Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:12 Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Hallo OM,
dieser Gedanke und diese Frage sind mir schon oft in den Sinn gekommen, gerade in Bezug auf Geschäftstermine und die dazu gehörende, echte Panik in Zeiten einer Episode.
Mir hat jedoch immer der Mut gefehlt diese Probe zu machen.
Cluster ist ja nicht generell gerade "berechenbar", obwohl Episoden, Anzahl von Attacken oft ein "Muster" formen, nach dem man in etwa versucht das Leben einzuordnen.
Wenn überhaupt diese Rechnung mit hervorgerufenen Attacken aufgehen sollte, gehe ich fest davon aus, dass diese "Hervorgerufene" nicht mit Imigran, Sauerstoff, etc. unterbrochen werden dürfte, sondern seinen "freien Auslauf" bräuchte.
Ich hoffe, Deine Episode geht - "total unberechenbar" - viel schneller vorbei als die bis jetzt durchgelittenen.
Alles Gute für Dich!!!
Suzanne

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:12 Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Hallo,

zu deiner Frage kann ich die aus meinen persöhnlichen Erfahrungen folgendes berichten:

Auch bei mir ist Alkohol ein Trigger. Aber nur wenn ich in einer Clusterphase stecke. Habe ich Cluster-freie-Zeit, kann ich Alkohol trinken ohne das der cluster kommt.

Was ich mache wenn ich viele Attacken habe, aber wenigstens paar Stunden Ruhe will, ist Imigran zu spritzen.
Nehme ich nur Sauerstoff kann es sein das der Clsuter nach einer Stunde wieder da ist. Nehme ich aber Imigran subcutan dann habe ich etliche Stunden Ruhe vor der nächsten Attacke.

Vielleicht hilft dir das etwas weiter.

Grüße Frank

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:12 Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Hallo.

Also auf die Idee, eine Attacke bewußt auszulösen bin ich bisher nicht gekommen. Das mag vielleicht daran liegen, daß ich jetzt seit 17 CKS habe. Und ich meine, daß ich genug Schmerzen gehabt habe. Insoweit sehe ich da keinen rechten Sinne darin, eine Attacke auszulösen und zu hoffen, daß damit eine weitere Attacke möglichweise verhindert oder verschoben wird.

Ich bin chronisch, berufstätig, Kundenkontakt habe ich auch, ebenso Präsentationen, Besprechungen und was man halt so macht.

Wenn ich weiß, daß es um ganz besonders wichtige Dinge geht, dann nehme ich zusätzlich zu meiner normalen Prophylaxe ein langwirkendes Triptan. Das hat bisher immer geklappt.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann setzt Du ja die Hausmittelchen ein, die der Faustregel folgen: alles, was gefäßverengend ist, ist gut (Kaffee, Zigaretten, Kälte), alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Diese Hausmittel sind zwar ganz gut, aber Medikamente sind deutlich besser.

Warum nimmst Du denn keine Prophylaxe wie Verapamil oder Lithium oder eben auch langwirkende Triptane?

Das ist allemal weniger schmerzhaft, als eine Attacke auszulösen.

Und wenn Du einen ganz wichtigen Termin hast, dann kannst Du ja vorher schnell ein Sumatriptan nasal nehmen - dann solltest Du auch einige Stunden Ruhe haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:12 Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Hallo.

Also auf die Idee, eine Attacke bewußt auszulösen bin ich bisher nicht gekommen. Das mag vielleicht daran liegen, daß ich jetzt seit 17 CKS habe. Und ich meine, daß ich genug Schmerzen gehabt habe. Insoweit sehe ich da keinen rechten Sinne darin, eine Attacke auszulösen und zu hoffen, daß damit eine weitere Attacke möglichweise verhindert oder verschoben wird.

Ich bin chronisch, berufstätig, Kundenkontakt habe ich auch, ebenso Präsentationen, Besprechungen und was man halt so macht.

Wenn ich weiß, daß es um ganz besonders wichtige Dinge geht, dann nehme ich zusätzlich zu meiner normalen Prophylaxe ein langwirkendes Triptan. Das hat bisher immer geklappt.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann setzt Du ja die Hausmittelchen ein, die der Faustregel folgen: alles, was gefäßverengend ist, ist gut (Kaffee, Zigaretten, Kälte), alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Diese Hausmittel sind zwar ganz gut, aber Medikamente sind deutlich besser.

Warum nimmst Du denn keine Prophylaxe wie Verapamil oder Lithium oder eben auch langwirkende Triptane?

Das ist allemal weniger schmerzhaft, als eine Attacke auszulösen.

Und wenn Du einen ganz wichtigen Termin hast, dann kannst Du ja vorher schnell ein Sumatriptan nasal nehmen - dann solltest Du auch einige Stunden Ruhe haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Hinweise und die guten Wünsche.

Ich nehme nicht nur gefäßverengenede Hausmittelchen (obwohl die bei mir schon manchmal ganz gut wirken), sondern auch Verapamil. Nur, da ich nicht chronisch bin und die Episode erst vorgestern und die Bekämpfung erst heute begonnen hat, bin ich noch im Prozess des Einschleichens - da ist die Wirkung noch nicht so berauschend.

Hinzukommt, dass ich - soweit ich mich erinnere, das letzte mal ist bei mir zum Glück schon ein Weilchen her - medikamentös zwar den Schmerz halbwegs in den Griff bekomme, nicht aber die Begleiterscheinungen (stark tränendes, winziges rotes Auge, verstopfte Nase, leichtes Lähmungsgefühl im Schläfenbereich). Das ist leider auch suboptimal für einen gewinnenden Auftritt.

Mit Imigran subcutan und Sumatriptan habe ich gar keine Erfahrung - der Hinweis klingt aber sehr gut. Ich werde das mal probieren.

Versteht mich nicht falsch, an sich habe ich mit dem CKS auch ganz andere Probleme als blöde Geschäftstermine. Aber dann gibt es halt doch die - wenigen - wichtigen Termine, bei denen man einfach voll da sein muss, und da habe ich höllisch Angst, dass es micht genau da erwischt. Und für diese paar Termine hätte ich einfach gern ein bisschen Sicherheit.

Nochmal: Vielen Dank Euch allen - Ihr seid wirklich Gold wert.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:17

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:12 Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Hallo.

Also auf die Idee, eine Attacke bewußt auszulösen bin ich bisher nicht gekommen. Das mag vielleicht daran liegen, daß ich jetzt seit 17 CKS habe. Und ich meine, daß ich genug Schmerzen gehabt habe. Insoweit sehe ich da keinen rechten Sinne darin, eine Attacke auszulösen und zu hoffen, daß damit eine weitere Attacke möglichweise verhindert oder verschoben wird.

Ich bin chronisch, berufstätig, Kundenkontakt habe ich auch, ebenso Präsentationen, Besprechungen und was man halt so macht.

Wenn ich weiß, daß es um ganz besonders wichtige Dinge geht, dann nehme ich zusätzlich zu meiner normalen Prophylaxe ein langwirkendes Triptan. Das hat bisher immer geklappt.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann setzt Du ja die Hausmittelchen ein, die der Faustregel folgen: alles, was gefäßverengend ist, ist gut (Kaffee, Zigaretten, Kälte), alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Diese Hausmittel sind zwar ganz gut, aber Medikamente sind deutlich besser.

Warum nimmst Du denn keine Prophylaxe wie Verapamil oder Lithium oder eben auch langwirkende Triptane?

Das ist allemal weniger schmerzhaft, als eine Attacke auszulösen.

Und wenn Du einen ganz wichtigen Termin hast, dann kannst Du ja vorher schnell ein Sumatriptan nasal nehmen - dann solltest Du auch einige Stunden Ruhe haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Hinweise und die guten Wünsche.

Ich nehme nicht nur gefäßverengenede Hausmittelchen (obwohl die bei mir schon manchmal ganz gut wirken), sondern auch Verapamil. Nur, da ich nicht chronisch bin und die Episode erst vorgestern und die Bekämpfung erst heute begonnen hat, bin ich noch im Prozess des Einschleichens - da ist die Wirkung noch nicht so berauschend.

Hinzukommt, dass ich - soweit ich mich erinnere, das letzte mal ist bei mir zum Glück schon ein Weilchen her - medikamentös zwar den Schmerz halbwegs in den Griff bekomme, nicht aber die Begleiterscheinungen (stark tränendes, winziges rotes Auge, verstopfte Nase, leichtes Lähmungsgefühl im Schläfenbereich). Das ist leider auch suboptimal für einen gewinnenden Auftritt.

Mit Imigran subcutan und Sumatriptan habe ich gar keine Erfahrung - der Hinweis klingt aber sehr gut. Ich werde das mal probieren.

Versteht mich nicht falsch, an sich habe ich mit dem CKS auch ganz andere Probleme als blöde Geschäftstermine. Aber dann gibt es halt doch die - wenigen - wichtigen Termine, bei denen man einfach voll da sein muss, und da habe ich höllisch Angst, dass es micht genau da erwischt. Und für diese paar Termine hätte ich einfach gern ein bisschen Sicherheit.

Nochmal: Vielen Dank Euch allen - Ihr seid wirklich Gold wert.

Wie ich schon geschrieben habe: ich nehme in solchen Fällen ein langwirkendes Triptan (in Frage kommen hier Naratriptan (gibt´s sogar rezeptfrei), Frovatriptan und Eletriptan) - hat bisher immer geklappt.

Was das hängende Augenlid und die anderen Nebenerscheinungen betrifft:
es gibt eine Reihe von Berichten, danach sollen die Triptane (wie übrigen sauch Sauerstoff !!!) auch gegen die kalten Attacken helfen - was ich für sehr spannend halte (das sind ja Gefäßverenger). Denn man müßte sich dann auch die Frage stellen, ob und wie denn dies mit dem vielbesungenen Reflexbogen zu erklären wäre .

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:17

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:12 Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Hallo.

Also auf die Idee, eine Attacke bewußt auszulösen bin ich bisher nicht gekommen. Das mag vielleicht daran liegen, daß ich jetzt seit 17 CKS habe. Und ich meine, daß ich genug Schmerzen gehabt habe. Insoweit sehe ich da keinen rechten Sinne darin, eine Attacke auszulösen und zu hoffen, daß damit eine weitere Attacke möglichweise verhindert oder verschoben wird.

Ich bin chronisch, berufstätig, Kundenkontakt habe ich auch, ebenso Präsentationen, Besprechungen und was man halt so macht.

Wenn ich weiß, daß es um ganz besonders wichtige Dinge geht, dann nehme ich zusätzlich zu meiner normalen Prophylaxe ein langwirkendes Triptan. Das hat bisher immer geklappt.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann setzt Du ja die Hausmittelchen ein, die der Faustregel folgen: alles, was gefäßverengend ist, ist gut (Kaffee, Zigaretten, Kälte), alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Diese Hausmittel sind zwar ganz gut, aber Medikamente sind deutlich besser.

Warum nimmst Du denn keine Prophylaxe wie Verapamil oder Lithium oder eben auch langwirkende Triptane?

Das ist allemal weniger schmerzhaft, als eine Attacke auszulösen.

Und wenn Du einen ganz wichtigen Termin hast, dann kannst Du ja vorher schnell ein Sumatriptan nasal nehmen - dann solltest Du auch einige Stunden Ruhe haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Hinweise und die guten Wünsche.

Ich nehme nicht nur gefäßverengenede Hausmittelchen (obwohl die bei mir schon manchmal ganz gut wirken), sondern auch Verapamil. Nur, da ich nicht chronisch bin und die Episode erst vorgestern und die Bekämpfung erst heute begonnen hat, bin ich noch im Prozess des Einschleichens - da ist die Wirkung noch nicht so berauschend.

Hinzukommt, dass ich - soweit ich mich erinnere, das letzte mal ist bei mir zum Glück schon ein Weilchen her - medikamentös zwar den Schmerz halbwegs in den Griff bekomme, nicht aber die Begleiterscheinungen (stark tränendes, winziges rotes Auge, verstopfte Nase, leichtes Lähmungsgefühl im Schläfenbereich). Das ist leider auch suboptimal für einen gewinnenden Auftritt.

Mit Imigran subcutan und Sumatriptan habe ich gar keine Erfahrung - der Hinweis klingt aber sehr gut. Ich werde das mal probieren.

Versteht mich nicht falsch, an sich habe ich mit dem CKS auch ganz andere Probleme als blöde Geschäftstermine. Aber dann gibt es halt doch die - wenigen - wichtigen Termine, bei denen man einfach voll da sein muss, und da habe ich höllisch Angst, dass es micht genau da erwischt. Und für diese paar Termine hätte ich einfach gern ein bisschen Sicherheit.

Nochmal: Vielen Dank Euch allen - Ihr seid wirklich Gold wert.

Hallo,

also bewusst eine Attacke auslösen würde mir nie in den Sinn kommen, da ich die Erfahrunge gemacht habe, dass getriggerte Attacken a) schmerzhafter und widerstandsfähiger sind als die spontanen und b) typisherweise zusätzlich zu den spontanen Attacken auftreten. - Ich sehe also bei deiner Idee eher die Gefahr, dass du dann auf 3-4 Attacken pro Tag kommst, anstatt die eine entscheidende Attacke zu "überlisten".

Was die Medikamente angeht (Harald hat dazu schon einiges geschrieben): Während des Einschleichens von Verapamil kannst du mit Kortison (ausschleichend von 100 mg/d nach Null) die Einschlaichzeit sehr gut überbrücken.

Schau mal auf clusterkopf.de unter "Downloads" - da findest du u.a. auch Flyer zu den in Frage kommenden Medikamenten und zum Sauerstoff (von dem ich hier jetzt auich noch nichts gelesen habe).

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:18

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:17

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:16

Hallo.

Also auf die Idee, eine Attacke bewußt auszulösen bin ich bisher nicht gekommen. Das mag vielleicht daran liegen, daß ich jetzt seit 17 CKS habe. Und ich meine, daß ich genug Schmerzen gehabt habe. Insoweit sehe ich da keinen rechten Sinne darin, eine Attacke auszulösen und zu hoffen, daß damit eine weitere Attacke möglichweise verhindert oder verschoben wird.

Ich bin chronisch, berufstätig, Kundenkontakt habe ich auch, ebenso Präsentationen, Besprechungen und was man halt so macht.

Wenn ich weiß, daß es um ganz besonders wichtige Dinge geht, dann nehme ich zusätzlich zu meiner normalen Prophylaxe ein langwirkendes Triptan. Das hat bisher immer geklappt.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann setzt Du ja die Hausmittelchen ein, die der Faustregel folgen: alles, was gefäßverengend ist, ist gut (Kaffee, Zigaretten, Kälte), alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Diese Hausmittel sind zwar ganz gut, aber Medikamente sind deutlich besser.

Warum nimmst Du denn keine Prophylaxe wie Verapamil oder Lithium oder eben auch langwirkende Triptane?

Das ist allemal weniger schmerzhaft, als eine Attacke auszulösen.

Und wenn Du einen ganz wichtigen Termin hast, dann kannst Du ja vorher schnell ein Sumatriptan nasal nehmen - dann solltest Du auch einige Stunden Ruhe haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Hinweise und die guten Wünsche.

Ich nehme nicht nur gefäßverengenede Hausmittelchen (obwohl die bei mir schon manchmal ganz gut wirken), sondern auch Verapamil. Nur, da ich nicht chronisch bin und die Episode erst vorgestern und die Bekämpfung erst heute begonnen hat, bin ich noch im Prozess des Einschleichens - da ist die Wirkung noch nicht so berauschend.

Hinzukommt, dass ich - soweit ich mich erinnere, das letzte mal ist bei mir zum Glück schon ein Weilchen her - medikamentös zwar den Schmerz halbwegs in den Griff bekomme, nicht aber die Begleiterscheinungen (stark tränendes, winziges rotes Auge, verstopfte Nase, leichtes Lähmungsgefühl im Schläfenbereich). Das ist leider auch suboptimal für einen gewinnenden Auftritt.

Mit Imigran subcutan und Sumatriptan habe ich gar keine Erfahrung - der Hinweis klingt aber sehr gut. Ich werde das mal probieren.

Versteht mich nicht falsch, an sich habe ich mit dem CKS auch ganz andere Probleme als blöde Geschäftstermine. Aber dann gibt es halt doch die - wenigen - wichtigen Termine, bei denen man einfach voll da sein muss, und da habe ich höllisch Angst, dass es micht genau da erwischt. Und für diese paar Termine hätte ich einfach gern ein bisschen Sicherheit.

Nochmal: Vielen Dank Euch allen - Ihr seid wirklich Gold wert.

Hallo,

also bewusst eine Attacke auslösen würde mir nie in den Sinn kommen, da ich die Erfahrunge gemacht habe, dass getriggerte Attacken a) schmerzhafter und widerstandsfähiger sind als die spontanen und b) typisherweise zusätzlich zu den spontanen Attacken auftreten. - Ich sehe also bei deiner Idee eher die Gefahr, dass du dann auf 3-4 Attacken pro Tag kommst, anstatt die eine entscheidende Attacke zu "überlisten".

Was die Medikamente angeht (Harald hat dazu schon einiges geschrieben): Während des Einschleichens von Verapamil kannst du mit Kortison (ausschleichend von 100 mg/d nach Null) die Einschlaichzeit sehr gut überbrücken.

Schau mal auf clusterkopf.de unter "Downloads" - da findest du u.a. auch Flyer zu den in Frage kommenden Medikamenten und zum Sauerstoff (von dem ich hier jetzt auich noch nichts gelesen habe).

Liebe Grüße

Jakob

Hallo liebe Mit-Patienten,
ich schreibe heute das erste Mail in diesem Forum.

Kurz zu mir: Ich bin Jochen, 27 Jahre, aus dem Saarland.
Dies ist meine 4. Episode, die ich bewusst als solche erlebe.
Angefangen hat es vor 8 Jahren. Der CK kommt bei mir alle 2 Jahre zur gleichen Jahreszeit, dauert dann 6-8 Wochen. Zur Zeit befinde ich mich in der 6. Woche. Habs also hoffentlich bald geschafft. Die Attacken beginnen bei mir recht locker und schauckeln sich in 1-2 Wochen hoch ins Unerträgliche. Letzte Woche hatte ich 6 Attacken zwischen 23.30 Uhr und 6 Uhr.
Die Diagnose habe ich erst seit diesem Jahr ofiziell. Ich selbst habe es bereits vor 6 Jahren diagnostiziert da die Symptome eindeutig sind. Habe es allerdings wegen utopischer Wartezeiten und eigener Dummheit nie zum Neurologen geschafft. Habe dieses Jahr zum ersten mal Imigran und Sauerstoff zur Verfügung, was mir auch ganz gut hilft.

wie habe ich das die letzten Jahre ausgehalten ohne Schmerzmittel?
genau deswegen ahtworte ich zu diesem Thema: Ich habe absichtlich getriggert.

Freitags um 17 Uhr gab es ein Feierabend-Bier, welches sehr zuverlässig eine Attacke ausgelöst hat. Die habe ichd ann ausgehalten und danach hab ich gesoffen. 7-12 Bier, dazu noch einige Kurze (bin 193 cm bei 105 Kilo, stecke das ganz gut weg). Das Resultat: das Wochenende war schmerzfrei! Erst Montag-Abend nach der Arbeit kam die nächste. Unter der Woche war ich allerdings der Verzweiflung nah. Nach stressigen Arbeitstagen, Prüfungen oder familiären Problemen waren die Attacken heftig. Und da ich nicht zum Alkoholiker mutieren wollte, hab ich erst zum nächsten Freitag getrunken.

Dieses Jahr trinke ich weitaus weniger, da ich ja Sauerstoff und Imigran hier habe.
Trotzdem pflege ich das absichtliche triggern wenn ich abends etwas vorhabe. 2 Bier vorher, die Attacke überstehen, und ich hab für den Abend ruhe. Kommen dann noch 2-3 Bier dazu, hat es sich für die nächsten 1-2 Tage erledigt.

Soviel zum Thema. Vielleicht hilft es ja jemandem!

Liebe Grüße,
Jochen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:17

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:12 Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Hallo.

Also auf die Idee, eine Attacke bewußt auszulösen bin ich bisher nicht gekommen. Das mag vielleicht daran liegen, daß ich jetzt seit 17 CKS habe. Und ich meine, daß ich genug Schmerzen gehabt habe. Insoweit sehe ich da keinen rechten Sinne darin, eine Attacke auszulösen und zu hoffen, daß damit eine weitere Attacke möglichweise verhindert oder verschoben wird.

Ich bin chronisch, berufstätig, Kundenkontakt habe ich auch, ebenso Präsentationen, Besprechungen und was man halt so macht.

Wenn ich weiß, daß es um ganz besonders wichtige Dinge geht, dann nehme ich zusätzlich zu meiner normalen Prophylaxe ein langwirkendes Triptan. Das hat bisher immer geklappt.

Wenn ich Dich richtig verstehe, dann setzt Du ja die Hausmittelchen ein, die der Faustregel folgen: alles, was gefäßverengend ist, ist gut (Kaffee, Zigaretten, Kälte), alles was gefäßerweiternd ist, ist schlecht.

Diese Hausmittel sind zwar ganz gut, aber Medikamente sind deutlich besser.

Warum nimmst Du denn keine Prophylaxe wie Verapamil oder Lithium oder eben auch langwirkende Triptane?

Das ist allemal weniger schmerzhaft, als eine Attacke auszulösen.

Und wenn Du einen ganz wichtigen Termin hast, dann kannst Du ja vorher schnell ein Sumatriptan nasal nehmen - dann solltest Du auch einige Stunden Ruhe haben.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Hinweise und die guten Wünsche.

Ich nehme nicht nur gefäßverengenede Hausmittelchen (obwohl die bei mir schon manchmal ganz gut wirken), sondern auch Verapamil. Nur, da ich nicht chronisch bin und die Episode erst vorgestern und die Bekämpfung erst heute begonnen hat, bin ich noch im Prozess des Einschleichens - da ist die Wirkung noch nicht so berauschend.

Hinzukommt, dass ich - soweit ich mich erinnere, das letzte mal ist bei mir zum Glück schon ein Weilchen her - medikamentös zwar den Schmerz halbwegs in den Griff bekomme, nicht aber die Begleiterscheinungen (stark tränendes, winziges rotes Auge, verstopfte Nase, leichtes Lähmungsgefühl im Schläfenbereich). Das ist leider auch suboptimal für einen gewinnenden Auftritt.

Mit Imigran subcutan und Sumatriptan habe ich gar keine Erfahrung - der Hinweis klingt aber sehr gut. Ich werde das mal probieren.

Versteht mich nicht falsch, an sich habe ich mit dem CKS auch ganz andere Probleme als blöde Geschäftstermine. Aber dann gibt es halt doch die - wenigen - wichtigen Termine, bei denen man einfach voll da sein muss, und da habe ich höllisch Angst, dass es micht genau da erwischt. Und für diese paar Termine hätte ich einfach gern ein bisschen Sicherheit.

Nochmal: Vielen Dank Euch allen - Ihr seid wirklich Gold wert.

Zitat:
Versteht mich nicht falsch, an sich habe ich mit dem CKS auch ganz andere Probleme als blöde Geschäftstermine. Aber dann gibt es halt doch die - wenigen - wichtigen Termine, bei denen man einfach voll da sein muss, und da habe ich höllisch Angst, dass es micht genau da erwischt
Zitat Ende

Mit der Erfahrung von mehr als 20 Jahren Erkrankung und auch einem gewissen Alter , möchte ich Dir sagen: befolge die Tips hinsichtlich Medikamenten von Harald und Jakob - aber , irgendwann zeigt Dir Dein Körper wer Chef ist und wie wichtig ( oder unwichtig ) Beruf ist.
Dann beginnt ein neuer Lernprozess!
Viel Erfolg

Burkhard
CSG - AP Bonn

Archiv hat geschrieben: ↑Di 27. Mär 2018, 16:12 Liebe Leidensgesossen,

vorgestern hat sich nach zweieinhalb Jahren der Cluster wieder bei mir zurückgemeldet. Ich habe eine Frage an diejenigen, die über mehr Erfahrung verfügen als ich.

Vorweg: Mei Cluster ist relativ berechenbar. Ich bekomme alle ein bis drei Jahre eine Episode für ca. 6 bis 8 Wochen; während der Episode bekomme ich täglich ein bis zwei Attacken, die dann - wenn ich sie nicht gleich zu Beginn ausbremsen kann - jeweils rd. eine Stunde dauern. Meine 100%-Trigger sind Alkohol, v.a. Wein (bislang startete auch jede Episode bei Rotwein) und kurze Nickerchen. Eine Attacke ausbremsen kann ich manchmal, indem ich sofort (!), wenn ich etwas spüre, einen mindestens doppelten Espresso, viel Frischluft und eine Zigarette bekomme.

Dass das ganze ziemlich unerträglich ist, muss ich Euch sicher nicht sagen.

Zu meiner Situation: Ich bin beruflich sehr eingespannt und habe viel Kundenverkehr (Präsentationen, Besprechungen etc.). Unnötig zu sagen, dass ich dann mit einer Attacke noch viel weniger umgehen kann, als wenn ich sie zu Hause oder im Back Office bekomme.

So jetzt kommt endlich die Frage: Macht es aus Eurer Erfahrung Sinn, Attacken bewusst zu triggern, um spätere, zu einem noch viel ungünstigeren Zeitpunkt zu vermeiden? Wie gesagt, ich denke, ich kann mich halbwegs darauf verlassen, dass es bei mir nicht mehr als zweimal am Tage zuschlägt. Wenn ich jetzt vielleicht zwei bis drei Stunden vor einem wichtigen Termin eine Attacke triggere, dann wird sie in etwa eine Stunde später vorbei sein, und dann sollte ich erst mal eine Weile Ruhe haben. Oder? Ist das vielleicht eine Milchmädchenrechnung und nützt das nach Eurer Erfahrung nichts?

Die Frage mag komisch klingen, ist mir aber sehr wichtig (ich denke, sonst würde ich auch nicht ernsthaft darüber nachdenken, absichtlich zu triggern...).

Vielen Dank.

Servus Mitleidende,
ich bin Polizist und damit auch Waffenträger. Ich nehme sämtliche polizeiliche Aufgaben wahr. Also auch Festnahmen und dergleichen.
Meine größte Angst war auch, dass ich gerade in einer sauberen Auseinandersetzung bin mit anschließender Festnahme mit gezogener Waffe und dann - einen Anfall bekomme.
Zu meinem Glück habe ich noch nie einen Anfall im Dienst bekommen. Auch nicht in der Nacht, wenn ich meinen Dienst verrichte.
Leibe Grüße
Martl-Bayern