Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 09:06
Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 09:06
Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 09:05
Eine amerikanische Arbeitsgruppe weist darauf hin, daß bei therapierefraktären CKS folgende Optionen angewendet werden können:
Nervenblockaden des Okzipitalnerven
Deep Brain Stimulation
Blockade des Ganglion sphenopalatinum (i.e. pterygopalatinum)
Radiofrequenzablation des Ganglion pterygopalatinum
Stimulationen des Ganglion pterygopalatinum
So gesehen stehen ja nun doch einige Therapoieoptionen zur Verfügung (wobei die DBS sich ja wohl wegen der deutlich besseren Alternativen erledigt hat).
Ich möchte dazu ergänzen, daß aktuell gerade auch die Vagusnervstimulation (z.B. an unserem CCC in Königstein) aufkommt.
Ebenfalls interessant ist die Radiofrequnzmodulation des Ganglion pterygopalatinum, eine rasche und minimalinavsive Methode, die sich ambulant durchführen läßt (z.B. an unserem CCC in München).
Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,nachdem ich durch die OP bei Dr. Novak bisher keine Linderung meines Clusters erfahren habe,bin ich am überlegen,eine weitere Operation durchführen zu lassen.Handelt es sich bei dem CCC München um die Klinik von Dr.Kaube? Hast Du mir vielleicht eine Telefonnummer? Am vielversprechendsten scheint ja die Ganglion Blockade zu sein,mal schaun,Gruß und schmerzfreie Zeit und Danke imvoraus
Ralph.
Hallo Ralph,
ich schicke Dir ein Mail mit den gewünschten Angaben.
Es tut mir sehr leid für Dich, zu hören, daß die Novak- OP nicht erfolgreich war (es wundert mich aber auch nicht wirklich. Nun gut, ein Versuch eben. Und was haben wir nicht schon alles versucht?).
Ich bin aber sehr sicher, daß man Dir im CCC München helfen kann und wird.
Die dort verwendetete Methode ist sehr rasch und ambulant durchzuführen und hat zur ONS vergleichbare Erfolgsaussichten.
Zur ONS: gerade heute erhielt ich ein Mail von einem Patienten, der nach der ONS fast vollständig schmerzfrei ist. Es treten nur in ganz geringem Umfang noch Attacken auf, die gut mit Sauerstoff behandet werden können.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Grüezi Ralph
hallo Harald sowie Interessierte
ich bin hier involviert und bedaure ganz besonders, dass es bei Dir, lieber Ralph, als bisher therapierefraktärer CKS-Patient auch nach eingehender Untersuchung, Abklärung mit gezielter Austestung (als Verifizierung) einer nasalen KS-Ursache nach der im Januar erfolgten operativen Korrekturen bis jetzt keinerlei Linderung der massiven Beeinträchtigungen erkennbar ist.
Leider ist somit die damals prognostizierte Hoffnung auf Linderung noch nicht erreicht und dies beschäftigt mich aus naheliegenden Gründen stark. Ich stelle mir zudem als Laie und im Wissen von mir bekannten guten Linderungen die Frage; weshalb und infolge welcher Eigenheiten das wirklich sehr unbefriedigende „Ergebnis“ begründet sein kann (s.Forum; Hase, Ralph + paul-kiel).
Mir fehlen die Angaben um welche Eigenheiten es sich handelt und weshalb die von Dr. Novak vorgenommenen Massnahmen nicht zur Linderung (od mind doch wesentlichen Besserung) geführt haben und die angestrebte Linderung hier verhindert? Es gilt aber zu bedenken, dass ALLE ärztlichen Bemühungen, Behandlungen und Massnahmen (ganz besonders bei KS) mit Unwägbarkeiten belastet sind und nicht genügende Resultate-Ergebnisse in allen Fachgebieten sowohl bei medikamentösen Anwendungen und/oder auch bei chirurgischen Korrekturen leider auch möglich sind.
Meines Wissens hat sich lediglich paul-kiel um die ordentliche und nachoperativ vorgesehene Untersuchung (+ bei Problemen) bei Dr. Novak bemüht. Bei Hase ist vermutlich nach seiner Op keine spezifische Nachsorgung erfolgt und bei Ralph war diese Nachuntersuchung m/W Mitte Juni noch pendent; aus m/Sicht und den grossen Schwierigkeiten kann ich es nicht ganz so verstehen, aber .....
Harald’s Klammerhinweis „ … es wundert mich aber auch nicht wirklich…“ mahnt zu Recht „allerdings mit etwas spitzem Unterton (?!?)“ zur Vorsicht vor der OP - m/Ergänzung; dies gilt aber für ALLE CKS-OP’s mein lieber Harald! Die OP-Methoden kommen eigentlich erst nach anhaltender Therapieresistenz und wenn alle etablierten Anwendungen keine-genügende Linderung ergeben haben in Betracht.
Die Patienten stehen an einer Wand und sind dann umso mehr auf entsprechend erfahrene und Linderungs-Erfolge ausweisende Doktoren und Spezialisten aller medizinischen Fachrichtungen (zB Neurologen uam) für eine mögliche Linderung angewiesen. Verschiedene Wege, Abklärungen und Massnahmen sind durchaus zielführend aber es gibt auch divergierende sowie sehr konträre Beurteilungen von Doktoren über Doktoren anderer Fachrichtungen.
Mir ist auch bekannt, dass es paul-kiel nach seinen anfänglichen sehr grossen Schwierigkeiten mit diversen Rückfällen nun erfreulich gut geht. Er führt nun eine beispielhafte, regelmässige Nasenpflege durch und kann damit die (eher wohl nicht mit der OP im Zusammenhang stehenden) Beeinflussungen vermeiden.
Mit freundlichen Grüssen äxgüsi für die nachträglichen Korrekturen
René