Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:36 Hallo Leute, dies ist mein erster Auftritt hier, hoffe ich blamier mich nicht zu arg. Ganz kurz, hab den CK schon seit 15 Jahren, damals sehr krass, war dann ziemlich bald beim Neuro, der hat´s auch gleich diagnostiziert - Gottseidank - Habe dann son bisschen rumeperimentiert, Sauerstoff (weiß aber nicht mehr die Dosis) hat anfangs geholfen dann leider nicht mehr, hab dann Suma-Tabletten probiert-dauerte zu lang, derweil bist ja verreckt vor Schmerzen, Suma s.c. haben super geholfen allerdings schlagen die bei mir ein wie ne Bombe (bin danach immer vollkommen platt), bin dann auf Suma-nasal umgestiegen, hat gut geholfen-wenn auch langsamer aber nur 2x am Tag lt. Verordnung und dann?? Hatte jetzt einige Jahre ziemlich Ruhe, nur hin und wieder mal einige wenige Attacken und die auch nicht so stark.
Doch jetzt hat mich der Dämon wieder voll im Griff!
Mein Hausarzt (musste leider wechseln) hat keine Ahnung vom CK und hat mich zum Neuro geschickt - absoluter Vollpfosten-sorry und als er dann auch noch meinte, dass man Suma nicht 2xtäglich (Spritzen und nasal) sondern maximal 7x pro Woche nehmen dürfe, war der Ofen bei mir ganz aus.
Meine Frage: Hat da schon mal jemand was von gehört???????
Ich habe ja nun schon wirklich viel gelesen und recherchiert, aber überall heißt´s eigentlich max. 2/Tag
Übrigens Verapamil nehme ich auch scchon seit über 3 Wochen, habe mit 80mg angefangen und gesteigert(unter Kontrolle), bin jetzt be 480mgretard aber leider ohne jede Wirkung.
Freue mich über eure Hilfe und wäre dankbar, wenn sich auch mal jemand aus der Umgebung melden würde (Raum Neuburg/Donau in Bayern)
Viele Grüsse Volker

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:36 Hallo Leute, dies ist mein erster Auftritt hier, hoffe ich blamier mich nicht zu arg. Ganz kurz, hab den CK schon seit 15 Jahren, damals sehr krass, war dann ziemlich bald beim Neuro, der hat´s auch gleich diagnostiziert - Gottseidank - Habe dann son bisschen rumeperimentiert, Sauerstoff (weiß aber nicht mehr die Dosis) hat anfangs geholfen dann leider nicht mehr, hab dann Suma-Tabletten probiert-dauerte zu lang, derweil bist ja verreckt vor Schmerzen, Suma s.c. haben super geholfen allerdings schlagen die bei mir ein wie ne Bombe (bin danach immer vollkommen platt), bin dann auf Suma-nasal umgestiegen, hat gut geholfen-wenn auch langsamer aber nur 2x am Tag lt. Verordnung und dann?? Hatte jetzt einige Jahre ziemlich Ruhe, nur hin und wieder mal einige wenige Attacken und die auch nicht so stark.
Doch jetzt hat mich der Dämon wieder voll im Griff!
Mein Hausarzt (musste leider wechseln) hat keine Ahnung vom CK und hat mich zum Neuro geschickt - absoluter Vollpfosten-sorry und als er dann auch noch meinte, dass man Suma nicht 2xtäglich (Spritzen und nasal) sondern maximal 7x pro Woche nehmen dürfe, war der Ofen bei mir ganz aus.
Meine Frage: Hat da schon mal jemand was von gehört???????
Ich habe ja nun schon wirklich viel gelesen und recherchiert, aber überall heißt´s eigentlich max. 2/Tag
Übrigens Verapamil nehme ich auch scchon seit über 3 Wochen, habe mit 80mg angefangen und gesteigert(unter Kontrolle), bin jetzt be 480mgretard aber leider ohne jede Wirkung.
Freue mich über eure Hilfe und wäre dankbar, wenn sich auch mal jemand aus der Umgebung melden würde (Raum Neuburg/Donau in Bayern)
Viele Grüsse Volker

Hallo Volker,

bekanntermaßen sind viele Mediziner mit der Therapie des Clusterkopfschmerzes überfordert.

Zum Einen empfehle ich dir, dir einen kompetenen Arzt zu suchen. Eine Hilfe dabei ist die Ärzteliste auf clusterkopf.de eine weitere - mit viel mehr Auswahl - ist das bundesweite Kopfschmerz-Netzwerk der Schmerzklinik Kiel. Auf der Homepage schmerzklinik.de findest du unter "Infos für Patienten" den Menu-Punkt "Schmerztherapeuten". Dort kannst du dann in der Deutschlandkarte zu den zertifizierten Ärzten in deiner Nähe navigieren und einen guten Arzt finden.

Eine Info am Rande: In der "alten" DMKG-Therapieleitlinie fand sich (seit 2005 leider nicht mehr) der folgende Absatz:

In Langzeituntersuchungen wurde von einzelnen Patienten die normalerweise empfohlene Maximalapplikation von 2 x 6 mg pro Tag Sumatriptan um ein Vielfaches überschritten. Komplikationen sind dabei nicht aufgetreten. Im Ausnahmefall muß also erwogen werden, ob im Hinblick auf mangelnde Therapiealternativen bis zum Eintreten der Wirksamkeit einer prophylaktischen Therapie eine Überschreitung der maximalen Tagesapplikation verantwortet werden kann. Dies kann jedoch immer nur im Einzelfall entschieden werden.

Liebe Grüße

Jakob

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:36

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 22:36 Hallo Leute, dies ist mein erster Auftritt hier, hoffe ich blamier mich nicht zu arg. Ganz kurz, hab den CK schon seit 15 Jahren, damals sehr krass, war dann ziemlich bald beim Neuro, der hat´s auch gleich diagnostiziert - Gottseidank - Habe dann son bisschen rumeperimentiert, Sauerstoff (weiß aber nicht mehr die Dosis) hat anfangs geholfen dann leider nicht mehr, hab dann Suma-Tabletten probiert-dauerte zu lang, derweil bist ja verreckt vor Schmerzen, Suma s.c. haben super geholfen allerdings schlagen die bei mir ein wie ne Bombe (bin danach immer vollkommen platt), bin dann auf Suma-nasal umgestiegen, hat gut geholfen-wenn auch langsamer aber nur 2x am Tag lt. Verordnung und dann?? Hatte jetzt einige Jahre ziemlich Ruhe, nur hin und wieder mal einige wenige Attacken und die auch nicht so stark.
Doch jetzt hat mich der Dämon wieder voll im Griff!
Mein Hausarzt (musste leider wechseln) hat keine Ahnung vom CK und hat mich zum Neuro geschickt - absoluter Vollpfosten-sorry und als er dann auch noch meinte, dass man Suma nicht 2xtäglich (Spritzen und nasal) sondern maximal 7x pro Woche nehmen dürfe, war der Ofen bei mir ganz aus.
Meine Frage: Hat da schon mal jemand was von gehört???????
Ich habe ja nun schon wirklich viel gelesen und recherchiert, aber überall heißt´s eigentlich max. 2/Tag
Übrigens Verapamil nehme ich auch scchon seit über 3 Wochen, habe mit 80mg angefangen und gesteigert(unter Kontrolle), bin jetzt be 480mgretard aber leider ohne jede Wirkung.
Freue mich über eure Hilfe und wäre dankbar, wenn sich auch mal jemand aus der Umgebung melden würde (Raum Neuburg/Donau in Bayern)
Viele Grüsse Volker

Hallo Volker,

bekanntermaßen sind viele Mediziner mit der Therapie des Clusterkopfschmerzes überfordert.

Zum Einen empfehle ich dir, dir einen kompetenen Arzt zu suchen. Eine Hilfe dabei ist die Ärzteliste auf clusterkopf.de eine weitere - mit viel mehr Auswahl - ist das bundesweite Kopfschmerz-Netzwerk der Schmerzklinik Kiel. Auf der Homepage schmerzklinik.de findest du unter "Infos für Patienten" den Menu-Punkt "Schmerztherapeuten". Dort kannst du dann in der Deutschlandkarte zu den zertifizierten Ärzten in deiner Nähe navigieren und einen guten Arzt finden.

Eine Info am Rande: In der "alten" DMKG-Therapieleitlinie fand sich (seit 2005 leider nicht mehr) der folgende Absatz:

In Langzeituntersuchungen wurde von einzelnen Patienten die normalerweise empfohlene Maximalapplikation von 2 x 6 mg pro Tag Sumatriptan um ein Vielfaches überschritten. Komplikationen sind dabei nicht aufgetreten. Im Ausnahmefall muß also erwogen werden, ob im Hinblick auf mangelnde Therapiealternativen bis zum Eintreten der Wirksamkeit einer prophylaktischen Therapie eine Überschreitung der maximalen Tagesapplikation verantwortet werden kann. Dies kann jedoch immer nur im Einzelfall entschieden werden.

Liebe Grüße

Jakob

Danke für die schnelle und informationsreiche Antwort, habe mir aus der liste auch schon einen Arzt rausgesucht, der mir nochdazu empfohlen wurde, nämlich Dr. Kaube in München, der soll wohl richtig gut sein-ich hoffe es zumindest. Habe Montag schon versucht nen Termin zu vereinbaren, war jedoch wegen Fasching geschlossen. Versuch´s morgen früh noch mal in der Hoffnung recht schnell nen Termin zu kriegen.
Aber nochmal zu meinem Neuro; wie kommt der dazu sone Aussage zu treffen vonwegen maximal 7 Einheiten pro Woche, da ist ´man ja fast geneigt, ihm mal sone richtig "gute Attacke" zu wünschen - ist natürlich nicht ernst gemeint, aber ich denke du kannst mich verstehen - Ich find´s schlichtweg ne Frechheit, mich einfach so stehenzulassen, hat mir dann 2 Spritzen verschrieben und gemeint, mein Arzt kriegt dann nen Kurzbrief von ihm.
Also so was habe ich ja wohl noch nie erlebt, deshalb geh ich ja jetzt auch zu nem "Profi"