Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16 Erstmal hallo an alle,
ich erzähle mal kurz meine Geschichte der verzweifelung.
Ich habe cks seit ungefähr 16jahren und anfangs war es ja total harmlos. Erstmals dachte ich mit 14jahren das irgendwas nicht so ist wie es sein soll. Es zog sich abundzu mein linkes Auge zusammen und ich sah aus wie Karl Fall oder wie der heisst. Hatte aber keine Schmerzen und nichts. Doch nach und nach fingen die Schmerzen an. Meine Mutter sagte immer das ich aufhören soll zu spinnen. Ich ging zum hausarzt und er spritzte mir tramal und mcp gegen die übelkeit. Und siehe da innerhalb von ein oder zwei Minuten liess es nach. Er gab mir alles mit nach Hause und ich trank das Zeug mit der Zeit wie Wasser. Und ehe ich mich versah war ich schmerzmittelabhängig. Ich rannte von neurologe zu neurologe. Von einem krankenhaus ins nächste bis mal endlich jemand die Diagnose cks festlegte. Ich habe glaube ich alle Medikamente die es gibt eingenommen und alles versucht was man sich vorstellen kann. Ich war auch bei sogenannten cks experten. Aber nichts hilft. Seit drei Monaten kommen die attacken 3-6 mal pro Tag und nacht. Ich habe Angst einzuschlafen. Ich esse sumatriptan wie smarties. Ich weiss nimmer wie ich noch arbeiten soll. Ich kann nicht mehr klar denken. Ich kann mich nicht mehr vernünftig um meine Kinder kümmern die ich leider nur am wochenede sehe. Ich habe keine kraft mehr das noch länger durchzuhalten. Hat von euch noch irgendjemand eine Idee oder so. Ich weiss echt nimmer weiter.

schon mal danke im voraus, Danny.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16 Erstmal hallo an alle,
ich erzähle mal kurz meine Geschichte der verzweifelung.
Ich habe cks seit ungefähr 16jahren und anfangs war es ja total harmlos. Erstmals dachte ich mit 14jahren das irgendwas nicht so ist wie es sein soll. Es zog sich abundzu mein linkes Auge zusammen und ich sah aus wie Karl Fall oder wie der heisst. Hatte aber keine Schmerzen und nichts. Doch nach und nach fingen die Schmerzen an. Meine Mutter sagte immer das ich aufhören soll zu spinnen. Ich ging zum hausarzt und er spritzte mir tramal und mcp gegen die übelkeit. Und siehe da innerhalb von ein oder zwei Minuten liess es nach. Er gab mir alles mit nach Hause und ich trank das Zeug mit der Zeit wie Wasser. Und ehe ich mich versah war ich schmerzmittelabhängig. Ich rannte von neurologe zu neurologe. Von einem krankenhaus ins nächste bis mal endlich jemand die Diagnose cks festlegte. Ich habe glaube ich alle Medikamente die es gibt eingenommen und alles versucht was man sich vorstellen kann. Ich war auch bei sogenannten cks experten. Aber nichts hilft. Seit drei Monaten kommen die attacken 3-6 mal pro Tag und nacht. Ich habe Angst einzuschlafen. Ich esse sumatriptan wie smarties. Ich weiss nimmer wie ich noch arbeiten soll. Ich kann nicht mehr klar denken. Ich kann mich nicht mehr vernünftig um meine Kinder kümmern die ich leider nur am wochenede sehe. Ich habe keine kraft mehr das noch länger durchzuhalten. Hat von euch noch irgendjemand eine Idee oder so. Ich weiss echt nimmer weiter.

schon mal danke im voraus, Danny.

Hallo Danny,

ich kann gut verstehen, daß Du Angst hast einzuschlafen. das ging mir auch eine zeitlang so, als die Attacken meistens Nachts kamen.

Dazu mein Tipp: niemals auf die betroffene Seite legen, das triggert bei mir sehr stark. Das klingt übrigens viel einfacher, als es tatsächlich ist. Ich habe lange gebraucht, um mir das Schlafen auf der anderen Kopfseite anzutrainieren.


Ich weiß nicht, ob ich Deine Schilderung so ganz richtig verstehe: Du bist sicher als CKS diagnostiziert, warst bei einem CKS-Spezialisten (wo?) und nimmst Sumatriptan Tabletten?

Das weißt Du aber schon, daß die nicht geeignet sind, eine Attacke zu bekämpfen?

ich habe auch nicht verstanden, wieso Du Tramal und Methoclopramid bekommen hast - das sind sehr typische Medikamente, die man bei Migräne einsetzt.

Welche Prophylaxe nimmst Du?

Hast Du schon mal Sauerstoff probiert?

Wenn Du sechs Attacken am Tag hast, dann bist Du arbeitsunfähig. Laß Dich krankschreiben und versuche eine wirksame Prophylaxe zu etablieren.

Hier ein Link zu den Clusterkopfschmerz-Competence-Center:

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=160

Und unten eine Liste von Ärzten, die bei CKS zu empfehlen sind.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16 Erstmal hallo an alle,
ich erzähle mal kurz meine Geschichte der verzweifelung.
Ich habe cks seit ungefähr 16jahren und anfangs war es ja total harmlos. Erstmals dachte ich mit 14jahren das irgendwas nicht so ist wie es sein soll. Es zog sich abundzu mein linkes Auge zusammen und ich sah aus wie Karl Fall oder wie der heisst. Hatte aber keine Schmerzen und nichts. Doch nach und nach fingen die Schmerzen an. Meine Mutter sagte immer das ich aufhören soll zu spinnen. Ich ging zum hausarzt und er spritzte mir tramal und mcp gegen die übelkeit. Und siehe da innerhalb von ein oder zwei Minuten liess es nach. Er gab mir alles mit nach Hause und ich trank das Zeug mit der Zeit wie Wasser. Und ehe ich mich versah war ich schmerzmittelabhängig. Ich rannte von neurologe zu neurologe. Von einem krankenhaus ins nächste bis mal endlich jemand die Diagnose cks festlegte. Ich habe glaube ich alle Medikamente die es gibt eingenommen und alles versucht was man sich vorstellen kann. Ich war auch bei sogenannten cks experten. Aber nichts hilft. Seit drei Monaten kommen die attacken 3-6 mal pro Tag und nacht. Ich habe Angst einzuschlafen. Ich esse sumatriptan wie smarties. Ich weiss nimmer wie ich noch arbeiten soll. Ich kann nicht mehr klar denken. Ich kann mich nicht mehr vernünftig um meine Kinder kümmern die ich leider nur am wochenede sehe. Ich habe keine kraft mehr das noch länger durchzuhalten. Hat von euch noch irgendjemand eine Idee oder so. Ich weiss echt nimmer weiter.

schon mal danke im voraus, Danny.

Hallo Danny,

ich kann gut verstehen, daß Du Angst hast einzuschlafen. das ging mir auch eine zeitlang so, als die Attacken meistens Nachts kamen.

Dazu mein Tipp: niemals auf die betroffene Seite legen, das triggert bei mir sehr stark. Das klingt übrigens viel einfacher, als es tatsächlich ist. Ich habe lange gebraucht, um mir das Schlafen auf der anderen Kopfseite anzutrainieren.


Ich weiß nicht, ob ich Deine Schilderung so ganz richtig verstehe: Du bist sicher als CKS diagnostiziert, warst bei einem CKS-Spezialisten (wo?) und nimmst Sumatriptan Tabletten?

Das weißt Du aber schon, daß die nicht geeignet sind, eine Attacke zu bekämpfen?

ich habe auch nicht verstanden, wieso Du Tramal und Methoclopramid bekommen hast - das sind sehr typische Medikamente, die man bei Migräne einsetzt.

Welche Prophylaxe nimmst Du?

Hast Du schon mal Sauerstoff probiert?

Wenn Du sechs Attacken am Tag hast, dann bist Du arbeitsunfähig. Laß Dich krankschreiben und versuche eine wirksame Prophylaxe zu etablieren.

Hier ein Link zu den Clusterkopfschmerz-Competence-Center:

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=160

Und unten eine Liste von Ärzten, die bei CKS zu empfehlen sind.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald.

ja es ist definitiv cks diagnostiziert worden. Mit dem tramal und auch Tilidin und andere schmerzmittel fing mein damaliger hausarzt an als diese Diagnose noch nicht feststand.
also seit ungefähr 2jahren nehme ich verapamil 2 mal 240mg. Habe vor ungefähr 4 Wochen mit gabapentin angefangen und bin jetzt auf 2 mal 800mg.
Sauerstoff habe ich nur zu Hause. Ich bin stahlbau monteur in einem klein betrieb und viel auf Baustellen. Und wenn ich nicht mehr arbeiten gehen kann dann zerbreche ich ganz. Ich möchte mich jetzt mal in kiel vorstellen da ihr mich jetzt zum Glück auf diese klinik aufmerksam gemacht habt. Ist zwar ein weiter weg aber es lohnt sich hoffentlich. Oder weiss jemand ob es in der Umgebung von Mannheim/ludwigshafen irgendetwas dieser art gibt.
ich bin für jeden tipp dankbar.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:16 Erstmal hallo an alle,
ich erzähle mal kurz meine Geschichte der verzweifelung.
Ich habe cks seit ungefähr 16jahren und anfangs war es ja total harmlos. Erstmals dachte ich mit 14jahren das irgendwas nicht so ist wie es sein soll. Es zog sich abundzu mein linkes Auge zusammen und ich sah aus wie Karl Fall oder wie der heisst. Hatte aber keine Schmerzen und nichts. Doch nach und nach fingen die Schmerzen an. Meine Mutter sagte immer das ich aufhören soll zu spinnen. Ich ging zum hausarzt und er spritzte mir tramal und mcp gegen die übelkeit. Und siehe da innerhalb von ein oder zwei Minuten liess es nach. Er gab mir alles mit nach Hause und ich trank das Zeug mit der Zeit wie Wasser. Und ehe ich mich versah war ich schmerzmittelabhängig. Ich rannte von neurologe zu neurologe. Von einem krankenhaus ins nächste bis mal endlich jemand die Diagnose cks festlegte. Ich habe glaube ich alle Medikamente die es gibt eingenommen und alles versucht was man sich vorstellen kann. Ich war auch bei sogenannten cks experten. Aber nichts hilft. Seit drei Monaten kommen die attacken 3-6 mal pro Tag und nacht. Ich habe Angst einzuschlafen. Ich esse sumatriptan wie smarties. Ich weiss nimmer wie ich noch arbeiten soll. Ich kann nicht mehr klar denken. Ich kann mich nicht mehr vernünftig um meine Kinder kümmern die ich leider nur am wochenede sehe. Ich habe keine kraft mehr das noch länger durchzuhalten. Hat von euch noch irgendjemand eine Idee oder so. Ich weiss echt nimmer weiter.

schon mal danke im voraus, Danny.

Hallo Danny,

ich kann gut verstehen, daß Du Angst hast einzuschlafen. das ging mir auch eine zeitlang so, als die Attacken meistens Nachts kamen.

Dazu mein Tipp: niemals auf die betroffene Seite legen, das triggert bei mir sehr stark. Das klingt übrigens viel einfacher, als es tatsächlich ist. Ich habe lange gebraucht, um mir das Schlafen auf der anderen Kopfseite anzutrainieren.


Ich weiß nicht, ob ich Deine Schilderung so ganz richtig verstehe: Du bist sicher als CKS diagnostiziert, warst bei einem CKS-Spezialisten (wo?) und nimmst Sumatriptan Tabletten?

Das weißt Du aber schon, daß die nicht geeignet sind, eine Attacke zu bekämpfen?

ich habe auch nicht verstanden, wieso Du Tramal und Methoclopramid bekommen hast - das sind sehr typische Medikamente, die man bei Migräne einsetzt.

Welche Prophylaxe nimmst Du?

Hast Du schon mal Sauerstoff probiert?

Wenn Du sechs Attacken am Tag hast, dann bist Du arbeitsunfähig. Laß Dich krankschreiben und versuche eine wirksame Prophylaxe zu etablieren.

Hier ein Link zu den Clusterkopfschmerz-Competence-Center:

http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=160

Und unten eine Liste von Ärzten, die bei CKS zu empfehlen sind.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald.

ja es ist definitiv cks diagnostiziert worden. Mit dem tramal und auch Tilidin und andere schmerzmittel fing mein damaliger hausarzt an als diese Diagnose noch nicht feststand.
also seit ungefähr 2jahren nehme ich verapamil 2 mal 240mg. Habe vor ungefähr 4 Wochen mit gabapentin angefangen und bin jetzt auf 2 mal 800mg.
Sauerstoff habe ich nur zu Hause. Ich bin stahlbau monteur in einem klein betrieb und viel auf Baustellen. Und wenn ich nicht mehr arbeiten gehen kann dann zerbreche ich ganz. Ich möchte mich jetzt mal in kiel vorstellen da ihr mich jetzt zum Glück auf diese klinik aufmerksam gemacht habt. Ist zwar ein weiter weg aber es lohnt sich hoffentlich. Oder weiss jemand ob es in der Umgebung von Mannheim/ludwigshafen irgendetwas dieser art gibt.
ich bin für jeden tipp dankbar.