Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:51 Hallo zusammen,
ich hätte da gerne Mal ein Problem..... Seit ca. 6 Wochen hab ich eine Episode und nehme seitdem Prednison. Ich wollte Verapamil nehmen, aber bei meinem derzeitigen Blutdruck von 90/50 war das meinem Arzt zu gefährlich.
Ich habe mit 3*100mg angefangen und dann jeweils um 20mg, alle 2 Tage, ausschleichen lassen. Anfänglich hatte ich damit die Anfälle voll im Griff (allerhöchstens 1/Tag). Beim Ausschleichen wurden die Anfälle dann stärker und vermehrt – bis zu 5 Stück/Tag. Also habe ich wieder von vorn angefangen (mit 3*100mg) – und siehe da, die Anfälle waren wieder vorbei. Als es beim erneuten Ausschleichen wieder schlechter wurde, habe ich dann wiederum die Dosis vom Vortag genommen, und es gab keine Probs. Zur Zeit bin ich bei 60mg/Tag.
Seit gestern Abend, habe ich solche Schmerzen zwischen Oberschenkelknochen und Hüfte, dass ich so gut wie nicht mehr Laufen kann. Die Schmerzen begannen ohne Vorwarnung und ohne ersichtlichen Grund. Heute Morgen beim Arzt sagte mir dieser, dass es eventuell die Nebenwirkungen des Prednisons seien. Im Beipackzettel ist hierüber auch was beschrieben (Muskelschwäche, Osteopose, aseptische Knochennekrosen). Jetzt wollte ich euch mal Fragen, ob in der Richtung irgendetwas bekannt ist.
Ich habe jetzt natürlich noch ein Problem – nehme Magenschutz, Prednison, teilweise Imigran und seit heute Morgen auch noch Diclovenac – ich komme mir vor wie ein Chemiebaukasten.
Bin für jede Antwort dankbar....

Viele Grüße und schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:51

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:51 Hallo zusammen,
ich hätte da gerne Mal ein Problem..... Seit ca. 6 Wochen hab ich eine Episode und nehme seitdem Prednison. Ich wollte Verapamil nehmen, aber bei meinem derzeitigen Blutdruck von 90/50 war das meinem Arzt zu gefährlich.
Ich habe mit 3*100mg angefangen und dann jeweils um 20mg, alle 2 Tage, ausschleichen lassen. Anfänglich hatte ich damit die Anfälle voll im Griff (allerhöchstens 1/Tag). Beim Ausschleichen wurden die Anfälle dann stärker und vermehrt – bis zu 5 Stück/Tag. Also habe ich wieder von vorn angefangen (mit 3*100mg) – und siehe da, die Anfälle waren wieder vorbei. Als es beim erneuten Ausschleichen wieder schlechter wurde, habe ich dann wiederum die Dosis vom Vortag genommen, und es gab keine Probs. Zur Zeit bin ich bei 60mg/Tag.
Seit gestern Abend, habe ich solche Schmerzen zwischen Oberschenkelknochen und Hüfte, dass ich so gut wie nicht mehr Laufen kann. Die Schmerzen begannen ohne Vorwarnung und ohne ersichtlichen Grund. Heute Morgen beim Arzt sagte mir dieser, dass es eventuell die Nebenwirkungen des Prednisons seien. Im Beipackzettel ist hierüber auch was beschrieben (Muskelschwäche, Osteopose, aseptische Knochennekrosen). Jetzt wollte ich euch mal Fragen, ob in der Richtung irgendetwas bekannt ist.
Ich habe jetzt natürlich noch ein Problem – nehme Magenschutz, Prednison, teilweise Imigran und seit heute Morgen auch noch Diclovenac – ich komme mir vor wie ein Chemiebaukasten.
Bin für jede Antwort dankbar....

Viele Grüße und schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Hallo Peter,

1.) Es tritt, eigenartigerweise, bei Kortison dieser seltsame Effekt auf, daß so etwa bei 50-60 mg die Schmerzen wiederkommen - ist bei mir auch so und bei einer Reihe von weiteren Patienten. Auf die Ausgangsdosis gehen hilft meistens, die Schmerzen gehen dann wieder weg. Das hast Du ja auch beobachtet.

2.) Diese Nebenwirkungen" die das Cortison haben kann, können bei langem Gebrauch auftreten. Es wäre ungewöhnlich, wenn das nach ein paar Tage auftreten würde (was nicht heißt, daß dies komplett ausgeschlossen wäre)

3.) As ich 40 geworden bin mußte ich feststellen, daß mir Dinge wehtun von denen ich vorher gar nicht wußte, daß ich die hatte (Oder wie ein Kollege meinte: wenn man 50 ist und morgends aufwacht und es tut nichts weh - dann ist man tot)

Versuchs mit Krankengymnastik und Humor.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:52

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:51

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:51 Hallo zusammen,
ich hätte da gerne Mal ein Problem..... Seit ca. 6 Wochen hab ich eine Episode und nehme seitdem Prednison. Ich wollte Verapamil nehmen, aber bei meinem derzeitigen Blutdruck von 90/50 war das meinem Arzt zu gefährlich.
Ich habe mit 3*100mg angefangen und dann jeweils um 20mg, alle 2 Tage, ausschleichen lassen. Anfänglich hatte ich damit die Anfälle voll im Griff (allerhöchstens 1/Tag). Beim Ausschleichen wurden die Anfälle dann stärker und vermehrt – bis zu 5 Stück/Tag. Also habe ich wieder von vorn angefangen (mit 3*100mg) – und siehe da, die Anfälle waren wieder vorbei. Als es beim erneuten Ausschleichen wieder schlechter wurde, habe ich dann wiederum die Dosis vom Vortag genommen, und es gab keine Probs. Zur Zeit bin ich bei 60mg/Tag.
Seit gestern Abend, habe ich solche Schmerzen zwischen Oberschenkelknochen und Hüfte, dass ich so gut wie nicht mehr Laufen kann. Die Schmerzen begannen ohne Vorwarnung und ohne ersichtlichen Grund. Heute Morgen beim Arzt sagte mir dieser, dass es eventuell die Nebenwirkungen des Prednisons seien. Im Beipackzettel ist hierüber auch was beschrieben (Muskelschwäche, Osteopose, aseptische Knochennekrosen). Jetzt wollte ich euch mal Fragen, ob in der Richtung irgendetwas bekannt ist.
Ich habe jetzt natürlich noch ein Problem – nehme Magenschutz, Prednison, teilweise Imigran und seit heute Morgen auch noch Diclovenac – ich komme mir vor wie ein Chemiebaukasten.
Bin für jede Antwort dankbar....

Viele Grüße und schmerzfreie Zeit wünscht Euch
Peter

Hallo Peter,

1.) Es tritt, eigenartigerweise, bei Kortison dieser seltsame Effekt auf, daß so etwa bei 50-60 mg die Schmerzen wiederkommen - ist bei mir auch so und bei einer Reihe von weiteren Patienten. Auf die Ausgangsdosis gehen hilft meistens, die Schmerzen gehen dann wieder weg. Das hast Du ja auch beobachtet.

2.) Diese Nebenwirkungen" die das Cortison haben kann, können bei langem Gebrauch auftreten. Es wäre ungewöhnlich, wenn das nach ein paar Tage auftreten würde (was nicht heißt, daß dies komplett ausgeschlossen wäre)

3.) As ich 40 geworden bin mußte ich feststellen, daß mir Dinge wehtun von denen ich vorher gar nicht wußte, daß ich die hatte (Oder wie ein Kollege meinte: wenn man 50 ist und morgends aufwacht und es tut nichts weh - dann ist man tot)

Versuchs mit Krankengymnastik und Humor.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
vielen Dank für die Antwort. Ich habe gestern schon mit Walter aus Darmstadt telefoniert und er meinte, ich sollte Dich doch mal anrufen. Denke, dass dieses Postings aber eventuell auch für andere im Forum interessant ist.
Wie gesagt, die Anfälle habe ich eigentlich mit Cortison im Griff. Wie ist es denn mit der Verträglichkeit der einzelnen Medikamente untereinander? Hast Du da auch Ahnung? Und wie lange ist bei Dir ein "langer Gebrauch"? Ich nehme die Prednison jetzt ca. 5 Wochen, gehe aber davon aus, dass so ca. in 7 Tagen Schluß ist...
Nochmals Danke
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:52

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:52

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:51


Hallo Peter,

1.) Es tritt, eigenartigerweise, bei Kortison dieser seltsame Effekt auf, daß so etwa bei 50-60 mg die Schmerzen wiederkommen - ist bei mir auch so und bei einer Reihe von weiteren Patienten. Auf die Ausgangsdosis gehen hilft meistens, die Schmerzen gehen dann wieder weg. Das hast Du ja auch beobachtet.

2.) Diese Nebenwirkungen" die das Cortison haben kann, können bei langem Gebrauch auftreten. Es wäre ungewöhnlich, wenn das nach ein paar Tage auftreten würde (was nicht heißt, daß dies komplett ausgeschlossen wäre)

3.) As ich 40 geworden bin mußte ich feststellen, daß mir Dinge wehtun von denen ich vorher gar nicht wußte, daß ich die hatte (Oder wie ein Kollege meinte: wenn man 50 ist und morgends aufwacht und es tut nichts weh - dann ist man tot)

Versuchs mit Krankengymnastik und Humor.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
vielen Dank für die Antwort. Ich habe gestern schon mit Walter aus Darmstadt telefoniert und er meinte, ich sollte Dich doch mal anrufen. Denke, dass dieses Postings aber eventuell auch für andere im Forum interessant ist.
Wie gesagt, die Anfälle habe ich eigentlich mit Cortison im Griff. Wie ist es denn mit der Verträglichkeit der einzelnen Medikamente untereinander? Hast Du da auch Ahnung? Und wie lange ist bei Dir ein "langer Gebrauch"? Ich nehme die Prednison jetzt ca. 5 Wochen, gehe aber davon aus, dass so ca. in 7 Tagen Schluß ist...
Nochmals Danke
Peter

Hallo Peter,

langer Gebrauch ist ein Gebrauch über mehrere Monate bis Jahre.

Der schlechte Ruf vom Cortison kommt daher, daß die das Material zu Beginn der 50er Jahre zuerst als die absolute Wunderdroge gefeiert haben.

Ohne vernünftige klinische Prüfung wurde es insbesondere in den USA in riesigen Mengen über sehr lange Zeiträume eingesetzt. Über eventuelle Nebenwirkungen hatte man sich überhaupt keine Gedanken gemacht.

Irgendwann hat man´s dann gemerkt, daß der Satz "viel hilft viel" nicht immer richtig ist. Die Nebenwirkungen traten auf und das Wunderpräparat (gerade in den USA, wo man so ein interessantes Entschädigungsrecht hat und wo dann plötzlich Millionen von Dollar Schadensersatz gefordert werden können) wurde von der Presse völlig verrissen.

Wer hoch steigt, der kann auch tief fallen. Bei Cortison ist das der Fall.

Die Geschichte um das Cortison ist ein m.E. ein sehr typisches Beispiel, wie man ein gutes Material durch unsachgemäßen Einsatz in Verruf bringen kann. Und es ist auch ein gutes Beispiel dafür, daß man diesen Blättchen, die da immer beim Friseur herumliegen, nichts glauben kann.

Das soll nicht bedeuten, daß Medikamente keine Nebenwirkungen haben können. Es gibt aber auch keinen "Genuß ohne Reue".

Die Alternative bei CK ist: Medikamente absetzen und Schmerzen haben.

Wenn ich 1000mg Cortison i.v. kriege, dann weiß ich, was eine Nebenwirkung ist (andere vertragen das indessen völlig problemlos) - aber das ist nichts gegen eine Attacke. Für mich ist die Entscheidung dann klar.

Gruß und schmrzfreie Zeit