Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 23:17 Bin neu hier.
Habe über 20Jahre, von den Aerzten unerkannt, im Frühjahr und Herbst Kopfschmerzanfälle gehabt. Vor ca. 2 Jahren hatte ich einen Borderline-Tumor. Seit der Operation habe ständig Anfälle, dass fing schon im Krankenhaus an, das ich nachts um 3 Uhr wach wurde und rumlief. Gottseidank bin ich an einen guten Neurologen geraten, der nach meinen Angaben sofort Cluster feststellte, was mir gar kein Begriff war.
Ich bin gut eingestellt, Verapamil und ohne Beanstandung von der Krankenkasse eine 20l Sauerstoffflasche bekommen. Sobald ich was merke, sofort an die Flasche, dann kommt das manchmal gar nicht richtig durch, aber nachts ist das ganz schlimm.
Ich hatte voriges Jahr nur im August Ruhe, nur den einen Monat. Seitdem schlage ich mich so durch. Viele Schmerzen und das nachts nicht durchschlafen können, die Schmerzen machen mich fertig. Im Haushalt bleibt alles liegen. Nichts geht vorran.
Dann mal wieder paar Wochen nicht so schlimm, kann sogar mal durchschlafen. In der Phase schlafe ich, wann ich nur kann. Ich brauche den Schlaf unbedingt.
Dann geht es etwas und ich denke, so, jetzt erledige ich dies und das und dann kommen wieder die schlimmen Tage. Es ist zum verzweifeln. Bekannte verabschieden sich, gute Freunde bleiben, aber man kann die Freundschaft nicht so pflegen, wie sie es verdient usw......Ich bin von so einer Traurigkeit beseelt, ich kann das gar nicht erklären. Meine Nachbarn sagen schon, ich hätte mein Lachen verloren. Ja, ich war so ein fröhlicher Mensch und früher hatte ich wenigstens immer den Sommer und den Winter zur Erholung.

Habt Ihr denn auch das Gefühl, dass Euch alles zuviel ist, regt Euch auch alles gleich auf?
Ich bin oft so unleidlich und ungeduldig?
So, jetzt habe ich mir hier den ganzen Frust von der Seele geschrieben. Danke für Euer Ohr.

Liebe Gruesse an Euch alle
Ma

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 23:17

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 23:17 Bin neu hier.
Habe über 20Jahre, von den Aerzten unerkannt, im Frühjahr und Herbst Kopfschmerzanfälle gehabt. Vor ca. 2 Jahren hatte ich einen Borderline-Tumor. Seit der Operation habe ständig Anfälle, dass fing schon im Krankenhaus an, das ich nachts um 3 Uhr wach wurde und rumlief. Gottseidank bin ich an einen guten Neurologen geraten, der nach meinen Angaben sofort Cluster feststellte, was mir gar kein Begriff war.
Ich bin gut eingestellt, Verapamil und ohne Beanstandung von der Krankenkasse eine 20l Sauerstoffflasche bekommen. Sobald ich was merke, sofort an die Flasche, dann kommt das manchmal gar nicht richtig durch, aber nachts ist das ganz schlimm.
Ich hatte voriges Jahr nur im August Ruhe, nur den einen Monat. Seitdem schlage ich mich so durch. Viele Schmerzen und das nachts nicht durchschlafen können, die Schmerzen machen mich fertig. Im Haushalt bleibt alles liegen. Nichts geht vorran.
Dann mal wieder paar Wochen nicht so schlimm, kann sogar mal durchschlafen. In der Phase schlafe ich, wann ich nur kann. Ich brauche den Schlaf unbedingt.
Dann geht es etwas und ich denke, so, jetzt erledige ich dies und das und dann kommen wieder die schlimmen Tage. Es ist zum verzweifeln. Bekannte verabschieden sich, gute Freunde bleiben, aber man kann die Freundschaft nicht so pflegen, wie sie es verdient usw......Ich bin von so einer Traurigkeit beseelt, ich kann das gar nicht erklären. Meine Nachbarn sagen schon, ich hätte mein Lachen verloren. Ja, ich war so ein fröhlicher Mensch und früher hatte ich wenigstens immer den Sommer und den Winter zur Erholung.

Habt Ihr denn auch das Gefühl, dass Euch alles zuviel ist, regt Euch auch alles gleich auf?
Ich bin oft so unleidlich und ungeduldig?
So, jetzt habe ich mir hier den ganzen Frust von der Seele geschrieben. Danke für Euer Ohr.

Liebe Gruesse an Euch alle
Ma

Willkommen imForum Ma
Du schreibst gut eingestellt mit Verapamil. Wie kann das sein wenn du immer noch starke Attacken hast ? Wenn das verapamil gut wirkt dann sollten es weniger oder schwächere Attacken sein, am besten beides. Für die Nacht noch ein Tip: Schon mal Triptane zur Prophylaxe genommen ? Bei jedem ist es anders aber bei mir wirkt Ascotop und Sumatriptan gut zur Vorbeugung. Wenn ich sicher weiss das Nachts Attacken kommen nehm ich vor dem Schlafen gehen 1 Tabl. und hab dann 6-8 Stunden Ruhe. Und somit ausreichend Schlaf.
Damit wird es viel erträglicher.
Gruß Markus
Kannst mich auch per PN anschreiben oder wir telefonieren mal.