Forum Cluster-Kopfschmerzen
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Hallo Hexi,
Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12Hallo Hexi,
ich habe es mal für eine EWoche ausprobiert zu Beginn meiner Clusterzeit, weil die Ärztin CPH ausschliessen wollte. Ich habe es in dieser kurzen Zeit sehr gut vertragen, aber ich hatte kein CPH sonder chron. Cluster. In meiner Selbsthilfegruppe ist ein CPH Patient, der es aber schon sehr lange Jahre nimmt und inzwischen mit den Nieren Probleme hat dadurch und auch einen Herzinfarkt bekam, aber das ist nicht erwissen, ob es vom Indometacin kommt. Du musst deine Erfahrung leider selbst machen, aber wenn du etwas nicht vertragen solltest, bitte gleich zum Arzt gehen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia
Hallo Hexi,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12Hallo Hexi,
ich habe es mal für eine EWoche ausprobiert zu Beginn meiner Clusterzeit, weil die Ärztin CPH ausschliessen wollte. Ich habe es in dieser kurzen Zeit sehr gut vertragen, aber ich hatte kein CPH sonder chron. Cluster. In meiner Selbsthilfegruppe ist ein CPH Patient, der es aber schon sehr lange Jahre nimmt und inzwischen mit den Nieren Probleme hat dadurch und auch einen Herzinfarkt bekam, aber das ist nicht erwissen, ob es vom Indometacin kommt. Du musst deine Erfahrung leider selbst machen, aber wenn du etwas nicht vertragen solltest, bitte gleich zum Arzt gehen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia
lieben Dank für Deine Antwort. Eigentlich wurde vor einem Jahr bei mir der chron. Cluster diagnostiziert. Habe jetzt aber auch über paroxsysmale Hemikranie gegoogelt und jetzt wird mir klar warum der Arzt es ausprobieren möchte. Ich habe eine Anfallshäufigkeit täglich von 8 - 10 Attacken täglich seit 1 3/4 Jahren. Wurde mit Sauerstoff, und Verapamil teilweise eträglicher gestaltet, sämtliche Migränemittel versagen jedoch den Dienst. War vor 3 Wochen bei einem weiteren Spezialisten in München, der einen Indometacin-Versuch starten will, bevor er es mit Lithium versuchen will, da das Verapamil mittlerweile mein Herz total durcheinander bringt. Allerdings wechselt bei mir der Schmerz innerhalb eines Tages immer wieder die Seite und während der Sauerstoffinhalation bleibe ich auch brav ruhig sitzen und wenn ich nachts meine Schmerzattacken habe, zwinge ich mich im Bett zu bleiben und versuche so den Schmerz wegzuatmen und mein Mann entspannt mich dabei mit Fußmassagen. Morphium Tropfen, wenn der Schmerz länger als 1 Stunde (manchmal sogar bis zu 3,5 Stunden) anhält. Hilft zwar nicht wirklich gegen den Schmerz, aber macht mich gelassener. Jetzt bin ich also weiter auf der Suche, dass "Super-Mittel" zu finden. Irgendwie muß es ja weiter gehen.
Liebe Grüße und auch Dir alles Gute
Hexi
hallo hexi,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12Hallo Hexi,
ich habe es mal für eine EWoche ausprobiert zu Beginn meiner Clusterzeit, weil die Ärztin CPH ausschliessen wollte. Ich habe es in dieser kurzen Zeit sehr gut vertragen, aber ich hatte kein CPH sonder chron. Cluster. In meiner Selbsthilfegruppe ist ein CPH Patient, der es aber schon sehr lange Jahre nimmt und inzwischen mit den Nieren Probleme hat dadurch und auch einen Herzinfarkt bekam, aber das ist nicht erwissen, ob es vom Indometacin kommt. Du musst deine Erfahrung leider selbst machen, aber wenn du etwas nicht vertragen solltest, bitte gleich zum Arzt gehen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia
lieben Dank für Deine Antwort. Eigentlich wurde vor einem Jahr bei mir der chron. Cluster diagnostiziert. Habe jetzt aber auch über paroxsysmale Hemikranie gegoogelt und jetzt wird mir klar warum der Arzt es ausprobieren möchte. Ich habe eine Anfallshäufigkeit täglich von 8 - 10 Attacken täglich seit 1 3/4 Jahren. Wurde mit Sauerstoff, und Verapamil teilweise eträglicher gestaltet, sämtliche Migränemittel versagen jedoch den Dienst. War vor 3 Wochen bei einem weiteren Spezialisten in München, der einen Indometacin-Versuch starten will, bevor er es mit Lithium versuchen will, da das Verapamil mittlerweile mein Herz total durcheinander bringt. Allerdings wechselt bei mir der Schmerz innerhalb eines Tages immer wieder die Seite und während der Sauerstoffinhalation bleibe ich auch brav ruhig sitzen und wenn ich nachts meine Schmerzattacken habe, zwinge ich mich im Bett zu bleiben und versuche so den Schmerz wegzuatmen und mein Mann entspannt mich dabei mit Fußmassagen. Morphium Tropfen, wenn der Schmerz länger als 1 Stunde (manchmal sogar bis zu 3,5 Stunden) anhält. Hilft zwar nicht wirklich gegen den Schmerz, aber macht mich gelassener. Jetzt bin ich also weiter auf der Suche, dass "Super-Mittel" zu finden. Irgendwie muß es ja weiter gehen.
Liebe Grüße und auch Dir alles Gute
Hexi
Grüezi +Claudio+; vielen Dank für D/Link auf FFU mit vielseitigen, interessanten Ausführungen und verschiedenen Angaben und Hinweisen zum KS-Thema. Mit freundlichen Grüssen realusArchiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12hallo hexi,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12
Hallo Hexi,
ich habe es mal für eine EWoche ausprobiert zu Beginn meiner Clusterzeit, weil die Ärztin CPH ausschliessen wollte. Ich habe es in dieser kurzen Zeit sehr gut vertragen, aber ich hatte kein CPH sonder chron. Cluster. In meiner Selbsthilfegruppe ist ein CPH Patient, der es aber schon sehr lange Jahre nimmt und inzwischen mit den Nieren Probleme hat dadurch und auch einen Herzinfarkt bekam, aber das ist nicht erwissen, ob es vom Indometacin kommt. Du musst deine Erfahrung leider selbst machen, aber wenn du etwas nicht vertragen solltest, bitte gleich zum Arzt gehen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia
lieben Dank für Deine Antwort. Eigentlich wurde vor einem Jahr bei mir der chron. Cluster diagnostiziert. Habe jetzt aber auch über paroxsysmale Hemikranie gegoogelt und jetzt wird mir klar warum der Arzt es ausprobieren möchte. Ich habe eine Anfallshäufigkeit täglich von 8 - 10 Attacken täglich seit 1 3/4 Jahren. Wurde mit Sauerstoff, und Verapamil teilweise eträglicher gestaltet, sämtliche Migränemittel versagen jedoch den Dienst. War vor 3 Wochen bei einem weiteren Spezialisten in München, der einen Indometacin-Versuch starten will, bevor er es mit Lithium versuchen will, da das Verapamil mittlerweile mein Herz total durcheinander bringt. Allerdings wechselt bei mir der Schmerz innerhalb eines Tages immer wieder die Seite und während der Sauerstoffinhalation bleibe ich auch brav ruhig sitzen und wenn ich nachts meine Schmerzattacken habe, zwinge ich mich im Bett zu bleiben und versuche so den Schmerz wegzuatmen und mein Mann entspannt mich dabei mit Fußmassagen. Morphium Tropfen, wenn der Schmerz länger als 1 Stunde (manchmal sogar bis zu 3,5 Stunden) anhält. Hilft zwar nicht wirklich gegen den Schmerz, aber macht mich gelassener. Jetzt bin ich also weiter auf der Suche, dass "Super-Mittel" zu finden. Irgendwie muß es ja weiter gehen.
Liebe Grüße und auch Dir alles Gute
Hexi
ich habe zur zeit nach 8 schmerzfreien jahren wieder mal eine periode, die auch noch länger dauert als alle perioden bisher. ich dachte, es wird mit zunehmendem alter weniger.
im internet habe ich eine studie gefunden die auf seite 196 von ck-patienten berichtet, die sich selbst mit blumensamen behandeln. diese samen enthalten lsa, einen dem lsd verwandten stoff. ich habe mir die samen besorgt und genommen. der schmerz ging weg und ich wurde müde und konnte bzw. musste schlafen. nach dem aufwachen war mir etwas schwindelig und die unterschenkel waren leicht verkrampft. habe mir dann samen in holland bestellt - sind billiger als im blumengeschäft - und wahrscheinlich auch nicht chemisch behandelt. diese vertrage ich besser. die zeit bis sie wirken ist unterschiedlich, wobei ich mir nichts dabei denke wenn ich mal 1 bis 1,5 std. schmerzen stufe 8-10 habe. ist zwar schmerzhaft - aber dafür weiß ich dann, daß der schmerz zurückgeht. ohne samen habe ich schon atacken über 8 stunden mit stufe 10 aushalten müssen. nun habe ich mir dort samen einer anderen blume bestellt deren lsa-gehalt höher ist als bei den ersten. sobald ich diese bekomme versuche ich sie. gleichzeitig habe ich mir gestern MUKOSOLVAN P besorgen lassen. habe gelesen daß es leute gibt, die damit erfolg haben. da ich normalerweise keine chemie bzw. klassische medizin zu mir nehme muß ich bei mukosolvan mal eine ausnahme machen. beipackzettel gibt aber keine probleme an, heute ( zweiter tag der einnahme) kann ich sagen, bisher keine nebenwirkungen.
hoffe mein schreiben bzw. der hinweis auf den u.s. link hilft
claudio
Hallo Claudia,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:12Hallo Hexi,
ich habe es mal für eine EWoche ausprobiert zu Beginn meiner Clusterzeit, weil die Ärztin CPH ausschliessen wollte. Ich habe es in dieser kurzen Zeit sehr gut vertragen, aber ich hatte kein CPH sonder chron. Cluster. In meiner Selbsthilfegruppe ist ein CPH Patient, der es aber schon sehr lange Jahre nimmt und inzwischen mit den Nieren Probleme hat dadurch und auch einen Herzinfarkt bekam, aber das ist nicht erwissen, ob es vom Indometacin kommt. Du musst deine Erfahrung leider selbst machen, aber wenn du etwas nicht vertragen solltest, bitte gleich zum Arzt gehen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir
Claudia
Hallo Hexi , nehme an du hast wie ich die Diagnose paroxsysmale hemikranie!? Ich bin 46 , und hab CPH seit meinem Schlaganfall 2010. Als erstes wurde mir indometacin verordnet. Startdosis war 75mg/d. Das half mir gut 3 Monate und danach war die Wirkung gleich Null . Weiterführend wurde die Dosis auf 150mg/d erhöht. Ich hab das eigentlich gut vertragen hätte keine Probleme damit aber gaaaaanz wichtig ist ein magenschutz ( bei mir pantozol 40mg/d ) . Ein indo Test ist sicher sinnvoll so war das bei mir auch . Alles gute wenn du noch fragen hast nur zu. CPH Betroffene gibt‘s nur wenige das macht meinem Neurologen in Uni klinik die Behandlung auch schwer u ich hab so schon einige Wege beschritten! Gruß Thomas
Hallo Thomas,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:13Hallo Hexi , nehme an du hast wie ich die Diagnose paroxsysmale hemikranie!? Ich bin 46 , und hab CPH seit meinem Schlaganfall 2010. Als erstes wurde mir indometacin verordnet. Startdosis war 75mg/d. Das half mir gut 3 Monate und danach war die Wirkung gleich Null . Weiterführend wurde die Dosis auf 150mg/d erhöht. Ich hab das eigentlich gut vertragen hätte keine Probleme damit aber gaaaaanz wichtig ist ein magenschutz ( bei mir pantozol 40mg/d ) . Ein indo Test ist sicher sinnvoll so war das bei mir auch . Alles gute wenn du noch fragen hast nur zu. CPH Betroffene gibt‘s nur wenige das macht meinem Neurologen in Uni klinik die Behandlung auch schwer u ich hab so schon einige Wege beschritten! Gruß Thomas
Servus Hexi , versteh deine Verunsicherung total so gehts mir auch,erlaube mir von meinem weg zu berichten ... Erst hatte ich die Diagnose "münzkopfschmerz" nach ca 4 Wochen verwarf man das und diagnostizierte chronisch Autonomer cluster. Ich bekam lyrica was ich aber nicht vertrug . Dann kam die Diagnose CPH ! Weitermachen mit indo u zusätzlich Lithium ( topiramat) , da war ich ständig wie weggetreten ,verlor 6kg Gewicht ,lustlos u depressiv . Mein damaliger Hausarzt ,an den ich mich wg nebenwirkungen wand,meinte, ich würde das mir nur einbilden ,topiramat sei im allgemeinen gut verträglich! Da ich weiterhin in die Arbeit ging fiel das eines Tages meiner Chefin auf, sie sagte ich sei so abwesend und hätte glasige Augen ,ich sei doch alkoholisiert.... Plagte mich weiterhin trotz aller Medikamenten mit tägl. Attacken ,letztens kam ich auf 18 tägl. Um mich vom Schmerz abzulenken hab ich während Attacke Chili Schoten gekaut und mir sogar mit Schere den Arm aufgeschlitzt nur um den Schmerz zu überdecken! Meine Frau zog die Notbremse , packte mich zusammen und ab in Uni klinik wo mein Neurologe das topiramat sofort absetzte und mir gabapentin verordnete( 1200mg/d) .psychisch ging‘s mir wieder besser aber die Attacken kamen unvermindert. So kam mein Neurologe dazu mir eine Gon Blockade anzubieten. Zwar wurde diese bei CPH noch nicht angewendet aber wenn‘s funktioniert hätte ich wenigstens paar Tage Ruhe nach 2 Jahren tägl. Schmerzen. Hab ich auch so gemacht und hatte 6 Tage keine Attacken bis es wieder losging . Etz warte ich aktuell auf Genehmigung für Reha schmerzklinik . Bin seit 5 Wochen krank und musste mich bei Krankmeldung bereits mehrfach von Chef anmachen lassen.. So ist das bei mir Alles gute ThomasArchiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:13Hallo Thomas,Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:13Hallo Hexi , nehme an du hast wie ich die Diagnose paroxsysmale hemikranie!? Ich bin 46 , und hab CPH seit meinem Schlaganfall 2010. Als erstes wurde mir indometacin verordnet. Startdosis war 75mg/d. Das half mir gut 3 Monate und danach war die Wirkung gleich Null . Weiterführend wurde die Dosis auf 150mg/d erhöht. Ich hab das eigentlich gut vertragen hätte keine Probleme damit aber gaaaaanz wichtig ist ein magenschutz ( bei mir pantozol 40mg/d ) . Ein indo Test ist sicher sinnvoll so war das bei mir auch . Alles gute wenn du noch fragen hast nur zu. CPH Betroffene gibt‘s nur wenige das macht meinem Neurologen in Uni klinik die Behandlung auch schwer u ich hab so schon einige Wege beschritten! Gruß Thomas
herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort. Bin momentan etwas verunsichert. Bei mir wurde vor 1 Jahr cron. Cluster diagnostiziert und auch entsprechend behandelt. Sauerstoff und Verapamil haben den ein oder anderen Erfolg, Verapamil muß ich jetzt jedoch absetzten, da mein Herz nicht mehr so recht mitmachen will. Vor der Testphase mit Lithium soll ich laut einem weiteren Neurologen einen Testversuch mit
Indometacin starten. Danke für den Tip mit Pantoprazol, nehme aber schon seit Jahren 40 mg, soll jetzt auf 2x40 mg steigern. Vieles spricht für den Cluster, einiges aber auch für paroxsysmale Hemikranie? Habe diese Erkankung gerade erst nach Deiner Antwort gegoogelt. Werde es auf jeden Fall mit diesem Medi versuchen, kann nur besser werden. Mal gucken, was dann rauskommt. Herzliche Grüße Hexi