Vorstellung, Geschichte, Fragen
Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 23:19
Hallo allerseits,
Mit großem Interesse verfolge ich schon seit ein paar Tagen dieses Forum.
Es ist super, zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Vorweg muss ich sagen, dass mir das alles sehr viel Kraft gibt und da es bei mir zum Glück episodisch abläuft weiß ich das es mich gar nicht mit dem WorstCase getroffen hat. Ich habe einen Mordsrespekt vor chronisch erkrankten und sehr viel Angst, dass es mir auch mal so geht. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Hoffnung um durchzuhalten.
Meine Geschichte:
Ich bin 34 Jahre alt (männlich) komme aus München und habe meine ersten Attacken mit ungefähr 18Jahren erlebt. Da das bekanntlich die Sturm und Drang Zeit ist, waren meine ersten Erfahrungen mit diesen unglaublichen Schmerzen in Verbindung mit Alkohol. Sprich eine halbe Bier getrunken und ca. 30-60min später gedacht mir platzt das linke Auge aus dem Schädel.
Nach einiger Zeit habe ich bemerkt, wenn man in geselliger Runde weiter trinkt ist der Spuk nach 3 bis 4 halben Bier vorbei und es kann ein lustiger Abend werden. Aber es war immer ein Wettrennen: Schmerz gegen Promille. Das kann also auch keine Lösung sein. Somit kam es dazu dass ich seeeeehr selten Alkohol getrunken habe und wenn schon dann ist es nicht bei wenig geblieben.
Der erste Gedanke war auch erst mal Migräne. Habe mich dann immer gewundert (bei Gesprächen mit Betroffenen), wie Migräne-Leidende im abgedunkelten Zimmer ruhig auf dem Bett liegen konnten. Bei mir ging das nicht. Ich wandere umher, wippe auf und ab, bete den Schmerz an mich zu verlassen.
War deswegen auch ein paar mal bei verschiedenen Ärzten die mir aber alle nicht weiterhelfen konnten.
Habe auch damals alle möglichen Kopfschmerzmittel ausprobiert aber ohne Erfolg.
Zum Glück waren Freunde und Familie immer sehr verständnisvoll und hilfsbereit, aber man kommt sich trotzdem irgendwie wie ein Ausserirdischer vor.
Dann vor ca. 10 Jahren kamen immer wieder Perioden, in denen ich auch ohne Alkohol plötzlich diese unsäglichen Schmerzen bekam. Die große Experimentierphase hatte begonnen:
Habe schnell gemerkt, dass mir Kälte gut tut, oder war es nur Ablenkung? Also immer wieder mit dem Kopf unter eiskaltes Wasser zum Teil auch mit Hilfe von Eiswürfeln. Das hat aber auch nicht wirklich oft geholfen.
In kalten Jahreszeiten raus an die frische Luft, das nicht verstopfte Nasenloch zugehalten und durch das verstopfte kalte Luft eingesaugt (Im Sommer kaltes Wasser in die Nase gesaugt). Manchmal löste sich die Verstopfung und damit auch etwas der Schmerz, aber wirklich Verlass war darauf auch nicht.
Zudem hab ich in dieser Zeit die Erfahrung gemacht, dass wenn ich die Attacke früh genug bemerke, mir Ablenkung gut tut:
Also der Schmerz ist noch nicht richtig da, man weiß nur das er kommen wird. Manchmal habe ich es geschafft mich auf irgendeine Arbeit zu stürzen oder zu telefonieren und mich voll auf diese Sache zu konzentrieren (auch Sex) und das Übel hat sich wieder in seine Höhle verkrochen. Wie gesagt nur manchmal klappt das....
Bitte lacht mich jetzt nicht aus. Irgendwann kam ein Werbespot von Thomapyrin Intensiv. Noch nicht probiert also gleich gekauft.
Komischerweise schlägt es bei mir zu 80% sehr schnell und wirkungsvoll an. Das wundert mich schon, weil man hier von ganz anderen Geschossen liest. Wenn es nicht anschlägt kann die Hölle bis zu 2 1/2 Stunden dauern. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass das schon fast ein Placebo-Effekt ist. Ich glaube daran, dass es mir hilft und deshalb funktioniert es.
Seit 14 Tagen habe ich fast jede Nacht (ca.2Stunden nach dem Einschlafen) wieder eine Attacke. Manchmal wirkt das Thomapyrin nicht..... Ich hatte dann einmal eine Attacke die fast 4 Stunden dauerte. Ich war am Ende und hatte Angst vor mir selber und meinen Gedanken... Zum Glück habe ich eine sehr verständnisvolle Frau die auch um 3 Uhr in der Früh für mich da ist, wenn ich sie brauche.
Es musste jetzt was passieren. Wieder mal Termin bei einem anderen Arzt.
Blutabnahme und IbuLysin verschrieben bekommen. Nutzt auch nix.
Also mal ausgiebig Herrn Google befragt:
So bin ich dann irgendwann auf den Begriff Cluster gekommen und somit zu euch.
Anhand der Symptome ist mir klar geworden, was mit mir los ist. Also wieder zum selben Arzt (auch wegen Blutwerten, die aber in Ordnung waren) und ihn nach Cluster befragt. Er tat so als ob ich die Symptome das letzte mal nicht erwähnt hätte......
Und sagte. Das hört sich wirklich nach Cluster an.
Heute war ich beim Neurologen. Der wusste wenigstens gleich Bescheid und sagte mir ganz ehrlich, dass ich am besten zu einem Spezialisten gehen sollte, da sein Wissen und Erfahrung über Cluster nicht sehr groß ist. Trotzdem EEG gemacht und Überweisung zum CT. Aufgrund meines Wissens durch diese Seite habe ich mir Sauerstoff verschreiben lassen. Das ist aber gar nicht so leicht zu bekommen musste ich jetzt feststellen. Am Mittwoch soll ich meine Flasche erhalten, hieß es jetzt, nach 3 Apotheken und gefühlten 100 Telefonaten.
Soviel zu meiner Geschichte. Danke für die Geduld. Aber jetzt zu meinen Fragen.
-Hat irgendjemand auch ähnliche oder andere Erfahrungen mit Thomapyrin Intensiv?
-Schafft ihr es auch (eher selten) mit Ablenkung den schnellen Ausgang zu finden?
-Habe in einem anderen Beitrag von Sauerstoff-Beschaffung direkt beim Händler gelesen. Wie ist das mit der Abrechnung und könnt ihr mir Händler nennen?
Ich wünsche allen möglichst viel Zeit mit hoher Lebensqualität und wenig Schmerz.
Bin froh euch gefunden zu haben.
MadHias
Mit großem Interesse verfolge ich schon seit ein paar Tagen dieses Forum.
Es ist super, zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Vorweg muss ich sagen, dass mir das alles sehr viel Kraft gibt und da es bei mir zum Glück episodisch abläuft weiß ich das es mich gar nicht mit dem WorstCase getroffen hat. Ich habe einen Mordsrespekt vor chronisch erkrankten und sehr viel Angst, dass es mir auch mal so geht. Ich wünsche allen hier viel Kraft und Hoffnung um durchzuhalten.
Meine Geschichte:
Ich bin 34 Jahre alt (männlich) komme aus München und habe meine ersten Attacken mit ungefähr 18Jahren erlebt. Da das bekanntlich die Sturm und Drang Zeit ist, waren meine ersten Erfahrungen mit diesen unglaublichen Schmerzen in Verbindung mit Alkohol. Sprich eine halbe Bier getrunken und ca. 30-60min später gedacht mir platzt das linke Auge aus dem Schädel.
Nach einiger Zeit habe ich bemerkt, wenn man in geselliger Runde weiter trinkt ist der Spuk nach 3 bis 4 halben Bier vorbei und es kann ein lustiger Abend werden. Aber es war immer ein Wettrennen: Schmerz gegen Promille. Das kann also auch keine Lösung sein. Somit kam es dazu dass ich seeeeehr selten Alkohol getrunken habe und wenn schon dann ist es nicht bei wenig geblieben.
Der erste Gedanke war auch erst mal Migräne. Habe mich dann immer gewundert (bei Gesprächen mit Betroffenen), wie Migräne-Leidende im abgedunkelten Zimmer ruhig auf dem Bett liegen konnten. Bei mir ging das nicht. Ich wandere umher, wippe auf und ab, bete den Schmerz an mich zu verlassen.
War deswegen auch ein paar mal bei verschiedenen Ärzten die mir aber alle nicht weiterhelfen konnten.
Habe auch damals alle möglichen Kopfschmerzmittel ausprobiert aber ohne Erfolg.
Zum Glück waren Freunde und Familie immer sehr verständnisvoll und hilfsbereit, aber man kommt sich trotzdem irgendwie wie ein Ausserirdischer vor.
Dann vor ca. 10 Jahren kamen immer wieder Perioden, in denen ich auch ohne Alkohol plötzlich diese unsäglichen Schmerzen bekam. Die große Experimentierphase hatte begonnen:
Habe schnell gemerkt, dass mir Kälte gut tut, oder war es nur Ablenkung? Also immer wieder mit dem Kopf unter eiskaltes Wasser zum Teil auch mit Hilfe von Eiswürfeln. Das hat aber auch nicht wirklich oft geholfen.
In kalten Jahreszeiten raus an die frische Luft, das nicht verstopfte Nasenloch zugehalten und durch das verstopfte kalte Luft eingesaugt (Im Sommer kaltes Wasser in die Nase gesaugt). Manchmal löste sich die Verstopfung und damit auch etwas der Schmerz, aber wirklich Verlass war darauf auch nicht.
Zudem hab ich in dieser Zeit die Erfahrung gemacht, dass wenn ich die Attacke früh genug bemerke, mir Ablenkung gut tut:
Also der Schmerz ist noch nicht richtig da, man weiß nur das er kommen wird. Manchmal habe ich es geschafft mich auf irgendeine Arbeit zu stürzen oder zu telefonieren und mich voll auf diese Sache zu konzentrieren (auch Sex) und das Übel hat sich wieder in seine Höhle verkrochen. Wie gesagt nur manchmal klappt das....
Bitte lacht mich jetzt nicht aus. Irgendwann kam ein Werbespot von Thomapyrin Intensiv. Noch nicht probiert also gleich gekauft.
Komischerweise schlägt es bei mir zu 80% sehr schnell und wirkungsvoll an. Das wundert mich schon, weil man hier von ganz anderen Geschossen liest. Wenn es nicht anschlägt kann die Hölle bis zu 2 1/2 Stunden dauern. Inzwischen habe ich das Gefühl, dass das schon fast ein Placebo-Effekt ist. Ich glaube daran, dass es mir hilft und deshalb funktioniert es.
Seit 14 Tagen habe ich fast jede Nacht (ca.2Stunden nach dem Einschlafen) wieder eine Attacke. Manchmal wirkt das Thomapyrin nicht..... Ich hatte dann einmal eine Attacke die fast 4 Stunden dauerte. Ich war am Ende und hatte Angst vor mir selber und meinen Gedanken... Zum Glück habe ich eine sehr verständnisvolle Frau die auch um 3 Uhr in der Früh für mich da ist, wenn ich sie brauche.
Es musste jetzt was passieren. Wieder mal Termin bei einem anderen Arzt.
Blutabnahme und IbuLysin verschrieben bekommen. Nutzt auch nix.
Also mal ausgiebig Herrn Google befragt:
So bin ich dann irgendwann auf den Begriff Cluster gekommen und somit zu euch.
Anhand der Symptome ist mir klar geworden, was mit mir los ist. Also wieder zum selben Arzt (auch wegen Blutwerten, die aber in Ordnung waren) und ihn nach Cluster befragt. Er tat so als ob ich die Symptome das letzte mal nicht erwähnt hätte......
Und sagte. Das hört sich wirklich nach Cluster an.
Heute war ich beim Neurologen. Der wusste wenigstens gleich Bescheid und sagte mir ganz ehrlich, dass ich am besten zu einem Spezialisten gehen sollte, da sein Wissen und Erfahrung über Cluster nicht sehr groß ist. Trotzdem EEG gemacht und Überweisung zum CT. Aufgrund meines Wissens durch diese Seite habe ich mir Sauerstoff verschreiben lassen. Das ist aber gar nicht so leicht zu bekommen musste ich jetzt feststellen. Am Mittwoch soll ich meine Flasche erhalten, hieß es jetzt, nach 3 Apotheken und gefühlten 100 Telefonaten.
Soviel zu meiner Geschichte. Danke für die Geduld. Aber jetzt zu meinen Fragen.
-Hat irgendjemand auch ähnliche oder andere Erfahrungen mit Thomapyrin Intensiv?
-Schafft ihr es auch (eher selten) mit Ablenkung den schnellen Ausgang zu finden?
-Habe in einem anderen Beitrag von Sauerstoff-Beschaffung direkt beim Händler gelesen. Wie ist das mit der Abrechnung und könnt ihr mir Händler nennen?
Ich wünsche allen möglichst viel Zeit mit hoher Lebensqualität und wenig Schmerz.
Bin froh euch gefunden zu haben.
MadHias
