Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:19 Hallo,

allen Foren-Freunden ein gesegnetes neues Jahr mit möglichst vielen schmerzfreien Tagen!

So, kurz vor Silvester habe ich es nun schwarz auf weiß vom Landratsamt bestätigt bekommen: Ich bin schwerbehindert zu 60%.
Ein kleiner Etappenerfolg.

Im Moment geht es mir leider nicht so gut.
Eine Attacke jagt die andere und die Akuttherapie greift auch nicht immer, so dass ich manchmal erst nachtmittags wieder ein “richtiger” Mensch bin für ein paar Stunden, dann geht es wieder los.
Ein paar Fragen:
Woran kann es liegen, dass der Sauerstoff erst hilft, aber eine halbe Stunde später die nächste Attacke schon wieder kommt?
Dass Zomig und das Sumatriptan inject bei einer Attacke wunderbar helfen, bei einer anderen überhaupt nicht?
Der Kopfschmerz durch die Akutmedizin verschwindet aber der Druck auf dem Auge und ein penedranter, bohrender Schmerz an der Schläfe bleibt?
LG Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:19 Hallo,

allen Foren-Freunden ein gesegnetes neues Jahr mit möglichst vielen schmerzfreien Tagen!

So, kurz vor Silvester habe ich es nun schwarz auf weiß vom Landratsamt bestätigt bekommen: Ich bin schwerbehindert zu 60%.
Ein kleiner Etappenerfolg.

Im Moment geht es mir leider nicht so gut.
Eine Attacke jagt die andere und die Akuttherapie greift auch nicht immer, so dass ich manchmal erst nachtmittags wieder ein “richtiger” Mensch bin für ein paar Stunden, dann geht es wieder los.
Ein paar Fragen:
Woran kann es liegen, dass der Sauerstoff erst hilft, aber eine halbe Stunde später die nächste Attacke schon wieder kommt?
Dass Zomig und das Sumatriptan inject bei einer Attacke wunderbar helfen, bei einer anderen überhaupt nicht?
Der Kopfschmerz durch die Akutmedizin verschwindet aber der Druck auf dem Auge und ein penedranter, bohrender Schmerz an der Schläfe bleibt?
LG Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:19 Hallo,

allen Foren-Freunden ein gesegnetes neues Jahr mit möglichst vielen schmerzfreien Tagen!

So, kurz vor Silvester habe ich es nun schwarz auf weiß vom Landratsamt bestätigt bekommen: Ich bin schwerbehindert zu 60%.
Ein kleiner Etappenerfolg.

Im Moment geht es mir leider nicht so gut.
Eine Attacke jagt die andere und die Akuttherapie greift auch nicht immer, so dass ich manchmal erst nachtmittags wieder ein “richtiger” Mensch bin für ein paar Stunden, dann geht es wieder los.
Ein paar Fragen:
Woran kann es liegen, dass der Sauerstoff erst hilft, aber eine halbe Stunde später die nächste Attacke schon wieder kommt?
Dass Zomig und das Sumatriptan inject bei einer Attacke wunderbar helfen, bei einer anderen überhaupt nicht?
Der Kopfschmerz durch die Akutmedizin verschwindet aber der Druck auf dem Auge und ein penedranter, bohrender Schmerz an der Schläfe bleibt?
LG Gisela

Hallo Gisela,

danke für die guten Wünsche; auch Dir alles Gute für ein gesundes und erfolgreiches Neues Jahr.

Zu Deinen Fragen in Kürze:

Sauerstoff:
es ist eine Beobachtung, daß - besonders (aber nicht nur) bei nächtlichen Attacken- etwa eine halbe Stunde nach Attackende und Suaretsoffbehandlung eine weitere Attacke kommen kann.
Abhilfe schafft es bei mir, wenn ich den Sauerstoff auch nach Attackenende noch 10-20 Minuten nachlaufen lasse. Hier reduziere ich den ursprünglichen Fluß von 15 l/h (viel hilft viel!) auf etwa 6-8 l/h .

Wirksamkeit Triptane:
auch bei Triptanen kann es (bei mir aber sehr selten) vorkommen, daß mal eine Spritze nicht wirkt. Das ist aber wirklich die Ausnahme.

Wenn ich merke, daß ich besonders starke Hammer-Attacke bekomme (also meist Nachts, da sind meine Attacken am Schlimmsten), dann nehme ich immer Sauerstoff und Imigran.

Einen Grund dafür habe ich in der Literatur nicht gefunden, aber letztlich sprechen die Triptane ja bestimmte Rezeptoren an und das sind Gleichgewichtsreaktionen. Hier dürfte sich in den Fällen, in denen keine Wirksamkeit beobachtet wird das "Wirkungsgleichgewicht" wegen der Erkrankung (und der damit verbundenen ständigen Beaufschlagung dieser Rezeptoren) ungünstig verschieben. Ebenso wäre es denkbar, daß bestimmte Neurotransmitter die Rezeptoren zeitweilig blockieren. Aber das bildet sich auch wieder zurück.

Schmerz nach der Attacke:
Bei mir ist es so, daß ich nach einer Attacke eine Art Brandkanal durch das Auge in Richtung Schädelmitte spüre. Das ist so stark ausgerägt, daß ich meine, ich könnte da meinen Finger reinlegen.

Das bleibt aber nur etwa eine Stunde.

Wenn das bei Dir länger dauert oder aber unklare (zusätzliche) Schmerzzustände auftreten, dann solltest Du Deinen Neurologen darauf ansprechen.

Was nimmst Du als Prophylaktikum?

Kommt es bei Dir oft vor, daß Triptane nicht wirken?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:19 Hallo,

allen Foren-Freunden ein gesegnetes neues Jahr mit möglichst vielen schmerzfreien Tagen!

So, kurz vor Silvester habe ich es nun schwarz auf weiß vom Landratsamt bestätigt bekommen: Ich bin schwerbehindert zu 60%.
Ein kleiner Etappenerfolg.

Im Moment geht es mir leider nicht so gut.
Eine Attacke jagt die andere und die Akuttherapie greift auch nicht immer, so dass ich manchmal erst nachtmittags wieder ein “richtiger” Mensch bin für ein paar Stunden, dann geht es wieder los.
Ein paar Fragen:
Woran kann es liegen, dass der Sauerstoff erst hilft, aber eine halbe Stunde später die nächste Attacke schon wieder kommt?
Dass Zomig und das Sumatriptan inject bei einer Attacke wunderbar helfen, bei einer anderen überhaupt nicht?
Der Kopfschmerz durch die Akutmedizin verschwindet aber der Druck auf dem Auge und ein penedranter, bohrender Schmerz an der Schläfe bleibt?
LG Gisela

Hallo Gisela,

danke für die guten Wünsche; auch Dir alles Gute für ein gesundes und erfolgreiches Neues Jahr.

Zu Deinen Fragen in Kürze:

Sauerstoff:
es ist eine Beobachtung, daß - besonders (aber nicht nur) bei nächtlichen Attacken- etwa eine halbe Stunde nach Attackende und Suaretsoffbehandlung eine weitere Attacke kommen kann.
Abhilfe schafft es bei mir, wenn ich den Sauerstoff auch nach Attackenende noch 10-20 Minuten nachlaufen lasse. Hier reduziere ich den ursprünglichen Fluß von 15 l/h (viel hilft viel!) auf etwa 6-8 l/h .

Wirksamkeit Triptane:
auch bei Triptanen kann es (bei mir aber sehr selten) vorkommen, daß mal eine Spritze nicht wirkt. Das ist aber wirklich die Ausnahme.

Wenn ich merke, daß ich besonders starke Hammer-Attacke bekomme (also meist Nachts, da sind meine Attacken am Schlimmsten), dann nehme ich immer Sauerstoff und Imigran.

Einen Grund dafür habe ich in der Literatur nicht gefunden, aber letztlich sprechen die Triptane ja bestimmte Rezeptoren an und das sind Gleichgewichtsreaktionen. Hier dürfte sich in den Fällen, in denen keine Wirksamkeit beobachtet wird das "Wirkungsgleichgewicht" wegen der Erkrankung (und der damit verbundenen ständigen Beaufschlagung dieser Rezeptoren) ungünstig verschieben. Ebenso wäre es denkbar, daß bestimmte Neurotransmitter die Rezeptoren zeitweilig blockieren. Aber das bildet sich auch wieder zurück.

Schmerz nach der Attacke:
Bei mir ist es so, daß ich nach einer Attacke eine Art Brandkanal durch das Auge in Richtung Schädelmitte spüre. Das ist so stark ausgerägt, daß ich meine, ich könnte da meinen Finger reinlegen.

Das bleibt aber nur etwa eine Stunde.

Wenn das bei Dir länger dauert oder aber unklare (zusätzliche) Schmerzzustände auftreten, dann solltest Du Deinen Neurologen darauf ansprechen.

Was nimmst Du als Prophylaktikum?

Kommt es bei Dir oft vor, daß Triptane nicht wirken?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

also ich schnüffle auch immer erstmal 15min 15 l Sauerstoff und dann noch 10 min 8 l. Wenn ich Pech habe, ist nach einer halben Stunde die nächste Attacke da. Dann geht das Spiel von vorn los.

Leider beobachte ich oft, dass die Triptane nicht so wirken, wie sie sollen. Der Kopfschmerz auf der linkenSchädelhälfte, im Nacken, der Druck aufs linke Ohr, die Aura, die Rückenschmerzen und Unterleibschmerzen verschwinden. Die Schmerzen ums Auge und ser bohrende in der Schläfe bleiben.
Die Schmerzen in der Schläfe kann ich manchmal mit Iboprofen in Griff bekommen, aber der Druck auf das Auge bleibt. Es tränt und schmerzt. Dabei tritt oft ein spitzer Schmerz vom Innenauge quer durch das Gehirn bis oben auf das Schädeldach auf.

Prof. Göbel und die Kollegen in Jena meinen, dass wäre der Grundschmerz.

Zur Prophylaxe nehme ich zur Zeit 3x240mg Verapermil und 100mg Topiramat.
Das soll ich jetzt aufdosieren. Allerdings muss ich da erst Rücksprache mit meinem Psychiater nehmen, da ich ja Depressionen habe. Desweiteren soll ich Lithium ausprobieren. Da habe ich aber auch schon von erheblichen Nebenwirkungen gehört.
Jedenfalls wollte meine Schmerztherapeutin dafür nicht die Verantwortung übernehmen. Komischerweise hat mir Fr. Dr. Smesny in Jena das auch nur empfohlen und nicht selbst verordnet.

Von etlichen Clusterkollegen habe ich gehört, dass sie erst ein Triptan nehmen und dann erst Sauerstoff. Doch da würden die Triptane , die verschrieben bekomme nicht reichen. Im Monat sind es 18xZomig nasal und 12x Sumatriptan-Hormosan Inject, wobei ich mit den Spritzen einen wesentlich besseren Erfolg bei der Attackenbekämpfung erziele. Leider konnte ich bis jetzt Frau Dr. Smesny nicht überzeugen, mir mehr zu verordnen.

Liebe Grüße!
Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Hallo Gisela,

danke für die guten Wünsche; auch Dir alles Gute für ein gesundes und erfolgreiches Neues Jahr.

Zu Deinen Fragen in Kürze:

Sauerstoff:
es ist eine Beobachtung, daß - besonders (aber nicht nur) bei nächtlichen Attacken- etwa eine halbe Stunde nach Attackende und Suaretsoffbehandlung eine weitere Attacke kommen kann.
Abhilfe schafft es bei mir, wenn ich den Sauerstoff auch nach Attackenende noch 10-20 Minuten nachlaufen lasse. Hier reduziere ich den ursprünglichen Fluß von 15 l/h (viel hilft viel!) auf etwa 6-8 l/h .

Wirksamkeit Triptane:
auch bei Triptanen kann es (bei mir aber sehr selten) vorkommen, daß mal eine Spritze nicht wirkt. Das ist aber wirklich die Ausnahme.

Wenn ich merke, daß ich besonders starke Hammer-Attacke bekomme (also meist Nachts, da sind meine Attacken am Schlimmsten), dann nehme ich immer Sauerstoff und Imigran.

Einen Grund dafür habe ich in der Literatur nicht gefunden, aber letztlich sprechen die Triptane ja bestimmte Rezeptoren an und das sind Gleichgewichtsreaktionen. Hier dürfte sich in den Fällen, in denen keine Wirksamkeit beobachtet wird das "Wirkungsgleichgewicht" wegen der Erkrankung (und der damit verbundenen ständigen Beaufschlagung dieser Rezeptoren) ungünstig verschieben. Ebenso wäre es denkbar, daß bestimmte Neurotransmitter die Rezeptoren zeitweilig blockieren. Aber das bildet sich auch wieder zurück.

Schmerz nach der Attacke:
Bei mir ist es so, daß ich nach einer Attacke eine Art Brandkanal durch das Auge in Richtung Schädelmitte spüre. Das ist so stark ausgerägt, daß ich meine, ich könnte da meinen Finger reinlegen.

Das bleibt aber nur etwa eine Stunde.

Wenn das bei Dir länger dauert oder aber unklare (zusätzliche) Schmerzzustände auftreten, dann solltest Du Deinen Neurologen darauf ansprechen.

Was nimmst Du als Prophylaktikum?

Kommt es bei Dir oft vor, daß Triptane nicht wirken?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

also ich schnüffle auch immer erstmal 15min 15 l Sauerstoff und dann noch 10 min 8 l. Wenn ich Pech habe, ist nach einer halben Stunde die nächste Attacke da. Dann geht das Spiel von vorn los.

Leider beobachte ich oft, dass die Triptane nicht so wirken, wie sie sollen. Der Kopfschmerz auf der linkenSchädelhälfte, im Nacken, der Druck aufs linke Ohr, die Aura, die Rückenschmerzen und Unterleibschmerzen verschwinden. Die Schmerzen ums Auge und ser bohrende in der Schläfe bleiben.
Die Schmerzen in der Schläfe kann ich manchmal mit Iboprofen in Griff bekommen, aber der Druck auf das Auge bleibt. Es tränt und schmerzt. Dabei tritt oft ein spitzer Schmerz vom Innenauge quer durch das Gehirn bis oben auf das Schädeldach auf.

Prof. Göbel und die Kollegen in Jena meinen, dass wäre der Grundschmerz.

Zur Prophylaxe nehme ich zur Zeit 3x240mg Verapermil und 100mg Topiramat.
Das soll ich jetzt aufdosieren. Allerdings muss ich da erst Rücksprache mit meinem Psychiater nehmen, da ich ja Depressionen habe. Desweiteren soll ich Lithium ausprobieren. Da habe ich aber auch schon von erheblichen Nebenwirkungen gehört.
Jedenfalls wollte meine Schmerztherapeutin dafür nicht die Verantwortung übernehmen. Komischerweise hat mir Fr. Dr. Smesny in Jena das auch nur empfohlen und nicht selbst verordnet.

Von etlichen Clusterkollegen habe ich gehört, dass sie erst ein Triptan nehmen und dann erst Sauerstoff. Doch da würden die Triptane , die verschrieben bekomme nicht reichen. Im Monat sind es 18xZomig nasal und 12x Sumatriptan-Hormosan Inject, wobei ich mit den Spritzen einen wesentlich besseren Erfolg bei der Attackenbekämpfung erziele. Leider konnte ich bis jetzt Frau Dr. Smesny nicht überzeugen, mir mehr zu verordnen.

Liebe Grüße!
Gisela

Hallo Gisela,

vielleicht reicht es dann nicht, nur die 10 Minuten nachlaufen zu lassen. Vergrößere doch den Zeitraum auf 20 Minuten und schau mal, ob das besser geht.

Es ist oft so, daß bei Lithium über die wildesten Nebenwirkungen berichtet wird.
Tatsächlich ist Lithium das älteste CKS-Medikament.

Ich bin Chroniker und nehme das seit über 10 Jahren und habe keinerlei (!) Probleme damit.
Man muß nur aufpassen, daß man das nicht stark überdosiert, weil man sonst zittert. Aber das ist ja nicht so schwer.

Gerade wenn auch noch eine Depression vorliegt, ist Lithium natürlich gut, weil es auch gegen Depression wirkt, also zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen werden.

Wenn Du mit Triptanen besser zurecht kommst als mit Sauerstoff, dann soll Dein Mediziner Dir das in ausreichender Menge verschreiben. Und wenn die Spritzen besser sind als die Nasal, dann nimm die Spritzen.

Da Du nicht in NRW wohnst (wo im Bereich der KV Nordrhein die Triptane codiert werden und seitdem keine Probleme mehr mit der Verschreibung auftreten) soll Dein Mediziner eine sogenannte "Praxisbesonderheit" anmelden, damit die Triptane aus seinem Budget herausgenommen werden (Du kannst mich ja auch mal anmailen und ggf. telefonieren, Adresse oben, at = @ und dot = . )

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Hallo Harald,

also ich schnüffle auch immer erstmal 15min 15 l Sauerstoff und dann noch 10 min 8 l. Wenn ich Pech habe, ist nach einer halben Stunde die nächste Attacke da. Dann geht das Spiel von vorn los.

Leider beobachte ich oft, dass die Triptane nicht so wirken, wie sie sollen. Der Kopfschmerz auf der linkenSchädelhälfte, im Nacken, der Druck aufs linke Ohr, die Aura, die Rückenschmerzen und Unterleibschmerzen verschwinden. Die Schmerzen ums Auge und ser bohrende in der Schläfe bleiben.
Die Schmerzen in der Schläfe kann ich manchmal mit Iboprofen in Griff bekommen, aber der Druck auf das Auge bleibt. Es tränt und schmerzt. Dabei tritt oft ein spitzer Schmerz vom Innenauge quer durch das Gehirn bis oben auf das Schädeldach auf.

Prof. Göbel und die Kollegen in Jena meinen, dass wäre der Grundschmerz.

Zur Prophylaxe nehme ich zur Zeit 3x240mg Verapermil und 100mg Topiramat.
Das soll ich jetzt aufdosieren. Allerdings muss ich da erst Rücksprache mit meinem Psychiater nehmen, da ich ja Depressionen habe. Desweiteren soll ich Lithium ausprobieren. Da habe ich aber auch schon von erheblichen Nebenwirkungen gehört.
Jedenfalls wollte meine Schmerztherapeutin dafür nicht die Verantwortung übernehmen. Komischerweise hat mir Fr. Dr. Smesny in Jena das auch nur empfohlen und nicht selbst verordnet.

Von etlichen Clusterkollegen habe ich gehört, dass sie erst ein Triptan nehmen und dann erst Sauerstoff. Doch da würden die Triptane , die verschrieben bekomme nicht reichen. Im Monat sind es 18xZomig nasal und 12x Sumatriptan-Hormosan Inject, wobei ich mit den Spritzen einen wesentlich besseren Erfolg bei der Attackenbekämpfung erziele. Leider konnte ich bis jetzt Frau Dr. Smesny nicht überzeugen, mir mehr zu verordnen.

Liebe Grüße!
Gisela

Hallo Gisela,

vielleicht reicht es dann nicht, nur die 10 Minuten nachlaufen zu lassen. Vergrößere doch den Zeitraum auf 20 Minuten und schau mal, ob das besser geht.

Es ist oft so, daß bei Lithium über die wildesten Nebenwirkungen berichtet wird.
Tatsächlich ist Lithium das älteste CKS-Medikament.

Ich bin Chroniker und nehme das seit über 10 Jahren und habe keinerlei (!) Probleme damit.
Man muß nur aufpassen, daß man das nicht stark überdosiert, weil man sonst zittert. Aber das ist ja nicht so schwer.

Gerade wenn auch noch eine Depression vorliegt, ist Lithium natürlich gut, weil es auch gegen Depression wirkt, also zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen werden.

Wenn Du mit Triptanen besser zurecht kommst als mit Sauerstoff, dann soll Dein Mediziner Dir das in ausreichender Menge verschreiben. Und wenn die Spritzen besser sind als die Nasal, dann nimm die Spritzen.

Da Du nicht in NRW wohnst (wo im Bereich der KV Nordrhein die Triptane codiert werden und seitdem keine Probleme mehr mit der Verschreibung auftreten) soll Dein Mediziner eine sogenannte "Praxisbesonderheit" anmelden, damit die Triptane aus seinem Budget herausgenommen werden (Du kannst mich ja auch mal anmailen und ggf. telefonieren, Adresse oben, at = @ und dot = . )

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

die Spritzen scheinst Du nicht in ausreichender Menge zu bekommen. Vielleicht kannst du nach den "normalen" Sumatriptantabletten mal nachfragen und die ggfs. bei ersten Anzeichen nehmen. Nur so ne Idee.

Bzgl. der Triptanbudgetbefreiung, Mein Hausarzt hat das hier bei der Kassenärztlichen Vereinigung versucht, also die Triptane aus dem Budget zu nehmen. Machen se nicht. Geht nicht, muss mir das Rezept weiterhin im Austausch mit Briefmarken vom Uniklinikum schicken lassen. Im Grunde kein Problem, wär allerdings mal ne kleine Erleichterung gewesen. So muss ich halt immer aufpassen ordentlich Vorrat da zu haben.

Lieben Gruß und SfZ



Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Hallo Gisela,

danke für die guten Wünsche; auch Dir alles Gute für ein gesundes und erfolgreiches Neues Jahr.

Zu Deinen Fragen in Kürze:

Sauerstoff:
es ist eine Beobachtung, daß - besonders (aber nicht nur) bei nächtlichen Attacken- etwa eine halbe Stunde nach Attackende und Suaretsoffbehandlung eine weitere Attacke kommen kann.
Abhilfe schafft es bei mir, wenn ich den Sauerstoff auch nach Attackenende noch 10-20 Minuten nachlaufen lasse. Hier reduziere ich den ursprünglichen Fluß von 15 l/h (viel hilft viel!) auf etwa 6-8 l/h .

Wirksamkeit Triptane:
auch bei Triptanen kann es (bei mir aber sehr selten) vorkommen, daß mal eine Spritze nicht wirkt. Das ist aber wirklich die Ausnahme.

Wenn ich merke, daß ich besonders starke Hammer-Attacke bekomme (also meist Nachts, da sind meine Attacken am Schlimmsten), dann nehme ich immer Sauerstoff und Imigran.

Einen Grund dafür habe ich in der Literatur nicht gefunden, aber letztlich sprechen die Triptane ja bestimmte Rezeptoren an und das sind Gleichgewichtsreaktionen. Hier dürfte sich in den Fällen, in denen keine Wirksamkeit beobachtet wird das "Wirkungsgleichgewicht" wegen der Erkrankung (und der damit verbundenen ständigen Beaufschlagung dieser Rezeptoren) ungünstig verschieben. Ebenso wäre es denkbar, daß bestimmte Neurotransmitter die Rezeptoren zeitweilig blockieren. Aber das bildet sich auch wieder zurück.

Schmerz nach der Attacke:
Bei mir ist es so, daß ich nach einer Attacke eine Art Brandkanal durch das Auge in Richtung Schädelmitte spüre. Das ist so stark ausgerägt, daß ich meine, ich könnte da meinen Finger reinlegen.

Das bleibt aber nur etwa eine Stunde.

Wenn das bei Dir länger dauert oder aber unklare (zusätzliche) Schmerzzustände auftreten, dann solltest Du Deinen Neurologen darauf ansprechen.

Was nimmst Du als Prophylaktikum?

Kommt es bei Dir oft vor, daß Triptane nicht wirken?


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

also ich schnüffle auch immer erstmal 15min 15 l Sauerstoff und dann noch 10 min 8 l. Wenn ich Pech habe, ist nach einer halben Stunde die nächste Attacke da. Dann geht das Spiel von vorn los.

Leider beobachte ich oft, dass die Triptane nicht so wirken, wie sie sollen. Der Kopfschmerz auf der linkenSchädelhälfte, im Nacken, der Druck aufs linke Ohr, die Aura, die Rückenschmerzen und Unterleibschmerzen verschwinden. Die Schmerzen ums Auge und ser bohrende in der Schläfe bleiben.
Die Schmerzen in der Schläfe kann ich manchmal mit Iboprofen in Griff bekommen, aber der Druck auf das Auge bleibt. Es tränt und schmerzt. Dabei tritt oft ein spitzer Schmerz vom Innenauge quer durch das Gehirn bis oben auf das Schädeldach auf.

Prof. Göbel und die Kollegen in Jena meinen, dass wäre der Grundschmerz.

Zur Prophylaxe nehme ich zur Zeit 3x240mg Verapermil und 100mg Topiramat.
Das soll ich jetzt aufdosieren. Allerdings muss ich da erst Rücksprache mit meinem Psychiater nehmen, da ich ja Depressionen habe. Desweiteren soll ich Lithium ausprobieren. Da habe ich aber auch schon von erheblichen Nebenwirkungen gehört.
Jedenfalls wollte meine Schmerztherapeutin dafür nicht die Verantwortung übernehmen. Komischerweise hat mir Fr. Dr. Smesny in Jena das auch nur empfohlen und nicht selbst verordnet.

Von etlichen Clusterkollegen habe ich gehört, dass sie erst ein Triptan nehmen und dann erst Sauerstoff. Doch da würden die Triptane , die verschrieben bekomme nicht reichen. Im Monat sind es 18xZomig nasal und 12x Sumatriptan-Hormosan Inject, wobei ich mit den Spritzen einen wesentlich besseren Erfolg bei der Attackenbekämpfung erziele. Leider konnte ich bis jetzt Frau Dr. Smesny nicht überzeugen, mir mehr zu verordnen.

Liebe Grüße!
Gisela

Hallo Gisela,

vielleicht reicht es dann nicht, nur die 10 Minuten nachlaufen zu lassen. Vergrößere doch den Zeitraum auf 20 Minuten und schau mal, ob das besser geht.

Es ist oft so, daß bei Lithium über die wildesten Nebenwirkungen berichtet wird.
Tatsächlich ist Lithium das älteste CKS-Medikament.

Ich bin Chroniker und nehme das seit über 10 Jahren und habe keinerlei (!) Probleme damit.
Man muß nur aufpassen, daß man das nicht stark überdosiert, weil man sonst zittert. Aber das ist ja nicht so schwer.

Gerade wenn auch noch eine Depression vorliegt, ist Lithium natürlich gut, weil es auch gegen Depression wirkt, also zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen werden.

Wenn Du mit Triptanen besser zurecht kommst als mit Sauerstoff, dann soll Dein Mediziner Dir das in ausreichender Menge verschreiben. Und wenn die Spritzen besser sind als die Nasal, dann nimm die Spritzen.

Da Du nicht in NRW wohnst (wo im Bereich der KV Nordrhein die Triptane codiert werden und seitdem keine Probleme mehr mit der Verschreibung auftreten) soll Dein Mediziner eine sogenannte "Praxisbesonderheit" anmelden, damit die Triptane aus seinem Budget herausgenommen werden (Du kannst mich ja auch mal anmailen und ggf. telefonieren, Adresse oben, at = @ und dot = . )

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:21

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:20

Hallo Harald,

also ich schnüffle auch immer erstmal 15min 15 l Sauerstoff und dann noch 10 min 8 l. Wenn ich Pech habe, ist nach einer halben Stunde die nächste Attacke da. Dann geht das Spiel von vorn los.

Leider beobachte ich oft, dass die Triptane nicht so wirken, wie sie sollen. Der Kopfschmerz auf der linkenSchädelhälfte, im Nacken, der Druck aufs linke Ohr, die Aura, die Rückenschmerzen und Unterleibschmerzen verschwinden. Die Schmerzen ums Auge und ser bohrende in der Schläfe bleiben.
Die Schmerzen in der Schläfe kann ich manchmal mit Iboprofen in Griff bekommen, aber der Druck auf das Auge bleibt. Es tränt und schmerzt. Dabei tritt oft ein spitzer Schmerz vom Innenauge quer durch das Gehirn bis oben auf das Schädeldach auf.

Prof. Göbel und die Kollegen in Jena meinen, dass wäre der Grundschmerz.

Zur Prophylaxe nehme ich zur Zeit 3x240mg Verapermil und 100mg Topiramat.
Das soll ich jetzt aufdosieren. Allerdings muss ich da erst Rücksprache mit meinem Psychiater nehmen, da ich ja Depressionen habe. Desweiteren soll ich Lithium ausprobieren. Da habe ich aber auch schon von erheblichen Nebenwirkungen gehört.
Jedenfalls wollte meine Schmerztherapeutin dafür nicht die Verantwortung übernehmen. Komischerweise hat mir Fr. Dr. Smesny in Jena das auch nur empfohlen und nicht selbst verordnet.

Von etlichen Clusterkollegen habe ich gehört, dass sie erst ein Triptan nehmen und dann erst Sauerstoff. Doch da würden die Triptane , die verschrieben bekomme nicht reichen. Im Monat sind es 18xZomig nasal und 12x Sumatriptan-Hormosan Inject, wobei ich mit den Spritzen einen wesentlich besseren Erfolg bei der Attackenbekämpfung erziele. Leider konnte ich bis jetzt Frau Dr. Smesny nicht überzeugen, mir mehr zu verordnen.

Liebe Grüße!
Gisela

Hallo Gisela,

vielleicht reicht es dann nicht, nur die 10 Minuten nachlaufen zu lassen. Vergrößere doch den Zeitraum auf 20 Minuten und schau mal, ob das besser geht.

Es ist oft so, daß bei Lithium über die wildesten Nebenwirkungen berichtet wird.
Tatsächlich ist Lithium das älteste CKS-Medikament.

Ich bin Chroniker und nehme das seit über 10 Jahren und habe keinerlei (!) Probleme damit.
Man muß nur aufpassen, daß man das nicht stark überdosiert, weil man sonst zittert. Aber das ist ja nicht so schwer.

Gerade wenn auch noch eine Depression vorliegt, ist Lithium natürlich gut, weil es auch gegen Depression wirkt, also zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen werden.

Wenn Du mit Triptanen besser zurecht kommst als mit Sauerstoff, dann soll Dein Mediziner Dir das in ausreichender Menge verschreiben. Und wenn die Spritzen besser sind als die Nasal, dann nimm die Spritzen.

Da Du nicht in NRW wohnst (wo im Bereich der KV Nordrhein die Triptane codiert werden und seitdem keine Probleme mehr mit der Verschreibung auftreten) soll Dein Mediziner eine sogenannte "Praxisbesonderheit" anmelden, damit die Triptane aus seinem Budget herausgenommen werden (Du kannst mich ja auch mal anmailen und ggf. telefonieren, Adresse oben, at = @ und dot = . )

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Gisela und andere Leidgenossen,
mit dem Sauerstoff hab ich die gleichen Erfahrungen, 40-45 Min. gut und dann kommt
der Schmerz zurück. Ausser, ich bleib dann auf den Beinen, nicht mehr hinlegen. Oder eine
Triptan-Tablette nehmen, dann geht das "Spiel" noch 1-2 mal und dann ist Ruhe für Stunden.
Beim Sauerstoff hab ich sehr gute Erfahrungen mit Maske mit Reservoirbeutel, da reichen 10Ltr.

Vermutlich keine sensationellen Neuigkeiten, aber vielleicht....

Gruss
Edwin