Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:33 Hallo,

ich möchte hier einmal meine Geschichte der vergangenen 4 Monate darlegen, vielleicht hat ja irgendwer eine Meinung dazu:

Kurz zur Vorgeschichte:ich habe chronischen CK seit einer halben Ewigkeit mit mindestens ein bis zwei Attacken pro Tag, die relativ gut mit Sauerstoff und Imigran SC in den Griff zu bekommen sind.

Anfang September habe ich mich bei strömendem Regen schwer erkältet und lag anschließend 2 Wochen flach. Bereits in dieser Zeit tauchten die ersten Attacken auf der eigentlich falschen Seite auf, die rasch den höchst möglichen Schmerzpegel erreichten und nur noch mit Inject zu stoppen gewesen sind. Schon da fiel mir auf, dass auch die Spritze doppelt so lange brauchte, bis eine Wirkung eintrat. Gleichzeitig bemerkte ich, dass sich die Nebenhöhlen auf der betroffenen Seite „verstopft“ anfühlten und keinen freien Luftstrom mehr zuließen.

Von diesem Tag an traten diese Schmerz-Spitzen täglich auf, zunächst blieb es bei einer Attacke am Abend, kurz darauf waren es zwei bis drei, allesamt so schmerzhaft und auch tagsüber, dass es kaum auszuhalten gewesen ist. Diese Schmerzen empfand ich als zumindest sehr CK-ähnlich.

Wie gewohnt habe ich anschließend mit Cortison, Verapamil und Schnupfenspray (um die Nebenhöhen-Verstopfung zu lösen) versucht, das Problem in den Griff zu bekommen. Nichts davon hat sich positiv ausgewirkt, dabei hat das Cortison in meinem Fall bislang IMMER für Schmerzfreiheit gesorgt.

Nächste Station war ein HNO, welcher nach einer Computertomographie diagnostizierte, dass ein Weisheitszahn in die Kieferhöhle gewandert sei und somit eine Entzündung bewirke, welche vermutlich auch die Kopfschmerzen auslöse. Also raus mit dem Ding, gewartet und gehofft, dass es sich danach bessert.

Das ist nun rund 6 Wochen her und mein aktueller Status Quo sieht wie folgt aus: die extremen Attacken kommen nur noch ganz selten vor, stattdessen habe ich jedoch alle 1-3 Stunden eine Attacke zwischen 4 und 7 auf der Skala, wenn ich eine halbe Sumatriptan-Tablette (50 mg) oder Imigran SC benutze, erreiche ich damit zwischen 4 und 8 Stunden Ruhe. Die Tabletten nehme ich, weil ich ansonsten 3 Injektionen täglich nehmen müsste und das verschreibt kein Arzt, der mir bekannt wäre. Mir ist klar, dass die Tabletten eigentlich ungeeignet sind.

Seit beinahe 4 Monaten konnte ich nun keine Nacht mehr durchschlafen und bin derart mit meinen Kräften am Ende, dass ich fürchte, in Kürze meine Arbeitsstelle zu verlieren, 5 Wochen AU liegen innerhalb der vergangenen Monate bereits hinter mir und wie es mit meiner Lebensqualität aussieht, brauche ich sicher nicht zu beschreiben, meine Lebensgefährtin hat mir schon den Laufpass gegeben, weil ich nur noch zu Hause bin..

Unbehandelt sind es im Mittel zwischen 8 und 12 Attacken täglich, so etwas habe ich in den bisherigen 32 Jahren noch nie erlebt.

Zusammengefasst ist merkwürdig, dass es einerseits die falsche Seite ist (hatte ich in den ganzen Jahren erst zweimal, das letzte Mal vor etwa 15 Jahren), ich mich seit September komplett abweichend hinlegen muss, als ich das kenne während der Attacken (habe sonst grundsätzlich gesessen mit leicht nach vorn gebeugtem Oberkörper, jetzt kann ich das nur noch auf dem Rücken liegend ertragen, was bisher gar nicht ging). Dann noch die Sache mit der nicht wirkenden Prophylaxe.

Für CK spricht, dass Sumatriptan/Imigran hilft, andere Schmerzmittel hingegen nicht.

Ach ja, beim HNO war ich erst in der letzten Woche noch einmal, er meinte nur, ich müsse eben Geduld haben.

Ich bin mir einfach nicht sicher, ob es sich um eine extreme CK-Periode handelt oder ob es doch etwas völlig anderes sein könnte.

Falls jemand bis hierher gelesen hat, würde ich mich über jede Meinung/Empfehlung überaus freuen, stehe nämlich kurz vor dem Sprung vom Balkon und das ist kein Scherz.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:33 Hallo,

ich möchte hier einmal meine Geschichte der vergangenen 4 Monate darlegen, vielleicht hat ja irgendwer eine Meinung dazu:

Kurz zur Vorgeschichte:ich habe chronischen CK seit einer halben Ewigkeit mit mindestens ein bis zwei Attacken pro Tag, die relativ gut mit Sauerstoff und Imigran SC in den Griff zu bekommen sind.

Anfang September habe ich mich bei strömendem Regen schwer erkältet und lag anschließend 2 Wochen flach. Bereits in dieser Zeit tauchten die ersten Attacken auf der eigentlich falschen Seite auf, die rasch den höchst möglichen Schmerzpegel erreichten und nur noch mit Inject zu stoppen gewesen sind. Schon da fiel mir auf, dass auch die Spritze doppelt so lange brauchte, bis eine Wirkung eintrat. Gleichzeitig bemerkte ich, dass sich die Nebenhöhlen auf der betroffenen Seite „verstopft“ anfühlten und keinen freien Luftstrom mehr zuließen.

Von diesem Tag an traten diese Schmerz-Spitzen täglich auf, zunächst blieb es bei einer Attacke am Abend, kurz darauf waren es zwei bis drei, allesamt so schmerzhaft und auch tagsüber, dass es kaum auszuhalten gewesen ist. Diese Schmerzen empfand ich als zumindest sehr CK-ähnlich.

Wie gewohnt habe ich anschließend mit Cortison, Verapamil und Schnupfenspray (um die Nebenhöhen-Verstopfung zu lösen) versucht, das Problem in den Griff zu bekommen. Nichts davon hat sich positiv ausgewirkt, dabei hat das Cortison in meinem Fall bislang IMMER für Schmerzfreiheit gesorgt.

Nächste Station war ein HNO, welcher nach einer Computertomographie diagnostizierte, dass ein Weisheitszahn in die Kieferhöhle gewandert sei und somit eine Entzündung bewirke, welche vermutlich auch die Kopfschmerzen auslöse. Also raus mit dem Ding, gewartet und gehofft, dass es sich danach bessert.

Das ist nun rund 6 Wochen her und mein aktueller Status Quo sieht wie folgt aus: die extremen Attacken kommen nur noch ganz selten vor, stattdessen habe ich jedoch alle 1-3 Stunden eine Attacke zwischen 4 und 7 auf der Skala, wenn ich eine halbe Sumatriptan-Tablette (50 mg) oder Imigran SC benutze, erreiche ich damit zwischen 4 und 8 Stunden Ruhe. Die Tabletten nehme ich, weil ich ansonsten 3 Injektionen täglich nehmen müsste und das verschreibt kein Arzt, der mir bekannt wäre. Mir ist klar, dass die Tabletten eigentlich ungeeignet sind.

Seit beinahe 4 Monaten konnte ich nun keine Nacht mehr durchschlafen und bin derart mit meinen Kräften am Ende, dass ich fürchte, in Kürze meine Arbeitsstelle zu verlieren, 5 Wochen AU liegen innerhalb der vergangenen Monate bereits hinter mir und wie es mit meiner Lebensqualität aussieht, brauche ich sicher nicht zu beschreiben, meine Lebensgefährtin hat mir schon den Laufpass gegeben, weil ich nur noch zu Hause bin..

Unbehandelt sind es im Mittel zwischen 8 und 12 Attacken täglich, so etwas habe ich in den bisherigen 32 Jahren noch nie erlebt.

Zusammengefasst ist merkwürdig, dass es einerseits die falsche Seite ist (hatte ich in den ganzen Jahren erst zweimal, das letzte Mal vor etwa 15 Jahren), ich mich seit September komplett abweichend hinlegen muss, als ich das kenne während der Attacken (habe sonst grundsätzlich gesessen mit leicht nach vorn gebeugtem Oberkörper, jetzt kann ich das nur noch auf dem Rücken liegend ertragen, was bisher gar nicht ging). Dann noch die Sache mit der nicht wirkenden Prophylaxe.

Für CK spricht, dass Sumatriptan/Imigran hilft, andere Schmerzmittel hingegen nicht.

Ach ja, beim HNO war ich erst in der letzten Woche noch einmal, er meinte nur, ich müsse eben Geduld haben.

Ich bin mir einfach nicht sicher, ob es sich um eine extreme CK-Periode handelt oder ob es doch etwas völlig anderes sein könnte.

Falls jemand bis hierher gelesen hat, würde ich mich über jede Meinung/Empfehlung überaus freuen, stehe nämlich kurz vor dem Sprung vom Balkon und das ist kein Scherz.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:33 Hallo,

ich möchte hier einmal meine Geschichte der vergangenen 4 Monate darlegen, vielleicht hat ja irgendwer eine Meinung dazu:

Kurz zur Vorgeschichte:ich habe chronischen CK seit einer halben Ewigkeit mit mindestens ein bis zwei Attacken pro Tag, die relativ gut mit Sauerstoff und Imigran SC in den Griff zu bekommen sind.

Anfang September habe ich mich bei strömendem Regen schwer erkältet und lag anschließend 2 Wochen flach. Bereits in dieser Zeit tauchten die ersten Attacken auf der eigentlich falschen Seite auf, die rasch den höchst möglichen Schmerzpegel erreichten und nur noch mit Inject zu stoppen gewesen sind. Schon da fiel mir auf, dass auch die Spritze doppelt so lange brauchte, bis eine Wirkung eintrat. Gleichzeitig bemerkte ich, dass sich die Nebenhöhlen auf der betroffenen Seite „verstopft“ anfühlten und keinen freien Luftstrom mehr zuließen.

Von diesem Tag an traten diese Schmerz-Spitzen täglich auf, zunächst blieb es bei einer Attacke am Abend, kurz darauf waren es zwei bis drei, allesamt so schmerzhaft und auch tagsüber, dass es kaum auszuhalten gewesen ist. Diese Schmerzen empfand ich als zumindest sehr CK-ähnlich.

Wie gewohnt habe ich anschließend mit Cortison, Verapamil und Schnupfenspray (um die Nebenhöhen-Verstopfung zu lösen) versucht, das Problem in den Griff zu bekommen. Nichts davon hat sich positiv ausgewirkt, dabei hat das Cortison in meinem Fall bislang IMMER für Schmerzfreiheit gesorgt.

Nächste Station war ein HNO, welcher nach einer Computertomographie diagnostizierte, dass ein Weisheitszahn in die Kieferhöhle gewandert sei und somit eine Entzündung bewirke, welche vermutlich auch die Kopfschmerzen auslöse. Also raus mit dem Ding, gewartet und gehofft, dass es sich danach bessert.

Das ist nun rund 6 Wochen her und mein aktueller Status Quo sieht wie folgt aus: die extremen Attacken kommen nur noch ganz selten vor, stattdessen habe ich jedoch alle 1-3 Stunden eine Attacke zwischen 4 und 7 auf der Skala, wenn ich eine halbe Sumatriptan-Tablette (50 mg) oder Imigran SC benutze, erreiche ich damit zwischen 4 und 8 Stunden Ruhe. Die Tabletten nehme ich, weil ich ansonsten 3 Injektionen täglich nehmen müsste und das verschreibt kein Arzt, der mir bekannt wäre. Mir ist klar, dass die Tabletten eigentlich ungeeignet sind.

Seit beinahe 4 Monaten konnte ich nun keine Nacht mehr durchschlafen und bin derart mit meinen Kräften am Ende, dass ich fürchte, in Kürze meine Arbeitsstelle zu verlieren, 5 Wochen AU liegen innerhalb der vergangenen Monate bereits hinter mir und wie es mit meiner Lebensqualität aussieht, brauche ich sicher nicht zu beschreiben, meine Lebensgefährtin hat mir schon den Laufpass gegeben, weil ich nur noch zu Hause bin..

Unbehandelt sind es im Mittel zwischen 8 und 12 Attacken täglich, so etwas habe ich in den bisherigen 32 Jahren noch nie erlebt.

Zusammengefasst ist merkwürdig, dass es einerseits die falsche Seite ist (hatte ich in den ganzen Jahren erst zweimal, das letzte Mal vor etwa 15 Jahren), ich mich seit September komplett abweichend hinlegen muss, als ich das kenne während der Attacken (habe sonst grundsätzlich gesessen mit leicht nach vorn gebeugtem Oberkörper, jetzt kann ich das nur noch auf dem Rücken liegend ertragen, was bisher gar nicht ging). Dann noch die Sache mit der nicht wirkenden Prophylaxe.

Für CK spricht, dass Sumatriptan/Imigran hilft, andere Schmerzmittel hingegen nicht.

Ach ja, beim HNO war ich erst in der letzten Woche noch einmal, er meinte nur, ich müsse eben Geduld haben.

Ich bin mir einfach nicht sicher, ob es sich um eine extreme CK-Periode handelt oder ob es doch etwas völlig anderes sein könnte.

Falls jemand bis hierher gelesen hat, würde ich mich über jede Meinung/Empfehlung überaus freuen, stehe nämlich kurz vor dem Sprung vom Balkon und das ist kein Scherz.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:33 Hallo,

ich möchte hier einmal meine Geschichte der vergangenen 4 Monate darlegen, vielleicht hat ja irgendwer eine Meinung dazu:

Kurz zur Vorgeschichte:ich habe chronischen CK seit einer halben Ewigkeit mit mindestens ein bis zwei Attacken pro Tag, die relativ gut mit Sauerstoff und Imigran SC in den Griff zu bekommen sind.

Anfang September habe ich mich bei strömendem Regen schwer erkältet und lag anschließend 2 Wochen flach. Bereits in dieser Zeit tauchten die ersten Attacken auf der eigentlich falschen Seite auf, die rasch den höchst möglichen Schmerzpegel erreichten und nur noch mit Inject zu stoppen gewesen sind. Schon da fiel mir auf, dass auch die Spritze doppelt so lange brauchte, bis eine Wirkung eintrat. Gleichzeitig bemerkte ich, dass sich die Nebenhöhlen auf der betroffenen Seite „verstopft“ anfühlten und keinen freien Luftstrom mehr zuließen.

Von diesem Tag an traten diese Schmerz-Spitzen täglich auf, zunächst blieb es bei einer Attacke am Abend, kurz darauf waren es zwei bis drei, allesamt so schmerzhaft und auch tagsüber, dass es kaum auszuhalten gewesen ist. Diese Schmerzen empfand ich als zumindest sehr CK-ähnlich.

Wie gewohnt habe ich anschließend mit Cortison, Verapamil und Schnupfenspray (um die Nebenhöhen-Verstopfung zu lösen) versucht, das Problem in den Griff zu bekommen. Nichts davon hat sich positiv ausgewirkt, dabei hat das Cortison in meinem Fall bislang IMMER für Schmerzfreiheit gesorgt.

Nächste Station war ein HNO, welcher nach einer Computertomographie diagnostizierte, dass ein Weisheitszahn in die Kieferhöhle gewandert sei und somit eine Entzündung bewirke, welche vermutlich auch die Kopfschmerzen auslöse. Also raus mit dem Ding, gewartet und gehofft, dass es sich danach bessert.

Das ist nun rund 6 Wochen her und mein aktueller Status Quo sieht wie folgt aus: die extremen Attacken kommen nur noch ganz selten vor, stattdessen habe ich jedoch alle 1-3 Stunden eine Attacke zwischen 4 und 7 auf der Skala, wenn ich eine halbe Sumatriptan-Tablette (50 mg) oder Imigran SC benutze, erreiche ich damit zwischen 4 und 8 Stunden Ruhe. Die Tabletten nehme ich, weil ich ansonsten 3 Injektionen täglich nehmen müsste und das verschreibt kein Arzt, der mir bekannt wäre. Mir ist klar, dass die Tabletten eigentlich ungeeignet sind.

Seit beinahe 4 Monaten konnte ich nun keine Nacht mehr durchschlafen und bin derart mit meinen Kräften am Ende, dass ich fürchte, in Kürze meine Arbeitsstelle zu verlieren, 5 Wochen AU liegen innerhalb der vergangenen Monate bereits hinter mir und wie es mit meiner Lebensqualität aussieht, brauche ich sicher nicht zu beschreiben, meine Lebensgefährtin hat mir schon den Laufpass gegeben, weil ich nur noch zu Hause bin..

Unbehandelt sind es im Mittel zwischen 8 und 12 Attacken täglich, so etwas habe ich in den bisherigen 32 Jahren noch nie erlebt.

Zusammengefasst ist merkwürdig, dass es einerseits die falsche Seite ist (hatte ich in den ganzen Jahren erst zweimal, das letzte Mal vor etwa 15 Jahren), ich mich seit September komplett abweichend hinlegen muss, als ich das kenne während der Attacken (habe sonst grundsätzlich gesessen mit leicht nach vorn gebeugtem Oberkörper, jetzt kann ich das nur noch auf dem Rücken liegend ertragen, was bisher gar nicht ging). Dann noch die Sache mit der nicht wirkenden Prophylaxe.

Für CK spricht, dass Sumatriptan/Imigran hilft, andere Schmerzmittel hingegen nicht.

Ach ja, beim HNO war ich erst in der letzten Woche noch einmal, er meinte nur, ich müsse eben Geduld haben.

Ich bin mir einfach nicht sicher, ob es sich um eine extreme CK-Periode handelt oder ob es doch etwas völlig anderes sein könnte.

Falls jemand bis hierher gelesen hat, würde ich mich über jede Meinung/Empfehlung überaus freuen, stehe nämlich kurz vor dem Sprung vom Balkon und das ist kein Scherz.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:34

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:33 Hallo,

ich möchte hier einmal meine Geschichte der vergangenen 4 Monate darlegen, vielleicht hat ja irgendwer eine Meinung dazu:

Kurz zur Vorgeschichte:ich habe chronischen CK seit einer halben Ewigkeit mit mindestens ein bis zwei Attacken pro Tag, die relativ gut mit Sauerstoff und Imigran SC in den Griff zu bekommen sind.

Anfang September habe ich mich bei strömendem Regen schwer erkältet und lag anschließend 2 Wochen flach. Bereits in dieser Zeit tauchten die ersten Attacken auf der eigentlich falschen Seite auf, die rasch den höchst möglichen Schmerzpegel erreichten und nur noch mit Inject zu stoppen gewesen sind. Schon da fiel mir auf, dass auch die Spritze doppelt so lange brauchte, bis eine Wirkung eintrat. Gleichzeitig bemerkte ich, dass sich die Nebenhöhlen auf der betroffenen Seite „verstopft“ anfühlten und keinen freien Luftstrom mehr zuließen.

Von diesem Tag an traten diese Schmerz-Spitzen täglich auf, zunächst blieb es bei einer Attacke am Abend, kurz darauf waren es zwei bis drei, allesamt so schmerzhaft und auch tagsüber, dass es kaum auszuhalten gewesen ist. Diese Schmerzen empfand ich als zumindest sehr CK-ähnlich.

Wie gewohnt habe ich anschließend mit Cortison, Verapamil und Schnupfenspray (um die Nebenhöhen-Verstopfung zu lösen) versucht, das Problem in den Griff zu bekommen. Nichts davon hat sich positiv ausgewirkt, dabei hat das Cortison in meinem Fall bislang IMMER für Schmerzfreiheit gesorgt.

Nächste Station war ein HNO, welcher nach einer Computertomographie diagnostizierte, dass ein Weisheitszahn in die Kieferhöhle gewandert sei und somit eine Entzündung bewirke, welche vermutlich auch die Kopfschmerzen auslöse. Also raus mit dem Ding, gewartet und gehofft, dass es sich danach bessert.

Das ist nun rund 6 Wochen her und mein aktueller Status Quo sieht wie folgt aus: die extremen Attacken kommen nur noch ganz selten vor, stattdessen habe ich jedoch alle 1-3 Stunden eine Attacke zwischen 4 und 7 auf der Skala, wenn ich eine halbe Sumatriptan-Tablette (50 mg) oder Imigran SC benutze, erreiche ich damit zwischen 4 und 8 Stunden Ruhe. Die Tabletten nehme ich, weil ich ansonsten 3 Injektionen täglich nehmen müsste und das verschreibt kein Arzt, der mir bekannt wäre. Mir ist klar, dass die Tabletten eigentlich ungeeignet sind.

Seit beinahe 4 Monaten konnte ich nun keine Nacht mehr durchschlafen und bin derart mit meinen Kräften am Ende, dass ich fürchte, in Kürze meine Arbeitsstelle zu verlieren, 5 Wochen AU liegen innerhalb der vergangenen Monate bereits hinter mir und wie es mit meiner Lebensqualität aussieht, brauche ich sicher nicht zu beschreiben, meine Lebensgefährtin hat mir schon den Laufpass gegeben, weil ich nur noch zu Hause bin..

Unbehandelt sind es im Mittel zwischen 8 und 12 Attacken täglich, so etwas habe ich in den bisherigen 32 Jahren noch nie erlebt.

Zusammengefasst ist merkwürdig, dass es einerseits die falsche Seite ist (hatte ich in den ganzen Jahren erst zweimal, das letzte Mal vor etwa 15 Jahren), ich mich seit September komplett abweichend hinlegen muss, als ich das kenne während der Attacken (habe sonst grundsätzlich gesessen mit leicht nach vorn gebeugtem Oberkörper, jetzt kann ich das nur noch auf dem Rücken liegend ertragen, was bisher gar nicht ging). Dann noch die Sache mit der nicht wirkenden Prophylaxe.

Für CK spricht, dass Sumatriptan/Imigran hilft, andere Schmerzmittel hingegen nicht.

Ach ja, beim HNO war ich erst in der letzten Woche noch einmal, er meinte nur, ich müsse eben Geduld haben.

Ich bin mir einfach nicht sicher, ob es sich um eine extreme CK-Periode handelt oder ob es doch etwas völlig anderes sein könnte.

Falls jemand bis hierher gelesen hat, würde ich mich über jede Meinung/Empfehlung überaus freuen, stehe nämlich kurz vor dem Sprung vom Balkon und das ist kein Scherz.

Gruß
Ralf

Hallo Ralf, nachdem ich deinen Beitrag gelesen habe war ich sehr traurig und möchte dich zum Durchhalten ermuntern. Ich bin selber Chronikerin und hatte schon solche Extremphasen, auch mit Seitenwechsel und dann auch permanentem Dauerschmerz. Aber jedesmal wenn ich den Eindruck hatte, ich kann nicht mehr, das ist unmenschlich, hat der Cluster nachgelassen. So als wollte er seinen Wirt nicht ganz zugrunde richten. Was ich damit sagen will, ist du weisst es kommt auch wieder eine gute Phase und auf die musst du hinleben. Ich würde sagen, dass ist das einzig verlässliche für uns Chroniker, nach jeder Scheissphase gibt es auch die besseren Tage, für die es sich lohnt durchzuhalten.Bei mir hat sich bewährt in diesen Phasen zu Lithium, Wobeenzym (8Tbl.), Lyrica und täglich Naratriptantbl. Zu nehmen, Attacken kamen zwar trotzdem durch aber die Stärke war deutlich geringer.
Ich wünsche dir ein friedliches und schmerzloses Fest. Halt durch!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:34

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:33 Hallo,

ich möchte hier einmal meine Geschichte der vergangenen 4 Monate darlegen, vielleicht hat ja irgendwer eine Meinung dazu:

Kurz zur Vorgeschichte:ich habe chronischen CK seit einer halben Ewigkeit mit mindestens ein bis zwei Attacken pro Tag, die relativ gut mit Sauerstoff und Imigran SC in den Griff zu bekommen sind.

Anfang September habe ich mich bei strömendem Regen schwer erkältet und lag anschließend 2 Wochen flach. Bereits in dieser Zeit tauchten die ersten Attacken auf der eigentlich falschen Seite auf, die rasch den höchst möglichen Schmerzpegel erreichten und nur noch mit Inject zu stoppen gewesen sind. Schon da fiel mir auf, dass auch die Spritze doppelt so lange brauchte, bis eine Wirkung eintrat. Gleichzeitig bemerkte ich, dass sich die Nebenhöhlen auf der betroffenen Seite „verstopft“ anfühlten und keinen freien Luftstrom mehr zuließen.

Von diesem Tag an traten diese Schmerz-Spitzen täglich auf, zunächst blieb es bei einer Attacke am Abend, kurz darauf waren es zwei bis drei, allesamt so schmerzhaft und auch tagsüber, dass es kaum auszuhalten gewesen ist. Diese Schmerzen empfand ich als zumindest sehr CK-ähnlich.

Wie gewohnt habe ich anschließend mit Cortison, Verapamil und Schnupfenspray (um die Nebenhöhen-Verstopfung zu lösen) versucht, das Problem in den Griff zu bekommen. Nichts davon hat sich positiv ausgewirkt, dabei hat das Cortison in meinem Fall bislang IMMER für Schmerzfreiheit gesorgt.

Nächste Station war ein HNO, welcher nach einer Computertomographie diagnostizierte, dass ein Weisheitszahn in die Kieferhöhle gewandert sei und somit eine Entzündung bewirke, welche vermutlich auch die Kopfschmerzen auslöse. Also raus mit dem Ding, gewartet und gehofft, dass es sich danach bessert.

Das ist nun rund 6 Wochen her und mein aktueller Status Quo sieht wie folgt aus: die extremen Attacken kommen nur noch ganz selten vor, stattdessen habe ich jedoch alle 1-3 Stunden eine Attacke zwischen 4 und 7 auf der Skala, wenn ich eine halbe Sumatriptan-Tablette (50 mg) oder Imigran SC benutze, erreiche ich damit zwischen 4 und 8 Stunden Ruhe. Die Tabletten nehme ich, weil ich ansonsten 3 Injektionen täglich nehmen müsste und das verschreibt kein Arzt, der mir bekannt wäre. Mir ist klar, dass die Tabletten eigentlich ungeeignet sind.

Seit beinahe 4 Monaten konnte ich nun keine Nacht mehr durchschlafen und bin derart mit meinen Kräften am Ende, dass ich fürchte, in Kürze meine Arbeitsstelle zu verlieren, 5 Wochen AU liegen innerhalb der vergangenen Monate bereits hinter mir und wie es mit meiner Lebensqualität aussieht, brauche ich sicher nicht zu beschreiben, meine Lebensgefährtin hat mir schon den Laufpass gegeben, weil ich nur noch zu Hause bin..

Unbehandelt sind es im Mittel zwischen 8 und 12 Attacken täglich, so etwas habe ich in den bisherigen 32 Jahren noch nie erlebt.

Zusammengefasst ist merkwürdig, dass es einerseits die falsche Seite ist (hatte ich in den ganzen Jahren erst zweimal, das letzte Mal vor etwa 15 Jahren), ich mich seit September komplett abweichend hinlegen muss, als ich das kenne während der Attacken (habe sonst grundsätzlich gesessen mit leicht nach vorn gebeugtem Oberkörper, jetzt kann ich das nur noch auf dem Rücken liegend ertragen, was bisher gar nicht ging). Dann noch die Sache mit der nicht wirkenden Prophylaxe.

Für CK spricht, dass Sumatriptan/Imigran hilft, andere Schmerzmittel hingegen nicht.

Ach ja, beim HNO war ich erst in der letzten Woche noch einmal, er meinte nur, ich müsse eben Geduld haben.

Ich bin mir einfach nicht sicher, ob es sich um eine extreme CK-Periode handelt oder ob es doch etwas völlig anderes sein könnte.

Falls jemand bis hierher gelesen hat, würde ich mich über jede Meinung/Empfehlung überaus freuen, stehe nämlich kurz vor dem Sprung vom Balkon und das ist kein Scherz.

Gruß
Ralf

Hallo Ralf, nachdem ich deinen Beitrag gelesen habe war ich sehr traurig und möchte dich zum Durchhalten ermuntern. Ich bin selber Chronikerin und hatte schon solche Extremphasen, auch mit Seitenwechsel und dann auch permanentem Dauerschmerz. Aber jedesmal wenn ich den Eindruck hatte, ich kann nicht mehr, das ist unmenschlich, hat der Cluster nachgelassen. So als wollte er seinen Wirt nicht ganz zugrunde richten. Was ich damit sagen will, ist du weisst es kommt auch wieder eine gute Phase und auf die musst du hinleben. Ich würde sagen, dass ist das einzig verlässliche für uns Chroniker, nach jeder Scheissphase gibt es auch die besseren Tage, für die es sich lohnt durchzuhalten.Bei mir hat sich bewährt in diesen Phasen zu Lithium, Wobeenzym (8Tbl.), Lyrica und täglich Naratriptantbl. Zu nehmen, Attacken kamen zwar trotzdem durch aber die Stärke war deutlich geringer.
Ich wünsche dir ein friedliches und schmerzloses Fest. Halt durch!

Guten morgen,

ich danke Euch für die vielen Vorschläge und auch den Zuspruch, es sind für mich einige interessante Ansätze/Optionen dabei.

Antibiotika habe ich in der Zwischenzeit zweimal (und auch zwei verschiedene Präparate) erhalten, leider ohne jegliche Auswirkung. Auch mit anderen Triptanen habe ich bereits experimentiert (zuletzt Dolortriptan, 12,5 mg), länger als 6-8 Stunden konnte ich jedoch auch damit keine Schmerzfreiheit erzielen. Finde es aber schon kurios, dass 12,5 mg Wirkstoff eine genauso lange Unterdrückung bewirken wie die 50 mg einer halben Sumatriptan.. auf Dauer aber zu teuer, zwei Tabletten 10 EUR.

Die Artikel über sekundären CK habe ich gelesen, Harald, ich bin in der Regel einmal täglich im Forum. Den Gedanken daran hatte ich natürlich auch schon. Der erste Schritt ist für mich nun, die Energie zu finden, aus diesem Kreislauf auszubrechen und den Hintern hoch zu bekommen, sonst wird sich nichts ändern. Ein bisschen Kraft habe ich schon noch, hoffe ich.

Gleich nach den Feststagen versuche ich, kurzfristig einen Termin in Essen zu erhalten und werde parallel in Düsseldorf anrufen. Essen scheint mir allerdings die erste Anlaufstelle zu sein, um feststellen zu können, ob es tatsächlich CK ist ? Vielleicht behält man mich auch gleich für eine Weile stationär dort..

Alleine der Austausch hier im Forum hat mir dabei geholfen, wieder etwas positiver nach vorn zu schauen, den Balkon nutze ich somit vorerst weiter für den Blick nach draußen.

PS: gestern war ich routinemäßig beim Augenarzt, dabei wurde nun auch noch grauer Star festgestellt. Was für ein Jahr...

Danke noch einmal für die vielen Beiträge und persönlichen Nachrichten.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:56

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 11:34

Hallo Ralf, nachdem ich deinen Beitrag gelesen habe war ich sehr traurig und möchte dich zum Durchhalten ermuntern. Ich bin selber Chronikerin und hatte schon solche Extremphasen, auch mit Seitenwechsel und dann auch permanentem Dauerschmerz. Aber jedesmal wenn ich den Eindruck hatte, ich kann nicht mehr, das ist unmenschlich, hat der Cluster nachgelassen. So als wollte er seinen Wirt nicht ganz zugrunde richten. Was ich damit sagen will, ist du weisst es kommt auch wieder eine gute Phase und auf die musst du hinleben. Ich würde sagen, dass ist das einzig verlässliche für uns Chroniker, nach jeder Scheissphase gibt es auch die besseren Tage, für die es sich lohnt durchzuhalten.Bei mir hat sich bewährt in diesen Phasen zu Lithium, Wobeenzym (8Tbl.), Lyrica und täglich Naratriptantbl. Zu nehmen, Attacken kamen zwar trotzdem durch aber die Stärke war deutlich geringer.
Ich wünsche dir ein friedliches und schmerzloses Fest. Halt durch!

Guten morgen,

ich danke Euch für die vielen Vorschläge und auch den Zuspruch, es sind für mich einige interessante Ansätze/Optionen dabei.

Antibiotika habe ich in der Zwischenzeit zweimal (und auch zwei verschiedene Präparate) erhalten, leider ohne jegliche Auswirkung. Auch mit anderen Triptanen habe ich bereits experimentiert (zuletzt Dolortriptan, 12,5 mg), länger als 6-8 Stunden konnte ich jedoch auch damit keine Schmerzfreiheit erzielen. Finde es aber schon kurios, dass 12,5 mg Wirkstoff eine genauso lange Unterdrückung bewirken wie die 50 mg einer halben Sumatriptan.. auf Dauer aber zu teuer, zwei Tabletten 10 EUR.

Die Artikel über sekundären CK habe ich gelesen, Harald, ich bin in der Regel einmal täglich im Forum. Den Gedanken daran hatte ich natürlich auch schon. Der erste Schritt ist für mich nun, die Energie zu finden, aus diesem Kreislauf auszubrechen und den Hintern hoch zu bekommen, sonst wird sich nichts ändern. Ein bisschen Kraft habe ich schon noch, hoffe ich.

Gleich nach den Feststagen versuche ich, kurzfristig einen Termin in Essen zu erhalten und werde parallel in Düsseldorf anrufen. Essen scheint mir allerdings die erste Anlaufstelle zu sein, um feststellen zu können, ob es tatsächlich CK ist ? Vielleicht behält man mich auch gleich für eine Weile stationär dort..

Alleine der Austausch hier im Forum hat mir dabei geholfen, wieder etwas positiver nach vorn zu schauen, den Balkon nutze ich somit vorerst weiter für den Blick nach draußen.

PS: gestern war ich routinemäßig beim Augenarzt, dabei wurde nun auch noch grauer Star festgestellt. Was für ein Jahr...

Danke noch einmal für die vielen Beiträge und persönlichen Nachrichten.

Gruß
Ralf

Hallo Ralf,

Deinen Beitrag lese ich leider erst heute.
Ich bin selber Chronikerin und habe mit ganz wenigen Ausnahmen die Schmerzen immer auf der rechten Seiten. Treten mal Schmerzen im linken Gesichtsbereich auf, macht mich das misstrauisch und auch ich würde Dir raten, eine Cluster-Competenz-Clinik aufzusuchen. Persönlich empfehlen kann ich Dir Essen und Königstein.

Meine Erfahrung ist, dass ein grippaler Infekt den Cluster extrem verschlechtern kann. Zudem triggert bei mir Menthol, was ich nicht sofort herausfand. Ebenso triggert bei mir Migräne, die bei einem grippalen Infekt bzw. einer Nasennebenhöhlenentzündung verstärkt auftritt.
Also es lohnt sich möglicherweise, bei Deinem Infekt noch einmal genauer nachzuforschen.

Ralf, ich hoffe, dass es Dir inzwischen besser geht. Bleib bitte tapfer und lass uns wissen, wenn Du uns brauchst.

Herzlichen Gruß
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:56

Guten morgen,

ich danke Euch für die vielen Vorschläge und auch den Zuspruch, es sind für mich einige interessante Ansätze/Optionen dabei.

Antibiotika habe ich in der Zwischenzeit zweimal (und auch zwei verschiedene Präparate) erhalten, leider ohne jegliche Auswirkung. Auch mit anderen Triptanen habe ich bereits experimentiert (zuletzt Dolortriptan, 12,5 mg), länger als 6-8 Stunden konnte ich jedoch auch damit keine Schmerzfreiheit erzielen. Finde es aber schon kurios, dass 12,5 mg Wirkstoff eine genauso lange Unterdrückung bewirken wie die 50 mg einer halben Sumatriptan.. auf Dauer aber zu teuer, zwei Tabletten 10 EUR.

Die Artikel über sekundären CK habe ich gelesen, Harald, ich bin in der Regel einmal täglich im Forum. Den Gedanken daran hatte ich natürlich auch schon. Der erste Schritt ist für mich nun, die Energie zu finden, aus diesem Kreislauf auszubrechen und den Hintern hoch zu bekommen, sonst wird sich nichts ändern. Ein bisschen Kraft habe ich schon noch, hoffe ich.

Gleich nach den Feststagen versuche ich, kurzfristig einen Termin in Essen zu erhalten und werde parallel in Düsseldorf anrufen. Essen scheint mir allerdings die erste Anlaufstelle zu sein, um feststellen zu können, ob es tatsächlich CK ist ? Vielleicht behält man mich auch gleich für eine Weile stationär dort..

Alleine der Austausch hier im Forum hat mir dabei geholfen, wieder etwas positiver nach vorn zu schauen, den Balkon nutze ich somit vorerst weiter für den Blick nach draußen.

PS: gestern war ich routinemäßig beim Augenarzt, dabei wurde nun auch noch grauer Star festgestellt. Was für ein Jahr...

Danke noch einmal für die vielen Beiträge und persönlichen Nachrichten.

Gruß
Ralf

Hallo Ralf,

Deinen Beitrag lese ich leider erst heute.
Ich bin selber Chronikerin und habe mit ganz wenigen Ausnahmen die Schmerzen immer auf der rechten Seiten. Treten mal Schmerzen im linken Gesichtsbereich auf, macht mich das misstrauisch und auch ich würde Dir raten, eine Cluster-Competenz-Clinik aufzusuchen. Persönlich empfehlen kann ich Dir Essen und Königstein.

Meine Erfahrung ist, dass ein grippaler Infekt den Cluster extrem verschlechtern kann. Zudem triggert bei mir Menthol, was ich nicht sofort herausfand. Ebenso triggert bei mir Migräne, die bei einem grippalen Infekt bzw. einer Nasennebenhöhlenentzündung verstärkt auftritt.
Also es lohnt sich möglicherweise, bei Deinem Infekt noch einmal genauer nachzuforschen.

Ralf, ich hoffe, dass es Dir inzwischen besser geht. Bleib bitte tapfer und lass uns wissen, wenn Du uns brauchst.

Herzlichen Gruß
Gaby

Hallo zusammen,

kurze Rückmeldung von mir: es geht inzwischen steil bergauf und seit 3 Tagen habe ich nun überhaupt keine Attacke mehr erlebt:-) Vor etwa 14 Tagen habe ich einfach mal das Ratiopharm-Nasenspray weggelassen, welches ich ansonsten bei den geringsten Anzeichen eines Verstopfungsempfindens im Bereich der Nebenhöhle benutzte. Stattdessen gewartet, bis ich ein Taschentuch verwenden und das entstandene Sekret auf natürlichem Wege entsorgen konnte.

Bereits nach wenigen Tagen wurde es sowohl von der Attackenintensität als auch -frequenz immer besser. Stand heute habe ich nur noch selten eine Art Druckschmerz im Bereich der Stirn/Schläfe, welcher jedoch bislang nach wenigen Minuten wieder verschwindet.

Wirklich nachvollziehen kann ich diese rasanten Fortschritte nach den ganzen Monaten der Leidenszeit nicht, zumal ich es natürlich schon zuvor erfolglos mit Schneuzen probiert hatte. Weshalb sich erst kürzlich Sekret löste und davor nicht, weiß ich nicht, ist mir im Augenblick allerdings auch reichlich schnuppe.

Sogar Sport treiben klappt inzwischen wieder, meine Lebensqualität steigt mit jedem Tag

Ich hoffe, das Thema ist jetzt durch, auch die "normale" Clusterseite gibt bisher Ruhe !

Einen besonderen Dank möchte ich an dieser Stelle an Jakob, Realus und vor allem Sean richten, die mir mit Rat und viel Zeit zur Seite gestanden haben. Wenn‘s drauf an kommt, ist das Forum nicht nur ein anonymer, virtueller Raum sondern ein Ort mit konkretem und persönlichem Beistand. Danke.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 12:57

Hallo Ralf,

Deinen Beitrag lese ich leider erst heute.
Ich bin selber Chronikerin und habe mit ganz wenigen Ausnahmen die Schmerzen immer auf der rechten Seiten. Treten mal Schmerzen im linken Gesichtsbereich auf, macht mich das misstrauisch und auch ich würde Dir raten, eine Cluster-Competenz-Clinik aufzusuchen. Persönlich empfehlen kann ich Dir Essen und Königstein.

Meine Erfahrung ist, dass ein grippaler Infekt den Cluster extrem verschlechtern kann. Zudem triggert bei mir Menthol, was ich nicht sofort herausfand. Ebenso triggert bei mir Migräne, die bei einem grippalen Infekt bzw. einer Nasennebenhöhlenentzündung verstärkt auftritt.
Also es lohnt sich möglicherweise, bei Deinem Infekt noch einmal genauer nachzuforschen.

Ralf, ich hoffe, dass es Dir inzwischen besser geht. Bleib bitte tapfer und lass uns wissen, wenn Du uns brauchst.

Herzlichen Gruß
Gaby

Hallo zusammen,

kurze Rückmeldung von mir: es geht inzwischen steil bergauf und seit 3 Tagen habe ich nun überhaupt keine Attacke mehr erlebt:-) Vor etwa 14 Tagen habe ich einfach mal das Ratiopharm-Nasenspray weggelassen, welches ich ansonsten bei den geringsten Anzeichen eines Verstopfungsempfindens im Bereich der Nebenhöhle benutzte. Stattdessen gewartet, bis ich ein Taschentuch verwenden und das entstandene Sekret auf natürlichem Wege entsorgen konnte.

Bereits nach wenigen Tagen wurde es sowohl von der Attackenintensität als auch -frequenz immer besser. Stand heute habe ich nur noch selten eine Art Druckschmerz im Bereich der Stirn/Schläfe, welcher jedoch bislang nach wenigen Minuten wieder verschwindet.

Wirklich nachvollziehen kann ich diese rasanten Fortschritte nach den ganzen Monaten der Leidenszeit nicht, zumal ich es natürlich schon zuvor erfolglos mit Schneuzen probiert hatte. Weshalb sich erst kürzlich Sekret löste und davor nicht, weiß ich nicht, ist mir im Augenblick allerdings auch reichlich schnuppe.

Sogar Sport treiben klappt inzwischen wieder, meine Lebensqualität steigt mit jedem Tag

Ich hoffe, das Thema ist jetzt durch, auch die "normale" Clusterseite gibt bisher Ruhe !

Einen besonderen Dank möchte ich an dieser Stelle an Jakob, Realus und vor allem Sean richten, die mir mit Rat und viel Zeit zur Seite gestanden haben. Wenn‘s drauf an kommt, ist das Forum nicht nur ein anonymer, virtueller Raum sondern ein Ort mit konkretem und persönlichem Beistand. Danke.

Gruß
Ralf

Guten Tag Ralf/Bedburg eine ausserordentlich erfreuliche Rückmeldung über die seit 5.1. bestehende Attackenfreiheit. Du schreibst einen interessanten Hinweis der .......

"Wirklich nachvollziehen kann ich diese rasanten Fortschritte nach den ganzen Monaten der Leidenszeit nicht, zumal ich es natürlich schon zuvor erfolglos mit Schneuzen probiert hatte. Weshalb sich erst kürzlich Sekret löste und davor nicht, weiß ich nicht, ist mir im Augenblick allerdings auch reichlich schnuppe."

Hoffentlich bleibt die Linderung. Alles Gute und toi,toi,toi. MfG realus