Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03 Liebe Freunde,

eine italienische Arbeitsgruppe berichtet (leider ohne Abstract) über die erfolgreiche Behandlung von zwei CKS-Fällen mit dem Antiepileptikum Levetiracetam.
Ich werde versuchen, den Originalartikel (und damit genauere Informationen) zu bekommen.

Das könnte deshalb interessant sein, weil das Levetiracetam auch Jugendlichen ab 16 Jahren gegeben werden kann.

Es ist ja bekannt, daß die Behandlung von Kindern mit CKS schwierig ist, weil es keine zugelassenen Medikamente für diese Altersgruppe gibt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03 Liebe Freunde,

eine italienische Arbeitsgruppe berichtet (leider ohne Abstract) über die erfolgreiche Behandlung von zwei CKS-Fällen mit dem Antiepileptikum Levetiracetam.
Ich werde versuchen, den Originalartikel (und damit genauere Informationen) zu bekommen.

Das könnte deshalb interessant sein, weil das Levetiracetam auch Jugendlichen ab 16 Jahren gegeben werden kann.

Es ist ja bekannt, daß die Behandlung von Kindern mit CKS schwierig ist, weil es keine zugelassenen Medikamente für diese Altersgruppe gibt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Habe hier noch eine (allerdings nur eine Internetveröffentlichung) Stelle gefunden, die acht Fallberichte mit erfolgreicher Behandlung von CKS mit Levetiracetam aufführt.

Die ist in 2004 schon mal aufgetaucht:

http://42304.forumromanum.com/member/fo ... user_42304

In der Zwischenzeit scheint sich indes nicht allzuviel getan zu haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03 Liebe Freunde,

eine italienische Arbeitsgruppe berichtet (leider ohne Abstract) über die erfolgreiche Behandlung von zwei CKS-Fällen mit dem Antiepileptikum Levetiracetam.
Ich werde versuchen, den Originalartikel (und damit genauere Informationen) zu bekommen.

Das könnte deshalb interessant sein, weil das Levetiracetam auch Jugendlichen ab 16 Jahren gegeben werden kann.

Es ist ja bekannt, daß die Behandlung von Kindern mit CKS schwierig ist, weil es keine zugelassenen Medikamente für diese Altersgruppe gibt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Habe hier noch eine (allerdings nur eine Internetveröffentlichung) Stelle gefunden, die acht Fallberichte mit erfolgreicher Behandlung von CKS mit Levetiracetam aufführt.

Die ist in 2004 schon mal aufgetaucht:

http://42304.forumromanum.com/member/fo ... user_42304

In der Zwischenzeit scheint sich indes nicht allzuviel getan zu haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

die Ergebnisse hören sich unglaublich vielversprechend an, wieso werden diese Ergebnisse seit 2004 nicht reproduziert und in diversen Kliniken als Medikation angewendet?

Liebe Grüße,

Marcus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Habe hier noch eine (allerdings nur eine Internetveröffentlichung) Stelle gefunden, die acht Fallberichte mit erfolgreicher Behandlung von CKS mit Levetiracetam aufführt.

Die ist in 2004 schon mal aufgetaucht:

http://42304.forumromanum.com/member/fo ... user_42304

In der Zwischenzeit scheint sich indes nicht allzuviel getan zu haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

die Ergebnisse hören sich unglaublich vielversprechend an, wieso werden diese Ergebnisse seit 2004 nicht reproduziert und in diversen Kliniken als Medikation angewendet?

Liebe Grüße,

Marcus

Hallo Markus,

das ist eher eine rhetorische Frage?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Hallo Harald,

die Ergebnisse hören sich unglaublich vielversprechend an, wieso werden diese Ergebnisse seit 2004 nicht reproduziert und in diversen Kliniken als Medikation angewendet?

Liebe Grüße,

Marcus

Hallo Markus,

das ist eher eine rhetorische Frage?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

nein, sie war ernst gemeint. Du schreibst "in der Zwischenzeit scheint sich nicht viel getan zu haben", deshalb frage ich mich, wenn es doch so ein vielsprechendes Medikament mit geringen Nebenwirkungen zu sein scheint, wieso es nicht häufiger Anwendung in der Behandlung von CK findet? Ich bin kein Mediziner und hoffe, dass ich jetzt nicht gerade in ein Fettnäpfchen getreten bin.

Vielen Dank für deine Antwort und liebe Grüße,

Marcus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Hallo Markus,

das ist eher eine rhetorische Frage?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

nein, sie war ernst gemeint. Du schreibst "in der Zwischenzeit scheint sich nicht viel getan zu haben", deshalb frage ich mich, wenn es doch so ein vielsprechendes Medikament mit geringen Nebenwirkungen zu sein scheint, wieso es nicht häufiger Anwendung in der Behandlung von CK findet? Ich bin kein Mediziner und hoffe, dass ich jetzt nicht gerade in ein Fettnäpfchen getreten bin.

Vielen Dank für deine Antwort und liebe Grüße,

Marcus

Hallo Marcus,

das ist keine Frage, die sich einfach beantworten ließe und man kann da auch nur Mutmaßungen anstellen, denn letztlich kann ja niemand wissen, was einen anderen dazu bewegt, etwas nicht zu tun.

Daß das Material nicht eingesetzt wird könnte daran liegen, daß die Fallberichte nicht überzeugt haben.

Es könnte daran liegen, daß der Hersteller die Sache nicht mehr unterstützt (vielleicht hat der profitablere Medikamente in der Pipeline).

Es könnte daran liegen, daß Mediziner in Haftung genommen werden könnten, wenn sie das Medikament verschreiben (und es hat ja hier keine Zulassung) und das wollen sie verständlicherweise nicht.

Es könnte daran liegen, daß CKS-Patienten eine wirtschaftlich uninteressante Gruppe sind und man mit Herz-Kreislauf-Patienten einfach deutlich mehr Geld verdienen kann.

Es könnte daran liegen, daß sich für CKS kaum Leute interessieren, weil es interessantere Themen gibt.

Das ist mal ein ganz kleine Auswahl an möglichen Gründen.

Ich glaube, es muß uns eine Sache ganz klar sein: wir können uns nicht hinsetzen und darauf warten, daß sich einer erbarmt, was für uns zu tun. Wir müssen uns organisieren und die Dinge anpacken.

Die CSG macht was, z.B. jetzt in Bayreuth.

Vielleicht bist Du ja auch da, dann könnten wir das Thema sicher in einem Gespräch vertiefen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:04

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 23:03

Hallo Harald,

nein, sie war ernst gemeint. Du schreibst "in der Zwischenzeit scheint sich nicht viel getan zu haben", deshalb frage ich mich, wenn es doch so ein vielsprechendes Medikament mit geringen Nebenwirkungen zu sein scheint, wieso es nicht häufiger Anwendung in der Behandlung von CK findet? Ich bin kein Mediziner und hoffe, dass ich jetzt nicht gerade in ein Fettnäpfchen getreten bin.

Vielen Dank für deine Antwort und liebe Grüße,

Marcus

Hallo Marcus,

das ist keine Frage, die sich einfach beantworten ließe und man kann da auch nur Mutmaßungen anstellen, denn letztlich kann ja niemand wissen, was einen anderen dazu bewegt, etwas nicht zu tun.

Daß das Material nicht eingesetzt wird könnte daran liegen, daß die Fallberichte nicht überzeugt haben.

Es könnte daran liegen, daß der Hersteller die Sache nicht mehr unterstützt (vielleicht hat der profitablere Medikamente in der Pipeline).

Es könnte daran liegen, daß Mediziner in Haftung genommen werden könnten, wenn sie das Medikament verschreiben (und es hat ja hier keine Zulassung) und das wollen sie verständlicherweise nicht.

Es könnte daran liegen, daß CKS-Patienten eine wirtschaftlich uninteressante Gruppe sind und man mit Herz-Kreislauf-Patienten einfach deutlich mehr Geld verdienen kann.

Es könnte daran liegen, daß sich für CKS kaum Leute interessieren, weil es interessantere Themen gibt.

Das ist mal ein ganz kleine Auswahl an möglichen Gründen.

Ich glaube, es muß uns eine Sache ganz klar sein: wir können uns nicht hinsetzen und darauf warten, daß sich einer erbarmt, was für uns zu tun. Wir müssen uns organisieren und die Dinge anpacken.

Die CSG macht was, z.B. jetzt in Bayreuth.

Vielleicht bist Du ja auch da, dann könnten wir das Thema sicher in einem Gespräch vertiefen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

erstmal Danke für deine Antworten, die traurig aber wahr sind. Die Krankheit ist zu selten, als das ein spezifisches Clusterkopfschmerzmedikament auf den Markt kommen könnte, deswegen werden auch ausschließlich Medikamente für andere Krankheiten (Herz-Kreislauf, Depression, Epilepsie usw.) bei der Behandlung von CK ausprobiert und angewendet. Das verdammte Geld...

Ja, ich denke Du hast recht, es ist wohl wirklich notwendig, dass man sich organisiert und Zeichen setzt. Ich habe sogar schon über den Besuch in Bayreuth zur Kopfschmerztagung nachgedacht, es ist ein Stück von meiner Heimat (Gießen, Hessen) entfernt, aber es lohnt sich bestimmt.

Ich muss das mal mit meiner Freundin absprechen =)

Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit,

Marcus