Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:06 Unsere Tochter leitet unter Chronische CKS, nebenan 24/7 kopfschmerzen(hemicrania? das wird noch diagnosiert mit Indometacin test). Wir bemerken das aktivität den kopfschmerzen steigen lasst. Wenn sie -in so ein aktive Period wo sie viel Sauerstoff braucht- zu viel macht steigt den Kopfschmerzen gleich. Einn kurze geburtagsbesuch wo mehrere leuten sein, oder korperliche einspannung leiten zu mehr kopfschmerzen oder letzendlich bis zum sauerstof. Erkennt einer euch diese Merkmal? Es führt dazu das sie immer weniger macht mit allen Folgen PS: entschuldige mein Deutsch, nicht meine Muttersprache

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:06 Unsere Tochter leitet unter Chronische CKS, nebenan 24/7 kopfschmerzen(hemicrania? das wird noch diagnosiert mit Indometacin test). Wir bemerken das aktivität den kopfschmerzen steigen lasst. Wenn sie -in so ein aktive Period wo sie viel Sauerstoff braucht- zu viel macht steigt den Kopfschmerzen gleich. Einn kurze geburtagsbesuch wo mehrere leuten sein, oder korperliche einspannung leiten zu mehr kopfschmerzen oder letzendlich bis zum sauerstof. Erkennt einer euch diese Merkmal? Es führt dazu das sie immer weniger macht mit allen Folgen PS: entschuldige mein Deutsch, nicht meine Muttersprache

Hallo,

ich habe verstanden, daß Deine Tochter unter CKS und einem anderen dauerhaften Kopfschmerz leidet. Die Diagnose des dauerhaften Kopfschmerzes ist aber nich nicht klar.
Stimmt das so?

Mir ist nicht ganz klar geworden, welche der beiden Kopfschmerzarten sich durch körperliche Aktivität verschlimmern. Werden die Dauer-Kopfschmerzen schlimmer oder der CKS?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:06 Unsere Tochter leitet unter Chronische CKS, nebenan 24/7 kopfschmerzen(hemicrania? das wird noch diagnosiert mit Indometacin test). Wir bemerken das aktivität den kopfschmerzen steigen lasst. Wenn sie -in so ein aktive Period wo sie viel Sauerstoff braucht- zu viel macht steigt den Kopfschmerzen gleich. Einn kurze geburtagsbesuch wo mehrere leuten sein, oder korperliche einspannung leiten zu mehr kopfschmerzen oder letzendlich bis zum sauerstof. Erkennt einer euch diese Merkmal? Es führt dazu das sie immer weniger macht mit allen Folgen PS: entschuldige mein Deutsch, nicht meine Muttersprache

Hallo,

ich habe verstanden, daß Deine Tochter unter CKS und einem anderen dauerhaften Kopfschmerz leidet. Die Diagnose des dauerhaften Kopfschmerzes ist aber nich nicht klar.
Stimmt das so?

Mir ist nicht ganz klar geworden, welche der beiden Kopfschmerzarten sich durch körperliche Aktivität verschlimmern. Werden die Dauer-Kopfschmerzen schlimmer oder der CKS?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
körperliche Anstrengung, während einer Cluster-Periode, ist für mich und einige andere
ein Auslöser für Schmerzen. Auch Lärm, habe ich gehört, kann Cluster-Schmerzen auslösen.

Von Hemicrania oder den anderen Kopfschmerzen weiss ich leider nichts.

Schöne Grüsse

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:06 Unsere Tochter leitet unter Chronische CKS, nebenan 24/7 kopfschmerzen(hemicrania? das wird noch diagnosiert mit Indometacin test). Wir bemerken das aktivität den kopfschmerzen steigen lasst. Wenn sie -in so ein aktive Period wo sie viel Sauerstoff braucht- zu viel macht steigt den Kopfschmerzen gleich. Einn kurze geburtagsbesuch wo mehrere leuten sein, oder korperliche einspannung leiten zu mehr kopfschmerzen oder letzendlich bis zum sauerstof. Erkennt einer euch diese Merkmal? Es führt dazu das sie immer weniger macht mit allen Folgen PS: entschuldige mein Deutsch, nicht meine Muttersprache

Hallo,

ich habe verstanden, daß Deine Tochter unter CKS und einem anderen dauerhaften Kopfschmerz leidet. Die Diagnose des dauerhaften Kopfschmerzes ist aber nich nicht klar.
Stimmt das so?

Mir ist nicht ganz klar geworden, welche der beiden Kopfschmerzarten sich durch körperliche Aktivität verschlimmern. Werden die Dauer-Kopfschmerzen schlimmer oder der CKS?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:06 Unsere Tochter leitet unter Chronische CKS, nebenan 24/7 kopfschmerzen(hemicrania? das wird noch diagnosiert mit Indometacin test). Wir bemerken das aktivität den kopfschmerzen steigen lasst. Wenn sie -in so ein aktive Period wo sie viel Sauerstoff braucht- zu viel macht steigt den Kopfschmerzen gleich. Einn kurze geburtagsbesuch wo mehrere leuten sein, oder korperliche einspannung leiten zu mehr kopfschmerzen oder letzendlich bis zum sauerstof. Erkennt einer euch diese Merkmal? Es führt dazu das sie immer weniger macht mit allen Folgen PS: entschuldige mein Deutsch, nicht meine Muttersprache

Hallo,

ich habe verstanden, daß Deine Tochter unter CKS und einem anderen dauerhaften Kopfschmerz leidet. Die Diagnose des dauerhaften Kopfschmerzes ist aber nich nicht klar.
Stimmt das so?

Mir ist nicht ganz klar geworden, welche der beiden Kopfschmerzarten sich durch körperliche Aktivität verschlimmern. Werden die Dauer-Kopfschmerzen schlimmer oder der CKS?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Es stimmt , die diagnose der dauerhaften kopfschmerz ist noch nicht klar. Zuerst ist hemicrania vermutet , aber Prof Goadsby in London zweifelt und plannt ein Indometacin test weil zuerst den dauerkopfschmerzen verschwunden war durch Indometacin, aber nach schwere nebenwirkungen musste den Indometacin abgebaut werden und beim spateren wiederaufbau des Indometacin blieb der dauerkopfschmerzen.

Wir sehen dass bei aktivitat zuerst den dauerkopfschmerzen steigert und dass das wieder oft zu eine attacke bzw Sauerstoff fuhrt.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Hallo,

ich habe verstanden, daß Deine Tochter unter CKS und einem anderen dauerhaften Kopfschmerz leidet. Die Diagnose des dauerhaften Kopfschmerzes ist aber nich nicht klar.
Stimmt das so?

Mir ist nicht ganz klar geworden, welche der beiden Kopfschmerzarten sich durch körperliche Aktivität verschlimmern. Werden die Dauer-Kopfschmerzen schlimmer oder der CKS?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Es stimmt , die diagnose der dauerhaften kopfschmerz ist noch nicht klar. Zuerst ist hemicrania vermutet , aber Prof Goadsby in London zweifelt und plannt ein Indometacin test weil zuerst den dauerkopfschmerzen verschwunden war durch Indometacin, aber nach schwere nebenwirkungen musste den Indometacin abgebaut werden und beim spateren wiederaufbau des Indometacin blieb der dauerkopfschmerzen.

Wir sehen dass bei aktivitat zuerst den dauerkopfschmerzen steigert und dass das wieder oft zu eine attacke bzw Sauerstoff fuhrt.

Also ich verstehe das jetzt so, daß die Dauerkopfschmerzen, wenn sie eine bestimmte Schwelle überschreiten, den Clusterkopfschmerz triggern.

Ich habe es manchmal, daß ein Spannungskopfschmerz den CKS triggert. Aber das ist wohl nicht wirklich vergleichbar, weil ich keinen Dauerskopfschmerz habe.

Wann kann Goadsby denn seinen Indotest machen? Ihr wartet doch schon eine lange Zeit darauf. Gibt es denn keine andere Klinik (Kiel? Lüttich?), die das machen kann?

Wenn das eine Hemikrania continua ist: es gibt Fallberichte über die Wirksamkeit von Melatonin, Botulinum - steht jedenfalls in der Literatur.

Es könnte auch überlegt werden, eine Stimulationsmethode oder eine Nervenblockade einzusetzen.

Aber das solltest Du mit einem Neurologen vor Ort entscheiden. Hast Du denn einen guten Neurologen vor Ort?

Ich habe noch eine Literaturstelle, die schicke ich Dir als Mail.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Es stimmt , die diagnose der dauerhaften kopfschmerz ist noch nicht klar. Zuerst ist hemicrania vermutet , aber Prof Goadsby in London zweifelt und plannt ein Indometacin test weil zuerst den dauerkopfschmerzen verschwunden war durch Indometacin, aber nach schwere nebenwirkungen musste den Indometacin abgebaut werden und beim spateren wiederaufbau des Indometacin blieb der dauerkopfschmerzen.

Wir sehen dass bei aktivitat zuerst den dauerkopfschmerzen steigert und dass das wieder oft zu eine attacke bzw Sauerstoff fuhrt.

Also ich verstehe das jetzt so, daß die Dauerkopfschmerzen, wenn sie eine bestimmte Schwelle überschreiten, den Clusterkopfschmerz triggern.

Ich habe es manchmal, daß ein Spannungskopfschmerz den CKS triggert. Aber das ist wohl nicht wirklich vergleichbar, weil ich keinen Dauerskopfschmerz habe.

Wann kann Goadsby denn seinen Indotest machen? Ihr wartet doch schon eine lange Zeit darauf. Gibt es denn keine andere Klinik (Kiel? Lüttich?), die das machen kann?

Wenn das eine Hemikrania continua ist: es gibt Fallberichte über die Wirksamkeit von Melatonin, Botulinum - steht jedenfalls in der Literatur.

Es könnte auch überlegt werden, eine Stimulationsmethode oder eine Nervenblockade einzusetzen.

Aber das solltest Du mit einem Neurologen vor Ort entscheiden. Hast Du denn einen guten Neurologen vor Ort?

Ich habe noch eine Literaturstelle, die schicke ich Dir als Mail.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wir haben einen sehr gute neurolog in Amsterdam die kontakt hat zu Goadsby. Wir haben viel vertrauen in Goadsby und sein team und haben jetzt die zusage dass es dieses Monat statt findet
Melatonin haben wir schon versucht . Botulinum noch nicht, das werden wir uberlegen mir den Neurolog.
Nach den Indotest wird es wahrscheinlich ein nervenblockade geben und wann es nicht klappt gammacore.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:08

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 09:07

Es stimmt , die diagnose der dauerhaften kopfschmerz ist noch nicht klar. Zuerst ist hemicrania vermutet , aber Prof Goadsby in London zweifelt und plannt ein Indometacin test weil zuerst den dauerkopfschmerzen verschwunden war durch Indometacin, aber nach schwere nebenwirkungen musste den Indometacin abgebaut werden und beim spateren wiederaufbau des Indometacin blieb der dauerkopfschmerzen.

Wir sehen dass bei aktivitat zuerst den dauerkopfschmerzen steigert und dass das wieder oft zu eine attacke bzw Sauerstoff fuhrt.

Also ich verstehe das jetzt so, daß die Dauerkopfschmerzen, wenn sie eine bestimmte Schwelle überschreiten, den Clusterkopfschmerz triggern.

Ich habe es manchmal, daß ein Spannungskopfschmerz den CKS triggert. Aber das ist wohl nicht wirklich vergleichbar, weil ich keinen Dauerskopfschmerz habe.

Wann kann Goadsby denn seinen Indotest machen? Ihr wartet doch schon eine lange Zeit darauf. Gibt es denn keine andere Klinik (Kiel? Lüttich?), die das machen kann?

Wenn das eine Hemikrania continua ist: es gibt Fallberichte über die Wirksamkeit von Melatonin, Botulinum - steht jedenfalls in der Literatur.

Es könnte auch überlegt werden, eine Stimulationsmethode oder eine Nervenblockade einzusetzen.

Aber das solltest Du mit einem Neurologen vor Ort entscheiden. Hast Du denn einen guten Neurologen vor Ort?

Ich habe noch eine Literaturstelle, die schicke ich Dir als Mail.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Wir haben einen sehr gute neurolog in Amsterdam die kontakt hat zu Goadsby. Wir haben viel vertrauen in Goadsby und sein team und haben jetzt die zusage dass es dieses Monat statt findet
Melatonin haben wir schon versucht . Botulinum noch nicht, das werden wir uberlegen mir den Neurolog.
Nach den Indotest wird es wahrscheinlich ein nervenblockade geben und wann es nicht klappt gammacore.