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Heftige Clusterattacken trotz hoher Verapamildosis
Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 19:38
von Archiv
Hallo, mein Name ist Uwe, ich bin 51 Jahre alt und lebe in der Pfalz (Landkreis Bad Dürkheim). Ich schlage mich mit Cluster und Migräne schon seit meiner Teenagerzeit herum. Zurzeit sind meine Clusterattacken aber leider so heftig und so häufig wie noch nie in meinem Leben. Üblicherweise habe ich die Attacken mit einer höheren Dosierung von Verapamil einigermaßen im Griff. D.h. bei einer Mindestdosis von 240-360mg täglich konnte ich immer noch mit einer Steigerung auf 600-720mg soweit reagieren, dass die Attackenhäufigkeit und die Stärke nach einigen Tagen wieder zurückgingen. Derzeit ist aber so, dass ich trotz dieser hohen Dosis täglich mindestens zweimal mit Immigran Inject bzw. vor dem Einschlafen mit 100mg Sumatriptan zusätzlich reagieren muss. Mein Neurologe meint, dass falls sich die Attackenhäufigkeit und –stärke in nächster Zeit nicht bessert, müsste man davon ausgehen, dass das Verapamil bei leider keine mehr Wirkung mehr zeigt und sich ernsthaft überlegen, ob man baldmöglichst sukzessive auf Lithium umsteigen sollte. Ich würde gerne wissen, kann es sein dass ein Medikament, was immer gewirkt hat - auch wenn nach meinem Eindruck die Dosis immer mal wieder gesteigert werden musste – in der Wirkung plötzlich oder allmählich nachlässt oder völlig unwirksam wird. Und wenn das so ist, besteht die Möglichkeit, dass das in absehbarer Zeit mit Sumatriptan auch passieren kann. Das zweite Thema was mich beschäftigt ist die Schmerzbekämpfung mit Hilfe von Sauerstoff. Mein Neurologe meint, dass die Krankenkasse mir die Versorgung mit Sauerstoff und den dafür notwendigen Utensilien nur genehmigt, wenn die Wirkung unter ärztlicher Aufsicht bestätigt wurde, d.h. wenn ich mich dafür in eine Schmerzklinik einweisen lasse, in der man das testen kann. Ist das die einzige Möglichkeit oder gibt es noch andere Wege sich mit Sauerstoff versorgen zu lassen. Ich danke euch schon im Voraus für eure Antworten, Uwe
Re: Heftige Clusterattacken trotz hoher Verapamildosis
Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 19:38
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:38
Hallo, mein Name ist Uwe, ich bin 51 Jahre alt und lebe in der Pfalz (Landkreis Bad Dürkheim). Ich schlage mich mit Cluster und Migräne schon seit meiner Teenagerzeit herum. Zurzeit sind meine Clusterattacken aber leider so heftig und so häufig wie noch nie in meinem Leben. Üblicherweise habe ich die Attacken mit einer höheren Dosierung von Verapamil einigermaßen im Griff. D.h. bei einer Mindestdosis von 240-360mg täglich konnte ich immer noch mit einer Steigerung auf 600-720mg soweit reagieren, dass die Attackenhäufigkeit und die Stärke nach einigen Tagen wieder zurückgingen. Derzeit ist aber so, dass ich trotz dieser hohen Dosis täglich mindestens zweimal mit Immigran Inject bzw. vor dem Einschlafen mit 100mg Sumatriptan zusätzlich reagieren muss. Mein Neurologe meint, dass falls sich die Attackenhäufigkeit und –stärke in nächster Zeit nicht bessert, müsste man davon ausgehen, dass das Verapamil bei leider keine mehr Wirkung mehr zeigt und sich ernsthaft überlegen, ob man baldmöglichst sukzessive auf Lithium umsteigen sollte. Ich würde gerne wissen, kann es sein dass ein Medikament, was immer gewirkt hat - auch wenn nach meinem Eindruck die Dosis immer mal wieder gesteigert werden musste – in der Wirkung plötzlich oder allmählich nachlässt oder völlig unwirksam wird. Und wenn das so ist, besteht die Möglichkeit, dass das in absehbarer Zeit mit Sumatriptan auch passieren kann. Das zweite Thema was mich beschäftigt ist die Schmerzbekämpfung mit Hilfe von Sauerstoff. Mein Neurologe meint, dass die Krankenkasse mir die Versorgung mit Sauerstoff und den dafür notwendigen Utensilien nur genehmigt, wenn die Wirkung unter ärztlicher Aufsicht bestätigt wurde, d.h. wenn ich mich dafür in eine Schmerzklinik einweisen lasse, in der man das testen kann. Ist das die einzige Möglichkeit oder gibt es noch andere Wege sich mit Sauerstoff versorgen zu lassen. Ich danke euch schon im Voraus für eure Antworten, Uwe
Hallo Uwe
Mir wurde O² auch ohne vorherigen Test genehmigt. Ich hab aber von mir aus erstmal 1X10 l Flasche mit Ständer und Druckminderer getestet. Erst als ich wußte er wirkt hab ich eine Weitere 10 l und 2x2 l beantragt. Ich denke frag deine Krankenkasse selber, die Eiweisung und Aufenthalt in der Klinik kommt deine Kasse teurer als gleich zu O² genehmigen. Aber vielleicht kannst du dir auch bei einem Arzt mal eine Flasche ausleihen.
Gruß Markus
Re: Heftige Clusterattacken trotz hoher Verapamildosis
Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 19:38
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:38
Hallo, mein Name ist Uwe, ich bin 51 Jahre alt und lebe in der Pfalz (Landkreis Bad Dürkheim). Ich schlage mich mit Cluster und Migräne schon seit meiner Teenagerzeit herum. Zurzeit sind meine Clusterattacken aber leider so heftig und so häufig wie noch nie in meinem Leben. Üblicherweise habe ich die Attacken mit einer höheren Dosierung von Verapamil einigermaßen im Griff. D.h. bei einer Mindestdosis von 240-360mg täglich konnte ich immer noch mit einer Steigerung auf 600-720mg soweit reagieren, dass die Attackenhäufigkeit und die Stärke nach einigen Tagen wieder zurückgingen. Derzeit ist aber so, dass ich trotz dieser hohen Dosis täglich mindestens zweimal mit Immigran Inject bzw. vor dem Einschlafen mit 100mg Sumatriptan zusätzlich reagieren muss. Mein Neurologe meint, dass falls sich die Attackenhäufigkeit und –stärke in nächster Zeit nicht bessert, müsste man davon ausgehen, dass das Verapamil bei leider keine mehr Wirkung mehr zeigt und sich ernsthaft überlegen, ob man baldmöglichst sukzessive auf Lithium umsteigen sollte. Ich würde gerne wissen, kann es sein dass ein Medikament, was immer gewirkt hat - auch wenn nach meinem Eindruck die Dosis immer mal wieder gesteigert werden musste – in der Wirkung plötzlich oder allmählich nachlässt oder völlig unwirksam wird. Und wenn das so ist, besteht die Möglichkeit, dass das in absehbarer Zeit mit Sumatriptan auch passieren kann. Das zweite Thema was mich beschäftigt ist die Schmerzbekämpfung mit Hilfe von Sauerstoff. Mein Neurologe meint, dass die Krankenkasse mir die Versorgung mit Sauerstoff und den dafür notwendigen Utensilien nur genehmigt, wenn die Wirkung unter ärztlicher Aufsicht bestätigt wurde, d.h. wenn ich mich dafür in eine Schmerzklinik einweisen lasse, in der man das testen kann. Ist das die einzige Möglichkeit oder gibt es noch andere Wege sich mit Sauerstoff versorgen zu lassen. Ich danke euch schon im Voraus für eure Antworten, Uwe
Hallo Uwe,
ja, es kann durchaus vorkommen, dass Medikamenet, die jahrelang erfolgreich eingesetzt wurden, hin und wieder an Erfolg verlieren. Ebenso können die aber dann auch ein, zwei Episoden später wieder erfolgreich sein.
Du solltest in der Tat deinem Arzt folgen und probeweise mal für eine Weile die Prophylaxe auf Alternativen (Lithium oder Topiramat) umstellen.
Zum Sauerstoff ist die Aussage deines Arztes nicht ganz richtig: bereits im letzten Jahrhundert (1998) haben sich die Krankenkassen ene Selbstverpflichtung auferlegt, bei der Diagnose Clusterkopfschmerz die Sauerstoff-Therapiekosten zu übernehmen. Ohne wenn und aber.
Scherlich hast du - im Fall, dass deine KK die Kosten nicht pübernehmen will (einige schwarze Schafe gibt es immer noch) - bessere Karten, wenn du die Wirkung bereits nachweisen kannst, was aber rein technisch häufig ein Problem ist, weill du normalerweise nicht an den Sauerstoff ran kommst. Insofern ist der Vorschlag von Markus ganz gut: Leih dir irgendwo (Arzt, Sanitätshaus, Bekannte, andere CK-Patienten) mal Sauerstoff aus und teste die Wirkung - oder, wie gesagt, direkt verordnen lassen.
LIebe Grüße
Jakob