London
Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 11:01
Vor einige wochen sind wir in London gewesen.
Wir waren schon zweimal da und unser tochter(16) die chronische CKS hat und dazu 24/7 kopfschmerzen ist von Prof Goadsby und Dr Marin gesehen. Ursprunglich sind wir gefahren um teil zu nehmen an die Gammacore, aber einmal da wurde festgestellt -und damit waren wir vollig einverstanden- erst ein Indomethacin test zu machen. die dauerkopfschmerzen konnte nämlich hemicrania Continua sein. davon waren wir selbst auch uberzeugt. In Holland hatte sie schon Indometacin bekommen, dreimal. zweimal keine reaktion und einmal war zie zum ersten mal kopfschmerzen frei für 2 tagen, musste dann leider aufhören wegen nebenwirkungen. Ein neustart brache damals kein effekt von Indometacin.
Wir mussten viele Monaten warten. problemen mit der Bureaukratie im Londoner hospital die Prof Goadsby und Dr Marin auch sehr frustriert haben. 8 monaten warten ist lang für ein16-jahrige die chronische CKS hat. Auf einmal könnten wir gehen. Leider ist aus der Indometacin test in London niks ausgekommen. Für meine Tochter und auch für uns eine riesen enttauschung. Meine Tochter hatte gehofft auf HC und dann mit Indometacin ohne tagtägliche schmerzen leben zu können. Jetzt ist der Diagnose chronische CKS, endgultig. und wie Prof Goadsby es sagte-wir heben ihm dreimal langer gesprochen- auch sehr chronisch und sehr heftige form. Tja, das tut weh. Meine Tochter ist 16 und ihr leben steht einfach still, mit Freunden, schule verpasst sie durchschn zweimal die woche.
Gammacore wird noch nicht eingesetzt weil Meine Tochter hat seit einige Monaten problemen mit dem Haut , die wird rot und sehr heiss, vor allem am Beinen und sie kann auch sehr krank werden. Wir waren schon einige malen beim Notarzt. Die option Gammacore steht noch offen in London aber zuerst mochte man den haut problemen besser analysieren. damit sind wir einverstanden. man muss keine experimentelle behandlung wie Gammacore tun mit eine unbekannte krankheit. Ein Prof dermatologie und ein prof Immunologie schauen jetzt nach den Haut. Wir hoffen dass da vielleicht eine Losung ist (Histamin??) .
Weiter wird jetzt den Lithium wider erhöht und Nortrilen eingesetzt zum bekampfung dauerkopfschmerzen. Alles von prof Goadsby und dr Marin vorgeschrieben, die sehr engagiert und interessiert zein. Zusammen mit unser Neurologe in Amsterdam(150 km von unseres haus) und den fachkinderarzt und der obergenannten professoren gibt es ein team die eng zusammenarbeiten im fall meine Tochter und einander e-mailen.
Veraprimil ist noch eine vierte option, weil das nie richtig eingezetzt wurden.
Nach der enttauschung von Indometacin test bleiben wir hoffen auf eine struktrulelle Lösung. Wir sind Prof goadsby und dr Marin sehr dankbar. Beiden führen sehr engagiert regie. Entschuldige mein deutsch , Hollandisch ist meine Sprache
Wir waren schon zweimal da und unser tochter(16) die chronische CKS hat und dazu 24/7 kopfschmerzen ist von Prof Goadsby und Dr Marin gesehen. Ursprunglich sind wir gefahren um teil zu nehmen an die Gammacore, aber einmal da wurde festgestellt -und damit waren wir vollig einverstanden- erst ein Indomethacin test zu machen. die dauerkopfschmerzen konnte nämlich hemicrania Continua sein. davon waren wir selbst auch uberzeugt. In Holland hatte sie schon Indometacin bekommen, dreimal. zweimal keine reaktion und einmal war zie zum ersten mal kopfschmerzen frei für 2 tagen, musste dann leider aufhören wegen nebenwirkungen. Ein neustart brache damals kein effekt von Indometacin.
Wir mussten viele Monaten warten. problemen mit der Bureaukratie im Londoner hospital die Prof Goadsby und Dr Marin auch sehr frustriert haben. 8 monaten warten ist lang für ein16-jahrige die chronische CKS hat. Auf einmal könnten wir gehen. Leider ist aus der Indometacin test in London niks ausgekommen. Für meine Tochter und auch für uns eine riesen enttauschung. Meine Tochter hatte gehofft auf HC und dann mit Indometacin ohne tagtägliche schmerzen leben zu können. Jetzt ist der Diagnose chronische CKS, endgultig. und wie Prof Goadsby es sagte-wir heben ihm dreimal langer gesprochen- auch sehr chronisch und sehr heftige form. Tja, das tut weh. Meine Tochter ist 16 und ihr leben steht einfach still, mit Freunden, schule verpasst sie durchschn zweimal die woche.
Gammacore wird noch nicht eingesetzt weil Meine Tochter hat seit einige Monaten problemen mit dem Haut , die wird rot und sehr heiss, vor allem am Beinen und sie kann auch sehr krank werden. Wir waren schon einige malen beim Notarzt. Die option Gammacore steht noch offen in London aber zuerst mochte man den haut problemen besser analysieren. damit sind wir einverstanden. man muss keine experimentelle behandlung wie Gammacore tun mit eine unbekannte krankheit. Ein Prof dermatologie und ein prof Immunologie schauen jetzt nach den Haut. Wir hoffen dass da vielleicht eine Losung ist (Histamin??) .
Weiter wird jetzt den Lithium wider erhöht und Nortrilen eingesetzt zum bekampfung dauerkopfschmerzen. Alles von prof Goadsby und dr Marin vorgeschrieben, die sehr engagiert und interessiert zein. Zusammen mit unser Neurologe in Amsterdam(150 km von unseres haus) und den fachkinderarzt und der obergenannten professoren gibt es ein team die eng zusammenarbeiten im fall meine Tochter und einander e-mailen.
Veraprimil ist noch eine vierte option, weil das nie richtig eingezetzt wurden.
Nach der enttauschung von Indometacin test bleiben wir hoffen auf eine struktrulelle Lösung. Wir sind Prof goadsby und dr Marin sehr dankbar. Beiden führen sehr engagiert regie. Entschuldige mein deutsch , Hollandisch ist meine Sprache