Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Hallo Biene40,
herzlich Willkommen im Forum.

Ich kann hier nur meine eigenen Erfahrungen preisgeben - von der Kostenseite habe ich keine Ahnung, aber meine Spritzen kosten im Doppelpack glaube ich so um die 60€, bei den Tabletten habe ich noch nie darauf geachtet, der Sauerstoff kostet meine Krankenkasse 60€ pro Monat, egal wieviele Flaschen ich verbrauche.

Ich hatte wohl ausgesprochenes Glück, bereits beim ersten Termin bei meinem Hausarzt Dr. Eichhorn hat er sofort auf Clusterkopfschmerz getippt und leider "gewonnen".

Ich bekam augenblicklich (vom Hausarzt!) per Rezept:

Zolmitriptan 5mg Schmelztabletten (12 Stück)
Imigran Spritzen (2 Stück)
Sauerstoffflasche groß und Sauerstoffflasche klein mit Druckminderer, die dazugehörige Inhalationsmaske war Müll, ich habe mir eine eigens für Clusterkopfschmerz bei Amazon.de bestellt - um Längen besser.

Erst danach bekam ich einen Termin bei einer Neurologin, die - meines Erachtens - ein völliger Reifall (deshalb lassen wir den Namen auch weg ...) war.

Verschrieben wurde mir von ihr Verapramil, angefangen bei glaube ich 30mg hoch bis was weiß ich 300mg verspürte ich keinerlei Verbesserung / Änderung.

Auf Nachfrage bei weiteren Terminen bekam ich dann zu hören, dass ich für die Krankheit eigentlich zu "cool" und gelassen wäre; ich müsste ihr einer verzweifelt vorkommen ... exakt das waren ihre Worte.

Es gab dann einen kurzen Vortrag meinerseits, dass Jammern ja auch nicht helfen würde.

Ich suche mir jetzt eine(n) neue(n) Neurologe(in).

Ich kann mittlerweile (ca. 1 Jahr) sehr gut damit leben, werde in der Regel einmal täglich "getroffen" und wenn mal ein oder zwei Tage übersprungen werden, wird das irgendwie in der Folgezeit aufgeholt.

Die Zolmitriptan Schmelztabletten helfen mir sehr gut, ebenso der Sauerstoff (15l/min. im Sitzen, Kopf und Oberkörper nach vorne gebeugt), wobei ich oft für den Sauerstoff zu zappelig bin.

Helfen/ablenken geht bei mir auch durch sehr kaltes Wasser in der Dusche über den Kopf, mit normaler Wassertemperatur anfangen und dann langsam immer kälter stellen.

Nachts Jogginganzug an, den Hund rufen, wenn er mit will, spazieren bei uns am Fluss ... So 30 Minuten - wirkt !

Die Spritzen gehen auch, wenn ich auch kein großer Freund davon bin (und das obwohl ich Sanitäter bin und mich so vor langer Zeit vor der Bundeswehr gedrückt habe).

Ärgerlicherweise ereilt mich sehr oft nach dem Cluster ein sehr starker Spannungskopfschmerz, warum auch immer, der aber in der Regel auf gewöhnliche Schmerzmedikamente wie Aspirin oder Novalgin gut anspricht.

Von einem Freund bekam ich mal zum "testen" mal zwei seiner Sumatriptan 100mg Tabletten gegen den Cluster, haben mir überhaupt nicht geholfen, außer dass ich mich danach wie totgeschlagen fühlte ...

Auf der Internet-Seite der CSG sind einige Ärzte verzeichnet - vielleicht ist Jemand bei Dir in der Nähe ?

Wie immer hängt vieles von Menschen (Ärzten) ab, wie sehr sie sich mit einer Sache beschäftigen, wie sie ihren Job "sehen", ob sie wirklich helfen wollen oder nur Fließbandarbeit verrichten ...

Nicht entmutigen lassen, Rezept einlösen, versuchen/ausprobieren, nächsten Termin bei einem anderen Arzt, Gott sei Dank haben wir ja die freie Arztwahl ...

Insofern, viel Glück, vielleicht erwischt es Dich ja nicht ganz so schlimm.

Bei weiteren Fragen einfach schreiben.

LG
Dirk

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Hallo Biene40,

Bei mir wurde im vergangenen Jahr, nach einem langem Martyrium an Arztbesuchen seit dem 14. Lebensjahr, die Diagnose episodischer Clusterkopfschmerz gestellt.
Ich habe von meiner Neurologin ein Rezept mit dieser Diagnose bekommen, bin damit zur Krankenkasse (Freitag Mittag!) und Montag morgen rief schon die Sauerstofffirma Vivisol an, und fragte wann sie die Sauerstoffflaschen bringen können. Hab dann noch ein paar Hochkonzentrationsmasken dazubestellt und schon war ich voll ausgerüstet.
Ich war schlichtweg überwältigt, dass dies so schnell und reibungslos funktioniert hat.
Bei mir hilft der Sauerstoff bei ca.8 von 10 Attacken, diese innerhalb von 15-20 Minuten zu kupieren, wenn ich gleich zu Beginn einer Attacke an die Sauerstoffflasche gehe.
Falls ich dir weiterhelfen kann melde dich - ich saß letztes Jahr um die Zeit an der gleichen Stelle wie du - Neurologen, die sich mit Cluster net wirklich auskennen....

Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Dany

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Hallo Biene40,

Bei mir wurde im vergangenen Jahr, nach einem langem Martyrium an Arztbesuchen seit dem 14. Lebensjahr, die Diagnose episodischer Clusterkopfschmerz gestellt.
Ich habe von meiner Neurologin ein Rezept mit dieser Diagnose bekommen, bin damit zur Krankenkasse (Freitag Mittag!) und Montag morgen rief schon die Sauerstofffirma Vivisol an, und fragte wann sie die Sauerstoffflaschen bringen können. Hab dann noch ein paar Hochkonzentrationsmasken dazubestellt und schon war ich voll ausgerüstet.
Ich war schlichtweg überwältigt, dass dies so schnell und reibungslos funktioniert hat.
Bei mir hilft der Sauerstoff bei ca.8 von 10 Attacken, diese innerhalb von 15-20 Minuten zu kupieren, wenn ich gleich zu Beginn einer Attacke an die Sauerstoffflasche gehe.
Falls ich dir weiterhelfen kann melde dich - ich saß letztes Jahr um die Zeit an der gleichen Stelle wie du - Neurologen, die sich mit Cluster net wirklich auskennen....

Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Dany

Hallo Biene40,
schau Dir mal den link an; http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Dort findest Du Neurologen die etwas von der Materie verstehen. Ich wohne in der Nähe von Mönchengladbach und habe verdammt lange gesucht bis ich einen Arzt fand der sich auskennt.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Hallo Biene40,

Bei mir wurde im vergangenen Jahr, nach einem langem Martyrium an Arztbesuchen seit dem 14. Lebensjahr, die Diagnose episodischer Clusterkopfschmerz gestellt.
Ich habe von meiner Neurologin ein Rezept mit dieser Diagnose bekommen, bin damit zur Krankenkasse (Freitag Mittag!) und Montag morgen rief schon die Sauerstofffirma Vivisol an, und fragte wann sie die Sauerstoffflaschen bringen können. Hab dann noch ein paar Hochkonzentrationsmasken dazubestellt und schon war ich voll ausgerüstet.
Ich war schlichtweg überwältigt, dass dies so schnell und reibungslos funktioniert hat.
Bei mir hilft der Sauerstoff bei ca.8 von 10 Attacken, diese innerhalb von 15-20 Minuten zu kupieren, wenn ich gleich zu Beginn einer Attacke an die Sauerstoffflasche gehe.
Falls ich dir weiterhelfen kann melde dich - ich saß letztes Jahr um die Zeit an der gleichen Stelle wie du - Neurologen, die sich mit Cluster net wirklich auskennen....

Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Dany

Hallo Biene40,
schau Dir mal den link an; http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Dort findest Du Neurologen die etwas von der Materie verstehen. Ich wohne in der Nähe von Mönchengladbach und habe verdammt lange gesucht bis ich einen Arzt fand der sich auskennt.

Leo

Hallo,

ja es ist kaum zu glauben, aber habe immer noch kein Sauerstoff.
Das einzigste halbe Anfälle mit Symtomen Nase, Nebenhöhlen, Ober und Unterkiefer, Zähne. das ist nun noch zwischen den kompletten Anfällen.
Hab nur das Sumatriptan 100mg als Tabl vom Ha, Problem ich weiss nicht mal ob es sich mit meinen anderen vielen Dauermedikamente verträgt ( Pro- Tag hab ich Metroprolol 100mg, Enalapril 50mg, Spirobeta 50mg, Amitryptilin25mg, Oxycodon/Naloxon 20/10, Pregabalin 225mg-450mg, Novalgin 1000mg da es nicht getestet oder eingestellt dazu wurde. Kann sein brauch dann ein Notarzt und der ist hier schlecht zu bekommen. Die Medikation ist wegen anderen Erkrankungen. Auch wirds wohl zur täglichen Anwendung schlecht gehen.
Hab nun ein Termin am 15.09 bei meinem Schmerzarzt gemacht, solange muss ich wohl durch halten. Hoffe der hat dann einen Plan.
Von Prohylaxe habe ich gelesen, jedoch muss ich dann bestimmt zur Überwachung in eine Klinik rein.

Danke euch trotzdem für eure Antworten.

Bitte nicht so eng sehen mit Rechtschreibfehler, Behinderung, Medikamente und manchmal nicht fit im Kopf.

Grüsse Biene

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25


Hallo Biene40,

Bei mir wurde im vergangenen Jahr, nach einem langem Martyrium an Arztbesuchen seit dem 14. Lebensjahr, die Diagnose episodischer Clusterkopfschmerz gestellt.
Ich habe von meiner Neurologin ein Rezept mit dieser Diagnose bekommen, bin damit zur Krankenkasse (Freitag Mittag!) und Montag morgen rief schon die Sauerstofffirma Vivisol an, und fragte wann sie die Sauerstoffflaschen bringen können. Hab dann noch ein paar Hochkonzentrationsmasken dazubestellt und schon war ich voll ausgerüstet.
Ich war schlichtweg überwältigt, dass dies so schnell und reibungslos funktioniert hat.
Bei mir hilft der Sauerstoff bei ca.8 von 10 Attacken, diese innerhalb von 15-20 Minuten zu kupieren, wenn ich gleich zu Beginn einer Attacke an die Sauerstoffflasche gehe.
Falls ich dir weiterhelfen kann melde dich - ich saß letztes Jahr um die Zeit an der gleichen Stelle wie du - Neurologen, die sich mit Cluster net wirklich auskennen....

Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Dany

Hallo Biene40,
schau Dir mal den link an; http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Dort findest Du Neurologen die etwas von der Materie verstehen. Ich wohne in der Nähe von Mönchengladbach und habe verdammt lange gesucht bis ich einen Arzt fand der sich auskennt.

Leo

Hallo,

ja es ist kaum zu glauben, aber habe immer noch kein Sauerstoff.
Das einzigste halbe Anfälle mit Symtomen Nase, Nebenhöhlen, Ober und Unterkiefer, Zähne. das ist nun noch zwischen den kompletten Anfällen.
Hab nur das Sumatriptan 100mg als Tabl vom Ha, Problem ich weiss nicht mal ob es sich mit meinen anderen vielen Dauermedikamente verträgt ( Pro- Tag hab ich Metroprolol 100mg, Enalapril 50mg, Spirobeta 50mg, Amitryptilin25mg, Oxycodon/Naloxon 20/10, Pregabalin 225mg-450mg, Novalgin 1000mg da es nicht getestet oder eingestellt dazu wurde. Kann sein brauch dann ein Notarzt und der ist hier schlecht zu bekommen. Die Medikation ist wegen anderen Erkrankungen. Auch wirds wohl zur täglichen Anwendung schlecht gehen.
Hab nun ein Termin am 15.09 bei meinem Schmerzarzt gemacht, solange muss ich wohl durch halten. Hoffe der hat dann einen Plan.
Von Prohylaxe habe ich gelesen, jedoch muss ich dann bestimmt zur Überwachung in eine Klinik rein.

Danke euch trotzdem für eure Antworten.

Bitte nicht so eng sehen mit Rechtschreibfehler, Behinderung, Medikamente und manchmal nicht fit im Kopf.

Grüsse Biene

Hallo Biene,

Hmmmmm.

Also so weit ich weiss, kostet die Krankenkasse "meinen" Sauerstoff 66,00€ im Monat - Pauschal (Bundesknappschaft), der einzigste Murks ist, dass ich jeden Monat ein neues Rezept brauche, Dauerrezept gibt es nicht.

Ergo rd. 800,00 Euro im Jahr, gut, die 20000€ würden dann 25 Jahren entsprechen ???

Die Hintergrundschmerzen kenne ich, kommen nach einer Attacke, sehr oft, Novalgin rein und fertig; hilft bei mir ... noch ...

Da gibt´s doch nur eins: anderen Hausarzt suchen.

Und, wie Peter GE schon bemerkte -> Neurologe suchen.

Ich habe da weniger Glück mit den Neurologen, aber man kann ja nicht immer gewinnen; mein Hausarzt ist kompetent und zickt bei Rezepten nicht ´rum ...

Schmerzfreie Zeit !

CU

Dirk

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Ja hallo, Mitfühlender, ich bin seit 2009 im Club meine Fresse,
1. nicht verzweifeln,
2, klar guen Neurologen aufsuchen, mit Clusterkopfschmerzanfallsattacken - erfahrung
3. jeder ist anderst, betses Mittel in der Regel ist und bleibt normalerweise Verapamil ret 120mg, ich nehem 5 x am Tag, dazu 200mg Topiramat und Quilonum retard 100mg( Lithium), eben wenn´s anschlägt hilft,
dazu bei Vollattacken, natürlich Sauerstoff und das zahlt die Krankenkasse bei so einer Brutaldignose, no Problem, der fängt die heftigen Attacken gleich ab, ok man liegt dann halt mal ne 1/2 - 2 Std. süss in Trance, ich jedenfalls, klar Spritzen wenn´s hilft Triptan oder Nasensprays Asco Top, oder was mir auch gut half Maxalit lingua 10mg Tabletten, gut eingefahren für Sofortwirkung, für den Notfall, Arzt weiss Bescheid wenn sie fit sind,

ok Gib nicht auf, alles wird gut
Markus Roser

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Ja hallo, Mitfühlender, ich bin seit 2009 im Club meine Fresse,
1. nicht verzweifeln,
2, klar guen Neurologen aufsuchen, mit Clusterkopfschmerzanfallsattacken - erfahrung
3. jeder ist anderst, betses Mittel in der Regel ist und bleibt normalerweise Verapamil ret 120mg, ich nehem 5 x am Tag, dazu 200mg Topiramat und Quilonum retard 100mg( Lithium), eben wenn´s anschlägt hilft,
dazu bei Vollattacken, natürlich Sauerstoff und das zahlt die Krankenkasse bei so einer Brutaldignose, no Problem, der fängt die heftigen Attacken gleich ab, ok man liegt dann halt mal ne 1/2 - 2 Std. süss in Trance, ich jedenfalls, klar Spritzen wenn´s hilft Triptan oder Nasensprays Asco Top, oder was mir auch gut half Maxalit lingua 10mg Tabletten, gut eingefahren für Sofortwirkung, für den Notfall, Arzt weiss Bescheid wenn sie fit sind,

ok Gib nicht auf, alles wird gut
Markus Roser

Ich bin wohl verzweifelt stimmt, glaub das wäre wohl jeder bei solch ein Gespräch wie mit meinem Ha gestern.
Muste gestern mir anhören, ob ich der Meinung wäre Sauerstoff kostet 20.000€ ich bekomme sowas für zu Hause von meiner Krankenkasse.
Zumal der das auch nicht bezahlt.
Auch gibts ja kein Plan. Wahnsin, ein Ha ohne Plan, der kann dann auch nicht leiten.
Die Leitlinien dafür, hab ich nicht noch ausgedruckt und mitgenommen, dann hätte der mich wohl ganz gefressen.
Traurig, aber es vermittelte mir das eigentlich alles egal ist, was mich weiter betrifft. Hab nix mehr dazu gesagt war sprachlos, hab das von dem Ha nicht erwartet.
Man ist nix mehr wert oder mich hat man schon wegen anderen Erkrankungen aufgegeben, das man keine Therapien-Behandlungen, Medikamenteneinstellungen, mehr macht und alles so einfach und am bequemsten durchlaufen lässt.

Spritzen hab ich auch nicht, gibts nach seiner Meinung nicht.
Ich habe 6 Tabl. Sumatriptan bekommen, damit soll ich dann klar kommen und fertig.

Habe Hintergrundschmerzen, aber das gibts auch nicht nach seiner Meinung, ist aber so.
Wegen dem Sauerstoff, hatte Krankenkasse angerufen. Die Aussage können es erst Prüfen wenn eine Verodnung vor liegt.
Hatte dem das mitgeteilt, der versuchte es glatt mir da noch das Gegenteil weiss machen zu wollen, was die Frau von der Kasse sagte.
Stellte kein Rezept aus. Von dem Schmerarzt kann ich wohl auch nix zu erwarten.
Der Ha besuch weiterhin beschränkt sich aber von meiner Seite sehr in Zukunft.
Guten Tag, Rezept ausstellen, Tschüss und fertig.
Ich hab den nix mehr zu sagen.

Danke fürs Mut machen, ich weiss muss da allein durch.

Grüsse Biene

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Ja hallo, Mitfühlender, ich bin seit 2009 im Club meine Fresse,
1. nicht verzweifeln,
2, klar guen Neurologen aufsuchen, mit Clusterkopfschmerzanfallsattacken - erfahrung
3. jeder ist anderst, betses Mittel in der Regel ist und bleibt normalerweise Verapamil ret 120mg, ich nehem 5 x am Tag, dazu 200mg Topiramat und Quilonum retard 100mg( Lithium), eben wenn´s anschlägt hilft,
dazu bei Vollattacken, natürlich Sauerstoff und das zahlt die Krankenkasse bei so einer Brutaldignose, no Problem, der fängt die heftigen Attacken gleich ab, ok man liegt dann halt mal ne 1/2 - 2 Std. süss in Trance, ich jedenfalls, klar Spritzen wenn´s hilft Triptan oder Nasensprays Asco Top, oder was mir auch gut half Maxalit lingua 10mg Tabletten, gut eingefahren für Sofortwirkung, für den Notfall, Arzt weiss Bescheid wenn sie fit sind,

ok Gib nicht auf, alles wird gut
Markus Roser

Ich bin wohl verzweifelt stimmt, glaub das wäre wohl jeder bei solch ein Gespräch wie mit meinem Ha gestern.
Muste gestern mir anhören, ob ich der Meinung wäre Sauerstoff kostet 20.000€ ich bekomme sowas für zu Hause von meiner Krankenkasse.
Zumal der das auch nicht bezahlt.
Auch gibts ja kein Plan. Wahnsin, ein Ha ohne Plan, der kann dann auch nicht leiten.
Die Leitlinien dafür, hab ich nicht noch ausgedruckt und mitgenommen, dann hätte der mich wohl ganz gefressen.
Traurig, aber es vermittelte mir das eigentlich alles egal ist, was mich weiter betrifft. Hab nix mehr dazu gesagt war sprachlos, hab das von dem Ha nicht erwartet.
Man ist nix mehr wert oder mich hat man schon wegen anderen Erkrankungen aufgegeben, das man keine Therapien-Behandlungen, Medikamenteneinstellungen, mehr macht und alles so einfach und am bequemsten durchlaufen lässt.

Spritzen hab ich auch nicht, gibts nach seiner Meinung nicht.
Ich habe 6 Tabl. Sumatriptan bekommen, damit soll ich dann klar kommen und fertig.

Habe Hintergrundschmerzen, aber das gibts auch nicht nach seiner Meinung, ist aber so.
Wegen dem Sauerstoff, hatte Krankenkasse angerufen. Die Aussage können es erst Prüfen wenn eine Verodnung vor liegt.
Hatte dem das mitgeteilt, der versuchte es glatt mir da noch das Gegenteil weiss machen zu wollen, was die Frau von der Kasse sagte.
Stellte kein Rezept aus. Von dem Schmerarzt kann ich wohl auch nix zu erwarten.
Der Ha besuch weiterhin beschränkt sich aber von meiner Seite sehr in Zukunft.
Guten Tag, Rezept ausstellen, Tschüss und fertig.
Ich hab den nix mehr zu sagen.

Danke fürs Mut machen, ich weiss muss da allein durch.

Grüsse Biene

Hallo Biene,

ich empfehle dir, ein Competenz-Center ( z.B. Bochum Bergmannsheil, Herr Dr.
Stude) aufzusuchen. Düsseldorf - Bochum ist ja keine große Entfernung.
Oder sieh mal in der Ärzteliste nach, die dort aufgeführten Ärzte kennen sich mit
Cluster aus.


Peter Ge

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Ja hallo, Mitfühlender, ich bin seit 2009 im Club meine Fresse,
1. nicht verzweifeln,
2, klar guen Neurologen aufsuchen, mit Clusterkopfschmerzanfallsattacken - erfahrung
3. jeder ist anderst, betses Mittel in der Regel ist und bleibt normalerweise Verapamil ret 120mg, ich nehem 5 x am Tag, dazu 200mg Topiramat und Quilonum retard 100mg( Lithium), eben wenn´s anschlägt hilft,
dazu bei Vollattacken, natürlich Sauerstoff und das zahlt die Krankenkasse bei so einer Brutaldignose, no Problem, der fängt die heftigen Attacken gleich ab, ok man liegt dann halt mal ne 1/2 - 2 Std. süss in Trance, ich jedenfalls, klar Spritzen wenn´s hilft Triptan oder Nasensprays Asco Top, oder was mir auch gut half Maxalit lingua 10mg Tabletten, gut eingefahren für Sofortwirkung, für den Notfall, Arzt weiss Bescheid wenn sie fit sind,

ok Gib nicht auf, alles wird gut
Markus Roser

Ich bin wohl verzweifelt stimmt, glaub das wäre wohl jeder bei solch ein Gespräch wie mit meinem Ha gestern.
Muste gestern mir anhören, ob ich der Meinung wäre Sauerstoff kostet 20.000€ ich bekomme sowas für zu Hause von meiner Krankenkasse.
Zumal der das auch nicht bezahlt.
Auch gibts ja kein Plan. Wahnsin, ein Ha ohne Plan, der kann dann auch nicht leiten.
Die Leitlinien dafür, hab ich nicht noch ausgedruckt und mitgenommen, dann hätte der mich wohl ganz gefressen.
Traurig, aber es vermittelte mir das eigentlich alles egal ist, was mich weiter betrifft. Hab nix mehr dazu gesagt war sprachlos, hab das von dem Ha nicht erwartet.
Man ist nix mehr wert oder mich hat man schon wegen anderen Erkrankungen aufgegeben, das man keine Therapien-Behandlungen, Medikamenteneinstellungen, mehr macht und alles so einfach und am bequemsten durchlaufen lässt.

Spritzen hab ich auch nicht, gibts nach seiner Meinung nicht.
Ich habe 6 Tabl. Sumatriptan bekommen, damit soll ich dann klar kommen und fertig.

Habe Hintergrundschmerzen, aber das gibts auch nicht nach seiner Meinung, ist aber so.
Wegen dem Sauerstoff, hatte Krankenkasse angerufen. Die Aussage können es erst Prüfen wenn eine Verodnung vor liegt.
Hatte dem das mitgeteilt, der versuchte es glatt mir da noch das Gegenteil weiss machen zu wollen, was die Frau von der Kasse sagte.
Stellte kein Rezept aus. Von dem Schmerarzt kann ich wohl auch nix zu erwarten.
Der Ha besuch weiterhin beschränkt sich aber von meiner Seite sehr in Zukunft.
Guten Tag, Rezept ausstellen, Tschüss und fertig.
Ich hab den nix mehr zu sagen.

Danke fürs Mut machen, ich weiss muss da allein durch.

Grüsse Biene

Hallo Biene,

ich empfehle dir, ein Competenz-Center ( z.B. Bochum Bergmannsheil, Herr Dr.
Stude) aufzusuchen. Düsseldorf - Bochum ist ja keine große Entfernung.
Oder sieh mal in der Ärzteliste nach, die dort aufgeführten Ärzte kennen sich mit
Cluster aus.


Peter Ge

Hallo Biene40
hier bist du also auch unterwegs.

Wenn man dir Suma-Tabletten bei Cluster verordnet, da sieht man das der Arzt keine Ahnung hat. Ich kann dir nur nochmals dringend raten, ein Clusterkopetencecenter aufzusuchen. Mit deinen Ärzten vor Ort wirst du nicht weit kommen.
Hintergrundschmerzen bzw. den Grundschmerz habe ich auch. Viele Clusterköpfe haben diesen Scherz. Dein Arzt sollte mal die Beiträge oder das Buch von Prof. Goebel lesen und sich weiterbilden.
Leider habe ich keine Hausärztin, die mir die Medikamente verordnet. Ich bin im CCC Jena und muss telefonisch meine Medikamente ordern und fahre einmal im Quartal nachJena, weil ich hier den Neurologen nicht vertraue. 7 Neurologen haben den Cluster nicht erkannt.

Liebe Grüße!
Gisela