Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Nach 6 Jahren von Arzt zu Arzt gehangel, hab ich mich Sonntag auf die Reise nach Kiel gemacht, in die Schmerzklinik. Der Termin hat Montag nicht mal ganz ne Stunde gedauert und nun hab ich es schwarz auf weiß, episodischer Clusterkopfschmerz... Hab Sauerstoff verschrieben bekommen, Prednisolon, Verapamil und AscoTop. Hoffe mal das es alles gut anschlägt. Allen ne schmerzfreie Zeit und schönen Abend...

Hi Biene,

ich hoffe, dass du nun endlich eine wirksame Prophylaxe bekommst und de Rennerei ein Ende hat!
Vielleicht wirkt das Predni ja schon

Dir eine schmerzfreie Zeit!

Hallo Sabrina,

ich habe mich erst jetzt im neuen Board angemeldet, darum verspätet "Herzlich willkommen!"

Das Wichtigste ist jetzt, einen verlässlichen Hausarzt zu finden, der Dich trotz häufig notwendiger Rezepte bestmöglich unterstützt. Es wird oft darauf ankommen, sehr zügig Deine Medikamente oder die Sauerstoffverordnung zu bekommen. Da trennt sich bei den Ärzten die Spreu vom Weizen.
Bevorrate Dich rechtzeitig, such Dir einen guten Sauerstofflieferanten (da kann ich Oxycare empfehlen) und hol Dir auch in der clusterfreien Zeit Medikamente, damit Du beim Einsetzen der Clusterperiode versorgt bist.

Ich habe seit 2002 Cluster, der aber erst 2007 korrekt diagnostiziert UND durch Gegenmittel bekämpft wurde. Bis dahin bin ich durch die Hölle gegangen. Dank der Hilfe durch die CSG habe ich seitdem das Wissen und die (teils persönliche) Unterstützung, mit dem Cluster umzugehen, statt daran zugrunde zu gehen. Also bitte ich jeden Betroffenen, den Verein zu unterstützen -und sei es nur, um die Öffentlichkeit durch die Menge der Mitglieder auf das Ausmaß des Problems aufmerksam zu machen.

Hallo Biene,

ich bin neu hier!
Ich leide seit etwa 15 Jahren an episodischem Cluster im Abstand von etwa 4 Jahren und dann etwa 3 Monate lang. Dann habe ich jede Nacht Attacken von ca. 3 - 4 Stunden Dauer. Bislang habe ich das ebenfalls mit Kortison, Verapamil und Topiramat bekämpft. Sauerstoff habe ich noch nicht ausprobiert. Könnt Ihr das empfehlen? Und darf ich fragen was AscoTop ist?

Vielen Dank und viele Grüße
Tim

Hallo,

die Frage bzgl. AscoTop kann ich mir in der Zwischenzeit selbst beantworten. Es handelt sich um Triptane. Die haben bei mir leider überhaupt nicht angeschlagen. Ich würde ja gerne mal Sauerstoff ausprobieren, aber habe keine Ahnung wie ich da ran komme. Bin nämlich mittlerweile nicht mehr mit dem Arzt in Verbindung, der die Diagnose gestellt hat, da ich vor ca. 10 jahren vom Süden in den Norden der Republik gezogen bin und meine Hausärztin, die mich ansonsten sehr gut unterstützt, etwas vosichtig bei diesem thema ist.

Na dann hoffe ich mal auf ne ruhige Nacht und grüße in die Runde!

Tim