Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo an alle

Wünsche erste einmal guten Tag und hoffe, dass viele den ersten Frühlingstag genossen haben.
Ich habe chronischen Cluster und im letzten Jahr hatte ich schon das Gefühl das durch die Sonne meine Probleme stärker-stark wurden.
Auch in den Monaten wo nur kurz die Sonne zu sehen war, tat sie mir nicht gut,was den Cluster betrifft.

Doch heute war es unerträglich:
sitzen auf dem Balkon, ich mich guter Sonnenbrille und peng:der Dämön kam. Ging somit in die Wohnung, hatte das Gefühl als ob die Sone sich in mein Auge zusetztlich einbrennt.

Wer hat auch das Gefühl bei Sonne mehr Probleme zu haben, tja---gibt es, außer diese zu meiden überhaupt einen Rat !?

Bedanke im voraus für eine Antwort.

Wünsche allen trotzdem und soweit es geht schöne Sonnentage.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44 Hallo an alle

Wünsche erste einmal guten Tag und hoffe, dass viele den ersten Frühlingstag genossen haben.
Ich habe chronischen Cluster und im letzten Jahr hatte ich schon das Gefühl das durch die Sonne meine Probleme stärker-stark wurden.
Auch in den Monaten wo nur kurz die Sonne zu sehen war, tat sie mir nicht gut,was den Cluster betrifft.

Doch heute war es unerträglich:
sitzen auf dem Balkon, ich mich guter Sonnenbrille und peng:der Dämön kam. Ging somit in die Wohnung, hatte das Gefühl als ob die Sone sich in mein Auge zusetztlich einbrennt.

Wer hat auch das Gefühl bei Sonne mehr Probleme zu haben, tja---gibt es, außer diese zu meiden überhaupt einen Rat !?

Bedanke im voraus für eine Antwort.

Wünsche allen trotzdem und soweit es geht schöne Sonnentage.

Hallo,

bin auch chronisch. Ich habe den gleichen Eindruck wie du. Ich habe mal im Garten-Landschaftsbau gearbeitet. Ging gar nicht, wegen 1. der Sonne und 2. der immensen Anstrengung. War teilweise in den Sommermonaten wochenlang (6 Wochen und mehr) krankgeschrieben, nur Attacken.

Jetzt geh ich nur noch mit Mütze und Sonnenbrille nach draußen. In den Räumen wo die Sonne direkt reinstrahlt, dunkel ich alles ab. Baggersee und Freibad haben sich erledigt.

Gruss und viel schmerzfrei



Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44 Hallo an alle

Wünsche erste einmal guten Tag und hoffe, dass viele den ersten Frühlingstag genossen haben.
Ich habe chronischen Cluster und im letzten Jahr hatte ich schon das Gefühl das durch die Sonne meine Probleme stärker-stark wurden.
Auch in den Monaten wo nur kurz die Sonne zu sehen war, tat sie mir nicht gut,was den Cluster betrifft.

Doch heute war es unerträglich:
sitzen auf dem Balkon, ich mich guter Sonnenbrille und peng:der Dämön kam. Ging somit in die Wohnung, hatte das Gefühl als ob die Sone sich in mein Auge zusetztlich einbrennt.

Wer hat auch das Gefühl bei Sonne mehr Probleme zu haben, tja---gibt es, außer diese zu meiden überhaupt einen Rat !?

Bedanke im voraus für eine Antwort.

Wünsche allen trotzdem und soweit es geht schöne Sonnentage.

Hallo,

bin auch chronisch. Ich habe den gleichen Eindruck wie du. Ich habe mal im Garten-Landschaftsbau gearbeitet. Ging gar nicht, wegen 1. der Sonne und 2. der immensen Anstrengung. War teilweise in den Sommermonaten wochenlang (6 Wochen und mehr) krankgeschrieben, nur Attacken.

Jetzt geh ich nur noch mit Mütze und Sonnenbrille nach draußen. In den Räumen wo die Sonne direkt reinstrahlt, dunkel ich alles ab. Baggersee und Freibad haben sich erledigt.

Gruss und viel schmerzfrei



Andre

Hallöchen,
auch wenn ich mich freue, dass der lange Winter vorbei ist, der Sonne muss ich leider ebenfalls entfliehn. Grelles Sonnenlicht vertrag ich überhaupt nicht. Bei mir ist leider die Wohnung immer abgedunkelt. Bin ebenfalls Chroniker.

LG Gisela

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44 Hallo an alle

Wünsche erste einmal guten Tag und hoffe, dass viele den ersten Frühlingstag genossen haben.
Ich habe chronischen Cluster und im letzten Jahr hatte ich schon das Gefühl das durch die Sonne meine Probleme stärker-stark wurden.
Auch in den Monaten wo nur kurz die Sonne zu sehen war, tat sie mir nicht gut,was den Cluster betrifft.

Doch heute war es unerträglich:
sitzen auf dem Balkon, ich mich guter Sonnenbrille und peng:der Dämön kam. Ging somit in die Wohnung, hatte das Gefühl als ob die Sone sich in mein Auge zusetztlich einbrennt.

Wer hat auch das Gefühl bei Sonne mehr Probleme zu haben, tja---gibt es, außer diese zu meiden überhaupt einen Rat !?

Bedanke im voraus für eine Antwort.

Wünsche allen trotzdem und soweit es geht schöne Sonnentage.

Hallo.

ich bin chronisch und ich reagiere ziemlich empfindlich auf (helles) Licht, und eben auch auf Sonnenlicht. Ich merke auch recht rasch (ca. 5-10 min) daß das Auge anfängt zu brennen und zu tränen, dann weiß ich, daß ich zuviel Licht abbekommen habe und die Attacke ist nahe.

Mein Eindruck ist, daß rotes Licht nicht so schlimm ist, wie helles, weißes Licht.

Es gab Zeiten, da war ich so lichtempfindlich, daß ich nur Nachts aus dem Haus gegangen bin.

Ich trage prinzipiell Sonnenbrille und Kopfbedeckung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44 Hallo an alle

Wünsche erste einmal guten Tag und hoffe, dass viele den ersten Frühlingstag genossen haben.
Ich habe chronischen Cluster und im letzten Jahr hatte ich schon das Gefühl das durch die Sonne meine Probleme stärker-stark wurden.
Auch in den Monaten wo nur kurz die Sonne zu sehen war, tat sie mir nicht gut,was den Cluster betrifft.

Doch heute war es unerträglich:
sitzen auf dem Balkon, ich mich guter Sonnenbrille und peng:der Dämön kam. Ging somit in die Wohnung, hatte das Gefühl als ob die Sone sich in mein Auge zusetztlich einbrennt.

Wer hat auch das Gefühl bei Sonne mehr Probleme zu haben, tja---gibt es, außer diese zu meiden überhaupt einen Rat !?

Bedanke im voraus für eine Antwort.

Wünsche allen trotzdem und soweit es geht schöne Sonnentage.

Hallo.

ich bin chronisch und ich reagiere ziemlich empfindlich auf (helles) Licht, und eben auch auf Sonnenlicht. Ich merke auch recht rasch (ca. 5-10 min) daß das Auge anfängt zu brennen und zu tränen, dann weiß ich, daß ich zuviel Licht abbekommen habe und die Attacke ist nahe.

Mein Eindruck ist, daß rotes Licht nicht so schlimm ist, wie helles, weißes Licht.

Es gab Zeiten, da war ich so lichtempfindlich, daß ich nur Nachts aus dem Haus gegangen bin.

Ich trage prinzipiell Sonnenbrille und Kopfbedeckung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
ein erneuter Beweis dafür, dass der Cluster macht was er will. Ich verbringe den Sommer in den letzten Jahre von Juni bis September an der südlichen, französischen Atlantikküste. Dies ist seit dem ersten Auftreten von Cluster 2009 meine einzige schmerzfreie Zeit. Sonnenlicht macht bei mir gar nichts. Kopfbedeckung und Sonnenbrille sind allerdings Standard. Leichte Attacken werden manchmal durch kalten Wind ausgelöst, oder durch extreme Wetterwechsel. Den Winter verbringe ich überwiegend in Südspanien und da quäle ich mich von November bis Mai. In den letzten 5 1/2 Monaten hatte ich zusammen gerade mal 53 attackenfreie Tage. Letzte Woche war ich in Frankfurt/Main, das war dann die echte Hölle. Bis zu 5 Attacken am Tag. Sonst komme ich mit 1-2 pro Tag über die Runden. Anfang Mai werde ich wieder nach Frankreich fahren in der guten Hoffnung, daß.... sonst hänge ich mir das Schild Chroniker um.
Liebe Grüße und sfz
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44 Hallo an alle

Wünsche erste einmal guten Tag und hoffe, dass viele den ersten Frühlingstag genossen haben.
Ich habe chronischen Cluster und im letzten Jahr hatte ich schon das Gefühl das durch die Sonne meine Probleme stärker-stark wurden.
Auch in den Monaten wo nur kurz die Sonne zu sehen war, tat sie mir nicht gut,was den Cluster betrifft.

Doch heute war es unerträglich:
sitzen auf dem Balkon, ich mich guter Sonnenbrille und peng:der Dämön kam. Ging somit in die Wohnung, hatte das Gefühl als ob die Sone sich in mein Auge zusetztlich einbrennt.

Wer hat auch das Gefühl bei Sonne mehr Probleme zu haben, tja---gibt es, außer diese zu meiden überhaupt einen Rat !?

Bedanke im voraus für eine Antwort.

Wünsche allen trotzdem und soweit es geht schöne Sonnentage.

Moin
Auch ich bin chronisch außer Alkohol löst auch die Sonne Attacken bei mir aus. Das einzige was ich machen kann ist eine Cap mit einem langen Schild tief ins Gesicht gezogen und eine Sonnenbrille mit 85Prozent tönung,nach Angaben des Optikers geht es nicht dunkler. Ach so und wenn immer es möglich ist stelle ich mich so das ich die Sonne im Rücken habe.
Gruss
2011

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:45

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44 Hallo an alle

Wünsche erste einmal guten Tag und hoffe, dass viele den ersten Frühlingstag genossen haben.
Ich habe chronischen Cluster und im letzten Jahr hatte ich schon das Gefühl das durch die Sonne meine Probleme stärker-stark wurden.
Auch in den Monaten wo nur kurz die Sonne zu sehen war, tat sie mir nicht gut,was den Cluster betrifft.

Doch heute war es unerträglich:
sitzen auf dem Balkon, ich mich guter Sonnenbrille und peng:der Dämön kam. Ging somit in die Wohnung, hatte das Gefühl als ob die Sone sich in mein Auge zusetztlich einbrennt.

Wer hat auch das Gefühl bei Sonne mehr Probleme zu haben, tja---gibt es, außer diese zu meiden überhaupt einen Rat !?

Bedanke im voraus für eine Antwort.

Wünsche allen trotzdem und soweit es geht schöne Sonnentage.

Moin
Auch ich bin chronisch außer Alkohol löst auch die Sonne Attacken bei mir aus. Das einzige was ich machen kann ist eine Cap mit einem langen Schild tief ins Gesicht gezogen und eine Sonnenbrille mit 85Prozent tönung,nach Angaben des Optikers geht es nicht dunkler. Ach so und wenn immer es möglich ist stelle ich mich so das ich die Sonne im Rücken habe.
Gruss
2011

Das Problem mit der Sonne ist auch mir sehr gut bekannt. Doch seit ich eine Sonnenbrille mit Polarisationsfilter nutze vertrage ich Sonnenlicht deutlich besser. Mit zusätzlichem Schutz (Mütze mit großem Schirm) kann ich mich sogar längere Zeit in der Sonne aufhalten. Auch blau getönte Sonnenbrillen leisten gute Hilfe, nutze so eine erfolgreich beim Motorradfahren.
sfZ Torsten

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:45

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:45

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:44 Hallo an alle

Wünsche erste einmal guten Tag und hoffe, dass viele den ersten Frühlingstag genossen haben.
Ich habe chronischen Cluster und im letzten Jahr hatte ich schon das Gefühl das durch die Sonne meine Probleme stärker-stark wurden.
Auch in den Monaten wo nur kurz die Sonne zu sehen war, tat sie mir nicht gut,was den Cluster betrifft.

Doch heute war es unerträglich:
sitzen auf dem Balkon, ich mich guter Sonnenbrille und peng:der Dämön kam. Ging somit in die Wohnung, hatte das Gefühl als ob die Sone sich in mein Auge zusetztlich einbrennt.

Wer hat auch das Gefühl bei Sonne mehr Probleme zu haben, tja---gibt es, außer diese zu meiden überhaupt einen Rat !?

Bedanke im voraus für eine Antwort.

Wünsche allen trotzdem und soweit es geht schöne Sonnentage.

Moin
Auch ich bin chronisch außer Alkohol löst auch die Sonne Attacken bei mir aus. Das einzige was ich machen kann ist eine Cap mit einem langen Schild tief ins Gesicht gezogen und eine Sonnenbrille mit 85Prozent tönung,nach Angaben des Optikers geht es nicht dunkler. Ach so und wenn immer es möglich ist stelle ich mich so das ich die Sonne im Rücken habe.
Gruss
2011

Das Problem mit der Sonne ist auch mir sehr gut bekannt. Doch seit ich eine Sonnenbrille mit Polarisationsfilter nutze vertrage ich Sonnenlicht deutlich besser. Mit zusätzlichem Schutz (Mütze mit großem Schirm) kann ich mich sogar längere Zeit in der Sonne aufhalten. Auch blau getönte Sonnenbrillen leisten gute Hilfe, nutze so eine erfolgreich beim Motorradfahren.
sfZ Torsten

Die s.g. Trigger muß jeder für sich selbst ausprobieren. Sonne und helles Licht in einer Clusterphase sind auch für mich "Gift". Andere wiederum haben hiermit kein Problem.
Dasselbe gilt für Speisen, Getränke und Aktivitäten.
Ich selbst leide seit 35 Jahren episodisch und habe über die Jahre gelernt mit dieser Geisel umzugehen (was bleibt einem auch anderes übrig).
Für mich gelten folgende Regeln bei eintreten einer Episode:
Eine Episode kündigt sich an!!! Tage vor dem ersten richtigen Schub, "kratzt" es hinter dem linken Auge und das li. Nasenloch "atmet" anders!
Sofort beschaffe ich mir zwei Flaschen 11kg Sauerstoff, um auf der sicheren Seite zu sein.
In der Zeit der Episode: kein Alkohol, auch nicht im Kuchen, dto. auch kein alkoholfreies Weizenbier (Histamin), keine Reinigungsmittel nutzen (Glyzerin!!!!!), körperlich anstrengende Arbeiten meiden!!! Höhenunterschiede vermeiden!!!!!
Wenig glutamenhaltiges Essen (asiatisches Essen, aber auch bei uns in Sossen, Wurst usw.)
Last but not least, setze ich meine Verapamilprophylaxe von 80-0-80, auf 80-0-160 mg nach oben.
Ich habe festgestellt, dass sich bei Einhaltung "meiner Regeln", die Schubstärke auf ein Mindesmaß verringern läßt.
Die 10er Schübe werden in der Episode weniger, die Akzeptanz zur Krankheit wächst!
Bin momentan in meiner 5. Woche, das bedeutet in der Regel für mich "Bergfest".
Drück euch allen die Daumen und lasst euch nicht unterkriegen (ich weiß das hört sich leicht gesagt an)..
Sollte jemand Fragen haben bitte melden!
Heinz the Headbanger