Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 21:15
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 21:15
Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 21:14
Hallo ihr Lieben!
Mal eine Nachricht von einem Neuling/Gast!
Ich hab seit über 3 Jahren Kopfschmerzen (Kopfschmerzen... Haha) und es ist jetzt Cluster diagnostiziert worden.
Hab dieses Jahr eine Ausbildung angefangen, nachdem ich das Abitur abbrechen musste (habe einen Realschulabschluss) weil ich zu viele Fehlzeiten hatte.
Jetzt meine Frage: Mit wenigsten 1, meist bis zu 8 oder 9 Attacken am Tag, oder Schmerzen die Über Tage fasr durchgehend anhalten und kaum Schmerz‘freien‘ Wochen... wie macht ihr, oder habt ihr dass mit eurer Ausbildung/Arbeit gemacht? Ich denke nämlich nicht, dass ich das so jetzt schaffe, bzw., dass mein Chef das mitmacht. Ist es ratsam zu versuchen da Richtung Behinderng zu gehen oder kennt da jemand Tricks, Möglichkeiten z.B. an eine ‘Halbtagsausbildung‘ oder sowas zu kommen?
Ich weiß, Fragen über Fragen!! Aber ich bin echt mit meinem Latein am Ende! Über Tipps wäre ich echt dankbar, grade von Leuten die schon Erfahrungen mit der Krankheit haben!
Eine Gute & möglichst beschwerdefreie Zeit euch allen!
Hallo Tess21,
lass dich nicht entmutigen, wenn du entsprechend medikamentös eingestellt wirst, denk ich schon, dass du deine Ausbildung schaffst.
Nun ein paar Fragen:
Bist du Episodiker oder Chroniker?
Hast du entsprechende Medikamente erhalten:
Für die akute Attackenkupierung z.B. Sauerstoff, Sumatriptan inject und ASCO-Top-Spray?
Und zur Vorbeugung z.B. Verapermil?
Hier im Forum findest du Adressen von verschiedenen Clustercompetencecentren und Adressen von Ärzten, an die du dich wenden kannst, um eine entsprechende Medikamentation zu erhalten. Vielleicht wäre auch bei der Häufigkeit deiner Attacken eine Kortisonhochtherapie ratsam.
Ich empfehle dir einen Kopfschmerzkalender zu führen, wo du die Attackenstärke und die Dauer notierst. Den Kalender, kannst du unter
www.clusterkopf.de unter download
finden. Unter der Internetadresse findest du viel Wissenswertes über den Clusterkopfschmerz, Diagnose und Therapie. Dort sind auch Ansprechpartner, an die du auch direkt wenden kannst.
LG Gisela
Hallo Gisela,
danke erstmal für deine Antwort!
Ich gehöre wohl zu den Chronikern.
Als Medikamente bekomme ich im Moment noch Topiramat, weil wir noch von der Migränetherapie umstellen, jetzt Verahexal 80, 3x am Tag, also 240 mg, und war jetzt schon ein paar mal zur Kortisoninfusion da. Da weiß ich aber die genaue Dosis nicht. (Eigentlich ungut, sollte ich mich Informieren!)
Bis jetzt führe ich auch noch einen Migränekalender, aber dann lade ich mir lieber einen passenden runter - danke für den Tipp!
Aufgeben kommt auch nicht in Frage - aber man fühlt sich schon ein bisschen ver...schaukelt wenn man 3 Jahre lang von einem Arzt zum nächsten und von einer Klinik in die nächste geschickt wird (außer nach Kiel natürlich, wollte die Krankenkasse nicht.... jaaa, hätten die sich schön viel Geld sparen können, so im nachhinein...)
und am Ende ist man dann ganz falsch behandelt worden und selbst jetzt kommt noch: "Ja, eigentlich möchten wir ihnen die Medikamente ja nicht geben weil Cluster passt zwar und die Medikamente helfen... aber die Krankheit haben nun mal eher Männer. Und nicht unbedingt 21 Jährige Mädchen wie sie."
Das ist doch, verzeihung, Mist.
Kommt ihr denn mit euren Medikamenten und mit der Krankheit im Alltag/Beruf gut zurecht?
Hey, Tess,
ich war 22 Jahre als ich die 1. Attacke hatte. Das war 1984. In der DDR gab es die Diagnose Clusterkopfschmerz anscheinend nicht. Ich habe 28 Jahre, 7 Neurologen und Schmerztherapeuten gebraucht, um 2012 endlich die richtige Diagnose und Medikamente, die helfen, zu bekommen. Und ich habe den Verdacht, dass viele Frauen, die auf Migräne behandelt werden, vielleicht Cluster haben. Es sind ja die selben Medikamente, die auch bei Cluster helfen.
Ich bin Chroniker, habe leider immernoch 2-8 Attacken, aber nicht so schlimm mehr. Die Schmerzstärke liegt so zwischen KIP 2-7, nur selten stärker.
Ich habe z.Z. eine EU-Rente.
Warum bekommst du keinen Sauerstoff? das ist doch am besten verträglich?
Topiramat 100 mg/Tag nehme ich neben Verapermil 720 mg/Tag beim Cluster.
Zur Akuttherapie habe neben Sauerstoff noch Sumatriptan inject und Zomig-Nasal.
Mit diesen Medikamenten lässt sich der Alltag so einigermaßen gut beherrschen.
Beim Sauerstoff ist es wichtig, dass man ihn gleich zu Beginn der Attacke nimmt.
Um in Kiel behandelt werden zu können, muss man in der AOK oder Techniker-KK sein.
Bei mir klappte es auch leider noch nicht. (bin der DAK)
Ich drück dir Daumen, dass die Medikamente dir bald helfen.
LG und schmerzfreie Zeit!
Gisela