Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:43
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Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:43
Hab eine dringende Frage an alle. In wie weit seit ihr in eurer Clusterepisode arbeitsfähig?
Habe endlich meine schlimme Episode hinter mir. In der ersten Woche der Episode konnte ich noch relativ gut arbeiten, doch dann wurde es immer schwieriger.
Durch das nächtliche Schlafdefizit wegen der Clusterattacken wurde ich immer unkonzentrierter.
Jeden Tag habe ich gehofft morgen ist es vorbei, doch es wurde immer schlimmer.
Mein Sauerstoff verbrauch war noch nie so hoch.
Nach 4 Wochen bin ich dann endlich zum Arzt. Wurde krankgeschrieben,
bekam Ascotop nasal und Sumatriptan pen gegen den akuten Schmerz, hochdosiert Cortison und Verapamil zur Prophylaxe.
Die Nebenwirkungen der Medis haben mir den Rest gegeben.
Nach 14 Tagen wurde es besser das Cortison herunter dosiert und die Attacken waren „Gott sei dank“ verschwunden und ich bin wieder arbeitsfähig.
Hoffe jetzt dass es lange so bleibt.
Wie ist eure Erfahrung bei einer akuten Episode?
LG und allen eine schmerzfrei Zeit
Gabi
Hallo Gabi
meine letzte Episode wahr der blanke Horror. Sie dauerte 8 Monate. Nach 2 Wochen erreichten die Schmerzen mit bis zu 5 Attacken am Tag den Höhepunkt. Das hatte zur Folge, dass ich 2 Wochen einen Krankenschein bekam. Verapamil hatte bei mir nur Nebenwirkungen genauso wie Topiramat.
Durch eine Ernährungsumstellung konnte ich innerhalb der 14 Tage mit Krankenschein die Attacken auf 1-2 reduzieren.
Danach habe ich manchmal vor dem Einschlafen eine Sumatriptan genommen.
So konnte ich öfters durchschlafen. Aber pünklich gegen 4 Uhr meldete sich dann der Schmerz an. Hier habe ich sofort Sauerstoff genommen.
Das Arbeitsleben ist nicht einfach in so einer Episode. Ich bin Kundendienstmonteur und mit einem Auto viel unterwegs. Ich habe immer Sauerstoff und AscotopNasal dabei.
Für meine Familie ist die Episodenzeit auch eine große Belastung.
Daher haben wir uns auch psychlogisch Hilfe gesucht.
Gruß und eine schmerzfreie Zeit
Klaus
Hallo Klaus,
danke für deine Antwort.
Weil ich meine Attacken fast immer Nachts habe (ca. 2 Std. Tackt) und kaum Tagsüber, ist es manchmal recht schwierig dem Arzt begreiflich zu machen das ich nicht arbeitsfähig bin. Nach einer Krankmeldung betteln kann ich nicht.
Deswegen vergehen leider oft erst einige Wochen bis ich mich absolut kaum noch auf den Beinen halten kann.
Wie und auf was hast du deine Ernährung umgestellt?
Alle mir bekannten Trigger streiche ich während meiner Episode.
Wie schaffst du es mit AscotopNasal noch Auto zu fahren?
Bei mir wirkt es zwar auch sehr gut gegen den Clusterschmerz, aber ich fühle mich für mehrere Stunden nicht voll konzentrationsfähig und bin sehr schlapp.
Damit mein Mann auch mit meiner Erkrankung umgehen kann nehme ich ihn zu den Arztgesprächen mit. Es ist, wie du es auch schon erfahren hast, wirklich nicht einfach für den Partner zu begreifen was da mit uns während einer Episode geschieht.
wünsche dir und deiner Familie viel Glück.
Gruß und eine lange schmerzfreie Zeit
Gabi
Hallo Gabi
da muss ich wohl tiefgreifender antworten. Aber wir arbeiten mal das Thema ab. Wie du wissen wirst, stellen Histamine uns vor große Probleme. (Trigger)Diesbezüglich habe ich im Internet nach Histaminlisten gesucht.
Eine sehr gute Seite fand ich in der Schweiz.
http://www.histaminintoleranz.ch/downlo ... te_HIT.pdf
An dieser Stelle sei mir erlaubt einen lieben Gruß an Walter Stanek zu senden.
Er ist Ansprechpartner in der Schweiz und ich habe ihn in Königstein kennengelernt. Walter, bei der nächsten WM klappt es auch mit euch.
Doch nun weiter von mir. Ich habe dann sehr viel Leitungswasser getrunken.
Dazu Reis und Kartoffeln.
Der angenehme Nebeneffekt ist der Gewichtsverlust.
Der unangenehme Nebeneffekt ist der Gewichtsverlust.
Schließlich müssen wir ja auch arbeiten.
Schau dir die Listen an und du wirst staunen, wo überall Histamin enthalten ist.
Deine Frage nach dem Auto fahren ist einfach zu beantworten.
Eine Stunde danach geht gar nichts. Schlaffe Arme kenne ich.
Aber noch schlimmer waren die Nebenwirkungen bei Topiramat.
Ich habe in einer Scheinwelt gelebt.
Und dass fast zu spät erkannt.
Ich habe zum Glück einen verständlichen Chef, der sich mit dem Thema vertraut gemacht hat. Ich kann die Zeit nacharbeiten bzw. mit Überstunden abbummeln. Leider wird er bald in Rente gehen.
Was dann kommt, weis ich nicht.
Dies war für mich der Anlass, einen Behindertenantrag zu stellen.
Ich habe 30 % erhalten. Grund war für mich die Gleichstellungsmöglichkeit.
Ebenfalls bekam ich eine Reha. Psychosomatisch. Das tat mir sehr gut.
Durch Informationen bei einem Vortrag in Jena(Gruß an Helga) habe ich letztes Jahr einige Leidensgenossen kennengelernt.
Für mich Anlass genug, Mitglied in der CSG zu werden.
Inzwischen sind Dirk ,meine Frau und ich Ansprechpartner für Brandenburg/NO und Berlin. Natürlich auch im Forum.
Jeder hat so seine eigenen Erfahrungen mit dieser seltenen Krankheit.
Und diese Erfahrungen müssen wir austauschen.
Von wem bekommst du den Krankenschein ? Hausarzt oder Neurologe ?
Gruß Klaus