Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen,

bin in der 5 woche meiner clusterperiode und stelle erschreckt fest, dass sich die attackenfequenz seit ein paar tagen kontinuierlich erhöht. in den ersten 4 wochen 2, selten 3 sehr pünktliche attacken nachts und frühmorgens, erwischt es mich mittlerweile rund um die Uhr, im abstand von ca 4 stunden. das ist neu für mich, bislang war die frequenz während der perioden ziemlich konstant...

kennt das jemand?? macht mir echt angst...

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:42 Hallo zusammen,

bin in der 5 woche meiner clusterperiode und stelle erschreckt fest, dass sich die attackenfequenz seit ein paar tagen kontinuierlich erhöht. in den ersten 4 wochen 2, selten 3 sehr pünktliche attacken nachts und frühmorgens, erwischt es mich mittlerweile rund um die Uhr, im abstand von ca 4 stunden. das ist neu für mich, bislang war die frequenz während der perioden ziemlich konstant...

kennt das jemand?? macht mir echt angst...

Hallo holg,
ich bin neu hier, muss dir aber antworten.
Habe das Thema seit ca. 25 Jahren. Irgendwann haben meine Gehirnhälften von rechts nach links gewechselt. Hatte bis vor zwei Jahren in der Periode ca. 3-4 Attacken pro Tag. Dann zwei Jahre meine Ruhe. Heuer im März ging‘s richtig los. Pro Tag 8-10 Attacken. Sauerstoff hilft nicht mehr. 10 Spritzen Imigran/Tag... toll. Ich kann dir nur sagen ich habe die gleiche Angst wie du weil‘s einfach nicht aufhört. Wenn Imigran nicht mehr hilft bin ich geliefert.
Habe als Proband in verschiedenen UNi‘s schon alles hinter mir.
Ich werde diese Woche noch nach Kiel in die Schmerzklinik fahren. Hab ja keine Wahl und die keine Lösung.
Derzeit laufen Studien über nicht- halliuzinogenes LSD gegen Cluster. Kannst mal googln. Ist bei uns nicht zugelassen, ist mir aber wurscht. Ich werd das mal mit ein paar Prof‘s besprechen und mir dann aus Amerika besorgen. Schlimmer kann‘s e‘ nicht werden. Ich muss mir dringend eine alternative zu Imigran suchen bevor die nicht mehr wirken.
Tut mir leid dass ich dir keine bessere Nachricht schreiben kann.
Gruß

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:42 Hallo zusammen,

bin in der 5 woche meiner clusterperiode und stelle erschreckt fest, dass sich die attackenfequenz seit ein paar tagen kontinuierlich erhöht. in den ersten 4 wochen 2, selten 3 sehr pünktliche attacken nachts und frühmorgens, erwischt es mich mittlerweile rund um die Uhr, im abstand von ca 4 stunden. das ist neu für mich, bislang war die frequenz während der perioden ziemlich konstant...

kennt das jemand?? macht mir echt angst...

Hallo.

Es gibt den Begriff des "Vulcano-Pattern" (also frei übersetzt Vulkanausbruchs-Muster).

Das will bedeuten, daß eine Epsiode nicht "voll Stoff" anfängt, sondern sie beginnt mit einigen "Vorbeben", steigert sich dann weiter und wird dann langsam schwächer bis sie ganz beendet ist. Also so ähnlich wie man sich einen Vulkanausbruch vorstellen könnte.

Was nimmst Du denn als Medikament zur Prophylaxe? Oder nimmst Du vielleicht keins?

Vielleicht genügt die übliche Dosis nicht mehr und Du mußt einfach etwas mehr nehmen.

Andererseits ist es bei CKS durchaus sinnvoll, einen Neurologen aufzusuchen, wenn sich der CKS verändert. Denn es ist ja nicht ausgeschlossen, daß eine weitere Erkrankung zusätzlich zum CKS auftritt und insoweit schadet es auch nicht, nochmal ein MRT zu machen.

Mit dem kannst Du dann auch eine evetuell zu ändernde Prophylaxe besprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit