Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:40
Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:40
Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:40
Eine sehr lebensanhe und charakteristische Beschreibung des (20jährigen) Leidenswegs eines CKS-Patienten mit einem "Happy-End" (= Diagnose und richtige Therapie) im CCC-Königstein. Die Sendung dauerte fast eine halbe Stunde und befasste sich ausschließlich mit dem Clusterkopfschmerz!
Schade fand ich den fehlenden Hinweis auf die Selbsthilfe.
Dennoch ein durchaus sehenswerter Beitrag - Vielen Dank, Herr Dr. Brand!
Wer gestern abend die Sendung verpasst hat, kann sie sich in der Mediathek noch einmal ansehen:
Hallo,
und dann in naher Zukunft Teil 2, eines Chronikers, bei dem sämtliche Prophylaxe Mittel nicht anschlagen oder zu absolut unerwünschten und nicht zu akzeptierenden Nebenwirkungen führen ?
Für mich sieht das so aus, dass das alles gar nicht soo schlimm ist.
Gruss
Andre
Leider sehe ich das genauso. Sicher will man nicht nur emotionale Katastrophen, aber hier sah es doch so aus, als könnte jedem Clustergequälten problemlos geholfen werden. Chroniker nur in einem Satz erwähnt! Mein Mann ist Chroniker- täglicher Cluster- er ist mitten im Bericht rausgegangen...Sorry, vielleicht klingt das etwas verbittert, aber die letzten Monate waren hart. Als Allgemeininfo war die Sendung ok- besser als gar nichts publik machen.
Aber gut ist das Buch "Schmerz frisst Seele"- hier kann sicher jeder für sich etwas rausnehmen und sich wiederfinden. Oder das Buch Menschen geben, denen man sich mal erklären muss oder möchte. Lieber Rafael Häusler, danke für das Buch!
Allen eine gute Zeit- auch den Angehörigen!
Trixi
Ich habe mir heute die Sendung angesehen als Aufzeichnung.
Ein sehr wichtiger Beitrag für uns Betroffene.
Nur die Moderation wurde leider laut Handbuch abgehandelt.
Ob die Dame über unseren Maulwurf im Garten oder eine Flussfahrt auf der Elbe berichtet hätte wäre total egal gewesen.
Diese Dame wusste nicht worum es ging!!
Zur Sendung selber möchte ich sagen ,Verapamil habe ich auch genommen mit sehr unangenehmen Nebenwirkungen.
Vielen hilft es. Mir leider nicht. Der 2. Versuch war Topiramat.
Nie wieder. Ich habe mich selbst nicht erkannt.
Bisher hatte ich auch Episoden von 6-8 Wochen.
Zur Zeit bin ich im 7.Monat mit den Schmerzattacken.
Mal sehen was da noch kommt.
Jetzt noch was Positives.
Wir waren gerade eine Woche in der Türkei im Urlaub.(Antalya)
Die Fluggesellschaft war Sun Express.
Über unsere Hausärztin ,der Neurologin und mit Hilfe des Reisebüros ’Reisen und Kultur Hellersdorf ’in Neuenhagen bekam ich die Genehmigung zur Mitnahme einer Sauerstoffflasche 2 l im Flieger.
In Deutschland gab es keine großen Probleme mit den Unterlagen am Flughafen in Berlin Schönefeld.
Bei der Rückreise taten sich die Behörden in Antalya etwas schwer.
Ein wenig Englisch war hier hilfreich.
Mit dem Sauerstoff und den Medikamenten hatte ich aber einen sehr schönen und relativ ""schmerzfreien" Urlaub.
Ich wünsche mir ,dass an den Uni´s mehr auf unsere Krankheit eingegangen wird.
So kann vielen von den Betroffenen ein Leidensweg erspart bleiben.
Ich musste auch 6 Jahre auf die richtige Diagnose warten.