Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo und Moin moin,
mein Lebensgefährte leidet seit über 17 Jahren an Cluster und ist seit etwa 9 Jahren chronisch ohne Ruhezeiten. Er hat sich immer gewehrt einen GdB zu beantragen da es seine "Nutzlosigkeit" (wie Er es bezeichnet) ja sogar beweisen würde. Jetzt habe ich Ihn dazu gebracht und es kam ein Schreiben das man Ihm 30% anerkennt. Jetzt steht dir Turmuhr wirklich auf Sturm weil Er der Meinung ist das man Menschen mit Cluster eh nicht glauben würde. Ich will aber das WIR weiter kämpfen nur weiß ich nicht wie. Muss ich einen Anwalt suchen und wir lassen Ihn das Verfahren durchsetzen oder macht man soetwas selber? Er resigniert jetzt natürlich vollkommen und ich muss versuchen Ihn mit Fakten zum Kampf zu bewegen. Ich hhabe Hier gelesen man soll formlos Wiederspruch einlegen aber wann muss Er den Wiederspruch begründen? Er hat soviel Pesch gehabt mit Ärzten das Er nur noch zu unserem Hausarzt geht. Dem vertraut Er noch. Einen Aufenthalt in Kiel bei Prof. Göbel hat die DAK abgelehnt weil der Vertrag zwischen DAK und der Schmerzklinik gekündigt wurde. Eine Schmerztherapeutin hat Ihn dann mit Effentora behandelt was eine Opiatabhängigkeit nach sich zog. Er hat einen kalten Entzug gemacht und geht seit diesem Vorfall nur noch zu unserem Hausarzt.
Ich hoffe es kann mir jemand einen Tipp geben was Wir jetzt am besten machen.

Achja, ich bin neu hier und hoffe das ich das alles richtig gemacht habe weil ich kein Unterforum oder dergleichen gefunden habe.

Liebe Grüße,
Petra

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:44 Hallo und Moin moin,
mein Lebensgefährte leidet seit über 17 Jahren an Cluster und ist seit etwa 9 Jahren chronisch ohne Ruhezeiten. Er hat sich immer gewehrt einen GdB zu beantragen da es seine "Nutzlosigkeit" (wie Er es bezeichnet) ja sogar beweisen würde. Jetzt habe ich Ihn dazu gebracht und es kam ein Schreiben das man Ihm 30% anerkennt. Jetzt steht dir Turmuhr wirklich auf Sturm weil Er der Meinung ist das man Menschen mit Cluster eh nicht glauben würde. Ich will aber das WIR weiter kämpfen nur weiß ich nicht wie. Muss ich einen Anwalt suchen und wir lassen Ihn das Verfahren durchsetzen oder macht man soetwas selber? Er resigniert jetzt natürlich vollkommen und ich muss versuchen Ihn mit Fakten zum Kampf zu bewegen. Ich hhabe Hier gelesen man soll formlos Wiederspruch einlegen aber wann muss Er den Wiederspruch begründen? Er hat soviel Pesch gehabt mit Ärzten das Er nur noch zu unserem Hausarzt geht. Dem vertraut Er noch. Einen Aufenthalt in Kiel bei Prof. Göbel hat die DAK abgelehnt weil der Vertrag zwischen DAK und der Schmerzklinik gekündigt wurde. Eine Schmerztherapeutin hat Ihn dann mit Effentora behandelt was eine Opiatabhängigkeit nach sich zog. Er hat einen kalten Entzug gemacht und geht seit diesem Vorfall nur noch zu unserem Hausarzt.
Ich hoffe es kann mir jemand einen Tipp geben was Wir jetzt am besten machen.

Achja, ich bin neu hier und hoffe das ich das alles richtig gemacht habe weil ich kein Unterforum oder dergleichen gefunden habe.

Liebe Grüße,
Petra

Hallo Petra,

ihr solltest jetzt, auf jeden Fall innerhalb der Widerspruchsfrist von einem Monat nach Bekanntgabe des Bescheids, Widerspruch einlegen.

Dies kann zunächst formlos geschehen und sollte später ausführlich begründet werden (Literaturzitate, Beschreibung der Einschränkungen im Alltag, Vergleiche mit anderen Erkrankungen, evtl. Gerichtsurteile usw.).

ODER....

Dein Lebensgefährte tritt der CSG e.V: bei und unsere Geschäftsstelle wird die Begründung für ihn ausformulieren...

Ruf doch einfach mal in der Geschäftsstelle an (02452 6878684) und erkundige dich. Heute ist die bis ca. 11:00 besetzt - sonst kommende Woche wieder.....

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:44 Hallo und Moin moin,
mein Lebensgefährte leidet seit über 17 Jahren an Cluster und ist seit etwa 9 Jahren chronisch ohne Ruhezeiten. Er hat sich immer gewehrt einen GdB zu beantragen da es seine "Nutzlosigkeit" (wie Er es bezeichnet) ja sogar beweisen würde. Jetzt habe ich Ihn dazu gebracht und es kam ein Schreiben das man Ihm 30% anerkennt. Jetzt steht dir Turmuhr wirklich auf Sturm weil Er der Meinung ist das man Menschen mit Cluster eh nicht glauben würde. Ich will aber das WIR weiter kämpfen nur weiß ich nicht wie. Muss ich einen Anwalt suchen und wir lassen Ihn das Verfahren durchsetzen oder macht man soetwas selber? Er resigniert jetzt natürlich vollkommen und ich muss versuchen Ihn mit Fakten zum Kampf zu bewegen. Ich hhabe Hier gelesen man soll formlos Wiederspruch einlegen aber wann muss Er den Wiederspruch begründen? Er hat soviel Pesch gehabt mit Ärzten das Er nur noch zu unserem Hausarzt geht. Dem vertraut Er noch. Einen Aufenthalt in Kiel bei Prof. Göbel hat die DAK abgelehnt weil der Vertrag zwischen DAK und der Schmerzklinik gekündigt wurde. Eine Schmerztherapeutin hat Ihn dann mit Effentora behandelt was eine Opiatabhängigkeit nach sich zog. Er hat einen kalten Entzug gemacht und geht seit diesem Vorfall nur noch zu unserem Hausarzt.
Ich hoffe es kann mir jemand einen Tipp geben was Wir jetzt am besten machen.

Achja, ich bin neu hier und hoffe das ich das alles richtig gemacht habe weil ich kein Unterforum oder dergleichen gefunden habe.

Liebe Grüße,
Petra

Hallo Petra,

ich bin selbst Clusterkandidat und kann dir nur empfehlen die Tipps von Jacob
anzunehmen.
Bei der CSG wirst du super gut geholfen und beraten.
Dort kannst du auch erfahren wo evtl. in eurer Nähe ein Arzt ist der sich mit Cluster gut auskennt.

Dadurch bin ich an Dr. Stude in Bochum Bergmannsheil gekommen.
Endlich ein Arzt dem man nichts erklären musste, der einen versteht und ohne Probleme die richtigen Medikamente gegen den Cluster und zur Vorbeugung verordnet.
Das alles in einem ambulanten Gespräch und einen ganz zeitnahen Termin.
(Bin übrigens auch DAK versichert)

lieben Gruß
Gabriele

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:44 Hallo und Moin moin,
mein Lebensgefährte leidet seit über 17 Jahren an Cluster und ist seit etwa 9 Jahren chronisch ohne Ruhezeiten. Er hat sich immer gewehrt einen GdB zu beantragen da es seine "Nutzlosigkeit" (wie Er es bezeichnet) ja sogar beweisen würde. Jetzt habe ich Ihn dazu gebracht und es kam ein Schreiben das man Ihm 30% anerkennt. Jetzt steht dir Turmuhr wirklich auf Sturm weil Er der Meinung ist das man Menschen mit Cluster eh nicht glauben würde. Ich will aber das WIR weiter kämpfen nur weiß ich nicht wie. Muss ich einen Anwalt suchen und wir lassen Ihn das Verfahren durchsetzen oder macht man soetwas selber? Er resigniert jetzt natürlich vollkommen und ich muss versuchen Ihn mit Fakten zum Kampf zu bewegen. Ich hhabe Hier gelesen man soll formlos Wiederspruch einlegen aber wann muss Er den Wiederspruch begründen? Er hat soviel Pesch gehabt mit Ärzten das Er nur noch zu unserem Hausarzt geht. Dem vertraut Er noch. Einen Aufenthalt in Kiel bei Prof. Göbel hat die DAK abgelehnt weil der Vertrag zwischen DAK und der Schmerzklinik gekündigt wurde. Eine Schmerztherapeutin hat Ihn dann mit Effentora behandelt was eine Opiatabhängigkeit nach sich zog. Er hat einen kalten Entzug gemacht und geht seit diesem Vorfall nur noch zu unserem Hausarzt.
Ich hoffe es kann mir jemand einen Tipp geben was Wir jetzt am besten machen.

Achja, ich bin neu hier und hoffe das ich das alles richtig gemacht habe weil ich kein Unterforum oder dergleichen gefunden habe.

Liebe Grüße,
Petra

Hallo Petra,

beim ersten mal bekam ich auch die 30%, dann habe ich Wiederspruch eingelegt und daraufhin sofort 40% bekommen. Das war mir auch zu wenig und ich habe geklagt. Kostet ca. 60 Euro. Dort wurden mir dann 50% anerkannt. Ich muss aber dazusagen, dass der Cluster alleine nicht ausgereicht hätte. Habe auch noch Rückenscherzen und Atemprobleme angegeben.

Gruß Stephan

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:44 Hallo und Moin moin,
mein Lebensgefährte leidet seit über 17 Jahren an Cluster und ist seit etwa 9 Jahren chronisch ohne Ruhezeiten. Er hat sich immer gewehrt einen GdB zu beantragen da es seine "Nutzlosigkeit" (wie Er es bezeichnet) ja sogar beweisen würde. Jetzt habe ich Ihn dazu gebracht und es kam ein Schreiben das man Ihm 30% anerkennt. Jetzt steht dir Turmuhr wirklich auf Sturm weil Er der Meinung ist das man Menschen mit Cluster eh nicht glauben würde. Ich will aber das WIR weiter kämpfen nur weiß ich nicht wie. Muss ich einen Anwalt suchen und wir lassen Ihn das Verfahren durchsetzen oder macht man soetwas selber? Er resigniert jetzt natürlich vollkommen und ich muss versuchen Ihn mit Fakten zum Kampf zu bewegen. Ich hhabe Hier gelesen man soll formlos Wiederspruch einlegen aber wann muss Er den Wiederspruch begründen? Er hat soviel Pesch gehabt mit Ärzten das Er nur noch zu unserem Hausarzt geht. Dem vertraut Er noch. Einen Aufenthalt in Kiel bei Prof. Göbel hat die DAK abgelehnt weil der Vertrag zwischen DAK und der Schmerzklinik gekündigt wurde. Eine Schmerztherapeutin hat Ihn dann mit Effentora behandelt was eine Opiatabhängigkeit nach sich zog. Er hat einen kalten Entzug gemacht und geht seit diesem Vorfall nur noch zu unserem Hausarzt.
Ich hoffe es kann mir jemand einen Tipp geben was Wir jetzt am besten machen.

Achja, ich bin neu hier und hoffe das ich das alles richtig gemacht habe weil ich kein Unterforum oder dergleichen gefunden habe.

Liebe Grüße,
Petra

Hallo Petra,
hab mal wieder nach längerer Zeit hier reingeguckt und Deinen Eintrag gelesen.
Dein Freund soll nicht den Kopf hängen lassen und weiterhin das Ziel eines höheren GdB verfolgen. Hartnäckigkeit und Geduld haben sich auch bei mir ausgezahlt. Bin selbst Betroffener seit mehr als 30 Jahren. Habe 2005 ein Antrag auf GdB gestellt und auch erst einen GdB von 30 erhalten. Nach Widerspruch dann 40. Habe Klage eingereicht (mit Hilfe eines RA des VDK, bin da Mitglied) und später dann, nach einem Gutachtlichen Termin in Hamburg einen GdB von 60 zugesprochen bekommen. Also weiter zäh an der Sache dranbleiben, kann ich Dir, Euch, nur raten.
Dabei ist es egal, ob Dein Freund noch andere, leichtere Krankheiten angibt. Bewertet wird immer nur die eine, tragende Krankheit. In Eurem Fall eben Clusterkopfschmerz.
Wichtig ist auch ein guter Neurologe und evtl. Hausarzt, denn die werden später im Klageverfahren aufgefordert, Stellungnahmen abzugeben. Ausschlaggebend war bei mir aber der Gutachtliche Termin, bei dem ich offenbar überzeugend argumentiert habe ( z.B.Kopfschmerztagebuch führen und vorlegen). Diese Ärztin schlug dem Gericht nach unserem 2-stündigen Gespräch vor, mir einen GdB von 60 zu bewilligen. Dem kam das Gericht nach.
Die ganze Geschichte dauerte bis dahin fast 2 Jahre. Werde wohl nie wieder vom Versorgungsamt belästigt werden, hoffe ich jedenfalls. Ansonsten ziehe ich das Ding noch mal durch. Nach dem Motto Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt.
Wie gesagt, bleibt am Ball und lasst nicht locker. Bei mir hat sich Hartnäckigkeit letztendlich ausgezahlt (im wahrsten Wortsinne). Steuermäßig, mehr Urlaubstage und früher in Rente.
Gutes Gelingen wünsche ich Euch und so wenig Schmerzen wie geht.
Gruß aus Hamburg
Hartmuth

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:44 Hallo und Moin moin,
mein Lebensgefährte leidet seit über 17 Jahren an Cluster und ist seit etwa 9 Jahren chronisch ohne Ruhezeiten. Er hat sich immer gewehrt einen GdB zu beantragen da es seine "Nutzlosigkeit" (wie Er es bezeichnet) ja sogar beweisen würde. Jetzt habe ich Ihn dazu gebracht und es kam ein Schreiben das man Ihm 30% anerkennt. Jetzt steht dir Turmuhr wirklich auf Sturm weil Er der Meinung ist das man Menschen mit Cluster eh nicht glauben würde. Ich will aber das WIR weiter kämpfen nur weiß ich nicht wie. Muss ich einen Anwalt suchen und wir lassen Ihn das Verfahren durchsetzen oder macht man soetwas selber? Er resigniert jetzt natürlich vollkommen und ich muss versuchen Ihn mit Fakten zum Kampf zu bewegen. Ich hhabe Hier gelesen man soll formlos Wiederspruch einlegen aber wann muss Er den Wiederspruch begründen? Er hat soviel Pesch gehabt mit Ärzten das Er nur noch zu unserem Hausarzt geht. Dem vertraut Er noch. Einen Aufenthalt in Kiel bei Prof. Göbel hat die DAK abgelehnt weil der Vertrag zwischen DAK und der Schmerzklinik gekündigt wurde. Eine Schmerztherapeutin hat Ihn dann mit Effentora behandelt was eine Opiatabhängigkeit nach sich zog. Er hat einen kalten Entzug gemacht und geht seit diesem Vorfall nur noch zu unserem Hausarzt.
Ich hoffe es kann mir jemand einen Tipp geben was Wir jetzt am besten machen.

Achja, ich bin neu hier und hoffe das ich das alles richtig gemacht habe weil ich kein Unterforum oder dergleichen gefunden habe.

Liebe Grüße,
Petra

Guten Abend zusammen,
dies ist der Account meiner Partnerin aber Sie schrieb über mich und ich wollte mir keinen Account erstellen um Euch allen zu danken.
Ich habe jetzt lange Zeit in der Resignation verbracht und kann Euch ehrlich nicht sagen wie froh
ich bin das meine Petra das Heft in die Hand nahm und mich im übertragenen Sinne in den Hintern getreten hat. Sie hat sich nicht nur Hier angemeldet sondern hat auch Herrn Terhaag angeschrieben und um Hilfe gebeten. Heute haben wir die Wiederspruchsbegründung schon fertig machen können und ich bin sehr froh jetzt einer Gruppe anzugehören wo man nicht meint das all unsere Schmerzen nur Einbildung sind!
Viele von Euch kennen vielleicht das Gefühl, einfach nicht mehr weiter machen zu können. Ich habe versucht nach Kiel zu kommen um dort einen Weg zu finden der meine Qualen lindert. Meine Krankenkasse hat natürlich den vertrag mit der Schmerzklinik gekündigt und so stand ich wie Ochs vorm berge. Dann habe ich hier geesen das es die Neurostimulation gibt mit dem Chip im Kiefer. Ich habe Prof.Dr. Arne May ganz fresch per Mail meine Lage erklärt und gefragt ob diese OP für mich in Frage kommt. Wir haben uns geeinigt das ich einen Termin in der Schmerzabulanz des UKE mache und wir die Möglichkeiten einer OP besprechen. Zur Zeit warte ich auf einen Termin.
Zum erstenmal seit Jahren geht es wieder etwas vorran in meinem Leben und ich bin so außerordentlich Glücklich. Mein ganz besonderer Dank gilt Herrn Terhaag denn es ist für mich nicht Selbstverständlich das jemand so seine Zeit und sein Leben in die Hilfe für Fremde Menschen investiert.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend und möglichst eine Schmerzfreie Nacht.

Heinz