Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28 Hallo zusammen,

ich habe mich jetzt nach langem Überlegen doch dazu entschlossen, meine Frage an Euch zu stellen.
2010 fing bei mir alles an, da ich den episodischen CKS habe, ging das dann 6 Wochen lang. Nach 2 Jahren kam er exakt zu der selben Jahreszeit wieder. Beide Male konnte man ein klares Muster erkennen: Jeden Tag um die selbe Uhrzeit (morgens) kam der Schmerz und die üblichen Nebenerscheinungen. Quasi auf die Sekunde genau. Auch der Ausklang nach diesen 6 Wochen war mit dem von 2010 fast identisch.
Jetzt, im 3. Zyklus, habe ich mit Sauerstoff begonnen. Zunächst hatte ich aber erst 2 Wochen den Kopfschmerz ohne ein eigenes Gerät und auch hier war das Muster dem der ersten Male ähnlich. Seitdem ich aber bei jeder Attacke Sauerstoff inhaliere, hat sich einiges geändert: Aus der einen Attacke pro Tag wurden 2, mein Auge tränt nun noch viel stärker (vermutlich auf den Sauerstoff zurückzuführen) und es kommt sowohl morgens nach dem Aufstehen, als auch abends auf einer Party (natürlich habe ich keinen Alkohol getrunken!).
Meine Frage ist, ob andere das bei sich auch beobachten konnten? Kann es sein, dass ich einfach nicht auf den Sauerstoff anspreche?
So eine 2l Flasche ist ja auch nicht gerade leicht und es ist einfach nervig, sich mitten im Unterricht an den Sauerstoff zu hängen.

LG und vielen Dank schon mal,
Sarah

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28 Hallo zusammen,

ich habe mich jetzt nach langem Überlegen doch dazu entschlossen, meine Frage an Euch zu stellen.
2010 fing bei mir alles an, da ich den episodischen CKS habe, ging das dann 6 Wochen lang. Nach 2 Jahren kam er exakt zu der selben Jahreszeit wieder. Beide Male konnte man ein klares Muster erkennen: Jeden Tag um die selbe Uhrzeit (morgens) kam der Schmerz und die üblichen Nebenerscheinungen. Quasi auf die Sekunde genau. Auch der Ausklang nach diesen 6 Wochen war mit dem von 2010 fast identisch.
Jetzt, im 3. Zyklus, habe ich mit Sauerstoff begonnen. Zunächst hatte ich aber erst 2 Wochen den Kopfschmerz ohne ein eigenes Gerät und auch hier war das Muster dem der ersten Male ähnlich. Seitdem ich aber bei jeder Attacke Sauerstoff inhaliere, hat sich einiges geändert: Aus der einen Attacke pro Tag wurden 2, mein Auge tränt nun noch viel stärker (vermutlich auf den Sauerstoff zurückzuführen) und es kommt sowohl morgens nach dem Aufstehen, als auch abends auf einer Party (natürlich habe ich keinen Alkohol getrunken!).
Meine Frage ist, ob andere das bei sich auch beobachten konnten? Kann es sein, dass ich einfach nicht auf den Sauerstoff anspreche?
So eine 2l Flasche ist ja auch nicht gerade leicht und es ist einfach nervig, sich mitten im Unterricht an den Sauerstoff zu hängen.

LG und vielen Dank schon mal,
Sarah

Hallo Sarah
Ich wills mal vorsichtig ausdrücken: Viele sind der Meinung das sich die Attacken Häufigkeit erhöht und einige berichten über veränderte Episoden. Ich denke: O² beendet die Attacke und verhindert aber nicht das die nächste bald kommt. Was aber die Episoden angeht die sind nur scheinbar immer gleich. Auch wenn es manchmal über viele Jahre gleich ist kann sich das Schema ändern ohne das O² im Spiel ist. So wie keiner die Ursachen für CK kennt, genauso wenig kann jemand vorraussehen wie die nächste Episode ist oder was die Ursachen für Veränderungen ist.
Hoffe konnte etwas helfen.
Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28 Hallo zusammen,

ich habe mich jetzt nach langem Überlegen doch dazu entschlossen, meine Frage an Euch zu stellen.
2010 fing bei mir alles an, da ich den episodischen CKS habe, ging das dann 6 Wochen lang. Nach 2 Jahren kam er exakt zu der selben Jahreszeit wieder. Beide Male konnte man ein klares Muster erkennen: Jeden Tag um die selbe Uhrzeit (morgens) kam der Schmerz und die üblichen Nebenerscheinungen. Quasi auf die Sekunde genau. Auch der Ausklang nach diesen 6 Wochen war mit dem von 2010 fast identisch.
Jetzt, im 3. Zyklus, habe ich mit Sauerstoff begonnen. Zunächst hatte ich aber erst 2 Wochen den Kopfschmerz ohne ein eigenes Gerät und auch hier war das Muster dem der ersten Male ähnlich. Seitdem ich aber bei jeder Attacke Sauerstoff inhaliere, hat sich einiges geändert: Aus der einen Attacke pro Tag wurden 2, mein Auge tränt nun noch viel stärker (vermutlich auf den Sauerstoff zurückzuführen) und es kommt sowohl morgens nach dem Aufstehen, als auch abends auf einer Party (natürlich habe ich keinen Alkohol getrunken!).
Meine Frage ist, ob andere das bei sich auch beobachten konnten? Kann es sein, dass ich einfach nicht auf den Sauerstoff anspreche?
So eine 2l Flasche ist ja auch nicht gerade leicht und es ist einfach nervig, sich mitten im Unterricht an den Sauerstoff zu hängen.

LG und vielen Dank schon mal,
Sarah

Hallo Sarah
Ich wills mal vorsichtig ausdrücken: Viele sind der Meinung das sich die Attacken Häufigkeit erhöht und einige berichten über veränderte Episoden. Ich denke: O² beendet die Attacke und verhindert aber nicht das die nächste bald kommt. Was aber die Episoden angeht die sind nur scheinbar immer gleich. Auch wenn es manchmal über viele Jahre gleich ist kann sich das Schema ändern ohne das O² im Spiel ist. So wie keiner die Ursachen für CK kennt, genauso wenig kann jemand vorraussehen wie die nächste Episode ist oder was die Ursachen für Veränderungen ist.
Hoffe konnte etwas helfen.
Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28 Hallo zusammen,

ich habe mich jetzt nach langem Überlegen doch dazu entschlossen, meine Frage an Euch zu stellen.
2010 fing bei mir alles an, da ich den episodischen CKS habe, ging das dann 6 Wochen lang. Nach 2 Jahren kam er exakt zu der selben Jahreszeit wieder. Beide Male konnte man ein klares Muster erkennen: Jeden Tag um die selbe Uhrzeit (morgens) kam der Schmerz und die üblichen Nebenerscheinungen. Quasi auf die Sekunde genau. Auch der Ausklang nach diesen 6 Wochen war mit dem von 2010 fast identisch.
Jetzt, im 3. Zyklus, habe ich mit Sauerstoff begonnen. Zunächst hatte ich aber erst 2 Wochen den Kopfschmerz ohne ein eigenes Gerät und auch hier war das Muster dem der ersten Male ähnlich. Seitdem ich aber bei jeder Attacke Sauerstoff inhaliere, hat sich einiges geändert: Aus der einen Attacke pro Tag wurden 2, mein Auge tränt nun noch viel stärker (vermutlich auf den Sauerstoff zurückzuführen) und es kommt sowohl morgens nach dem Aufstehen, als auch abends auf einer Party (natürlich habe ich keinen Alkohol getrunken!).
Meine Frage ist, ob andere das bei sich auch beobachten konnten? Kann es sein, dass ich einfach nicht auf den Sauerstoff anspreche?
So eine 2l Flasche ist ja auch nicht gerade leicht und es ist einfach nervig, sich mitten im Unterricht an den Sauerstoff zu hängen.

LG und vielen Dank schon mal,
Sarah

Hallo Sarah
Ich wills mal vorsichtig ausdrücken: Viele sind der Meinung das sich die Attacken Häufigkeit erhöht und einige berichten über veränderte Episoden. Ich denke: O² beendet die Attacke und verhindert aber nicht das die nächste bald kommt. Was aber die Episoden angeht die sind nur scheinbar immer gleich. Auch wenn es manchmal über viele Jahre gleich ist kann sich das Schema ändern ohne das O² im Spiel ist. So wie keiner die Ursachen für CK kennt, genauso wenig kann jemand vorraussehen wie die nächste Episode ist oder was die Ursachen für Veränderungen ist.
Hoffe konnte etwas helfen.
Gruß Markus

Okay. Danke für eure Erfahrungsberichte.
Ich bin von dem Sauerstoff ein bisschen "enttäuscht", weil meine Ärzte diesen immer als sehr wahrscheinliche Lösung für die Schmerzen gehalten haben.
Das Problem ist, dass ich in wenigen Wochen Abitur schreibe und ich jetzt nicht so richtig weiter weiß. Als nächster Schritt war Cortison angedacht... Ich hoffe einfach, dass das besser anschlägt!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Hallo Sarah
Ich wills mal vorsichtig ausdrücken: Viele sind der Meinung das sich die Attacken Häufigkeit erhöht und einige berichten über veränderte Episoden. Ich denke: O² beendet die Attacke und verhindert aber nicht das die nächste bald kommt. Was aber die Episoden angeht die sind nur scheinbar immer gleich. Auch wenn es manchmal über viele Jahre gleich ist kann sich das Schema ändern ohne das O² im Spiel ist. So wie keiner die Ursachen für CK kennt, genauso wenig kann jemand vorraussehen wie die nächste Episode ist oder was die Ursachen für Veränderungen ist.
Hoffe konnte etwas helfen.
Gruß Markus

Okay. Danke für eure Erfahrungsberichte.
Ich bin von dem Sauerstoff ein bisschen "enttäuscht", weil meine Ärzte diesen immer als sehr wahrscheinliche Lösung für die Schmerzen gehalten haben.
Das Problem ist, dass ich in wenigen Wochen Abitur schreibe und ich jetzt nicht so richtig weiter weiß. Als nächster Schritt war Cortison angedacht... Ich hoffe einfach, dass das besser anschlägt!

Bei Sauerstoff sind auch die Dosierung, die Anwendungsdauer, der Zeitpunkt während der Attacke und die Atemmaske entscheidend.

Nicht immer ist dabei der erste Tipp des Arztes richtig. Man muss teilweise etwas abweichen.

Erstens: keine "Nasenbrille", sondern umschließende Masken benutzen. Dabei hinsetzen, leicht vornüber gebeugt.
Zweitens: Dosierung testhalber mal etwas erhöhen, oft liest man, dass die Leute mehr als 10 L/Minute einstellen.
Drittens: Anwendungsdauer nicht unter 20 Min., falsch wäre das Absetzen der Maske gleich nach Linderung
Und viertens: Sauerstoff wirkt nur, wenn er direkt nach Attackenbeginn zugeführt wird. Mitten in der Attacke ist er praktisch wirkungslos.

Sauerstoff hat gegenüber Spritzen, Nasenspray usw. den Vorteil, sanft und quasi frei von Nebenwirkungen zu sein. Dazu hält sich die Zuzahlung in Grenzen und auch größere Mengen zu bekommen, ist dank Dauerverordnung kein Problem.

Ist denn die Diagnose Clusterkopfschmerz bei Dir gesichert? Ich frage, weil der überwiegende Teil der Betroffenen Männer ab 40 sind. Bei Migräne z.B., die meine Frau quält, hilft Sauerstoff überhaupt nicht, ihr wird im Gegenteil übel davon.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Hallo Sarah
Ich wills mal vorsichtig ausdrücken: Viele sind der Meinung das sich die Attacken Häufigkeit erhöht und einige berichten über veränderte Episoden. Ich denke: O² beendet die Attacke und verhindert aber nicht das die nächste bald kommt. Was aber die Episoden angeht die sind nur scheinbar immer gleich. Auch wenn es manchmal über viele Jahre gleich ist kann sich das Schema ändern ohne das O² im Spiel ist. So wie keiner die Ursachen für CK kennt, genauso wenig kann jemand vorraussehen wie die nächste Episode ist oder was die Ursachen für Veränderungen ist.
Hoffe konnte etwas helfen.
Gruß Markus

Okay. Danke für eure Erfahrungsberichte.
Ich bin von dem Sauerstoff ein bisschen "enttäuscht", weil meine Ärzte diesen immer als sehr wahrscheinliche Lösung für die Schmerzen gehalten haben.
Das Problem ist, dass ich in wenigen Wochen Abitur schreibe und ich jetzt nicht so richtig weiter weiß. Als nächster Schritt war Cortison angedacht... Ich hoffe einfach, dass das besser anschlägt!

Bei Sauerstoff sind auch die Dosierung, die Anwendungsdauer, der Zeitpunkt während der Attacke und die Atemmaske entscheidend.

Nicht immer ist dabei der erste Tipp des Arztes richtig. Man muss teilweise etwas abweichen.

Erstens: keine "Nasenbrille", sondern umschließende Masken benutzen. Dabei hinsetzen, leicht vornüber gebeugt.
Zweitens: Dosierung testhalber mal etwas erhöhen, oft liest man, dass die Leute mehr als 10 L/Minute einstellen.
Drittens: Anwendungsdauer nicht unter 20 Min., falsch wäre das Absetzen der Maske gleich nach Linderung
Und viertens: Sauerstoff wirkt nur, wenn er direkt nach Attackenbeginn zugeführt wird. Mitten in der Attacke ist er praktisch wirkungslos.

Sauerstoff hat gegenüber Spritzen, Nasenspray usw. den Vorteil, sanft und quasi frei von Nebenwirkungen zu sein. Dazu hält sich die Zuzahlung in Grenzen und auch größere Mengen zu bekommen, ist dank Dauerverordnung kein Problem.

Ist denn die Diagnose Clusterkopfschmerz bei Dir gesichert? Ich frage, weil der überwiegende Teil der Betroffenen Männer ab 40 sind. Bei Migräne z.B., die meine Frau quält, hilft Sauerstoff überhaupt nicht, ihr wird im Gegenteil übel davon.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:28

Okay. Danke für eure Erfahrungsberichte.
Ich bin von dem Sauerstoff ein bisschen "enttäuscht", weil meine Ärzte diesen immer als sehr wahrscheinliche Lösung für die Schmerzen gehalten haben.
Das Problem ist, dass ich in wenigen Wochen Abitur schreibe und ich jetzt nicht so richtig weiter weiß. Als nächster Schritt war Cortison angedacht... Ich hoffe einfach, dass das besser anschlägt!

Bei Sauerstoff sind auch die Dosierung, die Anwendungsdauer, der Zeitpunkt während der Attacke und die Atemmaske entscheidend.

Nicht immer ist dabei der erste Tipp des Arztes richtig. Man muss teilweise etwas abweichen.

Erstens: keine "Nasenbrille", sondern umschließende Masken benutzen. Dabei hinsetzen, leicht vornüber gebeugt.
Zweitens: Dosierung testhalber mal etwas erhöhen, oft liest man, dass die Leute mehr als 10 L/Minute einstellen.
Drittens: Anwendungsdauer nicht unter 20 Min., falsch wäre das Absetzen der Maske gleich nach Linderung
Und viertens: Sauerstoff wirkt nur, wenn er direkt nach Attackenbeginn zugeführt wird. Mitten in der Attacke ist er praktisch wirkungslos.

Sauerstoff hat gegenüber Spritzen, Nasenspray usw. den Vorteil, sanft und quasi frei von Nebenwirkungen zu sein. Dazu hält sich die Zuzahlung in Grenzen und auch größere Mengen zu bekommen, ist dank Dauerverordnung kein Problem.

Ist denn die Diagnose Clusterkopfschmerz bei Dir gesichert? Ich frage, weil der überwiegende Teil der Betroffenen Männer ab 40 sind. Bei Migräne z.B., die meine Frau quält, hilft Sauerstoff überhaupt nicht, ihr wird im Gegenteil übel davon.

@ TheScrambler
Dass ich nicht in das typische Muster passe, habe ich auch schon selbst festgestellt und von den Ärzten gehört. Dennoch ist der Kopfschmerz als Clusterkopfschmerz bestätigt.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:29

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:29

Bei Sauerstoff sind auch die Dosierung, die Anwendungsdauer, der Zeitpunkt während der Attacke und die Atemmaske entscheidend.

Nicht immer ist dabei der erste Tipp des Arztes richtig. Man muss teilweise etwas abweichen.

Erstens: keine "Nasenbrille", sondern umschließende Masken benutzen. Dabei hinsetzen, leicht vornüber gebeugt.
Zweitens: Dosierung testhalber mal etwas erhöhen, oft liest man, dass die Leute mehr als 10 L/Minute einstellen.
Drittens: Anwendungsdauer nicht unter 20 Min., falsch wäre das Absetzen der Maske gleich nach Linderung
Und viertens: Sauerstoff wirkt nur, wenn er direkt nach Attackenbeginn zugeführt wird. Mitten in der Attacke ist er praktisch wirkungslos.

Sauerstoff hat gegenüber Spritzen, Nasenspray usw. den Vorteil, sanft und quasi frei von Nebenwirkungen zu sein. Dazu hält sich die Zuzahlung in Grenzen und auch größere Mengen zu bekommen, ist dank Dauerverordnung kein Problem.

Ist denn die Diagnose Clusterkopfschmerz bei Dir gesichert? Ich frage, weil der überwiegende Teil der Betroffenen Männer ab 40 sind. Bei Migräne z.B., die meine Frau quält, hilft Sauerstoff überhaupt nicht, ihr wird im Gegenteil übel davon.

@ TheScrambler
Dass ich nicht in das typische Muster passe, habe ich auch schon selbst festgestellt und von den Ärzten gehört. Dennoch ist der Kopfschmerz als Clusterkopfschmerz bestätigt.

Hallo,

wie schon geschildert hat Sauerstoff den Vorteil, keine Nebenwirkungen, auch wenn es nervig ist mit einer 2 l Flasche rumzulaufen. Es gibt aber hier von der Krankenkasse, Wagen in welche man die Tasche mit der Flasche einhängen kann und dann braucht man das nicht alles tragen.

Wenn der Sauerstoff wirkt, ist meine persönliche Meinung den auch zu nehmen.

Bei jedem wirkt der Sauerstoff anders, bei dem einen im Liegen, bei dem anderen nur im Sitzen. Einer hat nach 5 min atmen den Schmerz weg, der nächste Patient braucht 15 min und muss noch nachlaufen lassen.

Wie diese individuelle Wirkung beim Sauerstoff ist, muss halt jeder für sich herausfinden, um dann die besten Anwendungsmöglichkeit zu finden. Ich z.B. brauche das Nachlaufen lassen fast gar nicht und kann mich auch dabei hinlegen, die Wirkung ist gegeben.

Eine Besonderheit bei mir ist aber, dass der Sauerstoff immer eine ganze Zeit wirkt, auch gut wirkt, bis irgendwann, dass kann 3 Monate oder auch ein dreiviertel Jahr sein, vllt. auch mehr, der Sauerstoff irgendwann nicht mehr wirkt. Dann nehme ich etwas Kortison bzw. letztes Mal haben wir eine Blockade probiert, und dann wirkt der Sauerstoff wieder. Vielleicht können das andere Patienten auch bestätigen, bei mir ist es aber so. Vielleicht hilft das Kortison bei dir auch, das der Sauerstoff besser wirkt.
Eventuell solltest Du auch wenn es episodisch ist, mal über eine Prophylaxe nachdenken. Bezüglich der Neuerung der 2 Attacken täglich, kann man hier auch anführen, dass der Cluster sich verändert. Ich würde es nicht auf den Sauerstoff schieben, sondern wäre froh wenn er wirkt.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine lange SfZ

Gruß

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:30

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 23:29

@ TheScrambler
Dass ich nicht in das typische Muster passe, habe ich auch schon selbst festgestellt und von den Ärzten gehört. Dennoch ist der Kopfschmerz als Clusterkopfschmerz bestätigt.

Hallo,

wie schon geschildert hat Sauerstoff den Vorteil, keine Nebenwirkungen, auch wenn es nervig ist mit einer 2 l Flasche rumzulaufen. Es gibt aber hier von der Krankenkasse, Wagen in welche man die Tasche mit der Flasche einhängen kann und dann braucht man das nicht alles tragen.

Wenn der Sauerstoff wirkt, ist meine persönliche Meinung den auch zu nehmen.

Bei jedem wirkt der Sauerstoff anders, bei dem einen im Liegen, bei dem anderen nur im Sitzen. Einer hat nach 5 min atmen den Schmerz weg, der nächste Patient braucht 15 min und muss noch nachlaufen lassen.

Wie diese individuelle Wirkung beim Sauerstoff ist, muss halt jeder für sich herausfinden, um dann die besten Anwendungsmöglichkeit zu finden. Ich z.B. brauche das Nachlaufen lassen fast gar nicht und kann mich auch dabei hinlegen, die Wirkung ist gegeben.

Eine Besonderheit bei mir ist aber, dass der Sauerstoff immer eine ganze Zeit wirkt, auch gut wirkt, bis irgendwann, dass kann 3 Monate oder auch ein dreiviertel Jahr sein, vllt. auch mehr, der Sauerstoff irgendwann nicht mehr wirkt. Dann nehme ich etwas Kortison bzw. letztes Mal haben wir eine Blockade probiert, und dann wirkt der Sauerstoff wieder. Vielleicht können das andere Patienten auch bestätigen, bei mir ist es aber so. Vielleicht hilft das Kortison bei dir auch, das der Sauerstoff besser wirkt.
Eventuell solltest Du auch wenn es episodisch ist, mal über eine Prophylaxe nachdenken. Bezüglich der Neuerung der 2 Attacken täglich, kann man hier auch anführen, dass der Cluster sich verändert. Ich würde es nicht auf den Sauerstoff schieben, sondern wäre froh wenn er wirkt.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine lange SfZ

Gruß

Andre

Sauerstoff ist ein g..les Zeug , weil ohne (k)ein Leben !!!!!!

sfz