Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

hallo michael,

wenn ich kein rezept habe bekomme ich Imigran auch für 74€ in meiner Apoteke
( die haben es fast immer vorrätig ) und zeige dann die rechnung meinem Arzt und dann bekonne ich ein rezept aber meist auch nur zwei mal zwei in der akutten phase ist es halt so das man jeden oder jeden zweiten tag sich ein rezept holt.

habe auch schon mal drei ärzte an einem tag abgeklappert und hatte am ende des tages meine sechs spritzen zusammen

ja es ist oft stress

sfz

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

hallo michael,

wenn ich kein rezept habe bekomme ich Imigran auch für 74€ in meiner Apoteke
( die haben es fast immer vorrätig ) und zeige dann die rechnung meinem Arzt und dann bekonne ich ein rezept aber meist auch nur zwei mal zwei in der akutten phase ist es halt so das man jeden oder jeden zweiten tag sich ein rezept holt.

habe auch schon mal drei ärzte an einem tag abgeklappert und hatte am ende des tages meine sechs spritzen zusammen

ja es ist oft stress

sfz

Hallo,

ich habe im Kopfschmerzzentrum in Essen erst eine sagen wir Probe Packung bekommen, bestehend aus Sumavel und Immigran Injcect, um selber zu sehen mit was ich besser klarkomme. Ich habe kein Problem mit den Spritzen, bzw. mit dem Pen.
Danach habe ich nach Anruf sofort 6 Nachfüllpackungen von dem Immi bekommen was = 12 Anwendugen (Spritzen) sind.

Zur Zeit wirkt bei mir aber Sauerstoff sehr gut, will sagen brauche das Immi kaum....
denke liegt am Topamax, das der O2 so flott wirkt und an der CSG Maske !

Alles klar ?!

Gruss und SfZ

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

Hallo,

ich handhabe es mit meinem Neurologe folgendermaßen:

Er verschreibt mir pro Rezept 3x Imigran sub. und 1x 6 Imigran Nasal. Damit komme ich ca 1-2 Wochen hin. Also bin ich jede zweite Woche beim Arzt um ein neues Rezept zu holen. Dafür muss ich aber nicht zum Arzt rein, sondern erhalte es innerhalb von Minuten von den Helferinnen.

Um immer in meiner Stammapotheke Imigran zu erhalten, habe ich mit dem Apotheker gesprochen. Er hält immer einen Bestand von 4 Spritzen im Lager. Da er weiß das ich diese auch regelmäßig brauche bestellt er immer sofort welche nach.

Auf diese Art&Weise habe ich minimalen Aufwand was Rezepte oder Beschaffung in der Apotheke betrifft.
Da ich über die Jahre imer zur selben Apotheke gehe, bekomme ich das Imigran auch mal ohne Rezept, falls ich es brauche. Das Rezept kann ich dann nachreichen.

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

Hallo Michael,

kannst ja mal deinen Arzt fragen wie es mit Maxalt Lingua wäre. Hat bei mir anfangs auch noch geholfen, wenn ich dies sofort bei beginn einer Attacke eingenommen habe. Sind Schmelztabletten und nachdem Du nich so viel Medis nimmst, könnte das helfen. Kosten auch wesentlich weniger als Imigran (um die 30 €) und machen auch keine sauerei in der Nacht . Auch mit Tramal bin ich anfangs um die runden gekommen, bis ich versehentlich vor Ablauf der 6 Stundenfrist eine zweite Dosis genommen habe. Seit dem Vertrag ich das nicht mehr.

grüße und viel Glück
male0815

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:32

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

Hallo Michael,

kannst ja mal deinen Arzt fragen wie es mit Maxalt Lingua wäre. Hat bei mir anfangs auch noch geholfen, wenn ich dies sofort bei beginn einer Attacke eingenommen habe. Sind Schmelztabletten und nachdem Du nich so viel Medis nimmst, könnte das helfen. Kosten auch wesentlich weniger als Imigran (um die 30 €) und machen auch keine sauerei in der Nacht . Auch mit Tramal bin ich anfangs um die runden gekommen, bis ich versehentlich vor Ablauf der 6 Stundenfrist eine zweite Dosis genommen habe. Seit dem Vertrag ich das nicht mehr.

grüße und viel Glück
male0815

Hallo an alle,

da sind schon hilfreiche Tipps dabei. Schmerztabletten sind leider sinnlos, weil es viel zu lange dauert, bis diese über den Verdauungstrakt wirken. Triptane sind schon ideal zumindest unterwegs, wo selbst der 2-Liter-Rucksack nicht immer zur Hand ist. Am Arbeitsplatz kann ich mir so lange Ausfallzeiten nicht immer erlauben, nach einer Spritze bin ich in der Regel nach zehn Minuten wieder fit. Deswegen Sumatriptan inject (aber, sooft es geht, stattdessen Sauerstoff). Wie schon geschrieben: ich vertrage die Injektionen sehr gut und habe danach keine Ruhephase nötig, um wieder fit zu werden. Schmerz weg, alles gut.

Frage ist halt, auf welcher Grundlage die verordneten Medikamente mengenmäßig auf eine zweifache Tagesdosis (2 Spritzen sollen ja "noch normal" sein) beschränkt werden, obwohl Cluster ja definitiv eine chronische Erkrankung ist. Wenn ich dann noch lese, dass die Spritzen auch ohne Rezept (zum vollen Preis) abgegeben werden, verstehe ich erst recht die geradezu panische Begrenzung auf 2 x 2 Stück nicht.

Viele Grüße,
Michael

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

Hi Michael,

ich meinte auch nicht Schmerztabletten sondern wie schon geschrieben Schmelztabletten, auf die Zunge drauf, zerlaufen lassen und das geht auch über die Schleimhaut. Hat bei mir geholfen, muss bei Dir nicht helfen. Wünschen würd ich es Dir aber auch. Wirkstoff ist Rizatriptan und hat mir auch in wenigen Minuten geholfen und ist halt doch keine Spritze. Vielleicht hat ja noch wer was passendes. Bei mir war leider Sauerstoff ohne erfolg.

viel Glück und bis dann

Male0815

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

hallo
da hab ich es besser, mein arzt verschreibt mir ein halbjahres dauerRezept, da kann ich es in der Apotheke holen, soviel wie ich brauche. Wohne in der Schweiz, denke bei uns ist das anders geregelt. Allerdings sind die gleichen Medis auch teurer, obwohl die Meisten davon aus der Schweiz stammen
Wie ist das mit Sumavel, habe gehört die Injektion muss ein echter Knaller beim Einstich sein?

wünsche Viel Schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

hallo
da hab ich es besser, mein arzt verschreibt mir ein halbjahres dauerRezept, da kann ich es in der Apotheke holen, soviel wie ich brauche. Wohne in der Schweiz, denke bei uns ist das anders geregelt. Allerdings sind die gleichen Medis auch teurer, obwohl die Meisten davon aus der Schweiz stammen
Wie ist das mit Sumavel, habe gehört die Injektion muss ein echter Knaller beim Einstich sein?

wünsche Viel Schmerzfreie Zeit

Hall Asja,

ich glaub ich zieh in die Schweiz Mir ist es schon peinlich ein paar mal nach dem Spray zu fragen und letztens hatte ich dann auch noch doppeltes Pech. Nachts wieder mal aufgestanden und dies komische Vorgefühl als ob es gleich zur CK - Party kommt. Gott sei dank doch nicht gekommen. Voller Freude wieder ins Bett und gleich eine Pulle Asco Top mitgenommen. Eingeschlafen und wie schon zu erwarten eine weile später wieder aufgewacht, Schmerz war da, aber kein Problem hab ja was mit hoch genommen. Deckel auf in die Nase rein und ....... das mist ding war leer obwohl original verpackt. Die nun kommende Hektik ist dann ja auch verständlich. Zum Glück hatte ich noch welche unten liegen. Das von Dir erwähnte Sumavel hatte ich bis zu Deinem Beitrag nicht gekannt. Hat da jemand Erfahrungen ?

viele Grüße von male0815

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:33

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:31 Hallo allerseits,

ich bin neu im Forum, aber nicht neu in der CSG. Seit 2002 habe ich periodisch im Herbst Cluster, leider erst sechs Jahre danach auch eine gesicherte Diagnose und Medikamentierung. Ich nehme 240-480mg Verapamil vorbeugend und bei Attacken 12L/Min. Sauerstoff oder Triptane zum Spritzen (Ascotop wirkt bei mir nicht).

Bisher hatte ich Imigran inject. Allerdings habe ich nicht selten, mitten in der Nacht vor Schmerz aufwachend, beim Herausziehen der Injektion aus der Box versehentlich den Spritzeninhalt quer durch das Zimmer gespritzt. Das Patent fand ich nicht so klasse. Inzwischen besteht meine Kasse darauf, die wirkstoffgleichen Fertigpens "Sumatriptan-Hormosan inject" zu verschreiben. Die haben eine andere Technik und machen mir keine Probleme, für mich also sind sie sogar vorteilhafter.

Geblieben ist allerdings ein Problem: die Pens werden im Zweierpack angeboten. Mein Arzt, der etwa 30 km entfernt ist (Clusterspezialist), weiß zwar um die Anwendugshäufigkeit der Spritzen. Er schreibt aber nur zwei Päckchen, bestenfalls nach Intervention mal drei Päckchen auf. Macht 6 Pens, die ich innerhalb von einer bis maximal zwei Wochen aufbrauche. Ich habe also eigentlich nie die Sicherheit, mit den Pens mal ein paar Wochen überbrücken zu können.

Dazu kommt -aber nur am Rande- dass ich für jede Packung mit einem Eigenanteil von 7,- zur Kasse gebeten werde. Ganz schön happig.

Wie ist das bei euch? Ich bin ja nun sozusagen einer der "Glücklichen", die nur zeitweise clustern und mit eher wenig Medikamenten hinkommen. Wenn ich lese, dass hier Leute ganzjährig täglich 2-3 Spritzen brauchen, frage ich mich, wie eure Ärzte das verschreiben. Oder seid ihr im Zweitagesabstand beim Arzt? Meine Apotheke muss die Pens auch jedes Mal bestellen, was wiederum Zeit kostet -das müsste sie nicht, wenn ich mehr verschrieben bekäme.

Viele Grüße,
Michael

hallo
da hab ich es besser, mein arzt verschreibt mir ein halbjahres dauerRezept, da kann ich es in der Apotheke holen, soviel wie ich brauche. Wohne in der Schweiz, denke bei uns ist das anders geregelt. Allerdings sind die gleichen Medis auch teurer, obwohl die Meisten davon aus der Schweiz stammen
Wie ist das mit Sumavel, habe gehört die Injektion muss ein echter Knaller beim Einstich sein?

wünsche Viel Schmerzfreie Zeit

Hall Asja,

ich glaub ich zieh in die Schweiz Mir ist es schon peinlich ein paar mal nach dem Spray zu fragen und letztens hatte ich dann auch noch doppeltes Pech. Nachts wieder mal aufgestanden und dies komische Vorgefühl als ob es gleich zur CK - Party kommt. Gott sei dank doch nicht gekommen. Voller Freude wieder ins Bett und gleich eine Pulle Asco Top mitgenommen. Eingeschlafen und wie schon zu erwarten eine weile später wieder aufgewacht, Schmerz war da, aber kein Problem hab ja was mit hoch genommen. Deckel auf in die Nase rein und ....... das mist ding war leer obwohl original verpackt. Die nun kommende Hektik ist dann ja auch verständlich. Zum Glück hatte ich noch welche unten liegen. Das von Dir erwähnte Sumavel hatte ich bis zu Deinem Beitrag nicht gekannt. Hat da jemand Erfahrungen ?

viele Grüße von male0815

Hallo,

ich krame mein altes Thema mal wieder hervor. Vielleicht gibt es ja zwischenzeitlich positivere Erfahrungen.

Inzwischen verschreibt mein Arzt auf Drängen der Kasse kein Imigran mehr, sondern Sumatriptan-Hormosan Inject.
Ich habe mit der Anwendung dieser Spritzen bessere Erfahrungen als mit Imigran gemacht. Natürlich fällt mehr Müll an, die Pens sind aber unterwegs handlicher und ich kann sie an verschiedenen Aufenthaltsorten -am Bett, im Auto, auf der Arbeit- hinterlegen.

Wichtigster Vorteil ist aber die fehlende Notwendigkeit, Pen und Kartusche wie bei Imigran erst zusammenbauen zu müssen. Mehr als einmal habe ich nachts, rasend vor Schmerz, diesen ansich einfachen Handgriff verpatzt und bereits in der Box bzw. beim Herausziehen aus der Box versehentlich ausgelöst. Dabei war es zwei Mal so weit, dass das meine letzte Spritze betraf. Im Gegensatz dazu ist die Hormosan-Spritze so idiotensicher, wie sie es für einen unter wahnsinnigen Schmerzen leidenden Patienten sein muss.

Mein ursprüngliches Problem mit der Verschreibungsmenge besteht aber weiterhin. Ich bekomme maximal 3 Pakete a 2 Spritzen verschrieben. Diese Menge reicht im seltenen Idealfall drei, meist eher zwei Tage lang. Der Arzt ist 30 km entfernt; die vor Ort praktizierenden Ärzte sind mit Cluster überfordert und möchten mich am Liebsten an den Neurologen verweisen -schon wegen des Budgets.

Sauerstoff hilft mir im Moment schlecht; der Cluster lässt sich damit zwar bekämpfen, kehrt aber schon nach einer Stunde zurück. Das halte ich besonders nachts, aber auch auf der Arbeit nicht durch. Die Spritze wirkt 6-12 Stunden.
Gesucht wird also eine Möglichkeit, die Arztbesuche auf Abstände von mindestens einer Woche auszudehnen. Zurzeit lässt sich der Arzt immerhin darauf ein, zwischendurch mal die Rezepte zu verschicken, aber ich lebe ständig in Panik vor dem Ende der Spritzenration, besonders an Wochenenden.

Da ich von Chronikern hörte, sie würden teils weit mehr als die in der Packungsbeilage genannten zwei Spritzen täglich setzen, muss es doch eine Vorgehensweise geben, die Rationen halbwegs bedarfsgerecht zu verordnen -und zwar nicht nur in der Schweiz, sondern auch in Deutschland. Von den hohen Kosten -jede Spritze kostet mich 3,50 Zuzahlung- will ich erst gar nicht anfangen. 1% vom Brutto ist immer noch eine Menge Geld.