Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo!

Ich bin neu hier und ich hoffe ich hab nicht gleich alles falsch gemacht. Kenne mich hier noch nicht aus.

Ich bekam gestern nach knapp 15 Jahren die Diagnose CPH und weiß nun gar nicht wie es weiter gehen soll. Ich muss heute die Indometacin Behandlung beginnen und ich kann euch sagen, dass ich noch nie so Angst vor einem Medikament hatte. Und auch ich hab schon viel durch.

Wer hat Erfahrungen, kann mir etwas über sein Leben mit dieser Krankheit erzählen?

Ich weiß nicht weiter und bin echt am überlegen einfach weitere Jahre mit den höllischen Schmerzen zu leben.

Lg Jacqueline

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 21:59 Hallo!

Ich bin neu hier und ich hoffe ich hab nicht gleich alles falsch gemacht. Kenne mich hier noch nicht aus.

Ich bekam gestern nach knapp 15 Jahren die Diagnose CPH und weiß nun gar nicht wie es weiter gehen soll. Ich muss heute die Indometacin Behandlung beginnen und ich kann euch sagen, dass ich noch nie so Angst vor einem Medikament hatte. Und auch ich hab schon viel durch.

Wer hat Erfahrungen, kann mir etwas über sein Leben mit dieser Krankheit erzählen?

Ich weiß nicht weiter und bin echt am überlegen einfach weitere Jahre mit den höllischen Schmerzen zu leben.

Lg Jacqueline

Hallo,Jacqueline! Darf mich erstmal vorstellen damit du weißt , wer dir da antwortet.. Ich heiße Thomas bin 46 J verheiratet wohne in der Nähe von Nürnberg und habe seit 3 Jahren Diagnose CPH. Wer hat bei dir die Diagnose gestellt? Bei mir wurde der indo- Test in uniklinik erlangen gemacht,erst danach dürfte die Diagnose CPH gestellt werden... Sei‘s drum . Ich nehme indometacin in Dosis 150mg/d eben seit 3 Jahren ( nur unter magenschutz pantozol!!!!) das hat bei mir schon was gebracht . Leider gewöhne ich mich sehr schnell an Medis und nach ca 4 Wochen war Wirkung egalisiert. Das Muss bei dir natürlich nicht auch so sein,ist nur meine Geschichte ! Du bist nicht allein und hier im Forum gibt‘s immer wieder Tipps . Bin selbst der CSG beigetreten ,war die beste Entscheidung bisher, da du hier kompetente Hilfe bekommst ( Ärzte,Kompetenz Zentren , Kontakte Hilfe usw.) würde mich über eine Antwort freuen um dich kennenzulernen u deine Erfahrungen ... Alles gute und hoffentlich bringt dir das was... Gruß Thomas

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 21:59 Hallo!

Ich bin neu hier und ich hoffe ich hab nicht gleich alles falsch gemacht. Kenne mich hier noch nicht aus.

Ich bekam gestern nach knapp 15 Jahren die Diagnose CPH und weiß nun gar nicht wie es weiter gehen soll. Ich muss heute die Indometacin Behandlung beginnen und ich kann euch sagen, dass ich noch nie so Angst vor einem Medikament hatte. Und auch ich hab schon viel durch.

Wer hat Erfahrungen, kann mir etwas über sein Leben mit dieser Krankheit erzählen?

Ich weiß nicht weiter und bin echt am überlegen einfach weitere Jahre mit den höllischen Schmerzen zu leben.

Lg Jacqueline

Hallo Jacqueline,

das Indomethacin ist ein Medikament, das bei CPH sehr spezifisch und gut wirkt. Wichtig ist es, einen Magenschutz zu nehmen.

Mir sind viele Berichte von CPH Patienten bekannt, die sehr gut auf das Medikament reagiert haben.

Es wird Dir bestimmt auch helfen. Du brauchst da keine Angst davor zu haben.

Also freue Dich eher.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 21:59 Hallo!

Ich bin neu hier und ich hoffe ich hab nicht gleich alles falsch gemacht. Kenne mich hier noch nicht aus.

Ich bekam gestern nach knapp 15 Jahren die Diagnose CPH und weiß nun gar nicht wie es weiter gehen soll. Ich muss heute die Indometacin Behandlung beginnen und ich kann euch sagen, dass ich noch nie so Angst vor einem Medikament hatte. Und auch ich hab schon viel durch.

Wer hat Erfahrungen, kann mir etwas über sein Leben mit dieser Krankheit erzählen?

Ich weiß nicht weiter und bin echt am überlegen einfach weitere Jahre mit den höllischen Schmerzen zu leben.

Lg Jacqueline

Meine Tochter ist 15 und hat Hemicrania Continua, sehr ahnlich. sie braucht leider Indomethacin in hohe Dosis, 200 mg am tag. Die schmerz ist weniger als vorher, aber es gibt nebenwirkungen trotz den magenschutz medicin omeprazol. Deswegen durft sie den Indomethacin nicht weiter erhöhen. obwohl den kopfschmerzen dann vollig verschwunden werden.
Die menge indomethacin die man braucht ist vom mensch zu mensch unterschieden. Aber zum gluck hilft den Indo den kopfschmerzen herunter zu bringen

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 21:59

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 21:59 Hallo!

Ich bin neu hier und ich hoffe ich hab nicht gleich alles falsch gemacht. Kenne mich hier noch nicht aus.

Ich bekam gestern nach knapp 15 Jahren die Diagnose CPH und weiß nun gar nicht wie es weiter gehen soll. Ich muss heute die Indometacin Behandlung beginnen und ich kann euch sagen, dass ich noch nie so Angst vor einem Medikament hatte. Und auch ich hab schon viel durch.

Wer hat Erfahrungen, kann mir etwas über sein Leben mit dieser Krankheit erzählen?

Ich weiß nicht weiter und bin echt am überlegen einfach weitere Jahre mit den höllischen Schmerzen zu leben.

Lg Jacqueline

Meine Tochter ist 15 und hat Hemicrania Continua, sehr ahnlich. sie braucht leider Indomethacin in hohe Dosis, 200 mg am tag. Die schmerz ist weniger als vorher, aber es gibt nebenwirkungen trotz den magenschutz medicin omeprazol. Deswegen durft sie den Indomethacin nicht weiter erhöhen. obwohl den kopfschmerzen dann vollig verschwunden werden.
Die menge indomethacin die man braucht ist vom mensch zu mensch unterschieden. Aber zum gluck hilft den Indo den kopfschmerzen herunter zu bringen

Liebe Jacqueline,
habe bitte nicht so viel Angst.
Du hast, auch wenn du erst nach sehr langer Zeit, nun ein Medikament bekommen, das dir die Schmerzen erträglicher macht oder gar nach kurzer Zeit kupiert. Das hattest du vorher nicht und du weisst auch gar nicht was die Zukunft bringt , all das beunruhigt dich. Das ist nachzuvollziehen. Wir alle haben das gleiche durch gemacht und machen es zeitweise heute auch noch durch. Aber, wenn man die richtigen Medikamente gefunden hat, die einem helfen besser mit dem Schmerz zu leben, das beruhigt, glaube mir. Klar, der Schmerz wird nicht weg bleiben, ausser du bist kein Chroniker, dann hast du zeitweise Ruhe, aber wenn er wieder kommt, weisst du was zu tun ist. Such dir eine Selbsthilfegruppe in deiner Nähe, das hilft ungemein, glaube mir.In meiner Gruppe ist ein Mann, der lebt schon sehr viele Jahre gut mit Indometacin und fährt sogar, trotz Rente Taxi nebenher un d geht regelmässig in Urlaub u.s.w. Also, du siehst, es geht alles, man muss sich eben erst umgewöhnen.
Liebe schmerzfreie Grüsse Claudia
Ich wünsche dir