in eigener Sache Eileen
Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:24
Hallo alle ihr Lieben,
ich habe mich lange Zeit nicht mehr in der Sache Eileen gemeldet, aber der ständige Kampf mit den Behörden um Eileen endlich an unseren Heimatort versetzen zu lassen hatte mich im vergangenen Jahr an meine Grenzen gebracht, so dass ich nervlich ziemlich am Boden war. Die Angelegenheit ist natürlich immer noch nicht abgeschlossen, jedoch haben wir es erreicht, das Eileen seit Juni in Frankfurt arbeitet, aber erst mal als Abordnung. Eine Entscheidung könnte, so wir Glück haben im November fallen. Verständnis für die Krankheit und die Notwendigkeit einer Versetzung sollte man aber von der der Bundesanstalt für Arbeit für seine schwerbehinderten Mitarbeiter nicht erwarten. Sieser Kampf dauert bereits seit 2010.
Wir hatten ja bereits für Eileen einen GdB von 60 erstritten, jedoch auf Grund der Vielzahl von Erkrankungen, die maßgeblich auf den extremen Medikamentenverbrauch über die vielen Jahre zurück zu führen waren haben wir den GdB von 100 beantragt.
An dieser Stelle noch einmal ein großes Dankeschön an Jakob, der mich dabei sehr unterstützt hat. Leider ist das Versorgungsamt, insbesondere die begutachtenden Ärzte nicht in der Lage Clusterkopfschmerzen vernünftig zu begutachten. Also haben wir Klage über den Sozialverband eingereicht. Voraussichtliche Wartezeit 2 - 2,5 Jahre.
Eileen selbst befindet sich seit dem 04.10. wieder in einer aktiven Phase. Die Anfälle sind seit gestern auf 6 angestiegen. Das Problem der Dauerkopfschmerzen ist nach wie vor nicht gelöst, es herrscht Ratlosigkeit. Die stationäre Behandlung in Kiel wurde im Januar vergangenen Jahres auf Grund der Gewichtsproblematik von Eileen durch die Ärzte abgebrochen. Leider haben wir dieses problem nach wie vor nicht im Griff. Eileen leidet zudem an einer chronischen Bauchspeicheldrüsenerkrankung, Dauerdurchfall usw. Seit einem Jahr schwankt ihr Gewicht zwischen 31 und 35 Kilo. Eine Besserung ist nicht in Sicht, da kein Arzt weiß was er so richtig machen soll. Da sie alle Anfälle mit Sumatriptan Hormosan Injekt angeht haben wir langsam Problem, ausreichend Injektionen von den Ärzten zu bekommen, da sie der Auffassung sind, 5 oder 6 sind zuviel. Jedem Arzt habe ich inzwischen Unterlagen über die Erkrankung zukommen lassen, damit sie überhaupt wissen wovon wir reden. Vernünftige Alternativen hat natürlich keiner der Ärzte, da sie mit der Materie alle nicht ausreichend vertraut sind. Na wir werden sehen wie es weiter geht.
Liebe Grüße und viel schmerzfreie Zeit
Ganz liebe Grüße an Jakob, Claudia, Baden 24 und Harald
Peter
ich habe mich lange Zeit nicht mehr in der Sache Eileen gemeldet, aber der ständige Kampf mit den Behörden um Eileen endlich an unseren Heimatort versetzen zu lassen hatte mich im vergangenen Jahr an meine Grenzen gebracht, so dass ich nervlich ziemlich am Boden war. Die Angelegenheit ist natürlich immer noch nicht abgeschlossen, jedoch haben wir es erreicht, das Eileen seit Juni in Frankfurt arbeitet, aber erst mal als Abordnung. Eine Entscheidung könnte, so wir Glück haben im November fallen. Verständnis für die Krankheit und die Notwendigkeit einer Versetzung sollte man aber von der der Bundesanstalt für Arbeit für seine schwerbehinderten Mitarbeiter nicht erwarten. Sieser Kampf dauert bereits seit 2010.
Wir hatten ja bereits für Eileen einen GdB von 60 erstritten, jedoch auf Grund der Vielzahl von Erkrankungen, die maßgeblich auf den extremen Medikamentenverbrauch über die vielen Jahre zurück zu führen waren haben wir den GdB von 100 beantragt.
An dieser Stelle noch einmal ein großes Dankeschön an Jakob, der mich dabei sehr unterstützt hat. Leider ist das Versorgungsamt, insbesondere die begutachtenden Ärzte nicht in der Lage Clusterkopfschmerzen vernünftig zu begutachten. Also haben wir Klage über den Sozialverband eingereicht. Voraussichtliche Wartezeit 2 - 2,5 Jahre.
Eileen selbst befindet sich seit dem 04.10. wieder in einer aktiven Phase. Die Anfälle sind seit gestern auf 6 angestiegen. Das Problem der Dauerkopfschmerzen ist nach wie vor nicht gelöst, es herrscht Ratlosigkeit. Die stationäre Behandlung in Kiel wurde im Januar vergangenen Jahres auf Grund der Gewichtsproblematik von Eileen durch die Ärzte abgebrochen. Leider haben wir dieses problem nach wie vor nicht im Griff. Eileen leidet zudem an einer chronischen Bauchspeicheldrüsenerkrankung, Dauerdurchfall usw. Seit einem Jahr schwankt ihr Gewicht zwischen 31 und 35 Kilo. Eine Besserung ist nicht in Sicht, da kein Arzt weiß was er so richtig machen soll. Da sie alle Anfälle mit Sumatriptan Hormosan Injekt angeht haben wir langsam Problem, ausreichend Injektionen von den Ärzten zu bekommen, da sie der Auffassung sind, 5 oder 6 sind zuviel. Jedem Arzt habe ich inzwischen Unterlagen über die Erkrankung zukommen lassen, damit sie überhaupt wissen wovon wir reden. Vernünftige Alternativen hat natürlich keiner der Ärzte, da sie mit der Materie alle nicht ausreichend vertraut sind. Na wir werden sehen wie es weiter geht.
Liebe Grüße und viel schmerzfreie Zeit
Ganz liebe Grüße an Jakob, Claudia, Baden 24 und Harald
Peter