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+clini+ neu im Forum
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 23:13
von Archiv
Hallo, vor kurzem habe ich das Forum entdeckt und erkannt, dass ich mit meinem Problem nicht alleine bin. Kurz zu meiner Person: Ich bin 50 Jahre alt und erhielt nach unzähligen erfolglosen Arztbesuchen im Dezember 2011 die Diagnose „Chronischer Clusterkopfschmerz“. Nachdem die Uniklinik mir Verapamil verschrieben hat, ich dies aber leider nicht vertragen habe und mir auch sonst kein Arzt weiterhelfen konnte, setzte ich alle meine Hoffnungen in das Clusterkompetenzzentrum in Königstein. Dort war ich in Behandlung von Herrn Dr. Gaul. Er verschrieb mir Lithium, das ich jedoch auch nicht vertragen habe. Die Nebenwirkungen (Sprach- und Denkstörungen) schränkten meinen Alltag so sehr ein, dass ich nur noch depressiver wurde. Meine derzeitige Medikation besteht aus Sauerstoff (15 l) und Ascotop nasal, da ich mittlerweile 2 Attacken pro Nacht (durchschnittlich Stufe 10) sowie tagsüber 2 Attacken (durchschnittlich Stufe 5) habe. Hinzu kommen natürlich noch die Nachschmerzen, die sich bei mir auf bis zu 10 Stunden ausweiten. Weder Neurologe, Schmerzarzt oder Hausarzt können mir weiterhelfen. Im Gegenteil: Ich wurde immer wieder mit demselben Satz abgelehnt, dass ich gar nicht wiederzukommen brauche. Mittlerweile bin ich nervlich und körperlich so am Ende, dass ich nicht weiß, wie lange ich das noch mitmache. Könnt ihr mir bitte weiterhelfen? Wie kann ich den starken Blitzen während der Attacke und tagsüber entgehen?
Ich wünsche euch eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.
Viele Grüße aus Leipzig,
Clini
Re: +clini+ neu im Forum
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 23:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:13
Hallo, vor kurzem habe ich das Forum entdeckt und erkannt, dass ich mit meinem Problem nicht alleine bin. Kurz zu meiner Person: Ich bin 50 Jahre alt und erhielt nach unzähligen erfolglosen Arztbesuchen im Dezember 2011 die Diagnose „Chronischer Clusterkopfschmerz“. Nachdem die Uniklinik mir Verapamil verschrieben hat, ich dies aber leider nicht vertragen habe und mir auch sonst kein Arzt weiterhelfen konnte, setzte ich alle meine Hoffnungen in das Clusterkompetenzzentrum in Königstein. Dort war ich in Behandlung von Herrn Dr. Gaul. Er verschrieb mir Lithium, das ich jedoch auch nicht vertragen habe. Die Nebenwirkungen (Sprach- und Denkstörungen) schränkten meinen Alltag so sehr ein, dass ich nur noch depressiver wurde. Meine derzeitige Medikation besteht aus Sauerstoff (15 l) und Ascotop nasal, da ich mittlerweile 2 Attacken pro Nacht (durchschnittlich Stufe 10) sowie tagsüber 2 Attacken (durchschnittlich Stufe 5) habe. Hinzu kommen natürlich noch die Nachschmerzen, die sich bei mir auf bis zu 10 Stunden ausweiten. Weder Neurologe, Schmerzarzt oder Hausarzt können mir weiterhelfen. Im Gegenteil: Ich wurde immer wieder mit demselben Satz abgelehnt, dass ich gar nicht wiederzukommen brauche. Mittlerweile bin ich nervlich und körperlich so am Ende, dass ich nicht weiß, wie lange ich das noch mitmache. Könnt ihr mir bitte weiterhelfen? Wie kann ich den starken Blitzen während der Attacke und tagsüber entgehen?
Ich wünsche euch eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.
Viele Grüße aus Leipzig,
Clini
Ich verstehe deine Verzweiflung, bin selbst chronische Clusterpatientin seit zwölf Jahren. Der Kampf mit den Ärzten zu den unsäglichen Qualen, lässt einem oft die Lust am Leben verlieren. Ich würde dir raten,
suche dir einen Arzt(siehe Listen), der dir zuhört und weiterhelfen kann. Ausserdem würde ich dir raten, einen Klinikaufenthalt in Kiel anzusteuern. Dort trifft man dann endlich auch auf andere Betroffene. Mir haben die Prophylaxen auch wenig gebracht , aber mit einem trizyklischem Antidepressiva bekommt man die Nachschmerzen wie du sie nennst gut in den Griff. Ich neme momentan Lithium, Wobeenzym als Prophylaxe. In den Anfällen wechsle ich zwischen sumatriptan s.c., Imigran nasal, dazu neme ich Lidocainnasenspray und Novalgintropfen, Sauerstoff hilft mir leider gar nict mehr. Aber am aller wichtigsten ist, halte durch!! Es kommen wieder bessere Zeiten.
Gruss jr
Re: +clini+ neu im Forum
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 23:13
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:13
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:13
Hallo, vor kurzem habe ich das Forum entdeckt und erkannt, dass ich mit meinem Problem nicht alleine bin. Kurz zu meiner Person: Ich bin 50 Jahre alt und erhielt nach unzähligen erfolglosen Arztbesuchen im Dezember 2011 die Diagnose „Chronischer Clusterkopfschmerz“. Nachdem die Uniklinik mir Verapamil verschrieben hat, ich dies aber leider nicht vertragen habe und mir auch sonst kein Arzt weiterhelfen konnte, setzte ich alle meine Hoffnungen in das Clusterkompetenzzentrum in Königstein. Dort war ich in Behandlung von Herrn Dr. Gaul. Er verschrieb mir Lithium, das ich jedoch auch nicht vertragen habe. Die Nebenwirkungen (Sprach- und Denkstörungen) schränkten meinen Alltag so sehr ein, dass ich nur noch depressiver wurde. Meine derzeitige Medikation besteht aus Sauerstoff (15 l) und Ascotop nasal, da ich mittlerweile 2 Attacken pro Nacht (durchschnittlich Stufe 10) sowie tagsüber 2 Attacken (durchschnittlich Stufe 5) habe. Hinzu kommen natürlich noch die Nachschmerzen, die sich bei mir auf bis zu 10 Stunden ausweiten. Weder Neurologe, Schmerzarzt oder Hausarzt können mir weiterhelfen. Im Gegenteil: Ich wurde immer wieder mit demselben Satz abgelehnt, dass ich gar nicht wiederzukommen brauche. Mittlerweile bin ich nervlich und körperlich so am Ende, dass ich nicht weiß, wie lange ich das noch mitmache. Könnt ihr mir bitte weiterhelfen? Wie kann ich den starken Blitzen während der Attacke und tagsüber entgehen?
Ich wünsche euch eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.
Viele Grüße aus Leipzig,
Clini
Ich verstehe deine Verzweiflung, bin selbst chronische Clusterpatientin seit zwölf Jahren. Der Kampf mit den Ärzten zu den unsäglichen Qualen, lässt einem oft die Lust am Leben verlieren. Ich würde dir raten,
suche dir einen Arzt(siehe Listen), der dir zuhört und weiterhelfen kann. Ausserdem würde ich dir raten, einen Klinikaufenthalt in Kiel anzusteuern. Dort trifft man dann endlich auch auf andere Betroffene. Mir haben die Prophylaxen auch wenig gebracht , aber mit einem trizyklischem Antidepressiva bekommt man die Nachschmerzen wie du sie nennst gut in den Griff. Ich neme momentan Lithium, Wobeenzym als Prophylaxe. In den Anfällen wechsle ich zwischen sumatriptan s.c., Imigran nasal, dazu neme ich Lidocainnasenspray und Novalgintropfen, Sauerstoff hilft mir leider gar nict mehr. Aber am aller wichtigsten ist, halte durch!! Es kommen wieder bessere Zeiten.
Gruss jr
Hallo,
vielen Dank für eure schnellen Antworten.
@ Jr now: Einen Klinikaufenthalt in Kiel würde ich gerne in Betracht ziehen. Allerdings könnte das schwierig werden:
Vor einem halben Jahr war ich in Königstein. Schon dafür musste ich 8 Monate lang kämpfen. Und wie es der Vorführeffekt will, hatte ich ausgerechnet in dieser Zeit nicht eine einzige Attacke und die Reaktionen auf die Medikamente konnten so nicht wirklich getestet werden. Ich bezweifle, dass mir meine Kasse einen weiteren Klinikaufenthalt innerhalb dieser kurzen Zeit wieder genehmigt.
Leider kommen bei mir nicht viele Medikamente in Frage, da ich viele Allergien habe. Allerdings werde ich mal die Novalgintropfen ausprobieren. Drückt mir die Daumen, dass es hilft...
@7markus:Ich meinte damit, dass ich kein Mittel gegen die Nachschmerzen habe und somit niemals zur Ruhe komme. Bisher habe ich noch kein Schmerzmittel gefunden, das mir da weiterhilft.
Zu deinem Tipp mit der Ernährung: Vor einiger Zeit habe ich das auch schon ausprobiert aber leider nicht so lange durchgehalten wie du, da ich keine Besserung bemerkt habe. Allerdings werde ich es jetzt nochmal probieren, in der Hoffnung, dass ich es diesmal länger durchhalte und es mir hilft.
Für weitere Tipps bin ich immer dankbar.
Liebe Grüße, Clini
Re: +clini+ neu im Forum
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 23:14
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:13
Hallo, vor kurzem habe ich das Forum entdeckt und erkannt, dass ich mit meinem Problem nicht alleine bin. Kurz zu meiner Person: Ich bin 50 Jahre alt und erhielt nach unzähligen erfolglosen Arztbesuchen im Dezember 2011 die Diagnose „Chronischer Clusterkopfschmerz“. Nachdem die Uniklinik mir Verapamil verschrieben hat, ich dies aber leider nicht vertragen habe und mir auch sonst kein Arzt weiterhelfen konnte, setzte ich alle meine Hoffnungen in das Clusterkompetenzzentrum in Königstein. Dort war ich in Behandlung von Herrn Dr. Gaul. Er verschrieb mir Lithium, das ich jedoch auch nicht vertragen habe. Die Nebenwirkungen (Sprach- und Denkstörungen) schränkten meinen Alltag so sehr ein, dass ich nur noch depressiver wurde. Meine derzeitige Medikation besteht aus Sauerstoff (15 l) und Ascotop nasal, da ich mittlerweile 2 Attacken pro Nacht (durchschnittlich Stufe 10) sowie tagsüber 2 Attacken (durchschnittlich Stufe 5) habe. Hinzu kommen natürlich noch die Nachschmerzen, die sich bei mir auf bis zu 10 Stunden ausweiten. Weder Neurologe, Schmerzarzt oder Hausarzt können mir weiterhelfen. Im Gegenteil: Ich wurde immer wieder mit demselben Satz abgelehnt, dass ich gar nicht wiederzukommen brauche. Mittlerweile bin ich nervlich und körperlich so am Ende, dass ich nicht weiß, wie lange ich das noch mitmache. Könnt ihr mir bitte weiterhelfen? Wie kann ich den starken Blitzen während der Attacke und tagsüber entgehen?
Ich wünsche euch eine möglichst lange schmerzfreie Zeit.
Viele Grüße aus Leipzig,
Clini
Hallo clini
Ich versteh nicht alles, du schreibst:
Meine derzeitige Medikation besteht aus Sauerstoff (15 l) und Ascotop nasal,
Hilft dir das nicht ? Ich hab nur episodisch CK, aber als ich O² und Ascotop hatte war das schlimmste überstanden. Klar ist es immer noch schlimm aber man hat etwas um dem Teufel etwas zu bremsen. Also nach Ascotop hatte ich in der Regel 6-8 Stunden Ruhe. Prophylaxe hat bei mir auch nichts richtig geholfen. Was du vielleicht auch mal in Erwägung ziehen solltest ist die Ernährung. Bei mir hat das totale vermeiden von Glutamat/ Hefeextrakt sehr viel gebracht. Dies ist zwar schwer aber leichter als Verzicht auf viele Lebensmittel. (dazu konnte ich mich nicht durchringen) Musst aber Geduld haben nach 6 Monaten hatte ich eine starke Besserung. (70%)
Gruß Markus