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komische Sache mit dem Kortison

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 19:37
von Archiv
Hallo,

ich hab da eine sehr eigenartige Beobachtung gemacht und kann mir diese so gar nicht erklären.

Da Prednisolon sonst immer die Attacken abbricht, tut es diesmal dies so gar nicht. Ich bekam diesmal 500 mg i.v. bin nun bei 150 mg i.v. und das verschiebt den Cluster so ziemlich.
Ich bekomme noch zusätzlich Antibiotika i.v. zur abschirmung von Menigitis, aber das kann wohl schlecht der grund sein das diesmal das Kortison so schlecht hilft oder?
Vor paar Wochen wurde ich auch operiert nahe Kopf ca. 3,1/2 stündige OP - ich kann mir die Sache einfach überhaupt nicht erklären, bevor ich am Montag zum Neuro renne und ihm das schildere wisst ihr was das nicht wirken des Kortison sein könnte?

Lieben Gruß und SfZ

Re: komische Sache mit dem Kortison

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 19:37
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37 Hallo,

ich hab da eine sehr eigenartige Beobachtung gemacht und kann mir diese so gar nicht erklären.

Da Prednisolon sonst immer die Attacken abbricht, tut es diesmal dies so gar nicht. Ich bekam diesmal 500 mg i.v. bin nun bei 150 mg i.v. und das verschiebt den Cluster so ziemlich.
Ich bekomme noch zusätzlich Antibiotika i.v. zur abschirmung von Menigitis, aber das kann wohl schlecht der grund sein das diesmal das Kortison so schlecht hilft oder?
Vor paar Wochen wurde ich auch operiert nahe Kopf ca. 3,1/2 stündige OP - ich kann mir die Sache einfach überhaupt nicht erklären, bevor ich am Montag zum Neuro renne und ihm das schildere wisst ihr was das nicht wirken des Kortison sein könnte?

Lieben Gruß und SfZ
Bei mir das gleiche, nach mehr als einem Jahr Ruhe ging es im Oktober wieder los, Cortison genommen (5 Tage á 100 mg, dann runter dosiert in 20er-Schritten) und dennoch nicht einen einzigen attackenfreien Tag gehabt, Stärke und Dauer blieben unverändert. Das gab es zuvor noch nie, bislang bewirkte das Cortison stets Attackenfreiheit bis mindestens 60 mg.

Zeitgleich Verapamil eingeschlichen bis zwischenzeitlich 720 mg, ebenfalls ohne Wirkung. Anschließend weitere Versuche mit Topimarat zusätzlich zum Verapamil, nichts.

Seit rund 2 Wochen wirkt selbst der Sauerstoff nur noch sporadisch und zu meinem Entsetzen auch Sumatriptan lediglich hin und wieder. Einzig Imigran Injekt sorgt zuverlässig für einen schnellen Abbruch der Attacken.

Auch das habe ich noch nie erlebt in 30 Jahren CK, da kann man schon mal verzweifeln..

Vielleicht liegt‘s an diesem unerträglichen Winterwetter.

Re: komische Sache mit dem Kortison

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 19:37
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37 Hallo,

ich hab da eine sehr eigenartige Beobachtung gemacht und kann mir diese so gar nicht erklären.

Da Prednisolon sonst immer die Attacken abbricht, tut es diesmal dies so gar nicht. Ich bekam diesmal 500 mg i.v. bin nun bei 150 mg i.v. und das verschiebt den Cluster so ziemlich.
Ich bekomme noch zusätzlich Antibiotika i.v. zur abschirmung von Menigitis, aber das kann wohl schlecht der grund sein das diesmal das Kortison so schlecht hilft oder?
Vor paar Wochen wurde ich auch operiert nahe Kopf ca. 3,1/2 stündige OP - ich kann mir die Sache einfach überhaupt nicht erklären, bevor ich am Montag zum Neuro renne und ihm das schildere wisst ihr was das nicht wirken des Kortison sein könnte?

Lieben Gruß und SfZ
Bei mir das gleiche, nach mehr als einem Jahr Ruhe ging es im Oktober wieder los, Cortison genommen (5 Tage á 100 mg, dann runter dosiert in 20er-Schritten) und dennoch nicht einen einzigen attackenfreien Tag gehabt, Stärke und Dauer blieben unverändert. Das gab es zuvor noch nie, bislang bewirkte das Cortison stets Attackenfreiheit bis mindestens 60 mg.

Zeitgleich Verapamil eingeschlichen bis zwischenzeitlich 720 mg, ebenfalls ohne Wirkung. Anschließend weitere Versuche mit Topimarat zusätzlich zum Verapamil, nichts.

Seit rund 2 Wochen wirkt selbst der Sauerstoff nur noch sporadisch und zu meinem Entsetzen auch Sumatriptan lediglich hin und wieder. Einzig Imigran Injekt sorgt zuverlässig für einen schnellen Abbruch der Attacken.

Auch das habe ich noch nie erlebt in 30 Jahren CK, da kann man schon mal verzweifeln..

Vielleicht liegt‘s an diesem unerträglichen Winterwetter.
Hallo,

ich hatte hier vor einiger zeit ein ähnliches Gespräch. Bei mir hat Immigran, Sumatriptan und Ascotop auch nicht gewirkt. Sauerstoff half für die Zeit, in der ich es nahm, danach ging es wieder los. Dann so ein Dauerkopfschmerz, der sich immer stärker aufgebaut hatte. Eine kurze Blutuntersuchung, Leukos erhöht, und der fachkundigen Meinung meines Hausarztes, Nebenhöhlenentzündung, die triggert wohl, und dann Antibiotika brachte Schmerzlinderung und wieder schmerzfreie Tage. Ist n Jahr her.... Vielleicht nur so als Tip, das mal abzuklären, schaden kanns ja nicht.

Lieben Gruss und SfZ

Andre

Re: komische Sache mit dem Kortison

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 19:37
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37 Hallo,

ich hab da eine sehr eigenartige Beobachtung gemacht und kann mir diese so gar nicht erklären.

Da Prednisolon sonst immer die Attacken abbricht, tut es diesmal dies so gar nicht. Ich bekam diesmal 500 mg i.v. bin nun bei 150 mg i.v. und das verschiebt den Cluster so ziemlich.
Ich bekomme noch zusätzlich Antibiotika i.v. zur abschirmung von Menigitis, aber das kann wohl schlecht der grund sein das diesmal das Kortison so schlecht hilft oder?
Vor paar Wochen wurde ich auch operiert nahe Kopf ca. 3,1/2 stündige OP - ich kann mir die Sache einfach überhaupt nicht erklären, bevor ich am Montag zum Neuro renne und ihm das schildere wisst ihr was das nicht wirken des Kortison sein könnte?

Lieben Gruß und SfZ
Bei mir das gleiche, nach mehr als einem Jahr Ruhe ging es im Oktober wieder los, Cortison genommen (5 Tage á 100 mg, dann runter dosiert in 20er-Schritten) und dennoch nicht einen einzigen attackenfreien Tag gehabt, Stärke und Dauer blieben unverändert. Das gab es zuvor noch nie, bislang bewirkte das Cortison stets Attackenfreiheit bis mindestens 60 mg.

Zeitgleich Verapamil eingeschlichen bis zwischenzeitlich 720 mg, ebenfalls ohne Wirkung. Anschließend weitere Versuche mit Topimarat zusätzlich zum Verapamil, nichts.

Seit rund 2 Wochen wirkt selbst der Sauerstoff nur noch sporadisch und zu meinem Entsetzen auch Sumatriptan lediglich hin und wieder. Einzig Imigran Injekt sorgt zuverlässig für einen schnellen Abbruch der Attacken.

Auch das habe ich noch nie erlebt in 30 Jahren CK, da kann man schon mal verzweifeln..

Vielleicht liegt‘s an diesem unerträglichen Winterwetter.
Hallo,

ich hatte hier vor einiger zeit ein ähnliches Gespräch. Bei mir hat Immigran, Sumatriptan und Ascotop auch nicht gewirkt. Sauerstoff half für die Zeit, in der ich es nahm, danach ging es wieder los. Dann so ein Dauerkopfschmerz, der sich immer stärker aufgebaut hatte. Eine kurze Blutuntersuchung, Leukos erhöht, und der fachkundigen Meinung meines Hausarztes, Nebenhöhlenentzündung, die triggert wohl, und dann Antibiotika brachte Schmerzlinderung und wieder schmerzfreie Tage. Ist n Jahr her.... Vielleicht nur so als Tip, das mal abzuklären, schaden kanns ja nicht.

Lieben Gruss und SfZ

Andre
Blutuntersuchung hatte ich vor etwa 3 Wochen, routinemäßig einmal pro Jahr, Werte waren mit Ausnahme von erhöhtem Cholesterinspiegel ok. Scheidet also zumindest in meinem Fall aus.

Ich habe vor wenigen Tagen gelesen, dass die beiden vergangenen die dunkelsten Monate seit Beginn der Aufzeichnungen gewesen sein sollen, alleine der Januar mit durschnittlich gerade einmal 20 Sonnenstunden im kompletten Monat. Ob bzw. inwiefern das u.U. auch eine Rolle spielen könnte, sei mal dahingestellt.

Fakt ist, dass der momentane Episodenverlauf in Verbindung mit der ständigen Dunkelheit wenigstens mir erheblich auf die Psyche schlägt. Derzeit bin ich noch in der Lage, arbeiten zu können, es wird allerdings insbesondere durch den permanenten Schlafmangel ständig schwieriger.

Drücke uns allen die Daumen, es wird schon wieder besser werden, irgendwann ;-)

Re: komische Sache mit dem Kortison

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 19:37
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37
Archiv hat geschrieben: Mo 26. Mär 2018, 19:37

Bei mir das gleiche, nach mehr als einem Jahr Ruhe ging es im Oktober wieder los, Cortison genommen (5 Tage á 100 mg, dann runter dosiert in 20er-Schritten) und dennoch nicht einen einzigen attackenfreien Tag gehabt, Stärke und Dauer blieben unverändert. Das gab es zuvor noch nie, bislang bewirkte das Cortison stets Attackenfreiheit bis mindestens 60 mg.

Zeitgleich Verapamil eingeschlichen bis zwischenzeitlich 720 mg, ebenfalls ohne Wirkung. Anschließend weitere Versuche mit Topimarat zusätzlich zum Verapamil, nichts.

Seit rund 2 Wochen wirkt selbst der Sauerstoff nur noch sporadisch und zu meinem Entsetzen auch Sumatriptan lediglich hin und wieder. Einzig Imigran Injekt sorgt zuverlässig für einen schnellen Abbruch der Attacken.

Auch das habe ich noch nie erlebt in 30 Jahren CK, da kann man schon mal verzweifeln..

Vielleicht liegt‘s an diesem unerträglichen Winterwetter.
Hallo,

ich hatte hier vor einiger zeit ein ähnliches Gespräch. Bei mir hat Immigran, Sumatriptan und Ascotop auch nicht gewirkt. Sauerstoff half für die Zeit, in der ich es nahm, danach ging es wieder los. Dann so ein Dauerkopfschmerz, der sich immer stärker aufgebaut hatte. Eine kurze Blutuntersuchung, Leukos erhöht, und der fachkundigen Meinung meines Hausarztes, Nebenhöhlenentzündung, die triggert wohl, und dann Antibiotika brachte Schmerzlinderung und wieder schmerzfreie Tage. Ist n Jahr her.... Vielleicht nur so als Tip, das mal abzuklären, schaden kanns ja nicht.

Lieben Gruss und SfZ

Andre
Blutuntersuchung hatte ich vor etwa 3 Wochen, routinemäßig einmal pro Jahr, Werte waren mit Ausnahme von erhöhtem Cholesterinspiegel ok. Scheidet also zumindest in meinem Fall aus.

Ich habe vor wenigen Tagen gelesen, dass die beiden vergangenen die dunkelsten Monate seit Beginn der Aufzeichnungen gewesen sein sollen, alleine der Januar mit durschnittlich gerade einmal 20 Sonnenstunden im kompletten Monat. Ob bzw. inwiefern das u.U. auch eine Rolle spielen könnte, sei mal dahingestellt.

Fakt ist, dass der momentane Episodenverlauf in Verbindung mit der ständigen Dunkelheit wenigstens mir erheblich auf die Psyche schlägt. Derzeit bin ich noch in der Lage, arbeiten zu können, es wird allerdings insbesondere durch den permanenten Schlafmangel ständig schwieriger.

Drücke uns allen die Daumen, es wird schon wieder besser werden, irgendwann ;-)
hallo,
das mit den sonnenstunden ist zwar wahr, ob das auswirkungen auf die clusterintensität hat, mag ich allerdings bezweifeln.
ich bin in südspanien und wir haben mit 2-3 tagen ausnahme seit mitte dezember nur strahlenden sonnenschein, was mene attacken keineswegs vermindert. meine episode läuft schon seit anfang oktober und es wird nicht weniger. meine psyche leidet auch, aber wohl mehr unter dem allgemeinzustand und vera trägt auch noch seinen teil dazu bei.
ich kann allerdings bestätigen, dass extreme luftdruckschwankungen den cluster verstärken.
wünsche euch allen bald ein ende des winters und sfz

dieter