Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
eventuell kann uns jmd weiterhelfen von
Euch Leidensgenossen?

Ich leide unter episodischem Cluster, schon
seit 25 Jahren, gut mit Sauerstoff therapierbar.

Meinen Sohn, 20 Jahre alt, hat‘s schlimmer
erwischt, er hat seit 2 1/2 Jahren chronischen
Cluster mit bis zu 4 Attacken am Tag. Seit
7 Monaten nimmt er 480mg verapamil, die
Kopfschmerzattacken sind seitdem fast
verschwunden, bis auf einige wenige Ausnahmen.
Nun zu seinem Problem, seit fast 2 Wochen, er
macht im Moment ein Praktikum im Ausland,
hat er im Bereich der Unterschenkel und Knöchel
massive Wassereinlagerungen. Kardiologisch
ist er gestern untersucht und alles für gut
befunden worden. Laut Arzt sind die Wasser-
einlagerungen eine Nebenwirkung des Verapamils.
Sein behandelnder Arzt, der ihn eingestellt hat,
ist zZt auf Vortragsreise und kommt erst in einer
Woche wieder in die Praxis, der Hausarzt unsicher
und der Kardiologe rät zum absetzen des Verapamils.
Was sollen und können wir tun? Hat irgend jemand
ähnliche Nebenwirkungen erlebt?
Danke für eure Rückmeldungen..
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:31 Hallo,
eventuell kann uns jmd weiterhelfen von
Euch Leidensgenossen?

Ich leide unter episodischem Cluster, schon
seit 25 Jahren, gut mit Sauerstoff therapierbar.

Meinen Sohn, 20 Jahre alt, hat‘s schlimmer
erwischt, er hat seit 2 1/2 Jahren chronischen
Cluster mit bis zu 4 Attacken am Tag. Seit
7 Monaten nimmt er 480mg verapamil, die
Kopfschmerzattacken sind seitdem fast
verschwunden, bis auf einige wenige Ausnahmen.
Nun zu seinem Problem, seit fast 2 Wochen, er
macht im Moment ein Praktikum im Ausland,
hat er im Bereich der Unterschenkel und Knöchel
massive Wassereinlagerungen. Kardiologisch
ist er gestern untersucht und alles für gut
befunden worden. Laut Arzt sind die Wasser-
einlagerungen eine Nebenwirkung des Verapamils.
Sein behandelnder Arzt, der ihn eingestellt hat,
ist zZt auf Vortragsreise und kommt erst in einer
Woche wieder in die Praxis, der Hausarzt unsicher
und der Kardiologe rät zum absetzen des Verapamils.
Was sollen und können wir tun? Hat irgend jemand
ähnliche Nebenwirkungen erlebt?
Danke für eure Rückmeldungen..
Claudia

Hallo Claudia,
kann es sein, dass dein Sohn ein Generika von Verapamil einnimmt?
Falls ja, bitte das Original Isoptin verschreiben lassen.
Verapamil hat gute Langzeiterfolge und wenn das EKG in Ordnung ist, würde ich es nicht absetzen.
Ich hatte selbst das Problem und beim Originalpräparat nicht.
Viele Grüße
Baden24

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:31

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:31 Hallo,
eventuell kann uns jmd weiterhelfen von
Euch Leidensgenossen?

Ich leide unter episodischem Cluster, schon
seit 25 Jahren, gut mit Sauerstoff therapierbar.

Meinen Sohn, 20 Jahre alt, hat‘s schlimmer
erwischt, er hat seit 2 1/2 Jahren chronischen
Cluster mit bis zu 4 Attacken am Tag. Seit
7 Monaten nimmt er 480mg verapamil, die
Kopfschmerzattacken sind seitdem fast
verschwunden, bis auf einige wenige Ausnahmen.
Nun zu seinem Problem, seit fast 2 Wochen, er
macht im Moment ein Praktikum im Ausland,
hat er im Bereich der Unterschenkel und Knöchel
massive Wassereinlagerungen. Kardiologisch
ist er gestern untersucht und alles für gut
befunden worden. Laut Arzt sind die Wasser-
einlagerungen eine Nebenwirkung des Verapamils.
Sein behandelnder Arzt, der ihn eingestellt hat,
ist zZt auf Vortragsreise und kommt erst in einer
Woche wieder in die Praxis, der Hausarzt unsicher
und der Kardiologe rät zum absetzen des Verapamils.
Was sollen und können wir tun? Hat irgend jemand
ähnliche Nebenwirkungen erlebt?
Danke für eure Rückmeldungen..
Claudia

Hallo Claudia,
kann es sein, dass dein Sohn ein Generika von Verapamil einnimmt?
Falls ja, bitte das Original Isoptin verschreiben lassen.
Verapamil hat gute Langzeiterfolge und wenn das EKG in Ordnung ist, würde ich es nicht absetzen.
Ich hatte selbst das Problem und beim Originalpräparat nicht.
Viele Grüße
Baden24

Gleiches habe ich in Thailand und in Indonesien erlebt.
Folgendes hilft: Beine nachts richtig hochlagern (und immer nach oben wenn es geht), wenn irgendwie möglich Fußmassagen, weite Schuhe (barfuß) und nie wieder ohne Thrombosestrümpfe fliegen.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:31 Hallo,
eventuell kann uns jmd weiterhelfen von
Euch Leidensgenossen?

Ich leide unter episodischem Cluster, schon
seit 25 Jahren, gut mit Sauerstoff therapierbar.

Meinen Sohn, 20 Jahre alt, hat‘s schlimmer
erwischt, er hat seit 2 1/2 Jahren chronischen
Cluster mit bis zu 4 Attacken am Tag. Seit
7 Monaten nimmt er 480mg verapamil, die
Kopfschmerzattacken sind seitdem fast
verschwunden, bis auf einige wenige Ausnahmen.
Nun zu seinem Problem, seit fast 2 Wochen, er
macht im Moment ein Praktikum im Ausland,
hat er im Bereich der Unterschenkel und Knöchel
massive Wassereinlagerungen. Kardiologisch
ist er gestern untersucht und alles für gut
befunden worden. Laut Arzt sind die Wasser-
einlagerungen eine Nebenwirkung des Verapamils.
Sein behandelnder Arzt, der ihn eingestellt hat,
ist zZt auf Vortragsreise und kommt erst in einer
Woche wieder in die Praxis, der Hausarzt unsicher
und der Kardiologe rät zum absetzen des Verapamils.
Was sollen und können wir tun? Hat irgend jemand
ähnliche Nebenwirkungen erlebt?
Danke für eure Rückmeldungen..
Claudia

Hallo,

ich habe Einblutungen an den Unterschenkeln, Füssen. Ganz ohne Vera geht es leider nicht aber in Kombination mit Lithium hält sich alles in Grenzen. Auch die Nebenwirkungen beim Lithium sind meines Erachtens 900 mg(unterer Bereich) zu ertragen. Vielleicht sollte man mal wechseln oder auch runterfahren und kombinieren. Ich bin kein Arzt, aber wär so ne Idee.

Gruss und euch beiden viel SfZ

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:32

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:31 Hallo,
eventuell kann uns jmd weiterhelfen von
Euch Leidensgenossen?

Ich leide unter episodischem Cluster, schon
seit 25 Jahren, gut mit Sauerstoff therapierbar.

Meinen Sohn, 20 Jahre alt, hat‘s schlimmer
erwischt, er hat seit 2 1/2 Jahren chronischen
Cluster mit bis zu 4 Attacken am Tag. Seit
7 Monaten nimmt er 480mg verapamil, die
Kopfschmerzattacken sind seitdem fast
verschwunden, bis auf einige wenige Ausnahmen.
Nun zu seinem Problem, seit fast 2 Wochen, er
macht im Moment ein Praktikum im Ausland,
hat er im Bereich der Unterschenkel und Knöchel
massive Wassereinlagerungen. Kardiologisch
ist er gestern untersucht und alles für gut
befunden worden. Laut Arzt sind die Wasser-
einlagerungen eine Nebenwirkung des Verapamils.
Sein behandelnder Arzt, der ihn eingestellt hat,
ist zZt auf Vortragsreise und kommt erst in einer
Woche wieder in die Praxis, der Hausarzt unsicher
und der Kardiologe rät zum absetzen des Verapamils.
Was sollen und können wir tun? Hat irgend jemand
ähnliche Nebenwirkungen erlebt?
Danke für eure Rückmeldungen..
Claudia

Hallo,

ich habe Einblutungen an den Unterschenkeln, Füssen. Ganz ohne Vera geht es leider nicht aber in Kombination mit Lithium hält sich alles in Grenzen. Auch die Nebenwirkungen beim Lithium sind meines Erachtens 900 mg(unterer Bereich) zu ertragen. Vielleicht sollte man mal wechseln oder auch runterfahren und kombinieren. Ich bin kein Arzt, aber wär so ne Idee.

Gruss und euch beiden viel SfZ

Andre

Hallo,

weil die Nebenwirkungen jetzt unerträglich wurde schreibe ich noch einmal zu dem Thema.
1. Lithium. Unter diesem Medikament erfuhr ich das sogenannte Restelss Leg Syndrom. Nach Absetzen und einer Zeit lang Dopamin kann ich jetzt nachts ohne Missempfindungen am gesamten Körper wieder ohne Medikamente einschlafen.

2. Verapamil. Laut dem Professor der Hautklinik eine ganz klare Medikamentennebenwirkung von dem Verapamil. Steigt der Druck in den Gefässen kommen Einblutungen, auch an anderen Stellen nicht nur den Extremitäten. Diese Einblutungen haben sich schon zu einer sog. Purpura verschlimmert, so dass dies jetzt erst einmal vordergründig behandelt werden muss. Medikamente zu Kräftigung der Venen muss ich selber bezahlen.
Am besten wäre natürlich das Verapamil ganz abzusetzen. Dies wird aber leider nicht möglich sein, da der " Teufel" dann täglich mehrmals mit voller Wucht in mein Gesicht schlägt.
Ein guter Bekannter, praktizierender Hausarzt, leider im anderen Ort im gleichen Verein wie ich, den ich ungefähr vor 1,5 Jahren auf dieses Hautproblem ansprach, meinte sofort- Verapamil stellt die Gefässe weit. Für Ihn war das da schon klar.

Es ist Schade, traurig und frustrierend, das es jetzt so lange (1,5 Jahre) gedauert hat um eine gesicherte Diagnose zu haben. Im April 2012 war es lange nicht so ausgeprägt. Im Klinikum ist es so schien es mir bekannt das Verapamil sowas machen kann.

Natürlich wurde ich nach 2 Stunden Busfahrerei bei Ankunft im Klinikum direkt von einer Attacke erwischt. kleine Sauerstoffflasche war natürlich mal wieder leer. Ich bat um Hilfe. Diese bekam ich auch. Die Schwesternschaft war aber sehr erstaunt, das jemand wie ich der auf Sauerstoff angewiesen ist, ALLEINE und MIT DEM BUS solche WEGE in Kauf nehmen muss GANZ OHNE BEGLEITUNG. Somit sollte in meinen Augen, das G im Schwerbehindertenausweis Pflicht für CLusterpatienten sein. Aber wahrscheinlich muss auch hier erste wieder etwas schlimmes passieren, bis Einsicht einkehrt.

Lieben Gruss allen eine SFZ und einen schönen Tag

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:31 Hallo,
eventuell kann uns jmd weiterhelfen von
Euch Leidensgenossen?

Ich leide unter episodischem Cluster, schon
seit 25 Jahren, gut mit Sauerstoff therapierbar.

Meinen Sohn, 20 Jahre alt, hat‘s schlimmer
erwischt, er hat seit 2 1/2 Jahren chronischen
Cluster mit bis zu 4 Attacken am Tag. Seit
7 Monaten nimmt er 480mg verapamil, die
Kopfschmerzattacken sind seitdem fast
verschwunden, bis auf einige wenige Ausnahmen.
Nun zu seinem Problem, seit fast 2 Wochen, er
macht im Moment ein Praktikum im Ausland,
hat er im Bereich der Unterschenkel und Knöchel
massive Wassereinlagerungen. Kardiologisch
ist er gestern untersucht und alles für gut
befunden worden. Laut Arzt sind die Wasser-
einlagerungen eine Nebenwirkung des Verapamils.
Sein behandelnder Arzt, der ihn eingestellt hat,
ist zZt auf Vortragsreise und kommt erst in einer
Woche wieder in die Praxis, der Hausarzt unsicher
und der Kardiologe rät zum absetzen des Verapamils.
Was sollen und können wir tun? Hat irgend jemand
ähnliche Nebenwirkungen erlebt?
Danke für eure Rückmeldungen..
Claudia

Vielen Dank für die Antworten.
Mein Sohn hat an der Algarve einen tollen Neurologen gefunden, der zufällig in der Charite in der Schmerzambulanz gearbeitet hat, insofern ist ihm Cluster nicht so weit entfernt wie leider vielen anderen Neurologen.
Mein Sohn hat mit ihm durchgsprochen wie nun verfahren werden sollte, auch anhand eurer Rückmeldungen, und er schleicht jetzt erstmal das Verapamil retard aus in ein ’normales Verapamil´verteilt auf 4 Gaben pro Tag , wenn sich dann nichts tut, wechseln wir den Hersteller, und wenn die Ödeme dann immer noch nicht zurückgehen, will er ihn auf eine Kombi Verapamil und Lithium umstellen..
Trotzdem werde ich ab Mitte näcster Woche nocmal mit seinem Arzt hier Rücksprache halten und ihn fragen was er von den Plänen hält?!
Ich halte euch auf dem laufenden...

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:31 Hallo,
eventuell kann uns jmd weiterhelfen von
Euch Leidensgenossen?

Ich leide unter episodischem Cluster, schon
seit 25 Jahren, gut mit Sauerstoff therapierbar.

Meinen Sohn, 20 Jahre alt, hat‘s schlimmer
erwischt, er hat seit 2 1/2 Jahren chronischen
Cluster mit bis zu 4 Attacken am Tag. Seit
7 Monaten nimmt er 480mg verapamil, die
Kopfschmerzattacken sind seitdem fast
verschwunden, bis auf einige wenige Ausnahmen.
Nun zu seinem Problem, seit fast 2 Wochen, er
macht im Moment ein Praktikum im Ausland,
hat er im Bereich der Unterschenkel und Knöchel
massive Wassereinlagerungen. Kardiologisch
ist er gestern untersucht und alles für gut
befunden worden. Laut Arzt sind die Wasser-
einlagerungen eine Nebenwirkung des Verapamils.
Sein behandelnder Arzt, der ihn eingestellt hat,
ist zZt auf Vortragsreise und kommt erst in einer
Woche wieder in die Praxis, der Hausarzt unsicher
und der Kardiologe rät zum absetzen des Verapamils.
Was sollen und können wir tun? Hat irgend jemand
ähnliche Nebenwirkungen erlebt?
Danke für eure Rückmeldungen..
Claudia

Hallöchen,

ich selbst habe auch 10 Jahre lang ununterbrochen Verapamil geschluckt. Dann auf einmal kamen die gleichen Nebenwirkungen. Wasser in den Beinen, Einblutungen und sogar Herzrhythmusstörungen. Nach einer kardiologischen Abklärung hat mir meine Ärztin dann geraten, das Verapamil abzusetzen. Die Einblutungen bleiben zwar, aber die Ödeme und die Rhythmusstörungen sind verschwunden.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit.