Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:12 Hallo liebe Leidensgenossen! Habe die Diagnose Cluster seit 2 Jahren ! Ich komme aus einer kleinen Stadt im Sauerland. Mit viel Paroli und Hilfe einer Kundin ( bin selbständig im Kosmetikbereich) habe ich nach langen einen Termin beim Neurologen bekommen,war davor nur im Krankenhaus!
Der erste Besuch war sehr nett und verständnisvoll aber dann beim 2 ten Besuch morgens um 8 Uhr mit EEG war alles vorbei........ Um nicht in eine entspannte Situation zu kommen lutschte ich ein Hustenbonbon um mich darauf zu konzentrieren..... Nach dem EEG wurde ich zur Ärztin weitergeleitet und die sagte mir ich solle doch mal auf den Alkohol verzichten man könne es riechen das ich schon einiges getrunken hätte ( morgens um acht?)
So seitdem bekomme ich hòchstens 12 Sumatriptan Tabletten und eine 20l Sauerstoffflasche das muss reichen mehr gibt es nicht!
Ein Glück habe ich einen guten Hausarzt der zu mir steht und mir Medikamente verordnet aber leider auch nur in Tablettenform. Habe im Moment bis zu 6 Attacken am Tag und weiß nicht wie ich die durchstehen soll es geht alles auf die Kosten meiner Kunden!
Weiß jemand einen Neurologen auf den man zählen kann? Langsam weiß ich nicht mehr weiter!!
Bin dankbar für jeden Tip!!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:12

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:12 Hallo liebe Leidensgenossen! Habe die Diagnose Cluster seit 2 Jahren ! Ich komme aus einer kleinen Stadt im Sauerland. Mit viel Paroli und Hilfe einer Kundin ( bin selbständig im Kosmetikbereich) habe ich nach langen einen Termin beim Neurologen bekommen,war davor nur im Krankenhaus!
Der erste Besuch war sehr nett und verständnisvoll aber dann beim 2 ten Besuch morgens um 8 Uhr mit EEG war alles vorbei........ Um nicht in eine entspannte Situation zu kommen lutschte ich ein Hustenbonbon um mich darauf zu konzentrieren..... Nach dem EEG wurde ich zur Ärztin weitergeleitet und die sagte mir ich solle doch mal auf den Alkohol verzichten man könne es riechen das ich schon einiges getrunken hätte ( morgens um acht?)
So seitdem bekomme ich hòchstens 12 Sumatriptan Tabletten und eine 20l Sauerstoffflasche das muss reichen mehr gibt es nicht!
Ein Glück habe ich einen guten Hausarzt der zu mir steht und mir Medikamente verordnet aber leider auch nur in Tablettenform. Habe im Moment bis zu 6 Attacken am Tag und weiß nicht wie ich die durchstehen soll es geht alles auf die Kosten meiner Kunden!
Weiß jemand einen Neurologen auf den man zählen kann? Langsam weiß ich nicht mehr weiter!!
Bin dankbar für jeden Tip!!

Hallo.

Bitte schau doch mal unter dem folgenden Link nach:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=62

dort findest Du die Ansprechpartner der CSG. Für Sauerland ist Gerd Grüber der AP. Die AP stehen Dir für persönliche und telefonische Gespräche zur Verfügung und sie können Dir auch sagen, wann und wo Gruppentreffen sind. Da kannst Du mit anderen Betroffenen persönlich und intensiv sprechen.

Unter diesem Link:

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121

findest Du eine Ärzteliste für NRW mit Ärzten, die von anderen CKS-Patienten empfohlen wurden.

Und unter dem u.a. Link findest Du die Clusterkopfschmerz-Competence-Center- dort atrbeietn die absoluten Spezialisten für CKS. Für Dich könnte Bochum oder Essen in Frage kommen.


Unter diesem Link findest Du einen Fyler über die Medikamente, die man bei CKS einsetzen kann:

http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55


Tabletten sind bei CKS nicht geeignet, weil sie zu lange brauchen, bis sie wirken.
Du brauchst also entweder Sauerstoff, oder Sumnatriptan Spritzen oder Nasalspray.
Weiterhin solltest Du eine wirksame Prophylaxe etablieren.
Das weiß ein guter Neurologe.

Und den solltest Du finden. Das ist der allererste Schritt.
Die Diagnose muß stimmen und der Arzt muß stimmen.
Oder, vereinfacht gesagt: zuwarten, falsche Ärzte und ungeeignete Medikamnete tun bei CKS nur völlig unnötig weh.

Mir fällt noch was ein: Du schreibst, Du bist Kosmetikerin. Nimmst Du da Alkohol zum Desinfizieren? Wenn ja: es könnte sein, daß Du vom Alkohol (einatmen oder auch nur riechen) getriggert wirst.

Bei mir ist das so, daß ich auf Alkohol in der Luft schon getriggert werde (wenn ich ihn trinke ist es aber nich schlimmer).

Wenn das so sein sollte, mußt Du mit dem Desinfizieren gut aufpassen und gut lüften, ggf. anderes Desinfektionsmittel benutzen.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schemrzfreie Zeit