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Angst, dass mir niemand glaubt

Verfasst: Sa 31. Mär 2018, 21:48
von Archiv
Hallo,

um es kurz zu sagen: Ich glaube am Clusterkopfschmerz zu leiden. Ich weiß natürlich, dass die Wahrscheinlichkeit schwindend gering ist, da der Clusterkopfschmerz so selten auftritt (vor allem auch in meinem Alter, denn ich bin 19). Aber ich kann meine Beschwerden ja kurz beschreiben:

Angefangen hat es im Januar 2012. Ich war in der Disko und bekam innerhalb von wenigen Minuten heftigste Schmerzen in meiner rechten Kopfhälfte. Das waren Todesschmerzen, so etwas hatte ich noch nie erlebt, unbeschreiblich. Die Schmerzen hielten mehrere Stunden an (ich bin dann irgendwann eingeschlafen) und selbst meine Freundin konnte mich nicht beruhigen, da ich vor Schmerzen nur noch geweint habe.
Ein Besuch beim Neurologen brachte die Erklärung, dass es Migräne sei. Einige Tage später bekam ich erneut eine solche Attacke, dieses mal allerdings nur ca. 30 Minuten. Danach war über ein Jahr Ruhe und es kam nichts Vergleichbares vor.
Doch im Frühling diesen Jahres ging es wieder los, und zwar heftiger und regelmäßiger. Eines Nachts im April wurde ich von extremen Schmerzen in der rechten Kopfhälfte wach. Ich stand auf und nahm eine von den Migränetabletten, die mir der Neurologe ein Jahr vorher gegeben hatte (ob diese Tabletten jemals gewirkt haben, weiß ich nicht, da die Attacken immer nur 30 bis 45 Minuten angehalten haben). Diese Schmerzen sind unbeschreiblich. Sie fangen in der Schläfe an, ziehen sich nach vorne in mein Gesicht (aber ausschließlich in der rechten Hälfte), es fühlt sich an, als würde mein Auge rausgedrückt. Zum Teil schmerzt und läuft meine Nase, das Auge tränt. Manchmal breitet sich der Schmerz auch in den Hinterkopf aus. Und dann verschwindet er allmählich, bis ich erschöpft einschlafe.

Das ganze hatte ich innerhalb von 5 Wochen etliche Male. Ich habe meine Hausärztin auf den Clusterkopfschmerz angesprochen, aber sie hat mich nicht einmal ausreden lassen, sondern mich gleich abgewimmelt nach dem Motto: "Das gibt es selten, also gibt es das nicht!" Auf Drängen habe ich eine Überweisung zu einem anderen Neurologen bekommen. Ein EEG wurde im Mai gemacht, morgen habe ich den Termin zur Auswertung.

Hilfe, ich habe schreckliche Angst, dass mir der Arzt nicht glaubt. Komme mir in diesen Momenten so dumm vor und bekomme das Gefühl vermittelt, dass ich mir die Schmerzen nur einbilden würde.

Was soll ich tun, wenn mir wieder nicht geglaubt wird??
Ich hatte zwar seit Mai keine Attacke mehr, aber habe das starke Gefühl, dass es wiederkommt.

Bin so unendlich traurig, dass mir niemand hilft... :(

Re: Angst, dass mir niemand glaubt

Verfasst: Sa 31. Mär 2018, 21:48
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 31. Mär 2018, 21:48 Hallo,

um es kurz zu sagen: Ich glaube am Clusterkopfschmerz zu leiden. Ich weiß natürlich, dass die Wahrscheinlichkeit schwindend gering ist, da der Clusterkopfschmerz so selten auftritt (vor allem auch in meinem Alter, denn ich bin 19). Aber ich kann meine Beschwerden ja kurz beschreiben:

Angefangen hat es im Januar 2012. Ich war in der Disko und bekam innerhalb von wenigen Minuten heftigste Schmerzen in meiner rechten Kopfhälfte. Das waren Todesschmerzen, so etwas hatte ich noch nie erlebt, unbeschreiblich. Die Schmerzen hielten mehrere Stunden an (ich bin dann irgendwann eingeschlafen) und selbst meine Freundin konnte mich nicht beruhigen, da ich vor Schmerzen nur noch geweint habe.
Ein Besuch beim Neurologen brachte die Erklärung, dass es Migräne sei. Einige Tage später bekam ich erneut eine solche Attacke, dieses mal allerdings nur ca. 30 Minuten. Danach war über ein Jahr Ruhe und es kam nichts Vergleichbares vor.
Doch im Frühling diesen Jahres ging es wieder los, und zwar heftiger und regelmäßiger. Eines Nachts im April wurde ich von extremen Schmerzen in der rechten Kopfhälfte wach. Ich stand auf und nahm eine von den Migränetabletten, die mir der Neurologe ein Jahr vorher gegeben hatte (ob diese Tabletten jemals gewirkt haben, weiß ich nicht, da die Attacken immer nur 30 bis 45 Minuten angehalten haben). Diese Schmerzen sind unbeschreiblich. Sie fangen in der Schläfe an, ziehen sich nach vorne in mein Gesicht (aber ausschließlich in der rechten Hälfte), es fühlt sich an, als würde mein Auge rausgedrückt. Zum Teil schmerzt und läuft meine Nase, das Auge tränt. Manchmal breitet sich der Schmerz auch in den Hinterkopf aus. Und dann verschwindet er allmählich, bis ich erschöpft einschlafe.

Das ganze hatte ich innerhalb von 5 Wochen etliche Male. Ich habe meine Hausärztin auf den Clusterkopfschmerz angesprochen, aber sie hat mich nicht einmal ausreden lassen, sondern mich gleich abgewimmelt nach dem Motto: "Das gibt es selten, also gibt es das nicht!" Auf Drängen habe ich eine Überweisung zu einem anderen Neurologen bekommen. Ein EEG wurde im Mai gemacht, morgen habe ich den Termin zur Auswertung.

Hilfe, ich habe schreckliche Angst, dass mir der Arzt nicht glaubt. Komme mir in diesen Momenten so dumm vor und bekomme das Gefühl vermittelt, dass ich mir die Schmerzen nur einbilden würde.

Was soll ich tun, wenn mir wieder nicht geglaubt wird??
Ich hatte zwar seit Mai keine Attacke mehr, aber habe das starke Gefühl, dass es wiederkommt.

Bin so unendlich traurig, dass mir niemand hilft... :(
Hallo Romy,
suche Dir möglichst eien Arzt aus der folgenden Ärzteliste: http://clusterkopf.de//index.php?option ... Itemid=121
Leider kann man Clusterkopfschmerz nur durch Erzählung des Patienten diagnostizieren. Praktische Ärzte und auch viele Neurologen sind damit hoffnungslos überfordert. Meine behandelnden Neurologen nutze ich nur noch als Medi-Lieferanten, behandelt werde ich in der Uniklinik Essen.
Viel Glück.

Leo

Re: Angst, dass mir niemand glaubt

Verfasst: Sa 31. Mär 2018, 21:48
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 31. Mär 2018, 21:48 Hallo,

um es kurz zu sagen: Ich glaube am Clusterkopfschmerz zu leiden. Ich weiß natürlich, dass die Wahrscheinlichkeit schwindend gering ist, da der Clusterkopfschmerz so selten auftritt (vor allem auch in meinem Alter, denn ich bin 19). Aber ich kann meine Beschwerden ja kurz beschreiben:

Angefangen hat es im Januar 2012. Ich war in der Disko und bekam innerhalb von wenigen Minuten heftigste Schmerzen in meiner rechten Kopfhälfte. Das waren Todesschmerzen, so etwas hatte ich noch nie erlebt, unbeschreiblich. Die Schmerzen hielten mehrere Stunden an (ich bin dann irgendwann eingeschlafen) und selbst meine Freundin konnte mich nicht beruhigen, da ich vor Schmerzen nur noch geweint habe.
Ein Besuch beim Neurologen brachte die Erklärung, dass es Migräne sei. Einige Tage später bekam ich erneut eine solche Attacke, dieses mal allerdings nur ca. 30 Minuten. Danach war über ein Jahr Ruhe und es kam nichts Vergleichbares vor.
Doch im Frühling diesen Jahres ging es wieder los, und zwar heftiger und regelmäßiger. Eines Nachts im April wurde ich von extremen Schmerzen in der rechten Kopfhälfte wach. Ich stand auf und nahm eine von den Migränetabletten, die mir der Neurologe ein Jahr vorher gegeben hatte (ob diese Tabletten jemals gewirkt haben, weiß ich nicht, da die Attacken immer nur 30 bis 45 Minuten angehalten haben). Diese Schmerzen sind unbeschreiblich. Sie fangen in der Schläfe an, ziehen sich nach vorne in mein Gesicht (aber ausschließlich in der rechten Hälfte), es fühlt sich an, als würde mein Auge rausgedrückt. Zum Teil schmerzt und läuft meine Nase, das Auge tränt. Manchmal breitet sich der Schmerz auch in den Hinterkopf aus. Und dann verschwindet er allmählich, bis ich erschöpft einschlafe.

Das ganze hatte ich innerhalb von 5 Wochen etliche Male. Ich habe meine Hausärztin auf den Clusterkopfschmerz angesprochen, aber sie hat mich nicht einmal ausreden lassen, sondern mich gleich abgewimmelt nach dem Motto: "Das gibt es selten, also gibt es das nicht!" Auf Drängen habe ich eine Überweisung zu einem anderen Neurologen bekommen. Ein EEG wurde im Mai gemacht, morgen habe ich den Termin zur Auswertung.

Hilfe, ich habe schreckliche Angst, dass mir der Arzt nicht glaubt. Komme mir in diesen Momenten so dumm vor und bekomme das Gefühl vermittelt, dass ich mir die Schmerzen nur einbilden würde.

Was soll ich tun, wenn mir wieder nicht geglaubt wird??
Ich hatte zwar seit Mai keine Attacke mehr, aber habe das starke Gefühl, dass es wiederkommt.

Bin so unendlich traurig, dass mir niemand hilft... :(
Hallo Rommy
Eine Diagnose kann nur ein Arzt stellen, schon weil noch andere Möglichkeiten ausgeschlossen werden müssen. Deine Symptome deuten sehr auf CK. Mich hat mein Hausarzt auch auf Migräne behandelt. (5 Jahre ) und weil seine Medikamente nicht geholfen haben hat er mich dann als Symulant behandelt. Dann fand ich die richtige Diagnose im Internet und bin zum Neurologe der es mir dann bestätigt hat.
Gruß Markus

Re: Angst, dass mir niemand glaubt

Verfasst: Sa 31. Mär 2018, 21:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 31. Mär 2018, 21:48
Archiv hat geschrieben: Sa 31. Mär 2018, 21:48 Hallo,

um es kurz zu sagen: Ich glaube am Clusterkopfschmerz zu leiden. Ich weiß natürlich, dass die Wahrscheinlichkeit schwindend gering ist, da der Clusterkopfschmerz so selten auftritt (vor allem auch in meinem Alter, denn ich bin 19). Aber ich kann meine Beschwerden ja kurz beschreiben:

Angefangen hat es im Januar 2012. Ich war in der Disko und bekam innerhalb von wenigen Minuten heftigste Schmerzen in meiner rechten Kopfhälfte. Das waren Todesschmerzen, so etwas hatte ich noch nie erlebt, unbeschreiblich. Die Schmerzen hielten mehrere Stunden an (ich bin dann irgendwann eingeschlafen) und selbst meine Freundin konnte mich nicht beruhigen, da ich vor Schmerzen nur noch geweint habe.
Ein Besuch beim Neurologen brachte die Erklärung, dass es Migräne sei. Einige Tage später bekam ich erneut eine solche Attacke, dieses mal allerdings nur ca. 30 Minuten. Danach war über ein Jahr Ruhe und es kam nichts Vergleichbares vor.
Doch im Frühling diesen Jahres ging es wieder los, und zwar heftiger und regelmäßiger. Eines Nachts im April wurde ich von extremen Schmerzen in der rechten Kopfhälfte wach. Ich stand auf und nahm eine von den Migränetabletten, die mir der Neurologe ein Jahr vorher gegeben hatte (ob diese Tabletten jemals gewirkt haben, weiß ich nicht, da die Attacken immer nur 30 bis 45 Minuten angehalten haben). Diese Schmerzen sind unbeschreiblich. Sie fangen in der Schläfe an, ziehen sich nach vorne in mein Gesicht (aber ausschließlich in der rechten Hälfte), es fühlt sich an, als würde mein Auge rausgedrückt. Zum Teil schmerzt und läuft meine Nase, das Auge tränt. Manchmal breitet sich der Schmerz auch in den Hinterkopf aus. Und dann verschwindet er allmählich, bis ich erschöpft einschlafe.

Das ganze hatte ich innerhalb von 5 Wochen etliche Male. Ich habe meine Hausärztin auf den Clusterkopfschmerz angesprochen, aber sie hat mich nicht einmal ausreden lassen, sondern mich gleich abgewimmelt nach dem Motto: "Das gibt es selten, also gibt es das nicht!" Auf Drängen habe ich eine Überweisung zu einem anderen Neurologen bekommen. Ein EEG wurde im Mai gemacht, morgen habe ich den Termin zur Auswertung.

Hilfe, ich habe schreckliche Angst, dass mir der Arzt nicht glaubt. Komme mir in diesen Momenten so dumm vor und bekomme das Gefühl vermittelt, dass ich mir die Schmerzen nur einbilden würde.

Was soll ich tun, wenn mir wieder nicht geglaubt wird??
Ich hatte zwar seit Mai keine Attacke mehr, aber habe das starke Gefühl, dass es wiederkommt.

Bin so unendlich traurig, dass mir niemand hilft... :(
Hallo Rommy
Eine Diagnose kann nur ein Arzt stellen, schon weil noch andere Möglichkeiten ausgeschlossen werden müssen. Deine Symptome deuten sehr auf CK. Mich hat mein Hausarzt auch auf Migräne behandelt. (5 Jahre ) und weil seine Medikamente nicht geholfen haben hat er mich dann als Symulant behandelt. Dann fand ich die richtige Diagnose im Internet und bin zum Neurologe der es mir dann bestätigt hat.
Gruß Markus
Hallo Romy,

wie schon Harald erwähnte, wende dich am besten an ein CCC.
Nach 28 Jahren Fehlbehandlung und der Konsultation von 7 Neurologen und Schmerztherapeuten habe ich 2012 endlich die richtige Diagnose Clusterkopfschmerz erhalten und zwar im Clusterkopfkompetenzcenter in Jena. Ich war auch vollkommen verzweifelt, weil ich als Simulant bzw. psychisch-somatisch krank galt.

Desweiteren empfehle ich dir, ein Kopfschmerztagebuch zu führen. Dort notierst du wann, wie lange und wie stark du die Schmerzen empfindest. KIP-Tabelle 0-10 findest du
unter www.clusterkopf.de. Notiere am besten auch, wo die Schmerzen auftreten und eventuell, was die Attacke auslöst, sogenannte Trigger.

Also du brauchst keine Angst haben, wende dich an ein CCC. Wenn du noch Fragen hast,
kannst du dich auch direkt an einen Ansprechpartner der CSG wenden. Findest du auch unter der obengenannten web-Adresse.
Ich drück dir die Daumen, dass dir schnell geholfen werden kann.

LG und schmerzfreie Zeit!
Gisela

Re: Angst, dass mir niemand glaubt

Verfasst: Sa 31. Mär 2018, 21:49
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 31. Mär 2018, 21:48 Hallo,

um es kurz zu sagen: Ich glaube am Clusterkopfschmerz zu leiden. Ich weiß natürlich, dass die Wahrscheinlichkeit schwindend gering ist, da der Clusterkopfschmerz so selten auftritt (vor allem auch in meinem Alter, denn ich bin 19). Aber ich kann meine Beschwerden ja kurz beschreiben:

Angefangen hat es im Januar 2012. Ich war in der Disko und bekam innerhalb von wenigen Minuten heftigste Schmerzen in meiner rechten Kopfhälfte. Das waren Todesschmerzen, so etwas hatte ich noch nie erlebt, unbeschreiblich. Die Schmerzen hielten mehrere Stunden an (ich bin dann irgendwann eingeschlafen) und selbst meine Freundin konnte mich nicht beruhigen, da ich vor Schmerzen nur noch geweint habe.
Ein Besuch beim Neurologen brachte die Erklärung, dass es Migräne sei. Einige Tage später bekam ich erneut eine solche Attacke, dieses mal allerdings nur ca. 30 Minuten. Danach war über ein Jahr Ruhe und es kam nichts Vergleichbares vor.
Doch im Frühling diesen Jahres ging es wieder los, und zwar heftiger und regelmäßiger. Eines Nachts im April wurde ich von extremen Schmerzen in der rechten Kopfhälfte wach. Ich stand auf und nahm eine von den Migränetabletten, die mir der Neurologe ein Jahr vorher gegeben hatte (ob diese Tabletten jemals gewirkt haben, weiß ich nicht, da die Attacken immer nur 30 bis 45 Minuten angehalten haben). Diese Schmerzen sind unbeschreiblich. Sie fangen in der Schläfe an, ziehen sich nach vorne in mein Gesicht (aber ausschließlich in der rechten Hälfte), es fühlt sich an, als würde mein Auge rausgedrückt. Zum Teil schmerzt und läuft meine Nase, das Auge tränt. Manchmal breitet sich der Schmerz auch in den Hinterkopf aus. Und dann verschwindet er allmählich, bis ich erschöpft einschlafe.

Das ganze hatte ich innerhalb von 5 Wochen etliche Male. Ich habe meine Hausärztin auf den Clusterkopfschmerz angesprochen, aber sie hat mich nicht einmal ausreden lassen, sondern mich gleich abgewimmelt nach dem Motto: "Das gibt es selten, also gibt es das nicht!" Auf Drängen habe ich eine Überweisung zu einem anderen Neurologen bekommen. Ein EEG wurde im Mai gemacht, morgen habe ich den Termin zur Auswertung.

Hilfe, ich habe schreckliche Angst, dass mir der Arzt nicht glaubt. Komme mir in diesen Momenten so dumm vor und bekomme das Gefühl vermittelt, dass ich mir die Schmerzen nur einbilden würde.

Was soll ich tun, wenn mir wieder nicht geglaubt wird??
Ich hatte zwar seit Mai keine Attacke mehr, aber habe das starke Gefühl, dass es wiederkommt.

Bin so unendlich traurig, dass mir niemand hilft... :(
Hallo Romy,

es ist zwar richtig, daß CKS eine seltene Erkrankung ist, ebenso ist richtig, daß diese überwiegend Männer im mittleren Alter betrifft, aber das heißt ja nicht, daß es sonst keiner bekommt.

Es ist bekannt, daß auch junge Menschen, eben auch junge Frauen, CKS bekommen können. Das ist also kein Ausschlußkriterium.

Weil diese Erkrankung aber selten ist, ist es umso notwendiger, eine fachärztliche Diagnose von einem Spezialisten zu bekommen - Hausärzte sind hier leider oft überfordert. Und die Tatsache, daß ein Hausarzt etwas nicht weiß, bedeutet nicht, daß es das nicht gibt, sondern nur, daß er das nicht weiß.

Wenn es sich tätsächlich um CKS handeln sollte, dann wirst Du eine Reihe von Medikamenten bekommen, einmal Medikamente zur Attackenbekämpfung (z.B. Sauerstoff) , zum anderen Medikamente zur Prophylaxe.

Ein EEG ist bei CKS übrigens unauffällig. Das wird also nichts ergeben, wenn es CKS ist.

Ein guter Neurologe kann aber CKS anhand der Anamnese diagnostizieren.
Ich weiß nicht, woher Du stammst, aber vielleicht ist ja auch ein Clusterkopfschemrz-Competence-Center in Deiner Gegend (Link unten).

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit