Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo zusammen
kann mir einer von euch bitte auskunft geben über erfahrungen die er/sie in essen (klinik-Dr.dinner usw.) gemacht hat.

über eine erliche antwort würde ich mich freuen

grüße ela

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:25 hallo zusammen
kann mir einer von euch bitte auskunft geben über erfahrungen die er/sie in essen (klinik-Dr.dinner usw.) gemacht hat.

über eine erliche antwort würde ich mich freuen

grüße ela

Hallo Ela,

ich kann nur über positive Erfahrungen berichten. Ich bin damals ca. 300Km nach Essen gefahren um endlich Gewissheit über meine Krankheit zu bekommen. Die Untersuchung und Beratung war fachlich absolut Spitze. Kann ich nur weiterempfehlen....

Viele Grüße

Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:25 hallo zusammen
kann mir einer von euch bitte auskunft geben über erfahrungen die er/sie in essen (klinik-Dr.dinner usw.) gemacht hat.

über eine erliche antwort würde ich mich freuen

grüße ela

Hallo Ela,

die Neurologie in Essen ist eine Klinik, die sehr viel für die CK-Patienten tut. Dies nicht durch wohllautende Bekundungen oder ähnliches, sondern durch eine hervorragende (und auch schnelle!!!) praktische Untersützung. Dies zeigt sich am besten durch die "CK-Sprechstunde"(keine "Kopfschmerz" sondern Clusterkopfschmerz-Sprechstunde), wo CK-Patienten dann wirklich schnell einen Termin bekommen und nicht 8-12 Wochen warten müssen.

Das mag vielleicht wenig klingen, aber jeder der CK hat, weiß was acht Wochen Warten bedeutet.
Auch bei unseren Veranstaltungen( z.B. in Recklinghausen oder Duisburg) unterstützen uns die Mediziner in sehr dankenswerter Weise.

Heute abend findet z.B. in Heinsberg eine von uns initiierte Ärztefortbildung mit einer Neurologin der Uni Essen statt.

Auch sind viele Dinge gelaufen, die nicht in die Öffentlichkeit gelangt sind, als Stichwort sei hier mal Off-Label-Use oder Deseril erwähnt.

Und last bur not least - fachlich sind die Mediziner da Spitze.

Wenn alle Kliniken sich so um CK bemühten, wie dies Essen tut, dann wäre die Situation der CK-Patienten in diesem Land wesentlich besser.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:25

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:25 hallo zusammen
kann mir einer von euch bitte auskunft geben über erfahrungen die er/sie in essen (klinik-Dr.dinner usw.) gemacht hat.

über eine erliche antwort würde ich mich freuen

grüße ela

Hallo Ela,

die Neurologie in Essen ist eine Klinik, die sehr viel für die CK-Patienten tut. Dies nicht durch wohllautende Bekundungen oder ähnliches, sondern durch eine hervorragende (und auch schnelle!!!) praktische Untersützung. Dies zeigt sich am besten durch die "CK-Sprechstunde"(keine "Kopfschmerz" sondern Clusterkopfschmerz-Sprechstunde), wo CK-Patienten dann wirklich schnell einen Termin bekommen und nicht 8-12 Wochen warten müssen.

Das mag vielleicht wenig klingen, aber jeder der CK hat, weiß was acht Wochen Warten bedeutet.
Auch bei unseren Veranstaltungen( z.B. in Recklinghausen oder Duisburg) unterstützen uns die Mediziner in sehr dankenswerter Weise.

Heute abend findet z.B. in Heinsberg eine von uns initiierte Ärztefortbildung mit einer Neurologin der Uni Essen statt.

Auch sind viele Dinge gelaufen, die nicht in die Öffentlichkeit gelangt sind, als Stichwort sei hier mal Off-Label-Use oder Deseril erwähnt.

Und last bur not least - fachlich sind die Mediziner da Spitze.

Wenn alle Kliniken sich so um CK bemühten, wie dies Essen tut, dann wäre die Situation der CK-Patienten in diesem Land wesentlich besser.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald ,danke für dein nettes posting ,das problem warum mein männe nach essen soll ist das sein cortison bedarf in den letzten monaten so viel war und er deswegen dort hin soll. er ist auf ein level von ca.5-8 imigran am tag und das kann auf dauer keiner mehr lange aus halten ,manchmal sind es sogar 11 spritzen.mit dem cortison hat er wenigstens mal zwischen durch ein parr tage oder auch mal drei wochen ruhe.

liebe grüße

ela

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:25 hallo zusammen
kann mir einer von euch bitte auskunft geben über erfahrungen die er/sie in essen (klinik-Dr.dinner usw.) gemacht hat.

über eine erliche antwort würde ich mich freuen

grüße ela

Hallo Manuela,

Essen ist neben Kiel die erste Wahl für mich.
Egal, wo Ihr wohnt, für einen kompetenten Arzt fährt man, da hat Peter Kinast recht, hunderte von Kilometern.

Außer in diesem Jahr, da bin ich zum ersten Mal schmerzfrei, und das nicht ohne Beteiligung der Uni-Klinik Essen, war ich in den letzten Jahren fast jährlich stationär in Essen, wenn es zu arg wurde.

Liebe Grüße an Euch

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:25 hallo zusammen
kann mir einer von euch bitte auskunft geben über erfahrungen die er/sie in essen (klinik-Dr.dinner usw.) gemacht hat.

über eine erliche antwort würde ich mich freuen

grüße ela

Guten Morgen Ela
du wohnst in Münster bist mit deinen Mann,der betroffen ist alle Nasenlang dort hast beste Kontakte nach Regensburg und Berlin und vieleicht auch bald nach Hamburg,und möchtest eine (ehrliche)Antwort über die Klinik Essen,da versteh ich etwas nicht,seis drum die Jungs und Mädels in Essen sind sehr gut.
mfg Rüdiger
P.S. viele grüße an eure Majestät

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:25 hallo zusammen
kann mir einer von euch bitte auskunft geben über erfahrungen die er/sie in essen (klinik-Dr.dinner usw.) gemacht hat.

über eine erliche antwort würde ich mich freuen

grüße ela

Guten Morgen Ela
du wohnst in Münster bist mit deinen Mann,der betroffen ist alle Nasenlang dort hast beste Kontakte nach Regensburg und Berlin und vieleicht auch bald nach Hamburg,und möchtest eine (ehrliche)Antwort über die Klinik Essen,da versteh ich etwas nicht,seis drum die Jungs und Mädels in Essen sind sehr gut.
mfg Rüdiger
P.S. viele grüße an eure Majestät

hallo rüdiger ,ich weis nicht warum du so unfähr mir gegenüber reagierst ,das wir in münster oft genug in der klinik waren weis ich selber,darum geht es aber nicht.in münster ist das problem das du nie persöhnlich vorstellig werden kannst bei prof.evers der ahnung hat ,laut vielen kollegen ,der aber schickt immer seine Pj,ler.
den spruch grüße an eure majestät hättest du dir bitte echt sparen können,der war echt daneben. es geht darum das mein männe von dem hohen cortison bedarf runter soll den er in der letzten zeit gehabt hat,deswegen ist die essener klinik ins gespräch für einen aufenthalt gekommen ,da in münster nix geht.bin echt enttäuscht von deiner reaktion ,das eine hat mit dem anderen nix zu tun,ich glaube wir haben dir und deiner frau darmals in münster klar zuverstehen gegeben das wir unsere eigene meinung haben und uns keine von anderen aufdränmgen lassen.seies drum

ich danke aber denn anderen für ihre netten antworten.

grüße ela

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:25 hallo zusammen
kann mir einer von euch bitte auskunft geben über erfahrungen die er/sie in essen (klinik-Dr.dinner usw.) gemacht hat.

über eine erliche antwort würde ich mich freuen

grüße ela

Guten Morgen Ela
du wohnst in Münster bist mit deinen Mann,der betroffen ist alle Nasenlang dort hast beste Kontakte nach Regensburg und Berlin und vieleicht auch bald nach Hamburg,und möchtest eine (ehrliche)Antwort über die Klinik Essen,da versteh ich etwas nicht,seis drum die Jungs und Mädels in Essen sind sehr gut.
mfg Rüdiger
P.S. viele grüße an eure Majestät

hallo rüdiger ,ich weis nicht warum du so unfähr mir gegenüber reagierst ,das wir in münster oft genug in der klinik waren weis ich selber,darum geht es aber nicht.in münster ist das problem das du nie persöhnlich vorstellig werden kannst bei prof.evers der ahnung hat ,laut vielen kollegen ,der aber schickt immer seine Pj,ler.
den spruch grüße an eure majestät hättest du dir bitte echt sparen können,der war echt daneben. es geht darum das mein männe von dem hohen cortison bedarf runter soll den er in der letzten zeit gehabt hat,deswegen ist die essener klinik ins gespräch für einen aufenthalt gekommen ,da in münster nix geht.bin echt enttäuscht von deiner reaktion ,das eine hat mit dem anderen nix zu tun,ich glaube wir haben dir und deiner frau darmals in münster klar zuverstehen gegeben das wir unsere eigene meinung haben und uns keine von anderen aufdränmgen lassen.seies drum

ich danke aber denn anderen für ihre netten antworten.

grüße ela

Hallo ela ich meine nicht die eigene Meinung ich meine auch nicht was in Münster war,vielmehr was danach kam,das war nicht sauber und das hättet ihr klarstellen können,und habt es nicht getan,so wäre mancher Ärger nicht aufgekommen und mitMajestät meine ich auch nicht deinen Mann.
Rüdiger

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:27

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:26

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 17:26

Guten Morgen Ela
du wohnst in Münster bist mit deinen Mann,der betroffen ist alle Nasenlang dort hast beste Kontakte nach Regensburg und Berlin und vieleicht auch bald nach Hamburg,und möchtest eine (ehrliche)Antwort über die Klinik Essen,da versteh ich etwas nicht,seis drum die Jungs und Mädels in Essen sind sehr gut.
mfg Rüdiger
P.S. viele grüße an eure Majestät

hallo rüdiger ,ich weis nicht warum du so unfähr mir gegenüber reagierst ,das wir in münster oft genug in der klinik waren weis ich selber,darum geht es aber nicht.in münster ist das problem das du nie persöhnlich vorstellig werden kannst bei prof.evers der ahnung hat ,laut vielen kollegen ,der aber schickt immer seine Pj,ler.
den spruch grüße an eure majestät hättest du dir bitte echt sparen können,der war echt daneben. es geht darum das mein männe von dem hohen cortison bedarf runter soll den er in der letzten zeit gehabt hat,deswegen ist die essener klinik ins gespräch für einen aufenthalt gekommen ,da in münster nix geht.bin echt enttäuscht von deiner reaktion ,das eine hat mit dem anderen nix zu tun,ich glaube wir haben dir und deiner frau darmals in münster klar zuverstehen gegeben das wir unsere eigene meinung haben und uns keine von anderen aufdränmgen lassen.seies drum

ich danke aber denn anderen für ihre netten antworten.

grüße ela

Hallo ela ich meine nicht die eigene Meinung ich meine auch nicht was in Münster war,vielmehr was danach kam,das war nicht sauber und das hättet ihr klarstellen können,und habt es nicht getan,so wäre mancher Ärger nicht aufgekommen und mitMajestät meine ich auch nicht deinen Mann.
Rüdiger

sorry rüdiger ,aber manche menschen lassen sich nicht von ihrer schiene herunter bringen ,sie haben so eine festgefhrene meinung ,da kannst du nix machen ,haben es ja versucht, haben ja darauf direkt einen anruf bekommen ,als ich darmals bei euch gepostet habe ,warum ich dieses den täte.meine antwort war darauf hin, das man das doch mir überlassen sollte.
weist du mann kann die menschen nicht zu ihrem glück zwingen ,wenn sturheit siegt.
aber nix des so trotz ,bin nicht sauer auf euch ,fand es eher schade das es nicht geklappt hat das sich manche menschen mal an nähern können.
wie gesagt die sich hier oder wo anders im foren melden brauchen einfach hilfe und nicht immer kontra weil sie in die schußlinie von einigen leuten kommen,
ich sage dir ehrlich ich möchte meinen mann eigentlich noch viele jahre behalten und die kinder ihren vater,aberwenn ich ins kreuzfeuer gerate von leuten die streß miteinander haben ,weis ich echt nicht wo sich noch menschen wie ich melden und dran halten können ,ich stehe da echt nicht mit meiner meineung alleine ,für uns angehörigen ist das echt miß so gegen eine wand zulaufen .ihr alls patienten lebet in eurer eigenen welt wenn ihr eure arttaken habt.

gruß ela