Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02 Liebe Freunde,

ich habe in meinen Vorträgen in der letzten Zeit immer wieder darauf hingewiesen, daß -abweichend von der gängigen Lehrmeinung - CKS bei Kindern sehr wohl vorkommt.

Es ist auch völlig klar, daß wir da ein Baustelle haben, weil wir die Kinder mit CKS nicht gut behandeln können, denn es gibt für sie schlicht fast keine zugelassenen Medikamente. Diese Auffassung hat dem ein oder anderen nicht gefallen, sie wurde kritisiert und abgetan, was sogar zu seltsamen Postings hier Anlaß gab.

Eine aktuelle italienische Arbeit zeigt nun völlig klar, daß es CKS bei Kindern sehr wohl gibt und unterstreicht nun meine Auffasung sehr deutlich. (Link s.u.)

Die Arbeitsgruppe beschreibt die Fälle von 11 Kindern (6 Jungen, 5 Mädchen), bei denen in allen Fällen ein episodischer CKS vorlag. Die Attackendauer (unbehandelt) betrug im Durchschnitt 86 Minuten bei 1-4 Attacken pro Tag.
Es traten die üblichen autonomen Begleiterscheinungen (Augentränen, Naselaufen, Ptosis etc) auf.

Kortison zeigte eine sehr gute Wirkung, Paracetamol und Ibuprofen zeigten (erwartungsgemäß) keine Wirkung. In einem Fall zeigte Indomethacin eine Wirkung.

Mit dem Thema Kinder und CKS werde ich mich auch in der Zukunft beschäftigen, selbst wenn das Einigen nicht paßen sollte. Die Kinder mit CKS haben keinen Anwalt - und da sehe ich mich schon in der Verantwortung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02 Liebe Freunde,

ich habe in meinen Vorträgen in der letzten Zeit immer wieder darauf hingewiesen, daß -abweichend von der gängigen Lehrmeinung - CKS bei Kindern sehr wohl vorkommt.

Es ist auch völlig klar, daß wir da ein Baustelle haben, weil wir die Kinder mit CKS nicht gut behandeln können, denn es gibt für sie schlicht fast keine zugelassenen Medikamente. Diese Auffassung hat dem ein oder anderen nicht gefallen, sie wurde kritisiert und abgetan, was sogar zu seltsamen Postings hier Anlaß gab.

Eine aktuelle italienische Arbeit zeigt nun völlig klar, daß es CKS bei Kindern sehr wohl gibt und unterstreicht nun meine Auffasung sehr deutlich. (Link s.u.)

Die Arbeitsgruppe beschreibt die Fälle von 11 Kindern (6 Jungen, 5 Mädchen), bei denen in allen Fällen ein episodischer CKS vorlag. Die Attackendauer (unbehandelt) betrug im Durchschnitt 86 Minuten bei 1-4 Attacken pro Tag.
Es traten die üblichen autonomen Begleiterscheinungen (Augentränen, Naselaufen, Ptosis etc) auf.

Kortison zeigte eine sehr gute Wirkung, Paracetamol und Ibuprofen zeigten (erwartungsgemäß) keine Wirkung. In einem Fall zeigte Indomethacin eine Wirkung.

Mit dem Thema Kinder und CKS werde ich mich auch in der Zukunft beschäftigen, selbst wenn das Einigen nicht paßen sollte. Die Kinder mit CKS haben keinen Anwalt - und da sehe ich mich schon in der Verantwortung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich finde das sehr gut, dass du das tust, denn wer sollte es denn sonst tun?
Die Ärzte, denen ich die letzte Zeit begene und was ich noch so zu Ohren bekomme lässt mich nur noch erschaudern:-)
Wie soll das ganze denn so noch weiter gehen?
Slebst mein behandelnder Arzt sagte schon zu mir, dass ich mich besser mit der Medikation besser auskennen würde als er und das auch noch vor meinem Mann!!!!
Da fällt es einem manchmal echt nicht mehr leicht an der Kunst mancher Ärzte zu zweifeln oder? Ich denke schon, dass du da wirklich sehr viel fähiger bist, als macher Arzt dahinter zu kommen, wie es bei den armen Knirpsen ausschaut.
Ganz viel Glück wüscht dir

Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02 Liebe Freunde,

ich habe in meinen Vorträgen in der letzten Zeit immer wieder darauf hingewiesen, daß -abweichend von der gängigen Lehrmeinung - CKS bei Kindern sehr wohl vorkommt.

Es ist auch völlig klar, daß wir da ein Baustelle haben, weil wir die Kinder mit CKS nicht gut behandeln können, denn es gibt für sie schlicht fast keine zugelassenen Medikamente. Diese Auffassung hat dem ein oder anderen nicht gefallen, sie wurde kritisiert und abgetan, was sogar zu seltsamen Postings hier Anlaß gab.

Eine aktuelle italienische Arbeit zeigt nun völlig klar, daß es CKS bei Kindern sehr wohl gibt und unterstreicht nun meine Auffasung sehr deutlich. (Link s.u.)

Die Arbeitsgruppe beschreibt die Fälle von 11 Kindern (6 Jungen, 5 Mädchen), bei denen in allen Fällen ein episodischer CKS vorlag. Die Attackendauer (unbehandelt) betrug im Durchschnitt 86 Minuten bei 1-4 Attacken pro Tag.
Es traten die üblichen autonomen Begleiterscheinungen (Augentränen, Naselaufen, Ptosis etc) auf.

Kortison zeigte eine sehr gute Wirkung, Paracetamol und Ibuprofen zeigten (erwartungsgemäß) keine Wirkung. In einem Fall zeigte Indomethacin eine Wirkung.

Mit dem Thema Kinder und CKS werde ich mich auch in der Zukunft beschäftigen, selbst wenn das Einigen nicht paßen sollte. Die Kinder mit CKS haben keinen Anwalt - und da sehe ich mich schon in der Verantwortung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich finde das sehr gut, dass du das tust, denn wer sollte es denn sonst tun?
Die Ärzte, denen ich die letzte Zeit begene und was ich noch so zu Ohren bekomme lässt mich nur noch erschaudern:-)
Wie soll das ganze denn so noch weiter gehen?
Slebst mein behandelnder Arzt sagte schon zu mir, dass ich mich besser mit der Medikation besser auskennen würde als er und das auch noch vor meinem Mann!!!!
Da fällt es einem manchmal echt nicht mehr leicht an der Kunst mancher Ärzte zu zweifeln oder? Ich denke schon, dass du da wirklich sehr viel fähiger bist, als macher Arzt dahinter zu kommen, wie es bei den armen Knirpsen ausschaut.
Ganz viel Glück wüscht dir

Claudia

Hallo Claudia,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Ich finde es nur traurig, daß es solche Forschungen im Ausland gibt, aber im "besten Gesundheitssystem der Welt" (wieder mal) nicht.

Ich frage mich wirklich, was da solche Gesundheitspolitiker, Kassenfunktionäre, KV-Verantwortliche etc. eigentlich glauben an Beitrag zur Verbesserung unseres Gesundheitssystemes zu leisten.

Ich akzeptiere es nicht, daß sich in Bezug auf Kinder, Schwangere, Senioren mit trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankungen so wenig tut, mal ganz zu schweigen von der schlechten Versorgung (z.B. in Sachen Triptane) und unglaublich langen Diagnosezeiten bei den "normalen " CKS-Patienten.


Ich glaube, da liegt noch sehr viel Arbeit vor uns, aber es lohnt sich.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02 Liebe Freunde,

ich habe in meinen Vorträgen in der letzten Zeit immer wieder darauf hingewiesen, daß -abweichend von der gängigen Lehrmeinung - CKS bei Kindern sehr wohl vorkommt.

Es ist auch völlig klar, daß wir da ein Baustelle haben, weil wir die Kinder mit CKS nicht gut behandeln können, denn es gibt für sie schlicht fast keine zugelassenen Medikamente. Diese Auffassung hat dem ein oder anderen nicht gefallen, sie wurde kritisiert und abgetan, was sogar zu seltsamen Postings hier Anlaß gab.

Eine aktuelle italienische Arbeit zeigt nun völlig klar, daß es CKS bei Kindern sehr wohl gibt und unterstreicht nun meine Auffasung sehr deutlich. (Link s.u.)

Die Arbeitsgruppe beschreibt die Fälle von 11 Kindern (6 Jungen, 5 Mädchen), bei denen in allen Fällen ein episodischer CKS vorlag. Die Attackendauer (unbehandelt) betrug im Durchschnitt 86 Minuten bei 1-4 Attacken pro Tag.
Es traten die üblichen autonomen Begleiterscheinungen (Augentränen, Naselaufen, Ptosis etc) auf.

Kortison zeigte eine sehr gute Wirkung, Paracetamol und Ibuprofen zeigten (erwartungsgemäß) keine Wirkung. In einem Fall zeigte Indomethacin eine Wirkung.

Mit dem Thema Kinder und CKS werde ich mich auch in der Zukunft beschäftigen, selbst wenn das Einigen nicht paßen sollte. Die Kinder mit CKS haben keinen Anwalt - und da sehe ich mich schon in der Verantwortung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich finde das sehr gut, dass du das tust, denn wer sollte es denn sonst tun?
Die Ärzte, denen ich die letzte Zeit begene und was ich noch so zu Ohren bekomme lässt mich nur noch erschaudern:-)
Wie soll das ganze denn so noch weiter gehen?
Slebst mein behandelnder Arzt sagte schon zu mir, dass ich mich besser mit der Medikation besser auskennen würde als er und das auch noch vor meinem Mann!!!!
Da fällt es einem manchmal echt nicht mehr leicht an der Kunst mancher Ärzte zu zweifeln oder? Ich denke schon, dass du da wirklich sehr viel fähiger bist, als macher Arzt dahinter zu kommen, wie es bei den armen Knirpsen ausschaut.
Ganz viel Glück wüscht dir

Claudia

Hallo Claudia,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Ich finde es nur traurig, daß es solche Forschungen im Ausland gibt, aber im "besten Gesundheitssystem der Welt" (wieder mal) nicht.

Ich frage mich wirklich, was da solche Gesundheitspolitiker, Kassenfunktionäre, KV-Verantwortliche etc. eigentlich glauben an Beitrag zur Verbesserung unseres Gesundheitssystemes zu leisten.

Ich akzeptiere es nicht, daß sich in Bezug auf Kinder, Schwangere, Senioren mit trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankungen so wenig tut, mal ganz zu schweigen von der schlechten Versorgung (z.B. in Sachen Triptane) und unglaublich langen Diagnosezeiten bei den "normalen " CKS-Patienten.


Ich glaube, da liegt noch sehr viel Arbeit vor uns, aber es lohnt sich.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Hallo Harald,

ich finde das sehr gut, dass du das tust, denn wer sollte es denn sonst tun?
Die Ärzte, denen ich die letzte Zeit begene und was ich noch so zu Ohren bekomme lässt mich nur noch erschaudern:-)
Wie soll das ganze denn so noch weiter gehen?
Slebst mein behandelnder Arzt sagte schon zu mir, dass ich mich besser mit der Medikation besser auskennen würde als er und das auch noch vor meinem Mann!!!!
Da fällt es einem manchmal echt nicht mehr leicht an der Kunst mancher Ärzte zu zweifeln oder? Ich denke schon, dass du da wirklich sehr viel fähiger bist, als macher Arzt dahinter zu kommen, wie es bei den armen Knirpsen ausschaut.
Ganz viel Glück wüscht dir

Claudia

Hallo Claudia,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Ich finde es nur traurig, daß es solche Forschungen im Ausland gibt, aber im "besten Gesundheitssystem der Welt" (wieder mal) nicht.

Ich frage mich wirklich, was da solche Gesundheitspolitiker, Kassenfunktionäre, KV-Verantwortliche etc. eigentlich glauben an Beitrag zur Verbesserung unseres Gesundheitssystemes zu leisten.

Ich akzeptiere es nicht, daß sich in Bezug auf Kinder, Schwangere, Senioren mit trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankungen so wenig tut, mal ganz zu schweigen von der schlechten Versorgung (z.B. in Sachen Triptane) und unglaublich langen Diagnosezeiten bei den "normalen " CKS-Patienten.


Ich glaube, da liegt noch sehr viel Arbeit vor uns, aber es lohnt sich.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald
Leider, wie schon so offt, konnte ich deinen Link nicht lesen. Ich weiß nicht, ob ich der Einzige bin, der nur Deutsch kann, aber ich vermute es, da ja sonst niemand postet. Es ist schade, das ich kein Programm habe um diese Links zu Übersetzen! Oder ich bin einfach zu blöde fürs Übersetzen. Wie dem auch sei Harald ( auch wenn ich nichts lesen konnte ) bin ich der gleichen Überzeugung wie du bei Clusterkopfschmerz bei Kindern.

Mfg. Ulli

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02 Liebe Freunde,

ich habe in meinen Vorträgen in der letzten Zeit immer wieder darauf hingewiesen, daß -abweichend von der gängigen Lehrmeinung - CKS bei Kindern sehr wohl vorkommt.

Es ist auch völlig klar, daß wir da ein Baustelle haben, weil wir die Kinder mit CKS nicht gut behandeln können, denn es gibt für sie schlicht fast keine zugelassenen Medikamente. Diese Auffassung hat dem ein oder anderen nicht gefallen, sie wurde kritisiert und abgetan, was sogar zu seltsamen Postings hier Anlaß gab.

Eine aktuelle italienische Arbeit zeigt nun völlig klar, daß es CKS bei Kindern sehr wohl gibt und unterstreicht nun meine Auffasung sehr deutlich. (Link s.u.)

Die Arbeitsgruppe beschreibt die Fälle von 11 Kindern (6 Jungen, 5 Mädchen), bei denen in allen Fällen ein episodischer CKS vorlag. Die Attackendauer (unbehandelt) betrug im Durchschnitt 86 Minuten bei 1-4 Attacken pro Tag.
Es traten die üblichen autonomen Begleiterscheinungen (Augentränen, Naselaufen, Ptosis etc) auf.

Kortison zeigte eine sehr gute Wirkung, Paracetamol und Ibuprofen zeigten (erwartungsgemäß) keine Wirkung. In einem Fall zeigte Indomethacin eine Wirkung.

Mit dem Thema Kinder und CKS werde ich mich auch in der Zukunft beschäftigen, selbst wenn das Einigen nicht paßen sollte. Die Kinder mit CKS haben keinen Anwalt - und da sehe ich mich schon in der Verantwortung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich finde das sehr gut, dass du das tust, denn wer sollte es denn sonst tun?
Die Ärzte, denen ich die letzte Zeit begene und was ich noch so zu Ohren bekomme lässt mich nur noch erschaudern:-)
Wie soll das ganze denn so noch weiter gehen?
Slebst mein behandelnder Arzt sagte schon zu mir, dass ich mich besser mit der Medikation besser auskennen würde als er und das auch noch vor meinem Mann!!!!
Da fällt es einem manchmal echt nicht mehr leicht an der Kunst mancher Ärzte zu zweifeln oder? Ich denke schon, dass du da wirklich sehr viel fähiger bist, als macher Arzt dahinter zu kommen, wie es bei den armen Knirpsen ausschaut.
Ganz viel Glück wüscht dir

Claudia

Hallo Claudia,

vielen Dank für die aufmunternden Worte.

Ich finde es nur traurig, daß es solche Forschungen im Ausland gibt, aber im "besten Gesundheitssystem der Welt" (wieder mal) nicht.

Ich frage mich wirklich, was da solche Gesundheitspolitiker, Kassenfunktionäre, KV-Verantwortliche etc. eigentlich glauben an Beitrag zur Verbesserung unseres Gesundheitssystemes zu leisten.

Ich akzeptiere es nicht, daß sich in Bezug auf Kinder, Schwangere, Senioren mit trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankungen so wenig tut, mal ganz zu schweigen von der schlechten Versorgung (z.B. in Sachen Triptane) und unglaublich langen Diagnosezeiten bei den "normalen " CKS-Patienten.


Ich glaube, da liegt noch sehr viel Arbeit vor uns, aber es lohnt sich.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02 Liebe Freunde,

ich habe in meinen Vorträgen in der letzten Zeit immer wieder darauf hingewiesen, daß -abweichend von der gängigen Lehrmeinung - CKS bei Kindern sehr wohl vorkommt.

Es ist auch völlig klar, daß wir da ein Baustelle haben, weil wir die Kinder mit CKS nicht gut behandeln können, denn es gibt für sie schlicht fast keine zugelassenen Medikamente. Diese Auffassung hat dem ein oder anderen nicht gefallen, sie wurde kritisiert und abgetan, was sogar zu seltsamen Postings hier Anlaß gab.

Eine aktuelle italienische Arbeit zeigt nun völlig klar, daß es CKS bei Kindern sehr wohl gibt und unterstreicht nun meine Auffasung sehr deutlich. (Link s.u.)

Die Arbeitsgruppe beschreibt die Fälle von 11 Kindern (6 Jungen, 5 Mädchen), bei denen in allen Fällen ein episodischer CKS vorlag. Die Attackendauer (unbehandelt) betrug im Durchschnitt 86 Minuten bei 1-4 Attacken pro Tag.
Es traten die üblichen autonomen Begleiterscheinungen (Augentränen, Naselaufen, Ptosis etc) auf.

Kortison zeigte eine sehr gute Wirkung, Paracetamol und Ibuprofen zeigten (erwartungsgemäß) keine Wirkung. In einem Fall zeigte Indomethacin eine Wirkung.

Mit dem Thema Kinder und CKS werde ich mich auch in der Zukunft beschäftigen, selbst wenn das Einigen nicht paßen sollte. Die Kinder mit CKS haben keinen Anwalt - und da sehe ich mich schon in der Verantwortung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:03

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 22:02 Liebe Freunde,

ich habe in meinen Vorträgen in der letzten Zeit immer wieder darauf hingewiesen, daß -abweichend von der gängigen Lehrmeinung - CKS bei Kindern sehr wohl vorkommt.

Es ist auch völlig klar, daß wir da ein Baustelle haben, weil wir die Kinder mit CKS nicht gut behandeln können, denn es gibt für sie schlicht fast keine zugelassenen Medikamente. Diese Auffassung hat dem ein oder anderen nicht gefallen, sie wurde kritisiert und abgetan, was sogar zu seltsamen Postings hier Anlaß gab.

Eine aktuelle italienische Arbeit zeigt nun völlig klar, daß es CKS bei Kindern sehr wohl gibt und unterstreicht nun meine Auffasung sehr deutlich. (Link s.u.)

Die Arbeitsgruppe beschreibt die Fälle von 11 Kindern (6 Jungen, 5 Mädchen), bei denen in allen Fällen ein episodischer CKS vorlag. Die Attackendauer (unbehandelt) betrug im Durchschnitt 86 Minuten bei 1-4 Attacken pro Tag.
Es traten die üblichen autonomen Begleiterscheinungen (Augentränen, Naselaufen, Ptosis etc) auf.

Kortison zeigte eine sehr gute Wirkung, Paracetamol und Ibuprofen zeigten (erwartungsgemäß) keine Wirkung. In einem Fall zeigte Indomethacin eine Wirkung.

Mit dem Thema Kinder und CKS werde ich mich auch in der Zukunft beschäftigen, selbst wenn das Einigen nicht paßen sollte. Die Kinder mit CKS haben keinen Anwalt - und da sehe ich mich schon in der Verantwortung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke erstmal für dir Studie, ich bin momentan in der Charite in Wedding und hatte mich bereit erklärt für die Erstsemester Notfall zu spielen. Danach habe ich der leitenden Neurologin gleich mal die Studie gegeben, mal sehen vieleicht nützt es ja was. Neben mir liegt überigens auch ein 13 jähriges Mädchen...und jetzt rate mal was sie hat...ich werde wohl hoffentlich bald auf Verapemil eingestellt, die Ausschlussdiagnostik ist soweit abgeschlossen. Ich hab jetzt auch schon Imigran Nasal bekommen, allerdings 10ml die bei mir trotzdem eine Wirkung erziehlen. Kupiert die Anfälle relativ verlässlich. Ich hoffe einfach das ich möglichst bald das alles ein bisschen hintermir lassen kann...
eine gute schmerzfreie Zeit euch allen
KitKat