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Bin neu im Forum :-)

Verfasst: Do 11. Jan 2018, 16:56
von Archiv
Erst einmal an Hallo an alle Leidensgenossen,

und nun zu mir. Ich bin 32 Jahre alt, und leide seit 1995 unter dem Cluster.
Dieser tritt aber nicht ständig auf, meistens in Intervallen von drei Monaten, dann habe ich aber ca sechs Wochen jeden Tag mindestens einen Anfall.
Meine Anfälle habe ich fast immer in der Nacht, zwischen ein und vier Uhr morgens. An Schlafen ist dann nicht mehr zu denken, bin dann auch irgendwie total hilflos. Jede Bewegung ist mir zuviel, Licht, Kälte und Lärm machen alles nur noch schlimmer. Am meisten hilft mir völlige Ruhe und frische Luft. Die Begleiterscheinungen sind Erbrechen, tränendes Auge, verstopfte Nase, und Einnässen!!!
Wegen letzterem brauche ich Eure Hilfe. Ich habe nirgends im Internet über mein Einnässen bei Migräne etwas gefunden. Habt Ihr schon mal davon gehört? Liegt es an diesen Migräneanfällen? Ansonsten habe ich derart keinerlei Probleme, nur wenn der Cluster da ist.

Könnt Ihr mir helfen?

Viele Grüße
Andre

Re: Bin neu im Forum :-)

Verfasst: Do 11. Jan 2018, 16:56
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 16:56 Erst einmal an Hallo an alle Leidensgenossen,

und nun zu mir. Ich bin 32 Jahre alt, und leide seit 1995 unter dem Cluster.
Dieser tritt aber nicht ständig auf, meistens in Intervallen von drei Monaten, dann habe ich aber ca sechs Wochen jeden Tag mindestens einen Anfall.
Meine Anfälle habe ich fast immer in der Nacht, zwischen ein und vier Uhr morgens. An Schlafen ist dann nicht mehr zu denken, bin dann auch irgendwie total hilflos. Jede Bewegung ist mir zuviel, Licht, Kälte und Lärm machen alles nur noch schlimmer. Am meisten hilft mir völlige Ruhe und frische Luft. Die Begleiterscheinungen sind Erbrechen, tränendes Auge, verstopfte Nase, und Einnässen!!!
Wegen letzterem brauche ich Eure Hilfe. Ich habe nirgends im Internet über mein Einnässen bei Migräne etwas gefunden. Habt Ihr schon mal davon gehört? Liegt es an diesen Migräneanfällen? Ansonsten habe ich derart keinerlei Probleme, nur wenn der Cluster da ist.

Könnt Ihr mir helfen?

Viele Grüße
Andre
Hallo Andy,
wie du deine Geschicht so beschreibst sind alle Symptome typisch für Clusterkopfschmerzen bis auf 3 Dinge:
1. Erbrechen
Hatte ich in meiner 30jährigen CK-Karriere erst 1 oder 2 mal. Ich hatte das unter einer Abwehrreaktion des Körpers einsortiert um die Schmerzen los zu werden, zu mal mir auch nie schlecht war.
2. Einnässen.
Ist mir noch nie passiert und habe davon auch noch nie etwas gehört.
3. Vermeidung von Bewegung und Kälte
Es ist mir unmöglich während einer Attacke ruhig liegen oder sitzen zu bleiben. Als ich noch nicht mit Sauerstoff arbeitete lief ich herum wie ein Tiger im Käfig. Auch alles was kalt ist hilft mir, ob Eisbeutel oder im Winter eine Strassenlaterne.

Da diese Dinge nicht zum typische Cluster (wenn es den dann gibt) passen, könnte man vermuten das bei dir noch irgend eine andere Krankheit im Spiel ist.
Vielleicht solltest du diesen Gedanken weiter verfolgen. Ich hoffe du weiß das CK und Migräne zwei verschiedene Krankheiten sind und auch unterschiedlich therapiert werden müssen.
Gruß und schmerzfreie Zeiten
Bernd

Re: Bin neu im Forum :-)

Verfasst: Do 11. Jan 2018, 16:57
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 16:56
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 16:56 Erst einmal an Hallo an alle Leidensgenossen,

und nun zu mir. Ich bin 32 Jahre alt, und leide seit 1995 unter dem Cluster.
Dieser tritt aber nicht ständig auf, meistens in Intervallen von drei Monaten, dann habe ich aber ca sechs Wochen jeden Tag mindestens einen Anfall.
Meine Anfälle habe ich fast immer in der Nacht, zwischen ein und vier Uhr morgens. An Schlafen ist dann nicht mehr zu denken, bin dann auch irgendwie total hilflos. Jede Bewegung ist mir zuviel, Licht, Kälte und Lärm machen alles nur noch schlimmer. Am meisten hilft mir völlige Ruhe und frische Luft. Die Begleiterscheinungen sind Erbrechen, tränendes Auge, verstopfte Nase, und Einnässen!!!
Wegen letzterem brauche ich Eure Hilfe. Ich habe nirgends im Internet über mein Einnässen bei Migräne etwas gefunden. Habt Ihr schon mal davon gehört? Liegt es an diesen Migräneanfällen? Ansonsten habe ich derart keinerlei Probleme, nur wenn der Cluster da ist.

Könnt Ihr mir helfen?

Viele Grüße
Andre
Hallo Andy,
wie du deine Geschicht so beschreibst sind alle Symptome typisch für Clusterkopfschmerzen bis auf 3 Dinge:
1. Erbrechen
Hatte ich in meiner 30jährigen CK-Karriere erst 1 oder 2 mal. Ich hatte das unter einer Abwehrreaktion des Körpers einsortiert um die Schmerzen los zu werden, zu mal mir auch nie schlecht war.
2. Einnässen.
Ist mir noch nie passiert und habe davon auch noch nie etwas gehört.
3. Vermeidung von Bewegung und Kälte
Es ist mir unmöglich während einer Attacke ruhig liegen oder sitzen zu bleiben. Als ich noch nicht mit Sauerstoff arbeitete lief ich herum wie ein Tiger im Käfig. Auch alles was kalt ist hilft mir, ob Eisbeutel oder im Winter eine Strassenlaterne.

Da diese Dinge nicht zum typische Cluster (wenn es den dann gibt) passen, könnte man vermuten das bei dir noch irgend eine andere Krankheit im Spiel ist.
Vielleicht solltest du diesen Gedanken weiter verfolgen. Ich hoffe du weiß das CK und Migräne zwei verschiedene Krankheiten sind und auch unterschiedlich therapiert werden müssen.
Gruß und schmerzfreie Zeiten
Bernd

Hallo Bernd,
vielen Dank für Deinen Beitrag, die Ärzte haben aber eindeutig bei dem Cluster diagnostiziert, sie haben sofort gefragt, ob ich mich auch übergeben muß.
Sicher könnte ich auch herumlaufen und wie wil gegen eine Wand trommeln, aber das bringt mir nichts, am schnellsten gehen meine Anfälle vorbei, wenn ich ganz ruhig liege. Außerdem würde das Herumlaufen nicht richtig funktionieren, ich sehe ja nicht viel, bekomme kaum meine Augen bei einen Anfall auf. Erstens tränt die entsprechende Seite und zweitens ist das normale Tageslicht schon zu hell für mich.

Gruß Andy

Forum o.k.?

Verfasst: Do 11. Jan 2018, 16:57
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 16:56 Erst einmal an Hallo an alle Leidensgenossen,

und nun zu mir. Ich bin 32 Jahre alt, und leide seit 1995 unter dem Cluster.
Dieser tritt aber nicht ständig auf, meistens in Intervallen von drei Monaten, dann habe ich aber ca sechs Wochen jeden Tag mindestens einen Anfall.
Meine Anfälle habe ich fast immer in der Nacht, zwischen ein und vier Uhr morgens. An Schlafen ist dann nicht mehr zu denken, bin dann auch irgendwie total hilflos. Jede Bewegung ist mir zuviel, Licht, Kälte und Lärm machen alles nur noch schlimmer. Am meisten hilft mir völlige Ruhe und frische Luft. Die Begleiterscheinungen sind Erbrechen, tränendes Auge, verstopfte Nase, und Einnässen!!!
Wegen letzterem brauche ich Eure Hilfe. Ich habe nirgends im Internet über mein Einnässen bei Migräne etwas gefunden. Habt Ihr schon mal davon gehört? Liegt es an diesen Migräneanfällen? Ansonsten habe ich derart keinerlei Probleme, nur wenn der Cluster da ist.

Könnt Ihr mir helfen?

Viele Grüße
Andre
Hallo Jacob,
nochmals auf diesem Weg: Seit 24 Stunden ist keine Bewegung mehr im Forum - ist das die neue Technik? Oder liegts an meinem PC, der hat im Moment seine Launen...Aber es haben andere sicherlich auch Beiträge geschrieben?
Willy