Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 21:51
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Hallo,
bin neu hier im Forum und habe seit 1 3/4 Jahren chron. Cluster, Reha wurde von der Rentenversicherung abgelehnt, da sie nicht gewusst hätten, in welche Klinik sie mich stecken sollen. Nach Ablehnung der Reha habe ich Anfang Januar Rentenantrag stellen müssen, da jetzt im Mai das Krankengeld ausläuft. Die Rentenversicherung hat mich zu zwei Gutachtern geschickt und letzte Woche kam der Bescheid das ich voll erwerbsunfähig bin, rückwirkend von Oktober letzten Jahres bis Juni 2015 befristet. Da ich erst 50 Jahre bin und mich sehr gegen die Rente gesträubt habe (wollte einfach nur wieder gesund sein), war ich doch sehr von mir überrascht, welcher Stein mir dann doch vom Herzen plumpste. Jetzt muss ich mir wenigstens wegen der Finanzen keine Sorgen mehr machen und kann meine verbliebene Energie für neue Fachärzte sinnvoller nützen, als mit weiterem Behördenkram. Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Mut machen.
Ich wünsche Dir eine schmerz- und möglichst sorgenfreie Zeit!
Hallo,
bei mir wurde die Reha gleich abgelehnt, weil eine Kur bei einem chronischen Cluster nicht helfen kann und dieser nur ambulant behandelt werden kann. Ich habe über 3Jahre
gekämpft bis ich rückwirkend eine Rente mit voller Erwerbsunfähigkeit erhalten habe.
Die richtige Diagnose Clusterkopfschmerz habe ich nach 38 Jahrern erst episodischen ab 2009 chronischen Cluster letztes Jahr in Jena erhalten.
LG Gisela
Hallo Gisela,
sag mal, hab ich richtig gelesen, du hast seit 38 Jahren CKS? Das schockt mich richtig! Hab nach 1 3/4 Jahren doch immer noch die Hoffnung, dass er genauso plötzlich verschwindet, wie er aufgetreten ist. Habe in der ganzen Zeit nur max. 5 Tage schmerzfreie Zeit genießen dürfen. Allerdings habe ich im Gegensatz zur Dir scheinbar Glück gehabt, dass bei mir die Diagnose bereits nach 3/4 Jahr gestellt wurde. Allerdings nicht vom Neurologen, sondern von einem Schmerztherapeuten.
Erzähle mir doch von Deinem Leidensweg und Deiner Behandlung, wenn Du magst.
Herzliche Grüße Hexi
Halli Hallo,
also, ich habe mich erneut in diesem Forum hier angemeldet, da meine alte Anmeldung hier gelöscht wurde, warum auch immer.
Kurze Vorstellung meinerseits, ich heisse Daniel, werde 38 Jahre alt und leide seit jetzt nunmehr fast 33 Jahren unter dieser absurden Krankheit.
Es fing bei mir mit 5 Jahren an, halbseitiger spontan auftretender Kopfschmerz 1-3 mal täglich, Zeitraum 2-3 Monate, dann für 3-6 Monate Ruhe...
Der damalige Neurologe meinte zu mir "Einbildung", worauf meine Mutter mit den Worten "die Kloschüssel umarmend, mit einem Arm in der Schüssel würgend mit hängendem Augenlid und laufender Nase in der Dunkelheit", so war es damals mit 5 Jahren. Einbildung!!!
Ja und jetzt um es kurz zu fassen chronischer Kopfschmerz täglich, mal nur 1 am Tag momentan 4-7 mal am Tag...
Ich habe damals auch immer daran geglaubt, was so schnell kommt wird auch irgendwann wieder gehen...Clusterkopfschmerzen sollen irgendwann mal einmal vorbei gehen, so wurde es damals gesagt, und in der Kindheit tauchen die nur selten auf, vielleicht habe ich Glück, wenn ich einmal eine Familie gründe ist der Spuk vorbei...
Tja Familie habe ich, 3 Kinder, die mich und meinen Schmerz kennen, mich dann in Ruhe lassen und bei mir sind...
Ich habe eines gelernt, ich hoffe Du nimmst mir auch meinen Spontanbeitrag nicht übel, nimm es wie es ist, bei mir hat sich im Laufe der Jahre ein gewisser Automatismus eingestellt, er kommt, wie und wann er Lust hat, dann muss ich ihn versuchen los zu werden, ich weiss es ist nicht immer einfach, ich musste mich mit ihm streiten als es noch keine Triptane gab, diverse andere Schmerzmittel nutzen sowieso nichts, Topamax hat mit nur das Leben erschwert, gereitzt, Wortfindungsstörungen, Grammatik glatte 6, schnell wieder abgesetzt, Cortison, tja ich weiss nicht warum es nicht half, ich scholl nur ein wenig an...
Verapamil, da weiss ich auch nicht was ich davon halten soll, auch hochdosiert muss ich mich 6 mal am Tag vom Monster befallen lassen, ja und Lithium...keine Ahnung ob ich mir das antun soll...
Weisst Du, ich habe jetzt so lange Zeit ohne Lithium durchgehalten, wenn man sich die Nebenwirkungen durchliest, weiss nicht...
Und, man soll nie den Kopf hängen lassen...da ich schon so lange dieses Ding mit mir herum schleppe ist mir eins klar geworden, das Leben ist wichtig...auch wenn der Cluster mich teilweise 2-3 Stunden am Stück gefangen hält, ich geniesse die Zeit, wenn er mal nicht da ist...
Andere haben Kaugummis in der Hosentasche... ich Ascotop...
So, sorry dass ich mich einfach mal so eingeklingt habe, aber vielleicht konnte ich Dir, auch wenn ich nicht sagen konnte, dass es irgendwann verschwindet, ein wenig helfen...
Ich für meinen Teil sage mir immer, Cluster ist ein Teil meines Lebens, und er hat mich vor meiner Frau geheiratet...
er könnte sich ruhig wieder von mir Trennen, meine Frau soll bei mir bleiben...
UND MAN SOLL NIE SEINEN HUMOR UND SEINEN SPASS AM LEBEN VERLIEREN...
nur wegen so einem scheinbar ewigen Begleiter...
Über eine Erwerbsminderungsrente habe ich übrigends noch nicht nachgedacht...
Grüße
Daniel