Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo Leute,

tja, eigentlich habe ich seit einiger Zeit als chronischer Clusterer höchstens 1 Mal täglich das Monster ertragen müssen, jetzt besucht er mich täglich ca. 6 Mal, und das unter Verapamil 240mg 3xtäglich.
Tja, also mal wieder der Versuch mich irgendwie ins Kopfschmerzzentrum bringen zu lassen.

Kurze Vorstellung meinerseits, ich heisse Daniel BJ 1975 und seit meinen 5 Lebensjahr jagt mich das Monster durch mein Leben.
Am Anfang standen mir nur normale Schmerzmittel zur Verfügung, nicht als Kleinkind sondern später, dann folgten die Triptane, die einem das Leben mit dem Superschmerz einigermassen wieder ermöglichten, aber nach so langer Zeit mit Triptanen als Begleiter, wie der Lippenstift o.ä. in der Damenhandtasche hat man dann schon das ein oder andere Mal die Nase voll.

Eigentlich denke ich schon gar nicht mehr daran, er kann jeden Moment wieder vor der Türe stehen, es ist ein Automatismus, Schmerzen kommen, Sauerstoff als erste Instanz, dann Triptane und dann kann es weitergehen.
Nur in dieser Saison machen mir die Triptane mehr zu schaffen als denn je.
Müde, Übelkeit, Schwindel...darauf dann noch das Verapamil...

Wie schaut es denn bei Euch aus???
Auch solche Erlebnisse mit den Medikamenten?
Hat von Euch schon jemand einmal diese Lithium Therapie gemacht???

Eigentlich wird einem davon abgeraten.

Topamax hat mich zu Wortfindungsstörungen und Konzentrationsschwächen getrieben, sofort abgesetzt und Verapamil rauf...

Cortison hat auch nichts bei mir gebracht...

Grüße

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 21:49 Hallo Leute,

tja, eigentlich habe ich seit einiger Zeit als chronischer Clusterer höchstens 1 Mal täglich das Monster ertragen müssen, jetzt besucht er mich täglich ca. 6 Mal, und das unter Verapamil 240mg 3xtäglich.
Tja, also mal wieder der Versuch mich irgendwie ins Kopfschmerzzentrum bringen zu lassen.

Kurze Vorstellung meinerseits, ich heisse Daniel BJ 1975 und seit meinen 5 Lebensjahr jagt mich das Monster durch mein Leben.
Am Anfang standen mir nur normale Schmerzmittel zur Verfügung, nicht als Kleinkind sondern später, dann folgten die Triptane, die einem das Leben mit dem Superschmerz einigermassen wieder ermöglichten, aber nach so langer Zeit mit Triptanen als Begleiter, wie der Lippenstift o.ä. in der Damenhandtasche hat man dann schon das ein oder andere Mal die Nase voll.

Eigentlich denke ich schon gar nicht mehr daran, er kann jeden Moment wieder vor der Türe stehen, es ist ein Automatismus, Schmerzen kommen, Sauerstoff als erste Instanz, dann Triptane und dann kann es weitergehen.
Nur in dieser Saison machen mir die Triptane mehr zu schaffen als denn je.
Müde, Übelkeit, Schwindel...darauf dann noch das Verapamil...

Wie schaut es denn bei Euch aus???
Auch solche Erlebnisse mit den Medikamenten?
Hat von Euch schon jemand einmal diese Lithium Therapie gemacht???

Eigentlich wird einem davon abgeraten.

Topamax hat mich zu Wortfindungsstörungen und Konzentrationsschwächen getrieben, sofort abgesetzt und Verapamil rauf...

Cortison hat auch nichts bei mir gebracht...

Grüße

Hallo, ich kenne die Probleme mit den Triptanen, ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein regelmäßiger Wechsel, Wirkung steigert und Nebenwirkungen senkt. Auf suma inj. Hatte ich regelmäßig Herzrasen, Übelkeit, Schwindel und einen enormen Druck im Kopf und irgendwann ging der Cluster, aber nach 30-60Min. Kam er zurück. Dann habe ich eine ganze Zeit Imigran nasal genommen, anfangs mit guter Wirkung, aber dann kam irgendwann auch danach gleich die nächste Attacke . Dann kam Naratriptan, wirkt langsamer, aber die Wiederkehr blieb aus. Jetzt wechsle ich immer zwischen den Triptanen stur jedesmal ein anderes. Lithium nehme ich jetzt zum 3.mal, die Nebenwirkungen fande ich aber bedeutend geringer als bei Topimarat(da ging es mir wie dir, habe sogar mein Auto nicht mehr gefunden).Ich glaube, es ist bei jedem ganz unterschiedlich wie Medikamente sich auswirken. Doch ich dene einen Versuch ist es immerwert unter ärztl. Begleitung. Ich wäre froh, wenn bei mir eine Prophylaxe greifen würde. Ich würde auch alles ausprobieren.
Eine gute Zeit
Jr_now

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 21:49 Hallo Leute,

tja, eigentlich habe ich seit einiger Zeit als chronischer Clusterer höchstens 1 Mal täglich das Monster ertragen müssen, jetzt besucht er mich täglich ca. 6 Mal, und das unter Verapamil 240mg 3xtäglich.
Tja, also mal wieder der Versuch mich irgendwie ins Kopfschmerzzentrum bringen zu lassen.

Kurze Vorstellung meinerseits, ich heisse Daniel BJ 1975 und seit meinen 5 Lebensjahr jagt mich das Monster durch mein Leben.
Am Anfang standen mir nur normale Schmerzmittel zur Verfügung, nicht als Kleinkind sondern später, dann folgten die Triptane, die einem das Leben mit dem Superschmerz einigermassen wieder ermöglichten, aber nach so langer Zeit mit Triptanen als Begleiter, wie der Lippenstift o.ä. in der Damenhandtasche hat man dann schon das ein oder andere Mal die Nase voll.

Eigentlich denke ich schon gar nicht mehr daran, er kann jeden Moment wieder vor der Türe stehen, es ist ein Automatismus, Schmerzen kommen, Sauerstoff als erste Instanz, dann Triptane und dann kann es weitergehen.
Nur in dieser Saison machen mir die Triptane mehr zu schaffen als denn je.
Müde, Übelkeit, Schwindel...darauf dann noch das Verapamil...

Wie schaut es denn bei Euch aus???
Auch solche Erlebnisse mit den Medikamenten?
Hat von Euch schon jemand einmal diese Lithium Therapie gemacht???

Eigentlich wird einem davon abgeraten.

Topamax hat mich zu Wortfindungsstörungen und Konzentrationsschwächen getrieben, sofort abgesetzt und Verapamil rauf...

Cortison hat auch nichts bei mir gebracht...

Grüße

Hi,

in meinem Fall sind es in diesem Jahr ebenfalls exakt 32 Jahre, erstmalig 1981 mit 14 Jahren, Diagnose 1987 und bis 2004 episodisch, seitdem chronisch, kurioserweise unmittelbar nach erstmaligem Einsatz von Sauerstoff und Triptanen.

Seit diesem Zeitpunkt traue ich mich ohne Imigran-Injekt nicht mehr aus dem Haus, fühle mich damit allerdings absolut sicher, so dass ich meinen Job ohne größere Schwierigkeiten ausüben kann. CK-bedingte Fehlzeiten habe ich p.a. maximal 3-4 Tage und das trotz einer Attackenfrequenz durchgängig zwischen 2 und 10 täglich, "glücklicherweise" treten diese überwiegend nach Feierabend auf.

Mein letzter schmerzfreier Tag war Ende August 2012, sämtliche Prophylaxe schlägt nicht mehr an, sei es Verapamil bis 600 mg, Topimarat (damit hatte ich die gleichen Nebenwirkungen, welche auch Du beschreibst), zwischendurch auch mal Indometacin, da ein besonders cleverer Neurologe sicher war, dass es kein Ck sondern Hemicrania continua sei mit der Folge, dass anschließend gar nichts mehr wirkte, nicht einmal mehr Sauerstoff oder auch Triptane.

Zu meinem Bedauern hat auch das Cortison in diesem Jahr seine ansonsten zuverlässige Wirkung verloren, so dass ich inzwischen seit rund 4 1/2 Monaten täglich und dauerhaft Triptane nehme, um überhaupt mal mehr als 4 Stunden schlafen zu können.

Meine derzeitige Neurologin schlägt diesbezüglich natürlich die Hände über dem Kopf zusammen und meinte, dass würde garantiert nicht gut gehen. Hin und wieder ergeben sich vermutlich dadurch natürlich gewisse Begleiterscheinungen wie Herzschmerzen / -aussetzer, Abgeschlagenheit oder auch Müdigkeit, Übelkeit ist jedoch bisher nicht aufgetreten. Lasse regelmäßig ein EKG durchführen und bislang ist alles ok, nichts Auffälliges. Eine Dauerlösung ist das bestimmt nicht aber was tun ? Vor Sauerstoff und Triptanen habe ich bereits eine Arbeitsstelle durch den CK verloren, es ist schon ein Teufelskreis.

Nun, man versucht eben, auch mit CK ein halbwegs lebenswertes Dasein zu fristen, ich jedenfalls lasse mich auch von täglichen Attacken nicht unterkriegen, wobei ich sehr viel Sport treibe, was mir eine gewisse physische Konstitution verleiht, um das Alles auch kräftemäßig durch zu stehen.

Bevor das jetzt in einem Endlosroman mündet, wünsche ich auch Dir weiterhin viel Kraft, das Beispiel von Jakob zeigt mir insbesondere, dass es nicht immer so bleiben muss, wie es momentan der Fall ist.