Forum Cluster-Kopfschmerzen
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Hallo Ralph,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:57 Hallo,hat irgendjemand Erfahrungen mit BOL-148? Es gibt vielversprechende Studien dazu,nachdem ich jetzt schon fast alles ohne Erfolg ausprobiert habe,2 Ops,Vera,Baclofen,Melatonin,Leuprorelin,Boswelliav etc,trage ich mich mit dem Gedanken,es mal auszuprobieren.
Gruß und vsfZ Ralph.
Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo Ralph,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:57 Hallo,hat irgendjemand Erfahrungen mit BOL-148? Es gibt vielversprechende Studien dazu,nachdem ich jetzt schon fast alles ohne Erfolg ausprobiert habe,2 Ops,Vera,Baclofen,Melatonin,Leuprorelin,Boswelliav etc,trage ich mich mit dem Gedanken,es mal auszuprobieren.
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ich habe Dir in ein Mail geschrieben.
Du kannst Dich an die medizinische Hochschule Hannover wenden (Prof. Karst), Infos hier:
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Tel.: 0511 - 532 3108
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huwald.gabrielemh-hannover.de
Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Leidensgenosse,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo Ralph,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:57 Hallo,hat irgendjemand Erfahrungen mit BOL-148? Es gibt vielversprechende Studien dazu,nachdem ich jetzt schon fast alles ohne Erfolg ausprobiert habe,2 Ops,Vera,Baclofen,Melatonin,Leuprorelin,Boswelliav etc,trage ich mich mit dem Gedanken,es mal auszuprobieren.
Gruß und vsfZ Ralph.
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Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?
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Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.
Hallo,erstmal danke für eure Antworten.Nachdem die OP in München gar nichts gebracht hat,im Gegenteil,die Attackenfrequenz ist sogar gestiegen von 3 auf 4,hab ich mir ja ein Leuprorelindepot mit 3,6 mg geben lassen.Die schmerzintensität ist seither deutlich geringer,aber die Attacken sind immer noch da.Laut Dr.Kaube soll ich erst noch verschiedene Prophylaxen mit Gabapentin,Topiramat oder Lithium versuchen,hat natürlich alles erhebliche Nebenwirkungen.BOL-148 zu bekommen geht nur über einen medizinischen Heilversuch,ziemlich kompliziert und wahrscheinlich nur eine einmalige Sache.Ich denke,daß ich es erstmal mit einer höheren Leuprorelindosis versuche,ist ohne Probleme zu bekommen,die Kasse zahlt natürlich nicht,aber was sind schon 300 € wenn Hoffnung besteht.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo Ralph,Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:57 Hallo,hat irgendjemand Erfahrungen mit BOL-148? Es gibt vielversprechende Studien dazu,nachdem ich jetzt schon fast alles ohne Erfolg ausprobiert habe,2 Ops,Vera,Baclofen,Melatonin,Leuprorelin,Boswelliav etc,trage ich mich mit dem Gedanken,es mal auszuprobieren.
Gruß und vsfZ Ralph.
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Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.
Hallo Ralph, ersteinmal tut es mir leid, dass die OP nichts gebracht hat. Hast du denn nicht schon Lithium und Topimirat ausprobiert? Ich finde schon, dass Leuporelin zu bekommen sehr schwierig ist. Ich hatte meine Clusterspezialistin darauf angesprochen, worauf sie erwiederte, dass die Ergebnisse vielversprechend sind, ob ich denn einen Arzt kenne, der es mir verschreibt. Damit will sie sagen, dass sie das nicht tut. Da es ein Hormonpräparat ist, habe ich dann meine Gynäkologin darum gebeten, die hat es ebenfalls abgelehnt. Momentan bin ich mal wieder richtig sauer, nicht nur dass man sich selber über neue Behandlungsmethoden informiert, nein man zieht noch als Bittsteller von Arzt zu Arzt. Die verweisen einen immer wieder auf die Standardprophylaxen und schicken einen so wieder in die Folterhölle. Wenn es mir richtig schlecht geht, stell ich mir vor was die sagen würden, wenn sie von meinem Sprung vor den Zug hören. Ob sie sich dann etwas schuldig fühlen würden? Natürlich hänge ich an meinem Leben und würde das nicht tun, aber erstmal zum zichtenmal wieder eine bekannte Prophylaxe ausprobieren heisst nun mal unzählige Stunden Folterhölle. Die Folterkammer erscheint mir immer die beste Erklärung für unsere Krankheit. Die ersten Anzeichen kommen und du weisst, was du jetzt erleiden musst. Im vollen Bewusstsein was kommt, zieht man seine antrainierten Abläufe durch:Coolback, suma, Xylocainnasenspray, großes Handtuch für die Unmengen Sekret die aus einem kommen und dann ab in den geräuschtechnisch besten Raum, dass deine Kinder möglichst wenig mitkriegen.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo,erstmal danke für eure Antworten.Nachdem die OP in München gar nichts gebracht hat,im Gegenteil,die Attackenfrequenz ist sogar gestiegen von 3 auf 4,hab ich mir ja ein Leuprorelindepot mit 3,6 mg geben lassen.Die schmerzintensität ist seither deutlich geringer,aber die Attacken sind immer noch da.Laut Dr.Kaube soll ich erst noch verschiedene Prophylaxen mit Gabapentin,Topiramat oder Lithium versuchen,hat natürlich alles erhebliche Nebenwirkungen.BOL-148 zu bekommen geht nur über einen medizinischen Heilversuch,ziemlich kompliziert und wahrscheinlich nur eine einmalige Sache.Ich denke,daß ich es erstmal mit einer höheren Leuprorelindosis versuche,ist ohne Probleme zu bekommen,die Kasse zahlt natürlich nicht,aber was sind schon 300 € wenn Hoffnung besteht.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58
Hallo Ralph,
ich habe Dir in ein Mail geschrieben.
Du kannst Dich an die medizinische Hochschule Hannover wenden (Prof. Karst), Infos hier:
http://www.mh-hannover.de/16644.html
Adresse:
Sekretariat
Gabriele Huwald
Marie-Luise Weitkuhn
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Fax.: 0511 - 532 8109
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Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.
Mit der Hoffnung auf bessere Zeiten.Gruß und vsfZ Ralph
Hallo Jr now,soweit ich weiß gibt es Leuprorelin nur für Männer,bei Frauen soll ja Maxim helfen,ich habe es nach Absprache mit Dr. Kaube von meinem Hausarzt verschrieben bekommen,so toll wie in den Studien ist die Wirkung allerdings nicht,war aber auch die dreifache Menge wie bei mir und mit der Menge 11,75 mg hat mein Hausarzt auch so seine Probleme,mal sehn.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo Ralph, ersteinmal tut es mir leid, dass die OP nichts gebracht hat. Hast du denn nicht schon Lithium und Topimirat ausprobiert? Ich finde schon, dass Leuporelin zu bekommen sehr schwierig ist. Ich hatte meine Clusterspezialistin darauf angesprochen, worauf sie erwiederte, dass die Ergebnisse vielversprechend sind, ob ich denn einen Arzt kenne, der es mir verschreibt. Damit will sie sagen, dass sie das nicht tut. Da es ein Hormonpräparat ist, habe ich dann meine Gynäkologin darum gebeten, die hat es ebenfalls abgelehnt. Momentan bin ich mal wieder richtig sauer, nicht nur dass man sich selber über neue Behandlungsmethoden informiert, nein man zieht noch als Bittsteller von Arzt zu Arzt. Die verweisen einen immer wieder auf die Standardprophylaxen und schicken einen so wieder in die Folterhölle. Wenn es mir richtig schlecht geht, stell ich mir vor was die sagen würden, wenn sie von meinem Sprung vor den Zug hören. Ob sie sich dann etwas schuldig fühlen würden? Natürlich hänge ich an meinem Leben und würde das nicht tun, aber erstmal zum zichtenmal wieder eine bekannte Prophylaxe ausprobieren heisst nun mal unzählige Stunden Folterhölle. Die Folterkammer erscheint mir immer die beste Erklärung für unsere Krankheit. Die ersten Anzeichen kommen und du weisst, was du jetzt erleiden musst. Im vollen Bewusstsein was kommt, zieht man seine antrainierten Abläufe durch:Coolback, suma, Xylocainnasenspray, großes Handtuch für die Unmengen Sekret die aus einem kommen und dann ab in den geräuschtechnisch besten Raum, dass deine Kinder möglichst wenig mitkriegen.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo,erstmal danke für eure Antworten.Nachdem die OP in München gar nichts gebracht hat,im Gegenteil,die Attackenfrequenz ist sogar gestiegen von 3 auf 4,hab ich mir ja ein Leuprorelindepot mit 3,6 mg geben lassen.Die schmerzintensität ist seither deutlich geringer,aber die Attacken sind immer noch da.Laut Dr.Kaube soll ich erst noch verschiedene Prophylaxen mit Gabapentin,Topiramat oder Lithium versuchen,hat natürlich alles erhebliche Nebenwirkungen.BOL-148 zu bekommen geht nur über einen medizinischen Heilversuch,ziemlich kompliziert und wahrscheinlich nur eine einmalige Sache.Ich denke,daß ich es erstmal mit einer höheren Leuprorelindosis versuche,ist ohne Probleme zu bekommen,die Kasse zahlt natürlich nicht,aber was sind schon 300 € wenn Hoffnung besteht.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58
Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.
Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.
Mit der Hoffnung auf bessere Zeiten.Gruß und vsfZ Ralph
Ich würde gerne Leuporelin probieren, schreib mir doch bitte wer und wie es dir verschrieben wurde.
Ich wünsche dir viel Kraft und das der Anfangserfolg sich verstärkt.
Jr-now
Guten Abend lieber Ralph, mit der Linderung ist es bei Dir eine leide Sache, immerhin bist Du aktiv auf der Suche. Zum Thema BOL-148 hast Du bestimmt verschiedene Unterlagen erhalten - ich kann mich zu dieser Anwendung persönlich nicht äussern. Es scheint mir allerdings, dass für eine Anwendung einiges an Geduld und Engagement erforderlich ist. Ich wünsche Dir die nötige Durchhaltekraft sowie die feste Hoffnung auf bessere Zeiten. mfg RenéArchiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo,erstmal danke für eure Antworten.Nachdem die OP in München gar nichts gebracht hat,im Gegenteil,die Attackenfrequenz ist sogar gestiegen von 3 auf 4,hab ich mir ja ein Leuprorelindepot mit 3,6 mg geben lassen.Die schmerzintensität ist seither deutlich geringer,aber die Attacken sind immer noch da.Laut Dr.Kaube soll ich erst noch verschiedene Prophylaxen mit Gabapentin,Topiramat oder Lithium versuchen,hat natürlich alles erhebliche Nebenwirkungen.BOL-148 zu bekommen geht nur über einen medizinischen Heilversuch,ziemlich kompliziert und wahrscheinlich nur eine einmalige Sache.Ich denke,daß ich es erstmal mit einer höheren Leuprorelindosis versuche,ist ohne Probleme zu bekommen,die Kasse zahlt natürlich nicht,aber was sind schon 300 € wenn Hoffnung besteht.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58Hallo, auch ich würde nach allen schon bereits erfolglosen Versuchen gerne BOL ausprobieren.Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:58
Hallo Ralph,
ich habe Dir in ein Mail geschrieben.
Du kannst Dich an die medizinische Hochschule Hannover wenden (Prof. Karst), Infos hier:
http://www.mh-hannover.de/16644.html
Adresse:
Sekretariat
Gabriele Huwald
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Tel.: 0511 - 532 3108
Fax.: 0511 - 532 8109
huwald.gabrielemh-hannover.de
Hast Du auch mal an Deseril, Lithium, Kortison-Hochdosis, langwirkende Triptane gedacht?
Gruß und schmerzfreie Zeit
Ich finde es sehr schlimm, dass uns therapieresistenten diese Möglichkeit bisher verwehrt bleibt.
Wenn jemand weiss, welcher Arzt einen Versuch begleiten würde, wäre ich sehr dankbar. Es ist schon traurig, dass man so verzweifelt ist, dass schon illegale Wege in Erwägung gezogen werden. Ich möchte nicht auf eigene Faust mit LSD experimentieren, ganz davon abgesehen, ist es auch strafbar.
Ich finde es müsste genau definierte Kriterien geben, dass therapieresistente Patienten unter ärztlicher Begleitung BOL oder Leuporelin erhalten. Aber man ist ziemlich alleine gelassen und soll weiter einfach ertragen obwohl die Studienergebnisse so erfolgversprechend sind.
Also sollte jemand einen Arzt kennen, der dies begleitet, meldet euch bitte.
Mit der Hoffnung auf bessere Zeiten.Gruß und vsfZ Ralph