Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Hallo Edwin
Bin kein Arzt und weis es nicht. Aber meine Meinung ist wenn man nichts spürt ist es besser als jede andere Prophylaxe. (manche haben ja Herzrasen oder Engegefühl ) Nehme selbst Ascotop oder Sumatriptan als Prophylaxe das längste waren sieben Monate .....
Alles Gute und Grüße Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Hallo Edwin
Bin kein Arzt und weis es nicht. Aber meine Meinung ist wenn man nichts spürt ist es besser als jede andere Prophylaxe. (manche haben ja Herzrasen oder Engegefühl ) Nehme selbst Ascotop oder Sumatriptan als Prophylaxe das längste waren sieben Monate .....
Alles Gute und Grüße Markus

Hallo Markus,
danke für die Antwort.
Von einem unserer Leidgenossen weiss ich inzwischen auch, dass er seit 4 Jahren
"gnadenlos" Imigran spritzt, aber es keine Langzeitstudien dazu gibt. Aber du hast auch bis zu 7 Monate Erfahrung mit Dauer-Triptanen.
Dann werd ich mal, hoffnungsvoll, mit den Naramig so weitermachen.
Ausser, meine 2. GON-Blockade nächste Woche spricht an, im gegensatz zu meiner
1. am Freitag (da tut sich ja gar nichts).

Viele Grüsse
Edwin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Edwin:
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.

Hallo Edwin,
bei mir hat Naramig ( bzw. sonstige Naratriptan-Medikamente ) als Prophylaxe nur ca. 6 - 7 Std. gewirkt. Danach sofort wieder eine Attacke. Ich habe im letzten Sommer ca. 3 Wochen 3 Stk Naratriptane pro Tag genommen ( vormittags und nachmittags war ich sowieso schmerzfrei ). Nebenwirkungen keine.
Wie es bei einer "halben" Dosis ( sprich halbe Tablette ) aussieht ?
keine Ahnung, ich vermute die Wirkdauer wird erheblich gesenkt, dies würde gerade während den Nachtstunden unvorteilhaft sein.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Hallo,
nehme seit ca. 2 Jahren eine halbe Naramig vor dem schlafen gehen.
Habe bisher keine Probleme.
Viele Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Hallo Edwin,

meine letzte Episode dauerte 14 Monate. Ich habe fast immer vor dem Schlafengehen Zolmitriptan als Tablette genommen, hält bei mir ca. 6-8 Stunden. Keine Nebenwirkungen bis auf den einen oder anderen Totalausfall der Wirkung. Am nächsten Tag war die Wirkung wieder da.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Hallo Edwin,

meine letzte Episode dauerte 14 Monate. Ich habe fast immer vor dem Schlafengehen Zolmitriptan als Tablette genommen, hält bei mir ca. 6-8 Stunden. Keine Nebenwirkungen bis auf den einen oder anderen Totalausfall der Wirkung. Am nächsten Tag war die Wirkung wieder da.

Leo

Besten Dank für die Antworten,
dadurch gönn ich mir jetzt gleich, guten Gewissens, eine extra Naramig.

In der Apotheke hab ich mich erkundigt: wenn eine Tablette keine Kerbe zum teilen
hat, kann es sein, dass der Wirkstoff ungleichmäßig verteilt ist.
Frank‘s Erfahrung wiederlegt das vermutlich.

An granate15,
dauern deine Episoden immer so lange oder kommen sie
manchmal auch kürzer?

Viele Grüsse
Edwin

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:32

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Hallo Edwin,

meine letzte Episode dauerte 14 Monate. Ich habe fast immer vor dem Schlafengehen Zolmitriptan als Tablette genommen, hält bei mir ca. 6-8 Stunden. Keine Nebenwirkungen bis auf den einen oder anderen Totalausfall der Wirkung. Am nächsten Tag war die Wirkung wieder da.

Leo

Besten Dank für die Antworten,
dadurch gönn ich mir jetzt gleich, guten Gewissens, eine extra Naramig.

In der Apotheke hab ich mich erkundigt: wenn eine Tablette keine Kerbe zum teilen
hat, kann es sein, dass der Wirkstoff ungleichmäßig verteilt ist.
Frank‘s Erfahrung wiederlegt das vermutlich.

An granate15,
dauern deine Episoden immer so lange oder kommen sie
manchmal auch kürzer?

Viele Grüsse
Edwin

Hallo Edwin,

die Episoden waren immer sehr gleichmäßig von Dezember bis Februar. In den letzten Jahren habe ich Episoden von 8 - 14 Monaten. Auch die schmerzfreien Zeiten variieren zwischen 3 und 6 Monaten. Bei mir gibt es keine Konstante mehr. Wetter hat bei mir keinen Einfluß da die Episoden sich vom Winter in den Sommer verschoben haben. (Blöde für Motorradfahrer!)
Ich hoffe das ich jetzt keine Panik verbreite!

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Hallo Edwin
ich hatte gerade eine ungewöhnlich lange Phase (6 Monate).
Normal waren es bei mir 8 Wochen.
Wegen den Schmerzen habe ich manche Tage bis zu 3 Tabl.Sumatriptan genommen. Ich konnte schon die Uhrzeit einer Attacke voraus sagen.
Daher ergriff ich diese Maßnahme. Für mich sehr erfolgreich.
Nebenwirkungen waren ein schlaffes Gefühl in den Armen.
Im Akutfall natürlich Sauerstoff , AscoTop Nasal.
Wobei auch das AscoTop Nasal 1 mal keine Wirkung zeigte.
Gleichzeitig habe ich meine Ernährung auf histaminarme Produkte umgestellt.
Der dauerhafte Hintergrundschmerz kommt wohl von den Verapamil.
Das habe ich auch mal als Prophylaxe gemacht.
Die Nebenwirkungen waren aber zu groß. z.B dauerhafter Hintergrundkopfschmerz
In Absprache mit meinem Neurologen habe ich es dann abgesetzt.

Euch eine schmerzfreie Zeit
Klaus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:31 Hallo,
hat jemand Erfahrung, wenn man Naramig über längere Zeit zur Vorbeugung
nimmt?
Ich nehm z. Zt. tägl. 2X Naramig (und 600mg Verapamil) und bin damit fast
Attackenfrei. Wenn ich die Naramig absetze kommen bis zu 4 Attacken und langer "deftiger" Hintergrundschmerz durch. Nur Vormittags ist etwas Ruhe.
Bin auch am überlegen, die Naramig zu halbieren, damit ich alle 6 Std. eine nehmen kann.
Was kann passieren, wenn man das ein paar Monate so macht, weiss das jemand?

Gruss
Edwin

Hallo,
das würde mich auch sehr interessieren.
Kann man Triptantabletten zur Vorbeugung als Dauermedikamentation nehmen?
Ich habe trotz täglich 720 mg Verapermil retard und derzeit täglich 300 mg Topiramat nachts bis zu 4 Attacken, wenn ich die Nachtzeit von 22.00Uhr bis 06.00 Uhr annehme. Sauerstoff hilft mal oder auch nicht. Bis jetzt soll ich wegen einer Vordiagnose Migräne und Bluthochdruck aber eine Einnahme von mehr als 2 Triptanen am Tag nicht überschreiten. Bluthochdruck habe ich nur während einer Attacke sonst ist er normal. Das ich Migräne habe, bezweifle ich. Diese Diagnose stammt noch aus Zeiten, wo der Cluster noch nicht diagnostiziert war. Ich hoffe, dass da jetzt mein Aufenthalt in Kiel Klarheit schafft.
LG Gisela