Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Hallo Ralph,

bei mir wurde das im April 2012 auch von Dr. Helmer gemacht. Der ist wirklich sehr sehr nett.

Ich habe dann auch die Wochen abgewartet, bei mir hat es leider gar nichts gebracht.

Außer dass ich die ersten Wochen nach dem Eingriff nichts hartes mehr esse konnte, da die mir die ganze Seite wehgetan hat.

Ich hoffe für Dich Ralph, dass es Dir besser geht und es Dir etwas gebracht hat.

GLG und eine SFZ
Micha

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Hallo Ralph,

bei mir wurde das im April 2012 auch von Dr. Helmer gemacht. Der ist wirklich sehr sehr nett.

Ich habe dann auch die Wochen abgewartet, bei mir hat es leider gar nichts gebracht.

Außer dass ich die ersten Wochen nach dem Eingriff nichts hartes mehr esse konnte, da die mir die ganze Seite wehgetan hat.

Ich hoffe für Dich Ralph, dass es Dir besser geht und es Dir etwas gebracht hat.

GLG und eine SFZ
Micha

Hallo Micha,

bei mir ist es ja gerade mal eine Woche her,von der OP hatte ich keine Probleme,clustermäßig ist es aber eher schlimmer geworden,hab schon 2 richtige Horrortage und Nächte gehabt seither.
Hast Du inzwischen schon was neues probiert oder wurde eine nochmalige Op seitens der Clinic vorgeschlagen? Ich hoffe ,Du bist wenigstens Episodiker,mich hat er leider Chronisch im Griff die letzten 2 Jahre,der verdammte Cluster.

GLG und vsfZ Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Hallo, ich habe diese percutane Wärmetherapie im Oktober 2011 dort gemacht bekommen und führe seitdem ein neues Leben.
Bin seit 25 Jahren Chroniker. Hat auch etwas gedauert bis sich die Wirkung voll entfaltet hatte. Habe einfach noch etwas Geduld, vielleicht wird es ja noch.
Mir wurde allerdings auch gesagt, dass ich da hervorragend darauf angesprochen habe.
Verapamil, war ich bei 720mg/Tag - ausgeschlichen brauche ich nicht mehr.
Meinen Sauerstoffmenschen habe ich seit zwei Jahren nicht mehr angerufen.
Abends trinke ich mittlerweile gerne mal ein Bier!!!

Ja und ab und zu, so alle fünf Wochen habe ich eine Attacke, die ich herkömmlich mit Sumatriptan behandle.
Vorher waren es fünf Attacken pro Tag.

Gruß Günter, München

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Hallo, ich habe diese percutane Wärmetherapie im Oktober 2011 dort gemacht bekommen und führe seitdem ein neues Leben.
Bin seit 25 Jahren Chroniker. Hat auch etwas gedauert bis sich die Wirkung voll entfaltet hatte. Habe einfach noch etwas Geduld, vielleicht wird es ja noch.
Mir wurde allerdings auch gesagt, dass ich da hervorragend darauf angesprochen habe.
Verapamil, war ich bei 720mg/Tag - ausgeschlichen brauche ich nicht mehr.
Meinen Sauerstoffmenschen habe ich seit zwei Jahren nicht mehr angerufen.
Abends trinke ich mittlerweile gerne mal ein Bier!!!

Ja und ab und zu, so alle fünf Wochen habe ich eine Attacke, die ich herkömmlich mit Sumatriptan behandle.
Vorher waren es fünf Attacken pro Tag.

Gruß Günter, München

Hallo Günter,
danke erstmal für Deine Antwort,dann besteht ja noch Hoffnung,was die Op betrifft.Wie lange hat es bei Dir gedauert und gingen die Attacken schrittweise zurück oder waren sie aufeinmal weg? Ich hatte ja schon das Gefühl einer Besserung was die Schmerzstärke anbelangt,aber der Horrortag gestern und die Nacht hat mich wieder eines besseren belehrt.Ich melde mich wieder,wenns was neues zu berichten gibt,lG und vsfZ Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Hallo, ich habe diese percutane Wärmetherapie im Oktober 2011 dort gemacht bekommen und führe seitdem ein neues Leben.
Bin seit 25 Jahren Chroniker. Hat auch etwas gedauert bis sich die Wirkung voll entfaltet hatte. Habe einfach noch etwas Geduld, vielleicht wird es ja noch.
Mir wurde allerdings auch gesagt, dass ich da hervorragend darauf angesprochen habe.
Verapamil, war ich bei 720mg/Tag - ausgeschlichen brauche ich nicht mehr.
Meinen Sauerstoffmenschen habe ich seit zwei Jahren nicht mehr angerufen.
Abends trinke ich mittlerweile gerne mal ein Bier!!!

Ja und ab und zu, so alle fünf Wochen habe ich eine Attacke, die ich herkömmlich mit Sumatriptan behandle.
Vorher waren es fünf Attacken pro Tag.

Gruß Günter, München

Hallo Günter,
danke erstmal für Deine Antwort,dann besteht ja noch Hoffnung,was die Op betrifft.Wie lange hat es bei Dir gedauert und gingen die Attacken schrittweise zurück oder waren sie aufeinmal weg? Ich hatte ja schon das Gefühl einer Besserung was die Schmerzstärke anbelangt,aber der Horrortag gestern und die Nacht hat mich wieder eines besseren belehrt.Ich melde mich wieder,wenns was neues zu berichten gibt,lG und vsfZ Ralph.

Also ich hatte unmittelbar nach der OP eine Attacke, was mich auch schon an der Prozedur zweifeln liess. Aber dann nahm Häufigkeit und Intensität kontinuierlich ab. Zwei Tage Pause zwischen zwei Attacken, dann eine Woche usw...
Nach so 2 Monaten war ich dann auf dem Status, auf dem ich jetzt bin. Alle x Wochen mal eine Attacke. Die Intensität liegt dann unbehandelt bei einer 5.
Gruß Günter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Hallo Günter,
danke erstmal für Deine Antwort,dann besteht ja noch Hoffnung,was die Op betrifft.Wie lange hat es bei Dir gedauert und gingen die Attacken schrittweise zurück oder waren sie aufeinmal weg? Ich hatte ja schon das Gefühl einer Besserung was die Schmerzstärke anbelangt,aber der Horrortag gestern und die Nacht hat mich wieder eines besseren belehrt.Ich melde mich wieder,wenns was neues zu berichten gibt,lG und vsfZ Ralph.

Also ich hatte unmittelbar nach der OP eine Attacke, was mich auch schon an der Prozedur zweifeln liess. Aber dann nahm Häufigkeit und Intensität kontinuierlich ab. Zwei Tage Pause zwischen zwei Attacken, dann eine Woche usw...
Nach so 2 Monaten war ich dann auf dem Status, auf dem ich jetzt bin. Alle x Wochen mal eine Attacke. Die Intensität liegt dann unbehandelt bei einer 5.
Gruß Günter

Hallo Micha,bei mir hat sich leider nichts geändert,hab mir jetzt gestern eine Monatsration
Leuprorelin spritzen lassen,es gibt da eine sehr erfolgversprechende Studie,mal abwarten,obs hilft,ich bin auch langsam am verzweifeln mit dem Scheiß Cluster,arbeiten muß ich ja auch noch. Hast Du schon die Maxim pille versucht? Leuprorelin gibts ja nur für Männer.
lG und vsfZ Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:27

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Also ich hatte unmittelbar nach der OP eine Attacke, was mich auch schon an der Prozedur zweifeln liess. Aber dann nahm Häufigkeit und Intensität kontinuierlich ab. Zwei Tage Pause zwischen zwei Attacken, dann eine Woche usw...
Nach so 2 Monaten war ich dann auf dem Status, auf dem ich jetzt bin. Alle x Wochen mal eine Attacke. Die Intensität liegt dann unbehandelt bei einer 5.
Gruß Günter

Hallo Micha,bei mir hat sich leider nichts geändert,hab mir jetzt gestern eine Monatsration
Leuprorelin spritzen lassen,es gibt da eine sehr erfolgversprechende Studie,mal abwarten,obs hilft,ich bin auch langsam am verzweifeln mit dem Scheiß Cluster,arbeiten muß ich ja auch noch. Hast Du schon die Maxim pille versucht? Leuprorelin gibts ja nur für Männer.
lG und vsfZ Ralph.

Hallo Ralph,

das tut mir leid, dass es bei Dir nix gebracht hat.
Dann hoffe ich mal, dass es was hilft.
Kann ich total nachvollziehen, dass du verzweifelt bist mir geht es genauso wen einfach nichts hilft.

Nein die habe ich noch nicht probiert, den Vorschlag hat mir noch keiner gemacht.

Da habe ich noch mal ne andere Frage an Dich, du kommst doch aus dem Münchner Raum oder?
Bei der Selbsthilfegruppe gibt es doch nicht wirklich Treffen oder liege ich da falsch?

GLG und eine einigermaßen SFZ
Micha