Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06 Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.

Nehme seit einiger Zeit Ergo Kranit 2mg-2mal tägl.Sehr guter Erfolg ab der ersten Einnahme.Nebenwirkungen sind nach einiger Zeit der Eingewöhnung zu händeln.Ansonsten Prednisolon 4-Tage 160mg dann stufenweise runterfahren.Im Fall der Einnahme von Ergotarmintartrat kein Sumatriptan und kein Verapamil mehr einnehmen.Die Verordnung erfolgte über CCC-Königstein.Ich hoffe ich konnte dir einen brauchbaren Rat geben.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06 Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.

Hi,

ich habe mehrfach die Erfahrung gemacht, dass wenn der Sauerstoff nicht mehr wirkt, ein Kortisonstoß die Attackenzahl erheblich reduziert und auch dann der Sauerstoff wieder recht zügig Linderung verschafft.
Das ist aber nur meine persönliche Erfahrung, die ich weitergeben kann.

Gruß und baldige Besserung



Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06 Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.

Hallo Muckistar,
ich hatte denselben Ärger, wie mr-bertie schreibt nehme ich Prednison 100mg, nach je 5 Tagen um 20 mg reduzieren, sonst nichts! Frage Deinen Neurologen mal nach einer Hochstoßterapie, da hast Du weniger Nebenwirkungen.

Leo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06 Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.

Hallo Muckistar,
ich hatte denselben Ärger, wie mr-bertie schreibt nehme ich Prednison 100mg, nach je 5 Tagen um 20 mg reduzieren, sonst nichts! Frage Deinen Neurologen mal nach einer Hochstoßterapie, da hast Du weniger Nebenwirkungen.

Leo

Danke erstmal für die schnelle antwort:-) Ich nehme im moment 100 mg Prednisolon.
Die attacken schäwchen etwas ab aber die häufigkeit bleibt. Bin im Bergmannsheil Bochum in behandlung übrigens nur zu empfeheln obwohl ich dort arbeite.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06 Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.

Meine Tochter wird mit gamma core anfangen, wir werden hier berichten wie es lauft mit gammacore.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06 Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.

Meine Tochter wird mit gamma core anfangen, wir werden hier berichten wie es lauft mit gammacore.

Hallo.

Wie geht es deiner Tochter?

Guibt es Neuigkeiten?

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06 Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.

Meine Tochter wird mit gamma core anfangen, wir werden hier berichten wie es lauft mit gammacore.

Hallo.

Wie geht es deiner Tochter?

Guibt es Neuigkeiten?

Im Moment geht es meine Tochter nicht so gut. Glucklich gehen wir diese woche nach London. Ein gesprach mit Prof Goadsby ist geplant. daruber freuen wir uns sehr.
Die Gammacore ist noch nicht gestartet. Meine Tochter hat chronische cluster und Hemikrania. Man woll aber in England ein indomethacin test durch fuhren um es zu bestatigen weil sie unterschiedend reagiert. Am anfang schien der Indomethacin zu helfen, sehr gut sogar, dann musste sie aufhören wegen nebenwirkungen , dann gab es wiederanfang mit dem indomethacin und seither hat sie nie wieder vollständig auf Indomethacin regiert. jetzt ist sie aber mit Indo aufgehört (wegen der Indomethacintest) und jetzt geht es ihr wieder slechter. Der seltene fälle von jugendliche mit CKS oder hemikrania die im Literatur beschrieben werde, davon ist es bekannt sagt unsere Neurolog dass es nicht immer fest zu stellen ist ob es CKS oder HC ist, es kann wechslen, und erst nach den 20. lebensjahr wird eine form "dominant" . In London woll man also eine Indomethacin test machen, die gibt es in Holland nämlich nicht . Und dann erst gammacore

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:07

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 10:06

Meine Tochter wird mit gamma core anfangen, wir werden hier berichten wie es lauft mit gammacore.

Hallo.

Wie geht es deiner Tochter?

Guibt es Neuigkeiten?

Im Moment geht es meine Tochter nicht so gut. Glucklich gehen wir diese woche nach London. Ein gesprach mit Prof Goadsby ist geplant. daruber freuen wir uns sehr.
Die Gammacore ist noch nicht gestartet. Meine Tochter hat chronische cluster und Hemikrania. Man woll aber in England ein indomethacin test durch fuhren um es zu bestatigen weil sie unterschiedend reagiert. Am anfang schien der Indomethacin zu helfen, sehr gut sogar, dann musste sie aufhören wegen nebenwirkungen , dann gab es wiederanfang mit dem indomethacin und seither hat sie nie wieder vollständig auf Indomethacin regiert. jetzt ist sie aber mit Indo aufgehört (wegen der Indomethacintest) und jetzt geht es ihr wieder slechter. Der seltene fälle von jugendliche mit CKS oder hemikrania die im Literatur beschrieben werde, davon ist es bekannt sagt unsere Neurolog dass es nicht immer fest zu stellen ist ob es CKS oder HC ist, es kann wechslen, und erst nach den 20. lebensjahr wird eine form "dominant" . In London woll man also eine Indomethacin test machen, die gibt es in Holland nämlich nicht . Und dann erst gammacore

Hallo.
Wie geht es Deiner Tochter nach dem Gespräch mit Prof. Goadsby?

Ich hoffe, Ihr hattet wenistens schöne und schmerzfreie Feiertage und ein bißchen Ruhe.

Gruß und schmerzfreie Zeit

muckistar:

Hallo Liebe Cluster Gemeinde,
Ich Leide nun seid 5 Jahren an Clusterkopfschmerzen und ich bin erst 23.
Im Moment Hilft kein Sauerstoff mehr, Verapamil ist auf 3x240mg erhöt. Ich werde mind 3 mal tägl von Attacken geplagt. Das einzige was Hilft ist Sumatriptan s.c.
Hat jemand andere Erfahrungen mit Gamma Core oder sonst irgendeiner Therapie gemacht. Ich bin intensiv Krankenpfleger und verzweifele. Lieben Gruß und danke für alle Vorschläge.


Hallo,


ich bin 28j alt und habe Clusterkopschmerzen seitdem ich 16/17 bin, also mehr als 10 Jahre lang. Ich habe den ‘Keine Macht den Drogen‘ Banner auf der Startseite gesehn und stimme dem zu 100% zu, werde im folgende nur kurz den Verlauf meiner Krankheit schildern und der vollständigkeitshalber dennoch erwähnen das ich es auch damit versucht hab, und rate jedem davon ab.

Meine Kopfschmerzen sahe wie folgt aus; ein heftiger schmerz hinterm Auge, der sich bis in den Hinterkopf und auch in die Schläfe zieht. Ich konnt nicht mehr stillhalten, das Auge tränte, die Nase lief (alles nur auf der Kolpfhälfte die schmerzte) und ich war unfähig irgendetwas anderes zu machen, außer mich wie ein Fötus zusammenzukauern. Der Tag war gelaufen, egal wo ich mich befand.

Ich habe vieles ausprobiert ( Tabletten, Novamin Tropfen, [BAD], Abbinden des Kopfes, viel Wasser trinken, Meditation und noch einiges mehr) und wollt nur mal kurz auf die Wirkung bei mir eingehen.

Da die Kopfschmerzen vom Hausarzt nicht als Clusterkopfschmerzen erkannt wurden musste ich zusehen selbst einen Weg zu finden damit klarzukommen.

In der Jugend nutzte ich dafür [BAD], welches den Schmerz schnell beseitigte, jedoch nicht wirklich praktikabel ist für jemanden der zur Schule/Arbeit muss. Ich machte es dennoch, da ich keinen anderen Ausweg wusste, da Tabletten garnicht halfen und ich mehr Angst vor der täglichen Einnahme von Novamin Tropfen hatte als vorm Kiffen. Als ich Anfang 20 Muslim wurde hörte ich auf mit dem Kiffen und stand wieder vor der Frage wie ich diese lähmenden Kopfschmerzen loswerden könnte. Ich Trank 0,5 bis 1L Wasser Sturzartig auf einen Schlag, jedesmal wenn die Schmerzen kamen. Es half, jedoch nur eine gewisse Zeit und dann nicht mehr. Ich fing an mir den Kopf abzubinden mit einem dünnen Stofftuch und das etwas fester. Nach anfänglich erhöhtem Schmerz half es, jedoch auch nur eine kurze Zeit. Ich auch mit der Meditation, in der ich mir vorstellte wie ich mit jedem Ausatmen die Schmerzen die wie eine schwarze Wolke in meinem Schädel waren mitauszuatmen. All diese Dinge halfen nur für kurze Zeit und auch nicht immer zuverlässig. Also alles kein Ersatz für das wirkende [BAD].

Irgendwann lernte ich ‘Hijama‘ kennen, im englischen ‘cupping‘ und im deutschen heißt es glaub ich Aderlass. Es dauerte ca. 40 min und war Schmerzfrei, zwei Gläser im Nacken und zwei an dern Schulterblättern und ein fünftes mittiger zwischen den Schultern. Es war das beste was mir passieren konnte denn, mit beginn der Behandlung schwanden die schmerzen für 2 Jahre vollständig! Ich fühlte mich als ob ich Bäume rausreißen könnte. Keine Tabletten mehr, keine Tropfen, keine Kopfschmerzen, nicht einmal leichte. Nach 2 Jahren wiederholte ich es und bin seit gut 4 Jahren Clusterkopfschmerzfrei.