Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25 Hallo alle Leidenten...
nach vielen Jahren der Behandlungen und OP’s wurde letzte Woche in Schmerzklinik Chemnitz dann die bisherige falsche Diagnose von Trigeminus in Cluster geändert!
In der 1 1/2 Woche Klinikaufenthalt wurde dann die 600mg Lyrica und 1600mg Tegretal sofort abgesetzt und bei Anfällen dann mit Sauerstoff und Metamizol 500mg Tropfen bei Attacken sowie 500mg Verapamil morgens Dauerdosis begonnen.
Leider , (was heißt leider eigentlich schön) hatte ich keinerlei Anfälle in der Klinikwoche, sodaß man mir nur bedingt helfen konnte. Da aber auch z.Zt. das Wetter sehr stabil ist habe ich wenig oder nur sehr sehr leichte Anfälle! Mal sehen wie es weitergeht. Der Sauerstoff hilft aber sofort weiter zur Linderung bzw. blocken des Schmerzes!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25 Hallo alle Leidenten...
nach vielen Jahren der Behandlungen und OP’s wurde letzte Woche in Schmerzklinik Chemnitz dann die bisherige falsche Diagnose von Trigeminus in Cluster geändert!
In der 1 1/2 Woche Klinikaufenthalt wurde dann die 600mg Lyrica und 1600mg Tegretal sofort abgesetzt und bei Anfällen dann mit Sauerstoff und Metamizol 500mg Tropfen bei Attacken sowie 500mg Verapamil morgens Dauerdosis begonnen.
Leider , (was heißt leider eigentlich schön) hatte ich keinerlei Anfälle in der Klinikwoche, sodaß man mir nur bedingt helfen konnte. Da aber auch z.Zt. das Wetter sehr stabil ist habe ich wenig oder nur sehr sehr leichte Anfälle! Mal sehen wie es weitergeht. Der Sauerstoff hilft aber sofort weiter zur Linderung bzw. blocken des Schmerzes!

Hallo Stetti 47,

schön, dass du dich in diesem Forum angemeldet hast.

Auch ich bin viele Jahre falsch auf Trigeminusneuralgie und Migräne behandelt worden, bis im März 2012 im Clusterkopfschmerzzentrum Jena endlich die richtige Diagnose gestellt wurde.

Ich bin für Sachsen die Ansprechpartnerin der CSG und du kannst mich jederzeit kontaktieren, wenn du Fragen hast.

Einwenig wundert mich deine Medikamentation.
Das der Sauerstoff bei dir sofort hilft ist klasse. Hast du für unterwegs eine kleine 2l Sauerstoffflasche verordnet bekommen? Mit was für eine Maske inhalierst du den Sauerstoff? Für die Clusterkopfschmerzpatienten gibt es spezielle Masken.

Sehr hilfreich für unterwegs ist auch ein Nasenspray: Zomig-Nasal oder ASCO-TOP.
Bitte achte darauf, dass bei Einnahme von Verapermil, besonders wenn du weiter aufdosieren musst, vorher ein EKG geschrieben wird und regelmäßig Blutuntersuchungen
(Leber- und Nierenwerte) bestimmt werden.

Mich wundert auch, dass du schon mit Verapermil 500mg/Tag eingestiegen bist.
Normalerweise steigt man mit 3x80 mg/Tag ein. Eine Behandlung mit Prednisolon wurde auch nicht durchgeführt?

Gern kannst du mich auch telefonisch 03431/662147 oder hier im Forum kontaktieren.

Ich wünsche dir viel schmerzfreie Zeit!

Gisela
Ansprechpartner der CSG für Sachsen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25 Hallo alle Leidenten...
nach vielen Jahren der Behandlungen und OP’s wurde letzte Woche in Schmerzklinik Chemnitz dann die bisherige falsche Diagnose von Trigeminus in Cluster geändert!
In der 1 1/2 Woche Klinikaufenthalt wurde dann die 600mg Lyrica und 1600mg Tegretal sofort abgesetzt und bei Anfällen dann mit Sauerstoff und Metamizol 500mg Tropfen bei Attacken sowie 500mg Verapamil morgens Dauerdosis begonnen.
Leider , (was heißt leider eigentlich schön) hatte ich keinerlei Anfälle in der Klinikwoche, sodaß man mir nur bedingt helfen konnte. Da aber auch z.Zt. das Wetter sehr stabil ist habe ich wenig oder nur sehr sehr leichte Anfälle! Mal sehen wie es weitergeht. Der Sauerstoff hilft aber sofort weiter zur Linderung bzw. blocken des Schmerzes!

Hallo Stetti 47,

schön, dass du dich in diesem Forum angemeldet hast.

Auch ich bin viele Jahre falsch auf Trigeminusneuralgie und Migräne behandelt worden, bis im März 2012 im Clusterkopfschmerzzentrum Jena endlich die richtige Diagnose gestellt wurde.

Ich bin für Sachsen die Ansprechpartnerin der CSG und du kannst mich jederzeit kontaktieren, wenn du Fragen hast.

Einwenig wundert mich deine Medikamentation.
Das der Sauerstoff bei dir sofort hilft ist klasse. Hast du für unterwegs eine kleine 2l Sauerstoffflasche verordnet bekommen? Mit was für eine Maske inhalierst du den Sauerstoff? Für die Clusterkopfschmerzpatienten gibt es spezielle Masken.

Sehr hilfreich für unterwegs ist auch ein Nasenspray: Zomig-Nasal oder ASCO-TOP.
Bitte achte darauf, dass bei Einnahme von Verapermil, besonders wenn du weiter aufdosieren musst, vorher ein EKG geschrieben wird und regelmäßig Blutuntersuchungen
(Leber- und Nierenwerte) bestimmt werden.

Mich wundert auch, dass du schon mit Verapermil 500mg/Tag eingestiegen bist.
Normalerweise steigt man mit 3x80 mg/Tag ein. Eine Behandlung mit Prednisolon wurde auch nicht durchgeführt?

Gern kannst du mich auch telefonisch 03431/662147 oder hier im Forum kontaktieren.

Ich wünsche dir viel schmerzfreie Zeit!

Gisela
Ansprechpartner der CSG für Sachsen

Hallo, danke für deine Antwort.Ja ich habe eine 2l Sauerstoffflasche für unterwegs mit bekommen und Inhaliere zu Hause und unterwegs bei Anfallsbeginn sofort mit einer Maske welche komplett geschlossen ist für ca. 5-8min. Hatte seit fast 2 Wochen nur 3 kleine beginnende Attacken welche nach Sauerstoff in 5min weg waren.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:26

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Hallo Stetti 47,

schön, dass du dich in diesem Forum angemeldet hast.

Auch ich bin viele Jahre falsch auf Trigeminusneuralgie und Migräne behandelt worden, bis im März 2012 im Clusterkopfschmerzzentrum Jena endlich die richtige Diagnose gestellt wurde.

Ich bin für Sachsen die Ansprechpartnerin der CSG und du kannst mich jederzeit kontaktieren, wenn du Fragen hast.

Einwenig wundert mich deine Medikamentation.
Das der Sauerstoff bei dir sofort hilft ist klasse. Hast du für unterwegs eine kleine 2l Sauerstoffflasche verordnet bekommen? Mit was für eine Maske inhalierst du den Sauerstoff? Für die Clusterkopfschmerzpatienten gibt es spezielle Masken.

Sehr hilfreich für unterwegs ist auch ein Nasenspray: Zomig-Nasal oder ASCO-TOP.
Bitte achte darauf, dass bei Einnahme von Verapermil, besonders wenn du weiter aufdosieren musst, vorher ein EKG geschrieben wird und regelmäßig Blutuntersuchungen
(Leber- und Nierenwerte) bestimmt werden.

Mich wundert auch, dass du schon mit Verapermil 500mg/Tag eingestiegen bist.
Normalerweise steigt man mit 3x80 mg/Tag ein. Eine Behandlung mit Prednisolon wurde auch nicht durchgeführt?

Gern kannst du mich auch telefonisch 03431/662147 oder hier im Forum kontaktieren.

Ich wünsche dir viel schmerzfreie Zeit!

Gisela
Ansprechpartner der CSG für Sachsen

Hallo, danke für deine Antwort.Ja ich habe eine 2l Sauerstoffflasche für unterwegs mit bekommen und Inhaliere zu Hause und unterwegs bei Anfallsbeginn sofort mit einer Maske welche komplett geschlossen ist für ca. 5-8min. Hatte seit fast 2 Wochen nur 3 kleine beginnende Attacken welche nach Sauerstoff in 5min weg waren.

Hallo Stetti 47,
der Cluster gewöhnt sich gerne auch an den Sauerstoff.
Erfahrungsgemäß ist eine Inhalation von 2 x 15 Min (12-15 l/min) mit 5 Minuten Pause dazwischen erforderlich um die Attacke richtig zu beenden. Bei mir war bei kürzere Anwendung oft die Attacke nach 1-2 Stunden wieder da.
Für Notfälle solltest du Nasenspray oder Pens (asco-top, Imigran o.ä. oder Imigran Spritzen) zur Hand haben, damit es Dich weit entfernt vom Sauerstoff nicht gnadenlos erwischt.
Good Luck und sfz
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25 Hallo alle Leidenten...
nach vielen Jahren der Behandlungen und OP’s wurde letzte Woche in Schmerzklinik Chemnitz dann die bisherige falsche Diagnose von Trigeminus in Cluster geändert!
In der 1 1/2 Woche Klinikaufenthalt wurde dann die 600mg Lyrica und 1600mg Tegretal sofort abgesetzt und bei Anfällen dann mit Sauerstoff und Metamizol 500mg Tropfen bei Attacken sowie 500mg Verapamil morgens Dauerdosis begonnen.
Leider , (was heißt leider eigentlich schön) hatte ich keinerlei Anfälle in der Klinikwoche, sodaß man mir nur bedingt helfen konnte. Da aber auch z.Zt. das Wetter sehr stabil ist habe ich wenig oder nur sehr sehr leichte Anfälle! Mal sehen wie es weitergeht. Der Sauerstoff hilft aber sofort weiter zur Linderung bzw. blocken des Schmerzes!

Hallo Stetti 47,

schön, dass du dich in diesem Forum angemeldet hast.

Auch ich bin viele Jahre falsch auf Trigeminusneuralgie und Migräne behandelt worden, bis im März 2012 im Clusterkopfschmerzzentrum Jena endlich die richtige Diagnose gestellt wurde.

Ich bin für Sachsen die Ansprechpartnerin der CSG und du kannst mich jederzeit kontaktieren, wenn du Fragen hast.

Einwenig wundert mich deine Medikamentation.
Das der Sauerstoff bei dir sofort hilft ist klasse. Hast du für unterwegs eine kleine 2l Sauerstoffflasche verordnet bekommen? Mit was für eine Maske inhalierst du den Sauerstoff? Für die Clusterkopfschmerzpatienten gibt es spezielle Masken.

Sehr hilfreich für unterwegs ist auch ein Nasenspray: Zomig-Nasal oder ASCO-TOP.
Bitte achte darauf, dass bei Einnahme von Verapermil, besonders wenn du weiter aufdosieren musst, vorher ein EKG geschrieben wird und regelmäßig Blutuntersuchungen
(Leber- und Nierenwerte) bestimmt werden.

Mich wundert auch, dass du schon mit Verapermil 500mg/Tag eingestiegen bist.
Normalerweise steigt man mit 3x80 mg/Tag ein. Eine Behandlung mit Prednisolon wurde auch nicht durchgeführt?

Gern kannst du mich auch telefonisch 03431/662147 oder hier im Forum kontaktieren.

Ich wünsche dir viel schmerzfreie Zeit!

Gisela
Ansprechpartner der CSG für Sachsen

Hallo, danke für deine Antwort.Ja ich habe eine 2l Sauerstoffflasche für unterwegs mit bekommen und Inhaliere zu Hause und unterwegs bei Anfallsbeginn sofort mit einer Maske welche komplett geschlossen ist für ca. 5-8min. Hatte seit fast 2 Wochen nur 3 kleine beginnende Attacken welche nach Sauerstoff in 5min weg waren.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:26

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:25

Hallo Stetti 47,

schön, dass du dich in diesem Forum angemeldet hast.

Auch ich bin viele Jahre falsch auf Trigeminusneuralgie und Migräne behandelt worden, bis im März 2012 im Clusterkopfschmerzzentrum Jena endlich die richtige Diagnose gestellt wurde.

Ich bin für Sachsen die Ansprechpartnerin der CSG und du kannst mich jederzeit kontaktieren, wenn du Fragen hast.

Einwenig wundert mich deine Medikamentation.
Das der Sauerstoff bei dir sofort hilft ist klasse. Hast du für unterwegs eine kleine 2l Sauerstoffflasche verordnet bekommen? Mit was für eine Maske inhalierst du den Sauerstoff? Für die Clusterkopfschmerzpatienten gibt es spezielle Masken.

Sehr hilfreich für unterwegs ist auch ein Nasenspray: Zomig-Nasal oder ASCO-TOP.
Bitte achte darauf, dass bei Einnahme von Verapermil, besonders wenn du weiter aufdosieren musst, vorher ein EKG geschrieben wird und regelmäßig Blutuntersuchungen
(Leber- und Nierenwerte) bestimmt werden.

Mich wundert auch, dass du schon mit Verapermil 500mg/Tag eingestiegen bist.
Normalerweise steigt man mit 3x80 mg/Tag ein. Eine Behandlung mit Prednisolon wurde auch nicht durchgeführt?

Gern kannst du mich auch telefonisch 03431/662147 oder hier im Forum kontaktieren.

Ich wünsche dir viel schmerzfreie Zeit!

Gisela
Ansprechpartner der CSG für Sachsen

Hallo, danke für deine Antwort.Ja ich habe eine 2l Sauerstoffflasche für unterwegs mit bekommen und Inhaliere zu Hause und unterwegs bei Anfallsbeginn sofort mit einer Maske welche komplett geschlossen ist für ca. 5-8min. Hatte seit fast 2 Wochen nur 3 kleine beginnende Attacken welche nach Sauerstoff in 5min weg waren.

Hey,
das hört sich sehr gut an.
Ich hoffe, dass es so bleibt, noch besser wär es, wenn die Attacken verschwinden würden...

Liebe Grüße!
Gisela