Allgemeine Fragen bzw. Überlegungen

[aztec]

So wie wahrscheinlich die meisten mit Clusterkopfschmerzen habe auch ich versucht mich möglichst umfassend zu informieren und alles möglich aus zu probieren um der Ursache für diese unerträglichen Kopfschmerzen auf den Grund zu gehen.

Und auf den ersten Blick stößt man auf den "offiziellen" Seiten immer auf die selben Definitionen, Auslösefaktoren und Behandlungsmethoden.

Aber wenn man genauer recherchiert und sich vorallem die Berichte der Betroffenen durchliest kommt man ja eher zu dem Schluß, dass über diese Krankheit wenig bis nichts wirklich erforscht oder gesichert ist!

Scheinbar schreiben sämtliche Informationsseiten nur von einander ab, dass es nur den Anschein hat als wären das alles gesicherte Tatsachen.

ABER:
Wieso ist Sauerstoff bei manchen das Mittel der ersten Wahl, aber verschlimmert die Attacken bei manchen?
Wieso hilft bei manchen Sumatriptan und bei manchen gar nicht?
Wieso läßt die Wirkung von manchen Medikamenten, wie zb. Verapamil bei manchen mit der Zeit nach oder werden gar unwirksam?
Wieso dauern Attacken "offiziell" 15-180min, wenn es Leute gibt bei denen es 12h dauert?
Wieso löst körperliche Betätigung bei einigen Attacken aus, läßt sie aber bei anderen wieder abklingen?
Wieso helfen implantierte Sonden zur Neuro-Stimulanz nur eine gewisse Zeit und verlieren nach ein paar Jahren ihre Wirksamkeit?
Wieso schwören manche auf Marihuana und bei manchen verschlimmert es die Sache?
Wieso lösen gewisse Nahrungsmittel bei manchen Attacken aus, bei manchen aber gar nicht?
Wieso ändert sich das aber auch bei der selben Person von Episode zu Episode?
Wieso wird zb Rauchen offiziell als Auslösefaktor gelistet, hilft aber manchen bei einer Attacke, weil es die Blutgefäße wieder verängt?
Wieso treten die Episoden (angeblich) gehäuft im Frühling und Herbst auf? Ist das überhaupt so?
Wieso treten die Kopfschmerzen immer nur auf einer Kopfseite auf, wo doch der Kopf halbwegs symetrisch aufgebaut ist?
etc, etc,...


Also für mich als medizinischen Laien ist da genau keine Logik oder Regelmäßigkeit erkennbar...

Vielleicht könnte man ja mal eine Umfrage machen, bei wem welches Medikamente wirkt und welche nicht, welche unterschiedlichen Auslöser es für Attacken gibt, welche Häufigkeit der Attacken und Episoden,...?

Eine Statistik, die diese Unterschiede gegenüber stellt wäre sicher nicht uninteressant und würde eventuell die allgemeine Lehrmeinung auch etwas relativieren?!

[oldschool]

Hej,

das sind sehr gute Fragen !

Ich beschreibe mal mein Beginn vom Cluster.

Es war ein sehr warmer Sommertag. Zu der Zeit ( 210/2011 ), habe ich in einer Dachgeschosswohnung gelebt.
Ventilator direkt auf'n Kopf. Meine damaliege Freundin sagte dann, dass mein Auge ganz dick ist.

Ja, was soll ich sagen... seitdem wurde ER von Tag zu Tag schlimmer.
Ich bin seit 5 Jahren Chroniker

Zu meiner Person
44 Jahre
Krebs ( nur Sternzeichen zum Glück )
Sport seit dem sechsten Lebensjahr ( ich liebe Sport )

Zu Deinen Fragen, die ich selbst kenne

Sauerstoff
Die richtige Position ist wichtig ( sitzend und leicht vorgebeugt & die richtige Maske )
Sonst ist der Suaerstoff Gift !

Triptane in jeglicher Form
Falscher Zeitpunkt ? Zu viel genommen ?
Triptane helfen nur, wenn man den richtigen Zeitpunkt erwischt.
Das kleinste Anzeichen sollte ein Signal sein.
Zu spät und zuviel, nur mit Sauerstoff.

Sport
Ausdauer oder was ?
Das Gehrin braucht Sauerstoff. Mit Ausdauersport wird das nichts. Erfahrung !
Hantel stemmen ja.

Attackendauer
Ganz klar. Unerfahrung, wie man damit umgeht !
3/4 Std. aua und ich muss den Rest mit einer IBU bekämpfen.

Bei Sonden bin ich raus.

Nahrung
Schon mal darauf geachtet & hatte ein verdacht.
Aber, ich esse so gerne

Marihuana
Selbstversuch. Mhhh.... Kann wirklich helfen, aber auch verschlimmern.
Liegt wohl an der Mischung/Zusammensetzung.

Episoden
Eins ist fakt !
ER macht was ER will !

Rauchen
Morgens aufgewacht und es geht los. ER kommt
Schnell ein Kaffee & eine Zigarette.
Zu 95% geht ER.
Kommt aber auch zu 5 % vor, dass ER durchbricht.

Frühjahr/Herbst
Der Wetterumschwung ist der Hammer !!!
Das macht der Kopf nicht mit. Warum ? Keine Ahnung.

EIne Seite
Habe ich mir noch keine Gedanken zu gemacht. ( Langt doch )

Nächste Frage
Stress ?


Aus dem kühlen Norden
oldschool

haltet durch !

[granate15]

Hallöchen,
diesen Thread werde ich mal im Auge behalten, ich bin sicher daß er so wird wie die (für mich) unsinnigen Talkrunden im TV, bei dem fünf Gäste mit fünf verschiedenen Meinungen, 90 Minuten durcheinander quatschen und zu keiner Lösung kommen können.
Zu meiner Person:

61 Jahre,
Wassermann.
Sport nur als Zuschauer.

Sauerstoff
Teilweise muß ich Oldschool zustimmen,
Gift ist es naturlich nicht, es schadet nicht und hat mir IMMER geholfen, auch wenn ich mal eine halbe Stunde benötigt habe um meine Anlage zu erreichen. (Passiert mir nicht mehr!)

Triptane
ähnlich wie beim O2, helfen in 99% der Fälle. Nach dem Einen oder Anderen Aussetzer klappts wieder.

Sport
siehe oben.

Attackendauer
Ich mußte in meiner 44-jährigen "Karriere" 2-3 Attacken aussitzen,
ca 1-2 Stunden. Um nichts in der Welt würde ich das noch mal einmal messen wollen.

Nahrung
Ich habe die Renneberg Diät zum Anlaß genommen mich über sechs Wochen rein basisch zu ernähren.
Das Ergebnis: keine einzige Attacke weniger dafür hat das Essen nicht geschmeckt - nie mehr wieder.

Episoden
von 1974 bis 2000 hatte ich die Ehre CPH-Patient zu sein, das ließ sich deutlich besser händeln.
seit 2000 - 2005 Episoden von November bis Karneval, unabhängig davon wann im Jahr Karneval war!
Danach Episoden von 3 - 14 Monaten mit Pausen von 3 -12 Monaten,unabhängig von der Jahreszeit.

Rauchen
Ich habe 45 Jahre lang Zigaretten und Tabak ohne Filter geraucht. von 18 Monaten habe ich aufgehört.
Keine Änderung. Ich muß dazu sagen das die Entwöhnung in einer Ruhephase stattfand.

Stress
Ich hatte Episoden im Hammerstress und im Urlaub.

Ich nehme keine Prophylaxe mehr da wirkungslos. Ich glaube ich habe alles durch.
Was wirkt ist Sauerstoff, Triptane und Kortison, immer!

Für die Zweifler nochmals: Sauerstoff mit Hochkonzentrationsmaske und einem Durchlauf von 15l/min anfangs und ein Triptänchen,
vorzugsweise als Spritze, haben bei mir noch jede Attacke weggehauen.

Leo

[granate15]

Fast vergessen:
Mariuhana triggert bei mir wie Alkohol, besser nur konsumieren wenns gut geht (-:

Leo

[Lejas]

Ich bin 32
Sport nur in der Jugend
Sternzeichen Stier

Meine erste Phase begann im Winter ein Tag vor Weihnachten. Krankenhaus war der Meinung ich bilde mir die Schmerzen nur ein.
Dauerte ca. 1,5 Wochen und ohne Medizin und Sauerstoff..konnte auch keine Ibu nehmen da ich zu dem Zeitpunkt schwanger war.
Seit dem kommen die Phasen unterschiedlich. Mal 6 Monate dazwischen, mal ein Jahr. Jetzt hatte ich eine Pause von 2 Jahren.

Von Anfang an ohne medizinische Unterstützung ausser ibu ab und an.

Dieses mal habe ich das Gefühl es ist schlimmer denn je.
Bin Raucher seit fast 20 Jahren und stelle kein Unterschied fest ob ich dabei rauche oder nicht.

Ernährung...ganz normal...achte auf nichts besonderes.

Stress kann ich nicht bestätigen. Bei manchen Phasen hatte ich welchen, bei manchen absolut keinen.

Hab gestern das erste mal zomig nasal bekommen und stelle absolut kein Unterschied fest. Ausser das die Pausen immer kleiner werden.