Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

hallo zusammen,
habe im letzten Jahr einen Chip von ati zur Stimulation bei meinen Attacken eingesetzt bekommen. Leider ist die erste OP nicht richtig geglückt. Das Implantat saß zu tief. Konnte nicht richtig stimulieren. Es war eine zweite OP notwendig. Musste nochmal offen gemacht werden, um es neu zu platzieren. Aber immer noch nicht in der richtigen Position. Haben mir gesagt, dass sie aus anatomischen Gründen es nicht höher einsetzen konnten. Die OP hatte anstatt einer Stunde, drei Stunden gedauert, weil alles zu eng war. Hatten nicht genügend Platz für den Chip. Die Einstellung ist noch nicht perfekt. Hoffe ja, dass die Nerven irgendwann mal richtig darauf ansprechen. Bis jetzt ist noch nichts passiert. Habe meinen chronischen Cluster-Kopfschmerz schon seit fast 40 Jahren. Bis zu 10 Attacken hatte ich täglich. Mal mehr mal weniger. Hauptsächlich nachts. Hatte mich auf diese OP eingelassen, weil nichts mehr half. Im Moment habe ich ca. sechs Attacken täglich. Schwankt immer etwas. Muss aber immer noch hin und wieder zur Spritze greifen. Versuche es auch mal ohne. Aber ganz ohne Medikamente ist nichts zu machen. Habe den Stimulator dabei auch auf der höchsten Stufe eingestellt. Da meine Attacken meistens einen Höchstwert erreichen, denke ich mal, dass es darum etwas länger dauert, bis ich ein akzeptables Ergebnis erreiche. Die Attacken hatte ich über Jahrzehnte sehr stark und oft. Darum wird die ganze Sache wohl auch nicht so schnell gehen. Muss im Moment noch alle paar Wochen zum einstellen in die Uniklinik. Hoffe, dass irgendwann doch einmal eine Linderung eintritt. Oder die Häufigkeit oder die Stärke sich verringern. Bis jetzt ist die Einstellung noch nicht perfekt. Hat jemand schon Erfahrungen mit dem ATI-Stimulator gemacht? Ist schon eine Linderung eingetreten? Kann mir jemand sagen, wann ich wohl mit einem Erfolg rechnen kann. Mittlerweile klammere ich mich an jeden Strohhalm. Bin für jede Mitteilung dankbar. Auch erfahre ich eine große Unterstützung und Hilfe von meiner Schmerztherapeutin, die mir auch eine Hilfe bei meinen starken Rückenschmerzen ist. Bekomme von ihr Palexia 150, was auch ein wenig auf den Cluster-Kopfschmerz anspricht. Lindert auch ein wenig. Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten könnte.
Gruß Sigi

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:30 hallo zusammen,
habe im letzten Jahr einen Chip von ati zur Stimulation bei meinen Attacken eingesetzt bekommen. Leider ist die erste OP nicht richtig geglückt. Das Implantat saß zu tief. Konnte nicht richtig stimulieren. Es war eine zweite OP notwendig. Musste nochmal offen gemacht werden, um es neu zu platzieren. Aber immer noch nicht in der richtigen Position. Haben mir gesagt, dass sie aus anatomischen Gründen es nicht höher einsetzen konnten. Die OP hatte anstatt einer Stunde, drei Stunden gedauert, weil alles zu eng war. Hatten nicht genügend Platz für den Chip. Die Einstellung ist noch nicht perfekt. Hoffe ja, dass die Nerven irgendwann mal richtig darauf ansprechen. Bis jetzt ist noch nichts passiert. Habe meinen chronischen Cluster-Kopfschmerz schon seit fast 40 Jahren. Bis zu 10 Attacken hatte ich täglich. Mal mehr mal weniger. Hauptsächlich nachts. Hatte mich auf diese OP eingelassen, weil nichts mehr half. Im Moment habe ich ca. sechs Attacken täglich. Schwankt immer etwas. Muss aber immer noch hin und wieder zur Spritze greifen. Versuche es auch mal ohne. Aber ganz ohne Medikamente ist nichts zu machen. Habe den Stimulator dabei auch auf der höchsten Stufe eingestellt. Da meine Attacken meistens einen Höchstwert erreichen, denke ich mal, dass es darum etwas länger dauert, bis ich ein akzeptables Ergebnis erreiche. Die Attacken hatte ich über Jahrzehnte sehr stark und oft. Darum wird die ganze Sache wohl auch nicht so schnell gehen. Muss im Moment noch alle paar Wochen zum einstellen in die Uniklinik. Hoffe, dass irgendwann doch einmal eine Linderung eintritt. Oder die Häufigkeit oder die Stärke sich verringern. Bis jetzt ist die Einstellung noch nicht perfekt. Hat jemand schon Erfahrungen mit dem ATI-Stimulator gemacht? Ist schon eine Linderung eingetreten? Kann mir jemand sagen, wann ich wohl mit einem Erfolg rechnen kann. Mittlerweile klammere ich mich an jeden Strohhalm. Bin für jede Mitteilung dankbar. Auch erfahre ich eine große Unterstützung und Hilfe von meiner Schmerztherapeutin, die mir auch eine Hilfe bei meinen starken Rückenschmerzen ist. Bekomme von ihr Palexia 150, was auch ein wenig auf den Cluster-Kopfschmerz anspricht. Lindert auch ein wenig. Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten könnte.
Gruß Sigi

kleine biene maja:

Hallo zusammen,

habe im letzten Jahr einen Chip von ati zur Stimulation bei meinen chronischen Cluster-Attacken eingesetzt bekommen. Leider ist die erste OP nicht richtig geglückt. Das Implantat saß zu tief. Konnte nicht richtig stimulieren. Es war eine zweite OP notwendig. Musste nochmal offen gemacht werden, um es neu zu platzieren. Ist aber immer noch nicht in der richtigen Position. Die Ärzte haben mir gesagt, dass sie aus anatomischen Gründen den Chip nicht höher einsetzen konnten. Die OP hatte anstatt einer Stunde, drei Stunden gedauert, weil alles zu eng war, trotz der Spezialisten aus anderen Kliniken. Hatten nicht genügend Platz für den Chip. Die Einstellung ist noch nicht perfekt. Hoffe ja, dass die Nerven irgendwann mal richtig darauf ansprechen. Bis jetzt ist noch nichts passiert. Habe meinen chronischen Cluster-Kopfschmerz schon seit fast 40 Jahren. Bis zu 10 Attacken hatte ich täglich. Mal mehr mal weniger. Hauptsächlich nachts. Hatte mich auf diese OP eingelassen, weil nichts mehr half. Im Moment habe ich ca. sechs Attacken täglich. Schwankt immer etwas. Muss aber immer noch hin und wieder zur Imigran Spritze greifen. Versuche es auch mal ohne, einfach durch ablenken. Aber ganz ohne Medikamente ist nichts zu machen. Habe den Stimulator dabei auch auf der höchsten Stufe eingestellt. Da meine Attacken meistens einen Höchstwert erreichen, denke ich mal, dass es darum etwas länger dauert, bis ich ein akzeptables Ergebnis erreiche. Die Attacken hatte ich über Jahrzehnte sehr stark und oft. Darum wird die ganze Sache wohl auch nicht so schnell gehen. Muss im Moment noch alle paar Wochen zum einstellen in die Uniklinik. Hoffe, dass irgendwann doch einmal eine Linderung eintritt. Oder die Häufigkeit oder die Stärke sich verringern. Bis jetzt ist die Einstellung noch nicht perfekt. Hat jemand schon Erfahrungen mit dem ATI-Stimulator gemacht? Ist schon eine Linderung eingetreten? Kann mir jemand sagen, wann ich wohl mit einem Erfolg rechnen kann. Mittlerweile klammere ich mich an jeden Strohhalm. Bin für jede Mitteilung dankbar. Auch erfahre ich eine große Unterstützung und Hilfe von meiner Schmerztherapeutin, die mir auch eine Hilfe bei meinen starken Rückenschmerzen ist. Bekomme von ihr Palexia 150, was auch ein wenig auf den Cluster-Kopfschmerz anspricht. Lindert auch ein wenig. Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten könnte.
Gruß Sigi

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:30 hallo zusammen,
habe im letzten Jahr einen Chip von ati zur Stimulation bei meinen Attacken eingesetzt bekommen. Leider ist die erste OP nicht richtig geglückt. Das Implantat saß zu tief. Konnte nicht richtig stimulieren. Es war eine zweite OP notwendig. Musste nochmal offen gemacht werden, um es neu zu platzieren. Aber immer noch nicht in der richtigen Position. Haben mir gesagt, dass sie aus anatomischen Gründen es nicht höher einsetzen konnten. Die OP hatte anstatt einer Stunde, drei Stunden gedauert, weil alles zu eng war. Hatten nicht genügend Platz für den Chip. Die Einstellung ist noch nicht perfekt. Hoffe ja, dass die Nerven irgendwann mal richtig darauf ansprechen. Bis jetzt ist noch nichts passiert. Habe meinen chronischen Cluster-Kopfschmerz schon seit fast 40 Jahren. Bis zu 10 Attacken hatte ich täglich. Mal mehr mal weniger. Hauptsächlich nachts. Hatte mich auf diese OP eingelassen, weil nichts mehr half. Im Moment habe ich ca. sechs Attacken täglich. Schwankt immer etwas. Muss aber immer noch hin und wieder zur Spritze greifen. Versuche es auch mal ohne. Aber ganz ohne Medikamente ist nichts zu machen. Habe den Stimulator dabei auch auf der höchsten Stufe eingestellt. Da meine Attacken meistens einen Höchstwert erreichen, denke ich mal, dass es darum etwas länger dauert, bis ich ein akzeptables Ergebnis erreiche. Die Attacken hatte ich über Jahrzehnte sehr stark und oft. Darum wird die ganze Sache wohl auch nicht so schnell gehen. Muss im Moment noch alle paar Wochen zum einstellen in die Uniklinik. Hoffe, dass irgendwann doch einmal eine Linderung eintritt. Oder die Häufigkeit oder die Stärke sich verringern. Bis jetzt ist die Einstellung noch nicht perfekt. Hat jemand schon Erfahrungen mit dem ATI-Stimulator gemacht? Ist schon eine Linderung eingetreten? Kann mir jemand sagen, wann ich wohl mit einem Erfolg rechnen kann. Mittlerweile klammere ich mich an jeden Strohhalm. Bin für jede Mitteilung dankbar. Auch erfahre ich eine große Unterstützung und Hilfe von meiner Schmerztherapeutin, die mir auch eine Hilfe bei meinen starken Rückenschmerzen ist. Bekomme von ihr Palexia 150, was auch ein wenig auf den Cluster-Kopfschmerz anspricht. Lindert auch ein wenig. Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten könnte.
Gruß Sigi

Hallo Sigi,

irgendwie habe ich soeben ein bisschen meinen eigenen Leidensweg gelesen, zumindest einen Teil davon. Ich bekam, als ich austherapiert war die DBS gemacht. Aber, es musste nach ein paar Wochen revidiert werden, da das Kabel zu straff war und dann hat nach 8 Monaten auch noch die Wirkung aufgehört. Das Kabel und der Schrittmacher ist somit wieder entfernt worden, aber die Elektrode muss verbleiben. Zum Thema Rücken kann ich dir auch ein Liedchen singen. Dreimal falsch operiert und dadurch für immer Morphium Pflaster. Palexia hatte ich auch mal eine zeitlang genommen, aber nicht vertragen. Was ich nicht verstehe ist, dass bei mir das Morphium eher triggert?! Bei dir hilft das? Also bei mir hat noch nie irgendein Opioit geholfen und ich habe sehr viele ausprobiert.
Ich hoffe aber sehr, dass bei dir das Implantat noch stimuliert werden kann und es hilft. Ich drücke dir feste die Daumen, obwohl ich bei OP Methoden da eher kritisch gegenüber stehe seit ich so Pech hatte. Aber ich wünsche dir viel Glück und viel schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüsse Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 10:30 hallo zusammen,
habe im letzten Jahr einen Chip von ati zur Stimulation bei meinen Attacken eingesetzt bekommen. Leider ist die erste OP nicht richtig geglückt. Das Implantat saß zu tief. Konnte nicht richtig stimulieren. Es war eine zweite OP notwendig. Musste nochmal offen gemacht werden, um es neu zu platzieren. Aber immer noch nicht in der richtigen Position. Haben mir gesagt, dass sie aus anatomischen Gründen es nicht höher einsetzen konnten. Die OP hatte anstatt einer Stunde, drei Stunden gedauert, weil alles zu eng war. Hatten nicht genügend Platz für den Chip. Die Einstellung ist noch nicht perfekt. Hoffe ja, dass die Nerven irgendwann mal richtig darauf ansprechen. Bis jetzt ist noch nichts passiert. Habe meinen chronischen Cluster-Kopfschmerz schon seit fast 40 Jahren. Bis zu 10 Attacken hatte ich täglich. Mal mehr mal weniger. Hauptsächlich nachts. Hatte mich auf diese OP eingelassen, weil nichts mehr half. Im Moment habe ich ca. sechs Attacken täglich. Schwankt immer etwas. Muss aber immer noch hin und wieder zur Spritze greifen. Versuche es auch mal ohne. Aber ganz ohne Medikamente ist nichts zu machen. Habe den Stimulator dabei auch auf der höchsten Stufe eingestellt. Da meine Attacken meistens einen Höchstwert erreichen, denke ich mal, dass es darum etwas länger dauert, bis ich ein akzeptables Ergebnis erreiche. Die Attacken hatte ich über Jahrzehnte sehr stark und oft. Darum wird die ganze Sache wohl auch nicht so schnell gehen. Muss im Moment noch alle paar Wochen zum einstellen in die Uniklinik. Hoffe, dass irgendwann doch einmal eine Linderung eintritt. Oder die Häufigkeit oder die Stärke sich verringern. Bis jetzt ist die Einstellung noch nicht perfekt. Hat jemand schon Erfahrungen mit dem ATI-Stimulator gemacht? Ist schon eine Linderung eingetreten? Kann mir jemand sagen, wann ich wohl mit einem Erfolg rechnen kann. Mittlerweile klammere ich mich an jeden Strohhalm. Bin für jede Mitteilung dankbar. Auch erfahre ich eine große Unterstützung und Hilfe von meiner Schmerztherapeutin, die mir auch eine Hilfe bei meinen starken Rückenschmerzen ist. Bekomme von ihr Palexia 150, was auch ein wenig auf den Cluster-Kopfschmerz anspricht. Lindert auch ein wenig. Würde mich freuen, wenn mir jemand antworten könnte.
Gruß Sigi

Hallo, ich habe die SPG Stimulation in Kassel im Roten Kreuz Krankenhaus, bei Prof. Dr. Dr. Terheygen gemacht. Am 03.05.2014 hat die Op stattgefunden. Der Eingriff war ein Klax. Jede kleinste Attacke ist schmerzhafter, als der gesamte Eingriff. Begleitet hatte die Op Prof. Dr. Hillerup aus Kopenhagen, welcher das Gerät mit Ati zusammen konstruiert hat. Seit dem Eingriff hatte ich lediglich eine leichte Attacke. Vor der Op hatte ich Dauerschmerz und bis zu 10 Attacken in 24 Std. Ich kann jedem nur empfehlen sich an Dr. Böger in Kassel zu wenden, welcher das Schmerzzentrum leitet. Falls dein Implantat nicht richtig positioniert ist, bist du dort in besten Händen. Schon 3 Std. nach der Op, konnte ich spatzieren gehen. Mein Zimmernachbar welcher die selbe Op hatte, ging es genauso gut, wie mir. Es kann sein, dass schon die Platzierung des Stimulators bei mir geholfen hat. Mein Gerät wird alber erst am 02.07.2014 aktiviert. Weitere Infos folgen danach. Ich halte euch auf dem laufenden. Wer Fragen hat kann sich gerne an mich wenden.