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Verzweiflung / Schmerz oder Junkie?
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 16:41
von Archiv
Hallo , jetzt bin ich in einem Teufelskreis gelandet vorab ich hab die Diagnose paroxsymale hemikranie mir wurde indometacin verordnet das allerdings nix brachte daraufhin vor 7 Wochen begann ich mit aufdosieren von topiramat deren zieldosis 100mg tägl. Ich seit 1 Woche erreicht hab . Die Attacken sind immer noch da aber dafür hab ich seit Beginn medi 6 kg abgenommen bin depressiv u ständig traurig traue das meinem Arzt schon garnicht sagen müsste mir das letzte mal schon anhören als er ins behandlungszimmerzu mir kam " die Mädels haben‘s mir schon gesagt das der Simulant wieder da ist" als ich das Thema topiramat ansprach bekam ich zu hören : das ist aber allgemein sehr gut verträglich aber so ist das wohl wenn du am Boden liegst...... Hat jemand Erfahrung mit topiramat ? Sfg
Re: Verzweiflung / Schmerz oder Junkie?
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 16:41
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:41
Hallo , jetzt bin ich in einem Teufelskreis gelandet vorab ich hab die Diagnose paroxsymale hemikranie mir wurde indometacin verordnet das allerdings nix brachte daraufhin vor 7 Wochen begann ich mit aufdosieren von topiramat deren zieldosis 100mg tägl. Ich seit 1 Woche erreicht hab . Die Attacken sind immer noch da aber dafür hab ich seit Beginn medi 6 kg abgenommen bin depressiv u ständig traurig traue das meinem Arzt schon garnicht sagen müsste mir das letzte mal schon anhören als er ins behandlungszimmerzu mir kam " die Mädels haben‘s mir schon gesagt das der Simulant wieder da ist" als ich das Thema topiramat ansprach bekam ich zu hören : das ist aber allgemein sehr gut verträglich aber so ist das wohl wenn du am Boden liegst...... Hat jemand Erfahrung mit topiramat ? Sfg
Es ist schon schwer genug mit den Schmerzen zu leben, aber wenn dich dein Arzt als Simulant hinstellt ist es nochmal ein harter Schlag ins Gesicht.
Ich würde dir Raten so schnell wie möglich den Arzt zu wechseln.
Wünsch dir alles Gute.
Peter
Re: Verzweiflung / Schmerz oder Junkie?
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 16:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:41
Hallo , jetzt bin ich in einem Teufelskreis gelandet vorab ich hab die Diagnose paroxsymale hemikranie mir wurde indometacin verordnet das allerdings nix brachte daraufhin vor 7 Wochen begann ich mit aufdosieren von topiramat deren zieldosis 100mg tägl. Ich seit 1 Woche erreicht hab . Die Attacken sind immer noch da aber dafür hab ich seit Beginn medi 6 kg abgenommen bin depressiv u ständig traurig traue das meinem Arzt schon garnicht sagen müsste mir das letzte mal schon anhören als er ins behandlungszimmerzu mir kam " die Mädels haben‘s mir schon gesagt das der Simulant wieder da ist" als ich das Thema topiramat ansprach bekam ich zu hören : das ist aber allgemein sehr gut verträglich aber so ist das wohl wenn du am Boden liegst...... Hat jemand Erfahrung mit topiramat ? Sfg
Hallo.
So, wie Du schreibst, ist Dein Arzt auf dem Gebiet der trigeminoautonomen Erkrankungen nicht wirklich bewandert. Insoweit scheint es überlegenswert, den Arzt zu wechseln.
Fähige Spezialisten findest Du in unseren Clusterkopfschmerz-Comeptence-Centern z.B. in Kiel, Bochum, Königstein,Freiburg, München, Jena.
Eine sehr gute Abhandlung über CPH findest Du auf der Seite unseres Competence-Centers Kiel:
http://www.schmerzklinik.de/2011/11/25/ ... t-syndrom/
Aber Du kannst auch mal auf die Ärzeteliste schauen, auch da sind empfohlene Spezialisten aufgeführt.
Indomethacin wirkt bei CPH eigentlich ziemlich spezifisch. Oft wird aber nur bis zu 75 mg/d gegeben. Das ist meist zu niedrig. In vielen Fällen stellt sich eine Wirksamkeit erst mit ca. 150-200 mg/d ein.
Insoweit kannst Du ja mal überprüfen, welche Indomethacin Dosis Du genommen hast und ob es nicht vielleicht sinnvoll sein kann, die Dosis zu erhöhen.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Re: Verzweiflung / Schmerz oder Junkie?
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 16:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:42
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:41
Hallo , jetzt bin ich in einem Teufelskreis gelandet vorab ich hab die Diagnose paroxsymale hemikranie mir wurde indometacin verordnet das allerdings nix brachte daraufhin vor 7 Wochen begann ich mit aufdosieren von topiramat deren zieldosis 100mg tägl. Ich seit 1 Woche erreicht hab . Die Attacken sind immer noch da aber dafür hab ich seit Beginn medi 6 kg abgenommen bin depressiv u ständig traurig traue das meinem Arzt schon garnicht sagen müsste mir das letzte mal schon anhören als er ins behandlungszimmerzu mir kam " die Mädels haben‘s mir schon gesagt das der Simulant wieder da ist" als ich das Thema topiramat ansprach bekam ich zu hören : das ist aber allgemein sehr gut verträglich aber so ist das wohl wenn du am Boden liegst...... Hat jemand Erfahrung mit topiramat ? Sfg
Hallo.
So, wie Du schreibst, ist Dein Arzt auf dem Gebiet der trigeminoautonomen Erkrankungen nicht wirklich bewandert. Insoweit scheint es überlegenswert, den Arzt zu wechseln.
Fähige Spezialisten findest Du in unseren Clusterkopfschmerz-Comeptence-Centern z.B. in Kiel, Bochum, Königstein,Freiburg, München, Jena.
Eine sehr gute Abhandlung über CPH findest Du auf der Seite unseres Competence-Centers Kiel:
http://www.schmerzklinik.de/2011/11/25/ ... t-syndrom/
Aber Du kannst auch mal auf die Ärzeteliste schauen, auch da sind empfohlene Spezialisten aufgeführt.
Indomethacin wirkt bei CPH eigentlich ziemlich spezifisch. Oft wird aber nur bis zu 75 mg/d gegeben. Das ist meist zu niedrig. In vielen Fällen stellt sich eine Wirksamkeit erst mit ca. 150-200 mg/d ein.
Insoweit kannst Du ja mal überprüfen, welche Indomethacin Dosis Du genommen hast und ob es nicht vielleicht sinnvoll sein kann, die Dosis zu erhöhen.
Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.
Gruß und schmerzfreie Zeit
allo ,
bei Dir liegt weder Simulation vor , noch bist Du ein Junkie!!!! Wenn Topiramat gegen die Attacken wirkt ,ist eine Hemikranie unwahrscheinlich , sondern Du hast "echte" Cluster.
Topiramat kann böse Depressionen auslösen , das ist bekannt. Steht auch im Beipackzettel. Ich muß das Medikament seit 2005 in hohen Dosen (200-250 mg ) nehmen und kann mich sehr gut daran erinnern , wie das Zeug mich psychisch verändert hat!!! Außerdem macht es doof.
Bei mir ist die Depression mittlerweile überwunden , Wortfindungsstörungen und Rechenstörungen habe ich immer noch.
Es ist äußerst unprofessionell,den Pat. Negativbeurteilungen wissen zu lassen , eine Praxis ist kein Bierzelt! Es wird Zeit , einen Arzt zu suchen , der sich mit Clustern auskennt. RIta
Re: Verzweiflung / Schmerz oder Junkie?
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 16:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:41
Hallo , jetzt bin ich in einem Teufelskreis gelandet vorab ich hab die Diagnose paroxsymale hemikranie mir wurde indometacin verordnet das allerdings nix brachte daraufhin vor 7 Wochen begann ich mit aufdosieren von topiramat deren zieldosis 100mg tägl. Ich seit 1 Woche erreicht hab . Die Attacken sind immer noch da aber dafür hab ich seit Beginn medi 6 kg abgenommen bin depressiv u ständig traurig traue das meinem Arzt schon garnicht sagen müsste mir das letzte mal schon anhören als er ins behandlungszimmerzu mir kam " die Mädels haben‘s mir schon gesagt das der Simulant wieder da ist" als ich das Thema topiramat ansprach bekam ich zu hören : das ist aber allgemein sehr gut verträglich aber so ist das wohl wenn du am Boden liegst...... Hat jemand Erfahrung mit topiramat ? Sfg
Hallo Pharma,
wenn du das nächste mal zu deinem Arzt gehst erzähl ihm diesen Witz:
Die Krankenschwester zum Arzt: "der Simulant von Zimmer Nr. 14 ist gestern gestorben".
Antwortet der Arzt: "jetzt übertreibt er aber"!
Den hab ich immer bei solchen Ärzten erzählt - hilft eigentlich gut.
Topamax habe ich auch nicht gut vertragen. Gewicht habe ich auch viel verloren, dass war bei mir aber von den vielen Schmerzen "Schmerz zehrt" hat mein Neurologe zu mir gesagt. Leider muss man oft mehrer Medikamente ausprobieren, gib die Hoffnung nicht auf. Der Rat den Azt zu wechseln kann ich auch nur empfehlen.
Ich hoffe, dir geht es bald besser!!!!!
LG Michaela
Re: Verzweiflung / Schmerz oder Junkie?
Verfasst: Di 27. Mär 2018, 16:42
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:41
Hallo , jetzt bin ich in einem Teufelskreis gelandet vorab ich hab die Diagnose paroxsymale hemikranie mir wurde indometacin verordnet das allerdings nix brachte daraufhin vor 7 Wochen begann ich mit aufdosieren von topiramat deren zieldosis 100mg tägl. Ich seit 1 Woche erreicht hab . Die Attacken sind immer noch da aber dafür hab ich seit Beginn medi 6 kg abgenommen bin depressiv u ständig traurig traue das meinem Arzt schon garnicht sagen müsste mir das letzte mal schon anhören als er ins behandlungszimmerzu mir kam " die Mädels haben‘s mir schon gesagt das der Simulant wieder da ist" als ich das Thema topiramat ansprach bekam ich zu hören : das ist aber allgemein sehr gut verträglich aber so ist das wohl wenn du am Boden liegst...... Hat jemand Erfahrung mit topiramat ? Sfg
Hallo,
kann nur aus den Erfahrungen mit meinem Mann (seit Nov. 2009 chronischer Cluster) sagen, dass Topiramat ein Teufelszeug ist. Depressiv, Sprach- und Denkstörungen.....alles furchtbar. Gegen den Cluster hat es nicht geholfen, daher haben wir es recht schnell wieder abgesetzt. Alles hat sich schnell normalisiert.
Herzliche Grüße und toi,toi,toi
Trixi