Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,
hat jemand an der Studie teilgenommen.
Vorgestellt wurde es im CCC in Königstein.
Die Studie wird auch in Essen durchgeführt.
Hat vielleicht jemand teilgenommen und kann darüber berichten, wie evtl. der Erfolg war.
Vielen Dank.
Herzliche Grüße
Baden24

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:21 Hallo,
hat jemand an der Studie teilgenommen.
Vorgestellt wurde es im CCC in Königstein.
Die Studie wird auch in Essen durchgeführt.
Hat vielleicht jemand teilgenommen und kann darüber berichten, wie evtl. der Erfolg war.
Vielen Dank.
Herzliche Grüße
Baden24

Hallo Baden24,
mein Mann hatte das Gerät von der Uniklinik Jena zum Test. Für ihn war es ein Witz!
Er ist chronischer Clusterkopf und setzt Hoffnung auf alles was kommt. Aber es war kein Anflug von Wirkung da. Ich habe mich auch von Anfang an gefragt: wenn es so einfach ist- Stimulierung am Hals- warum ist dann keiner eher drauf gekommen. Die Geräte sind über die Akkuleistung beschränkt einsetzbar- nur eine gewisse Zahl an Anwendungen. Das macht das Ganze auch sehr teuer für die Kassen, wenn sie es überhaupt mal übernehmen. Vielleicht hilft es ja jemanden, aber wir meinen es dient dem Hersteller lediglich zum Geldverdienen.

Herzliche Grüße
Trixi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:21

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:21 Hallo,
hat jemand an der Studie teilgenommen.
Vorgestellt wurde es im CCC in Königstein.
Die Studie wird auch in Essen durchgeführt.
Hat vielleicht jemand teilgenommen und kann darüber berichten, wie evtl. der Erfolg war.
Vielen Dank.
Herzliche Grüße
Baden24

Hallo Baden24,
mein Mann hatte das Gerät von der Uniklinik Jena zum Test. Für ihn war es ein Witz!
Er ist chronischer Clusterkopf und setzt Hoffnung auf alles was kommt. Aber es war kein Anflug von Wirkung da. Ich habe mich auch von Anfang an gefragt: wenn es so einfach ist- Stimulierung am Hals- warum ist dann keiner eher drauf gekommen. Die Geräte sind über die Akkuleistung beschränkt einsetzbar- nur eine gewisse Zahl an Anwendungen. Das macht das Ganze auch sehr teuer für die Kassen, wenn sie es überhaupt mal übernehmen. Vielleicht hilft es ja jemanden, aber wir meinen es dient dem Hersteller lediglich zum Geldverdienen.

Herzliche Grüße
Trixi

Hallo erst mal, ich bin es, der frolo,

Ich habe das Gamma Core Gerät jetzt etwa 3 Wochen. Bin chronischer CK und bei Dr.Gaul in Königstein regelmäßig zur Behandlung.
Den CK-weg Effekt bringt dieses Gerät bei mir leider auch nicht, aber vorbeugend hilft es mir den sonst fast ständigen Zahnschmerz auf der Clusterseite fast ganz wegzudrücken. Auch bei kleineren bis mittleren Attackenstärken schaffe ich es meist diese zu kupieren.
Nervig ist das man in der Studienphase mindestens 15 Minuten mit dem Gerät versuchen soll die Attacke zu kupieren. Was den Erfolg hat, das Sauerstoff dann gar nichts mehr bringt. Also bin ich dadurch gezwungen im Durchschnitt mindestens 2x täglich mit Sumatriptan Inject zu kupieren.
Aber für mich ist es schon eine Erleichterung den ständigen Zahnschmerz einigermaßen im Griff zu haben. Gut fände ich wenn es zugelassen würde, die Kassen die Kosten übernehmen und ich es zusätzlich prophylaktisch verwenden könnte!

schöne Grüße und lange schmerzfreie Zeit wünscht frolo

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:21

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:21

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:21 Hallo,
hat jemand an der Studie teilgenommen.
Vorgestellt wurde es im CCC in Königstein.
Die Studie wird auch in Essen durchgeführt.
Hat vielleicht jemand teilgenommen und kann darüber berichten, wie evtl. der Erfolg war.
Vielen Dank.
Herzliche Grüße
Baden24

Hallo Baden24,
mein Mann hatte das Gerät von der Uniklinik Jena zum Test. Für ihn war es ein Witz!
Er ist chronischer Clusterkopf und setzt Hoffnung auf alles was kommt. Aber es war kein Anflug von Wirkung da. Ich habe mich auch von Anfang an gefragt: wenn es so einfach ist- Stimulierung am Hals- warum ist dann keiner eher drauf gekommen. Die Geräte sind über die Akkuleistung beschränkt einsetzbar- nur eine gewisse Zahl an Anwendungen. Das macht das Ganze auch sehr teuer für die Kassen, wenn sie es überhaupt mal übernehmen. Vielleicht hilft es ja jemanden, aber wir meinen es dient dem Hersteller lediglich zum Geldverdienen.

Herzliche Grüße
Trixi

Hallo erst mal, ich bin es, der frolo,

Ich habe das Gamma Core Gerät jetzt etwa 3 Wochen. Bin chronischer CK und bei Dr.Gaul in Königstein regelmäßig zur Behandlung.
Den CK-weg Effekt bringt dieses Gerät bei mir leider auch nicht, aber vorbeugend hilft es mir den sonst fast ständigen Zahnschmerz auf der Clusterseite fast ganz wegzudrücken. Auch bei kleineren bis mittleren Attackenstärken schaffe ich es meist diese zu kupieren.
Nervig ist das man in der Studienphase mindestens 15 Minuten mit dem Gerät versuchen soll die Attacke zu kupieren. Was den Erfolg hat, das Sauerstoff dann gar nichts mehr bringt. Also bin ich dadurch gezwungen im Durchschnitt mindestens 2x täglich mit Sumatriptan Inject zu kupieren.
Aber für mich ist es schon eine Erleichterung den ständigen Zahnschmerz einigermaßen im Griff zu haben. Gut fände ich wenn es zugelassen würde, die Kassen die Kosten übernehmen und ich es zusätzlich prophylaktisch verwenden könnte!

schöne Grüße und lange schmerzfreie Zeit wünscht frolo

Hallöle,

ich habe an der Studie an der Uniklinik Essen teilgenommen. Mir hat das Gerät überhaupt nichts gebracht. Im Gegenteil, bei mir haben sich die Schmerzen noch verstärkt. Der GammaCore hat dazu geführt, dass ich im Schnitt gut eine Attacke mehr pro Tag hatte. Hinzu kam noch ein Gesichtsschmerz, ähnlich einer Neuralgie, der sich auch während der morgendlichen und abendlichen Prophylaxe-Stim eingestellt hat. Auch ist es mir nie gelungen, mit dem Gerät eine Attacke zu kupieren. Ich war regelrecht froh, als diese 15 Minuten Wartezeit vorbei waren, sodass ich zurück zu meinen bewährten Mittelchen gehen konnte. Bei mir wurde die Studie nach 4 Wochen abgebrochen.

Im Wartezimmer hab ich witzigerweise noch einen Leidensgenossen getroffen, der mir sagte, er habe das Teil schon nach einer Woche nicht mehr benutzt, da es der größte Witz sei.

Dennoch hat mir die dortige Ärztin berichtet, dass es in der Studie auch Fälle gibt, in denen die Patienten kaum noch Attacken hätten und wo es wirklich gut helfen soll, also gerade auch die Akutwirkung zufriedenstellend eintritt.

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit.