Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo zusammen
Ich bin wieder da, und „ER“ auch. Hatte ca. 1,5 Jahre Ruhe. Meine „normale“ Zeit wo es anfängt ist eigentlich ende Februar Anfang März. Dieses Jahr fing es am 1.Mai erst an.
Obwohl ich momentan bei 480mg Verapamil bin, sind die Attacken doch ziemlich heftig. Kann es sein das die Wirkung nach einigen Jahren nachlässt?
Wenn es nachts zu Doll wird, 4-5 Attacken, nehme ich, außer Sauerstoff, Ascotop Nasal. Mein Neurologe hat vor ca. 3 Jahren gesagt dass ich Ascotop maximal 10 mal im Monat nehmen dürfte. Das reicht bei mir aber nicht! Gehe jetzt schon auf dem Zahnfleisch.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wie oft kann oder darf ich Ascotop nehmen?

LG und eine Schmerzfreie Zeit.

Ferry

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:40 Hallo zusammen
Ich bin wieder da, und „ER“ auch. Hatte ca. 1,5 Jahre Ruhe. Meine „normale“ Zeit wo es anfängt ist eigentlich ende Februar Anfang März. Dieses Jahr fing es am 1.Mai erst an.
Obwohl ich momentan bei 480mg Verapamil bin, sind die Attacken doch ziemlich heftig. Kann es sein das die Wirkung nach einigen Jahren nachlässt?
Wenn es nachts zu Doll wird, 4-5 Attacken, nehme ich, außer Sauerstoff, Ascotop Nasal. Mein Neurologe hat vor ca. 3 Jahren gesagt dass ich Ascotop maximal 10 mal im Monat nehmen dürfte. Das reicht bei mir aber nicht! Gehe jetzt schon auf dem Zahnfleisch.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wie oft kann oder darf ich Ascotop nehmen?

LG und eine Schmerzfreie Zeit.

Ferry

hallo ferry,
glückwunsch zu 11/2 jahre ruhe. hätte ich gerne mal.
der letzte oktober war der schlimmste monat den ich je hatte. in ermangelung von sauerstoff, da wir auf reisen waren, habe ich insgesamt 42 ! imigran nasen oder spritzen verbraucht. und ich lebe auch noch. mein neuro hat zwar auch die augenbrauen hochgezogen, aber sowohl deiner als auch meiner haben ja auch nicht die schmerzen auszuhalten. nachdem ich wieder sauerstoff zur verfügung hatte, hat sich der verbrauch natürlich deutlich reduziert.
erste wahl sollte natürlich sauerstoff sein, aber wenns nicht hilft, bleibt dir doch nur der griff zu spray oder spritze.
hats du vera zwischendurch absetzen können, oder hast du es durchgängig genommen ?

alles gute und sfz
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:40 Hallo zusammen
Ich bin wieder da, und „ER“ auch. Hatte ca. 1,5 Jahre Ruhe. Meine „normale“ Zeit wo es anfängt ist eigentlich ende Februar Anfang März. Dieses Jahr fing es am 1.Mai erst an.
Obwohl ich momentan bei 480mg Verapamil bin, sind die Attacken doch ziemlich heftig. Kann es sein das die Wirkung nach einigen Jahren nachlässt?
Wenn es nachts zu Doll wird, 4-5 Attacken, nehme ich, außer Sauerstoff, Ascotop Nasal. Mein Neurologe hat vor ca. 3 Jahren gesagt dass ich Ascotop maximal 10 mal im Monat nehmen dürfte. Das reicht bei mir aber nicht! Gehe jetzt schon auf dem Zahnfleisch.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wie oft kann oder darf ich Ascotop nehmen?

LG und eine Schmerzfreie Zeit.

Ferry

Hallo Ferry,
ich nehme zwischen 70 und 90 Asco Top nasal im Monat.Es geht nicht darum,wieviel laut Packungsbeilage zulässig ist,sondern darum,wieviel Du benötigst,sprich wieviele Attacken Du hast.

Sauerstoff hilft bei mir meistens nur kurzzeitig,d.h. die nächste Attacke kommt ca. 1h später.Wenn Dein Neurologe anderer Meinung ist,dann weiß er nicht,was eine Clusterattacke schmerzmäßig bedeutet,und Du solltest Dir besser einen anderen suchen.

Gruß und vsfZ Ralph

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:40 Hallo zusammen
Ich bin wieder da, und „ER“ auch. Hatte ca. 1,5 Jahre Ruhe. Meine „normale“ Zeit wo es anfängt ist eigentlich ende Februar Anfang März. Dieses Jahr fing es am 1.Mai erst an.
Obwohl ich momentan bei 480mg Verapamil bin, sind die Attacken doch ziemlich heftig. Kann es sein das die Wirkung nach einigen Jahren nachlässt?
Wenn es nachts zu Doll wird, 4-5 Attacken, nehme ich, außer Sauerstoff, Ascotop Nasal. Mein Neurologe hat vor ca. 3 Jahren gesagt dass ich Ascotop maximal 10 mal im Monat nehmen dürfte. Das reicht bei mir aber nicht! Gehe jetzt schon auf dem Zahnfleisch.
Hat jemand Erfahrung damit?
Wie oft kann oder darf ich Ascotop nehmen?

LG und eine Schmerzfreie Zeit.

Ferry

Hallo Pami-now,

bin auch Episodiker (seit 35 Jahren -10 Wochen Typ), Remissionsphase dauerte bei mir diesmal auch 1,5 Jahre , meine "normale" Anfangszeit ist im Frühling auch Februar-März. Dieses Jahr fing es bei mir genauso sehr spät an, erst ab 24 Mai.
Ich steigere Verapamil-Disis in 4 Tagen bis auf 720mg, bleibe etwa eine Woche dabei; dann reduziere ich in 2-4 Tagen auf 480mg/Tag und bleibe dabei nächste 6 Wochen lang - mit kleinen, kurzzeitigen Erhöhungen. Danach gehe ich in zwei letzten Wochen + eine Woche darüber runter mit Verapamil.
Na etwa 3 Wochen wirkt Vera bei mir gut. Die Attacken - Level etwa 5-6 behandle ich dann mit Sauerstoff. Habe Sauerstoff zu Hause und mir wurde auch Zugang zu Sauerstoff auf der Arbeit ermöglichst. Habe dann eigentlich nur die "regulären" 4-5 Attacken/Tag, die sich streng zeitlich orientieren.

Die und allen Betroffenen hier einen so weit wie möglich schmerzfreien Sommer.
Christine