Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo bin ganz neu hier und möchte ganz kurz meine Geschichte, bzw. von meinem Bruder erzählen. Cluster Kopfschmerzen diagnostiziert am 08.03.13, also noch gar nicht so lange. Eingestellt auf Topiramat 25mg, 1-0-1. Seit er kein Kortison mehr holt, hat er ständig nur noch gerötete Augen mit Druckschmerz. Das heißt, er fährt den ganzen Tag mit der Sonnenbrille durch die Gegend ( LKW- Fahrer), weil er lichtempfindlich ist. In Behandlung bei einer Neurologin, die ihm kein Sauerstoff verordnen will. Aussage der Neurologin: Kümmern sie sich selbst drum. Aussage der Klinik, wo es festgestellt wurde, dringend erforderlich. Notfallambulanz Neurologie an der Uniklinik Homburg: Setzen sie die Medikamente ab. HALLO, armes Deutschland. Wissen nicht mehr weiter. Kann uns jemand von Euch weiterhelfen? Wie bekommt er die roten Augen und auch der Druck weg? Holt er Kortison ist es mit den Augen besser. Wer weiß Rat?LG Steel-Nails

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:56 Hallo bin ganz neu hier und möchte ganz kurz meine Geschichte, bzw. von meinem Bruder erzählen. Cluster Kopfschmerzen diagnostiziert am 08.03.13, also noch gar nicht so lange. Eingestellt auf Topiramat 25mg, 1-0-1. Seit er kein Kortison mehr holt, hat er ständig nur noch gerötete Augen mit Druckschmerz. Das heißt, er fährt den ganzen Tag mit der Sonnenbrille durch die Gegend ( LKW- Fahrer), weil er lichtempfindlich ist. In Behandlung bei einer Neurologin, die ihm kein Sauerstoff verordnen will. Aussage der Neurologin: Kümmern sie sich selbst drum. Aussage der Klinik, wo es festgestellt wurde, dringend erforderlich. Notfallambulanz Neurologie an der Uniklinik Homburg: Setzen sie die Medikamente ab. HALLO, armes Deutschland. Wissen nicht mehr weiter. Kann uns jemand von Euch weiterhelfen? Wie bekommt er die roten Augen und auch der Druck weg? Holt er Kortison ist es mit den Augen besser. Wer weiß Rat?LG Steel-Nails

Hi,

ich empfehle einen Arzt vorne aus der Ärztliste zu kontaktieren. Noch besser ein Competence Center.

Bei Topiramat 25 mg 1-0-1 stellt sich die Frage ob das überhaupt was bringt. Mir hat ein erfahrener Neurologe mal gesagt, dass, ich nahm das Medi auch mal, unter 75 mg die Wirksamkeit fragwürdig ist. Was ist den mit Verapamil oder Lithium zur Propylaxe?

Lieben Gruss

Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:56 Hallo bin ganz neu hier und möchte ganz kurz meine Geschichte, bzw. von meinem Bruder erzählen. Cluster Kopfschmerzen diagnostiziert am 08.03.13, also noch gar nicht so lange. Eingestellt auf Topiramat 25mg, 1-0-1. Seit er kein Kortison mehr holt, hat er ständig nur noch gerötete Augen mit Druckschmerz. Das heißt, er fährt den ganzen Tag mit der Sonnenbrille durch die Gegend ( LKW- Fahrer), weil er lichtempfindlich ist. In Behandlung bei einer Neurologin, die ihm kein Sauerstoff verordnen will. Aussage der Neurologin: Kümmern sie sich selbst drum. Aussage der Klinik, wo es festgestellt wurde, dringend erforderlich. Notfallambulanz Neurologie an der Uniklinik Homburg: Setzen sie die Medikamente ab. HALLO, armes Deutschland. Wissen nicht mehr weiter. Kann uns jemand von Euch weiterhelfen? Wie bekommt er die roten Augen und auch der Druck weg? Holt er Kortison ist es mit den Augen besser. Wer weiß Rat?LG Steel-Nails

Hi,

ich empfehle einen Arzt vorne aus der Ärztliste zu kontaktieren. Noch besser ein Competence Center.

Bei Topiramat 25 mg 1-0-1 stellt sich die Frage ob das überhaupt was bringt. Mir hat ein erfahrener Neurologe mal gesagt, dass, ich nahm das Medi auch mal, unter 75 mg die Wirksamkeit fragwürdig ist. Was ist den mit Verapamil oder Lithium zur Propylaxe?

Lieben Gruss

Andre

Hallo,
Herzliches Wilkommen im Forum.

Anscheinend hat dein Bruder keinen Clusterkopfschmerzspezialisten erwischt.
Es ist sehr traurig zu lesen, dass das in der heutigen Zeit immer noch vorkommt.
Einer schiebt dem anderen den Ball zu.
Warum bereits die Klinik nicht den Sauerstoff verschrieben hat ist unerklärlich, aber spätestens die Neurologin hätte ihn auch verschreiben müssen.
Hier auf der Homepage unter Downloads findest Du verschiedene Broschüren zum ausdrucken.u.a. auch die Sauerstoffversorgung. Einfach ausdrucken und dem Arzt vorlegen.
In der Akuttherapie hat sich Sauerstoff und die Triptane am wirkungsvollsten herausgestellt.
Sauerstoff hat keine Nebenwirkungen.
Für die Prophylaxe der Clusterkopfschmerzen Verapamil u. Lithium.
Das Kortison ist viel zu niedrig dosiert.
Da dein Bruder Berufskraftfahrer ist, muss er gut mit Medis eingestellt werden.
Oft dauert es einen längeren Zeitraum bis die richtigen Medikamente wirken.
Aber Voraussetzung ist natürlich, dass der behandelte Arzt ausreichende Kenntnisse über den Clusterkopfschmerz besitzt.
Vielleicht kann dein Bruder ein Clusterkopfschmerzzentrum aufsuchen, oder einen Arzt von der Ärzteliste nehmen.
Viele Grüße
Baden24

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:56 Hallo bin ganz neu hier und möchte ganz kurz meine Geschichte, bzw. von meinem Bruder erzählen. Cluster Kopfschmerzen diagnostiziert am 08.03.13, also noch gar nicht so lange. Eingestellt auf Topiramat 25mg, 1-0-1. Seit er kein Kortison mehr holt, hat er ständig nur noch gerötete Augen mit Druckschmerz. Das heißt, er fährt den ganzen Tag mit der Sonnenbrille durch die Gegend ( LKW- Fahrer), weil er lichtempfindlich ist. In Behandlung bei einer Neurologin, die ihm kein Sauerstoff verordnen will. Aussage der Neurologin: Kümmern sie sich selbst drum. Aussage der Klinik, wo es festgestellt wurde, dringend erforderlich. Notfallambulanz Neurologie an der Uniklinik Homburg: Setzen sie die Medikamente ab. HALLO, armes Deutschland. Wissen nicht mehr weiter. Kann uns jemand von Euch weiterhelfen? Wie bekommt er die roten Augen und auch der Druck weg? Holt er Kortison ist es mit den Augen besser. Wer weiß Rat?LG Steel-Nails

Hi,

ich empfehle einen Arzt vorne aus der Ärztliste zu kontaktieren. Noch besser ein Competence Center.

Bei Topiramat 25 mg 1-0-1 stellt sich die Frage ob das überhaupt was bringt. Mir hat ein erfahrener Neurologe mal gesagt, dass, ich nahm das Medi auch mal, unter 75 mg die Wirksamkeit fragwürdig ist. Was ist den mit Verapamil oder Lithium zur Propylaxe?

Lieben Gruss

Andre

Erst mal herzlichen Dank, für die vielen Antworten. Bei der Einstellung unter Topiramat 25mg 1-0-1 sind die Kopfschmerzen zwar gedämpft aber ihm machen die roten Augen zu schaffen. Es sieht wirklich fürchterlich aus, wie Blutorangen. Habt ihr das auch? Er zieht immer eine Sonnenbrille an, damit die Leute das nicht sehen, weil er sich dann immer dumme Sprüche anhören muß wie z.B. haste gesoffen, die ganze Nacht geweint usw. Er geht schon gar nicht mehr privat unter Menschen. Er ist viel bei mir. Ich mache mir echt viele Sorgen um ihn. Bin immer im Internet am rumsuchen, nach irgendwelchen Studien, anderen Medis usw. Heute telefoniert er wieder mit dem Arzt im Krankenhaus, der die Diagnose gestellt hat. Bin mal gespannt was er dazu meint. Vielen dank noch mal an Euch. Werde ihm natürlich Eure Rückantworten mitteilen. LG Steel-Nails

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:56 Hallo bin ganz neu hier und möchte ganz kurz meine Geschichte, bzw. von meinem Bruder erzählen. Cluster Kopfschmerzen diagnostiziert am 08.03.13, also noch gar nicht so lange. Eingestellt auf Topiramat 25mg, 1-0-1. Seit er kein Kortison mehr holt, hat er ständig nur noch gerötete Augen mit Druckschmerz. Das heißt, er fährt den ganzen Tag mit der Sonnenbrille durch die Gegend ( LKW- Fahrer), weil er lichtempfindlich ist. In Behandlung bei einer Neurologin, die ihm kein Sauerstoff verordnen will. Aussage der Neurologin: Kümmern sie sich selbst drum. Aussage der Klinik, wo es festgestellt wurde, dringend erforderlich. Notfallambulanz Neurologie an der Uniklinik Homburg: Setzen sie die Medikamente ab. HALLO, armes Deutschland. Wissen nicht mehr weiter. Kann uns jemand von Euch weiterhelfen? Wie bekommt er die roten Augen und auch der Druck weg? Holt er Kortison ist es mit den Augen besser. Wer weiß Rat?LG Steel-Nails

Hallo,
ich habe dir die Adresse meines Neurologen per PN gesendet - gewiss hilft er euch weiter.
Gruß Roland