Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20 Seit einer Woche teste ich nun mit der retardierten Form, täglich 360 mg.

Bereits mit dem nächsten Tag konnte ich auf Sauerstoff verzichten, seither hatte ich keine einzige Attacke mehr, so lange bin ich in diesem Jahr noch nicht beschwerdefrei geblieben.

Seltsam kommt mir nur vor, dass die Wirkung offenbar sofort eingesetzt hat, soweit ich informiert bin, dauert es in der Regel doch einige Zeit, bis sich ein gewisser Spiegel aufgebaut hat. Oder liege ich da falsch ? Hat Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich zeitgleich bis heute auf meine tägliche Sünde in Form von Schokolade verzichtet habe, das halte ich jedoch für eher unwahrscheinlich...

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20 Seit einer Woche teste ich nun mit der retardierten Form, täglich 360 mg.

Bereits mit dem nächsten Tag konnte ich auf Sauerstoff verzichten, seither hatte ich keine einzige Attacke mehr, so lange bin ich in diesem Jahr noch nicht beschwerdefrei geblieben.

Seltsam kommt mir nur vor, dass die Wirkung offenbar sofort eingesetzt hat, soweit ich informiert bin, dauert es in der Regel doch einige Zeit, bis sich ein gewisser Spiegel aufgebaut hat. Oder liege ich da falsch ? Hat Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich zeitgleich bis heute auf meine tägliche Sünde in Form von Schokolade verzichtet habe, das halte ich jedoch für eher unwahrscheinlich...

Hallo Ralf,

bei mir lief das ähnlich schnell ab. Ich begann mit 240 mg tägl. und erhöhte nach 4 Tagen auf 360 mg. Ab dem fünften Tag hatte ich keine Attacken mehr.
Am 15. Tag bekam ich allerdings wieder eine nächtliche Attacke. Ab dem 19. Tag begannen wieder kalte Attacken. Seit gestern (22. Tag) gehen die kalten A. fast ständig, und letzte Nacht bekam ich wieder eine richtige A. , die ich mit Imigran inj. abschaltete. Ab heute probiere ich es mit 480 mg Verapamil. Hoffentlich hilft`s.

Gruß Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20 Seit einer Woche teste ich nun mit der retardierten Form, täglich 360 mg.

Bereits mit dem nächsten Tag konnte ich auf Sauerstoff verzichten, seither hatte ich keine einzige Attacke mehr, so lange bin ich in diesem Jahr noch nicht beschwerdefrei geblieben.

Seltsam kommt mir nur vor, dass die Wirkung offenbar sofort eingesetzt hat, soweit ich informiert bin, dauert es in der Regel doch einige Zeit, bis sich ein gewisser Spiegel aufgebaut hat. Oder liege ich da falsch ? Hat Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich zeitgleich bis heute auf meine tägliche Sünde in Form von Schokolade verzichtet habe, das halte ich jedoch für eher unwahrscheinlich...

Hallo Ralf,

bei mir lief das ähnlich schnell ab. Ich begann mit 240 mg tägl. und erhöhte nach 4 Tagen auf 360 mg. Ab dem fünften Tag hatte ich keine Attacken mehr.
Am 15. Tag bekam ich allerdings wieder eine nächtliche Attacke. Ab dem 19. Tag begannen wieder kalte Attacken. Seit gestern (22. Tag) gehen die kalten A. fast ständig, und letzte Nacht bekam ich wieder eine richtige A. , die ich mit Imigran inj. abschaltete. Ab heute probiere ich es mit 480 mg Verapamil. Hoffentlich hilft`s.

Gruß Harald Rupp

Nun Harald,

Du machst mir ja wenig Hoffnung, eventuell läuft es bei mir jedoch anders ab.

Sind 480 mg Retard denn nicht zuviel des Guten ? Beim "normalen" Verapamil geht´s ja bis an die 1.000 mg-Grenze täglich, bei der retardierten Form bin ich mir da nicht so sicher. Hast Du die Erhöhung denn mit Deinem Neurologen abgesprochen, gibt´s dahingehend Erfahrungswerte hier im Forum ?

Es müssen doch mehr als lediglich 2 Leute retardiertes Verapamil ausprobiert haben, meldet Euch doch bitte einmal.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:21

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20

Hallo Ralf,

bei mir lief das ähnlich schnell ab. Ich begann mit 240 mg tägl. und erhöhte nach 4 Tagen auf 360 mg. Ab dem fünften Tag hatte ich keine Attacken mehr.
Am 15. Tag bekam ich allerdings wieder eine nächtliche Attacke. Ab dem 19. Tag begannen wieder kalte Attacken. Seit gestern (22. Tag) gehen die kalten A. fast ständig, und letzte Nacht bekam ich wieder eine richtige A. , die ich mit Imigran inj. abschaltete. Ab heute probiere ich es mit 480 mg Verapamil. Hoffentlich hilft`s.

Gruß Harald Rupp

Nun Harald,

Du machst mir ja wenig Hoffnung, eventuell läuft es bei mir jedoch anders ab.

Sind 480 mg Retard denn nicht zuviel des Guten ? Beim "normalen" Verapamil geht´s ja bis an die 1.000 mg-Grenze täglich, bei der retardierten Form bin ich mir da nicht so sicher. Hast Du die Erhöhung denn mit Deinem Neurologen abgesprochen, gibt´s dahingehend Erfahrungswerte hier im Forum ?

Es müssen doch mehr als lediglich 2 Leute retardiertes Verapamil ausprobiert haben, meldet Euch doch bitte einmal.

Moin moin Ralf,
Verapamil retard nehme ich heute fast genau 1 Jahr in der Dosierung 2x240 mg. Die zweite Jahreshälfte ist seitdem über 50 % besser, die erste nur in sofern, als dass ich nur eine einzige Attacke tagsüber hatte - was natürlich die extreme Belastung in meinem Büro deutlich gemindert hat. Mein Versuch, die Menge zu erhöhen habe ich nach 4 Wochen abgebrochen - die Nebenwirkungen waren nicht zu ertragen und es gab keine weitere Verbesserung. Übers Jahr gesehen hat sich meine Situation in Zusammenhang mit viel O2 und Imigran und ca. 5 kg Abnehmen im 1. Halbjahr (Triggervermeidung) auf das Level "machbar" eingependelt. Die Nebenwirkungen der Medis habe ich da nicht mit eingerechnet, dass wäre wohl auch ein klares Minusgeschäft.

Mit dem Verapamil habe ich einige Spielchen versucht, als Chroniker gibts das Ergebnis ja recht zuverlässig - bei mir (2,00 m groß, 86 kg) sollte die Dosis weder höher noch weniger sein, und die Einnahme möglichst immer zu den gleichen Zeiten. 8.30 - 20.30 haben sich als die für mich günstigsten Zeiten herausgestellt.

Meine Psychotherapeutin hat mich darauf hingewiesen, dass Verapamil bei entsprechender Disposition Depressionen hervorruft, bzw. verstärkt - ist man sich dessen bewußt, sind die Stimmungsschwankungen weniger verwirrend.

Beste Wünsche
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:21

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:21

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20

Nun Harald,

Du machst mir ja wenig Hoffnung, eventuell läuft es bei mir jedoch anders ab.

Sind 480 mg Retard denn nicht zuviel des Guten ? Beim "normalen" Verapamil geht´s ja bis an die 1.000 mg-Grenze täglich, bei der retardierten Form bin ich mir da nicht so sicher. Hast Du die Erhöhung denn mit Deinem Neurologen abgesprochen, gibt´s dahingehend Erfahrungswerte hier im Forum ?

Es müssen doch mehr als lediglich 2 Leute retardiertes Verapamil ausprobiert haben, meldet Euch doch bitte einmal.

Moin moin Ralf,
Verapamil retard nehme ich heute fast genau 1 Jahr in der Dosierung 2x240 mg. Die zweite Jahreshälfte ist seitdem über 50 % besser, die erste nur in sofern, als dass ich nur eine einzige Attacke tagsüber hatte - was natürlich die extreme Belastung in meinem Büro deutlich gemindert hat. Mein Versuch, die Menge zu erhöhen habe ich nach 4 Wochen abgebrochen - die Nebenwirkungen waren nicht zu ertragen und es gab keine weitere Verbesserung. Übers Jahr gesehen hat sich meine Situation in Zusammenhang mit viel O2 und Imigran und ca. 5 kg Abnehmen im 1. Halbjahr (Triggervermeidung) auf das Level "machbar" eingependelt. Die Nebenwirkungen der Medis habe ich da nicht mit eingerechnet, dass wäre wohl auch ein klares Minusgeschäft.

Mit dem Verapamil habe ich einige Spielchen versucht, als Chroniker gibts das Ergebnis ja recht zuverlässig - bei mir (2,00 m groß, 86 kg) sollte die Dosis weder höher noch weniger sein, und die Einnahme möglichst immer zu den gleichen Zeiten. 8.30 - 20.30 haben sich als die für mich günstigsten Zeiten herausgestellt.

Meine Psychotherapeutin hat mich darauf hingewiesen, dass Verapamil bei entsprechender Disposition Depressionen hervorruft, bzw. verstärkt - ist man sich dessen bewußt, sind die Stimmungsschwankungen weniger verwirrend.

Beste Wünsche
Angus

Hallo Angus,

danke für Deine Ausführungen, nun habe ich zumindest einen Anhaltspunkt, welche Dosierung in etwa die Obergrenze darstellt. 480 mg scheinen somit durchaus in Ordnung zu sein.

Heute früh hatte ich zum ersten Mal wieder eine leichte Attacke, nach 2 Minuten mit Sauerstoff erledigt. Ich denke deshalb auch an eine weitere Steigerung auf 480 mg nach, zumal Größe und Gewicht bei mir ähnlich sind (na ja, beinahe..).

Vorher habe ich übrigens mehr als 3 Jahre lang täglich das "normale" Verapamil genommen, täglich 360 mg. Das hatte zumindest im letzten halben Jahr keinerlei Auswirkungen mehr auf meinen Cluster, weder positiv noch negativ.

Mal sehen, was aus der Geschichte wird. Ich habe nächste Woche noch einen Termin in Essen, da ich schon gerne aus der chronischen Phase, die bei mir seit 1 1/2 jahren andauert, heraus möchte. Wie schön war´s da 23 Jahre lang als Episodiker...

Eventuell wird mir da ja etwas ganz anderes vorgeschlagen.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:21

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:21

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20

Nun Harald,

Du machst mir ja wenig Hoffnung, eventuell läuft es bei mir jedoch anders ab.

Sind 480 mg Retard denn nicht zuviel des Guten ? Beim "normalen" Verapamil geht´s ja bis an die 1.000 mg-Grenze täglich, bei der retardierten Form bin ich mir da nicht so sicher. Hast Du die Erhöhung denn mit Deinem Neurologen abgesprochen, gibt´s dahingehend Erfahrungswerte hier im Forum ?

Es müssen doch mehr als lediglich 2 Leute retardiertes Verapamil ausprobiert haben, meldet Euch doch bitte einmal.

Moin moin Ralf,
Verapamil retard nehme ich heute fast genau 1 Jahr in der Dosierung 2x240 mg. Die zweite Jahreshälfte ist seitdem über 50 % besser, die erste nur in sofern, als dass ich nur eine einzige Attacke tagsüber hatte - was natürlich die extreme Belastung in meinem Büro deutlich gemindert hat. Mein Versuch, die Menge zu erhöhen habe ich nach 4 Wochen abgebrochen - die Nebenwirkungen waren nicht zu ertragen und es gab keine weitere Verbesserung. Übers Jahr gesehen hat sich meine Situation in Zusammenhang mit viel O2 und Imigran und ca. 5 kg Abnehmen im 1. Halbjahr (Triggervermeidung) auf das Level "machbar" eingependelt. Die Nebenwirkungen der Medis habe ich da nicht mit eingerechnet, dass wäre wohl auch ein klares Minusgeschäft.

Mit dem Verapamil habe ich einige Spielchen versucht, als Chroniker gibts das Ergebnis ja recht zuverlässig - bei mir (2,00 m groß, 86 kg) sollte die Dosis weder höher noch weniger sein, und die Einnahme möglichst immer zu den gleichen Zeiten. 8.30 - 20.30 haben sich als die für mich günstigsten Zeiten herausgestellt.

Meine Psychotherapeutin hat mich darauf hingewiesen, dass Verapamil bei entsprechender Disposition Depressionen hervorruft, bzw. verstärkt - ist man sich dessen bewußt, sind die Stimmungsschwankungen weniger verwirrend.

Beste Wünsche
Angus

Hallo Angus,

danke für Deine Ausführungen, nun habe ich zumindest einen Anhaltspunkt, welche Dosierung in etwa die Obergrenze darstellt. 480 mg scheinen somit durchaus in Ordnung zu sein.

Heute früh hatte ich zum ersten Mal wieder eine leichte Attacke, nach 2 Minuten mit Sauerstoff erledigt. Ich denke deshalb auch an eine weitere Steigerung auf 480 mg nach, zumal Größe und Gewicht bei mir ähnlich sind (na ja, beinahe..).

Vorher habe ich übrigens mehr als 3 Jahre lang täglich das "normale" Verapamil genommen, täglich 360 mg. Das hatte zumindest im letzten halben Jahr keinerlei Auswirkungen mehr auf meinen Cluster, weder positiv noch negativ.

Mal sehen, was aus der Geschichte wird. Ich habe nächste Woche noch einen Termin in Essen, da ich schon gerne aus der chronischen Phase, die bei mir seit 1 1/2 jahren andauert, heraus möchte. Wie schön war´s da 23 Jahre lang als Episodiker...

Eventuell wird mir da ja etwas ganz anderes vorgeschlagen.

Gruß
Ralf

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20 Seit einer Woche teste ich nun mit der retardierten Form, täglich 360 mg.

Bereits mit dem nächsten Tag konnte ich auf Sauerstoff verzichten, seither hatte ich keine einzige Attacke mehr, so lange bin ich in diesem Jahr noch nicht beschwerdefrei geblieben.

Seltsam kommt mir nur vor, dass die Wirkung offenbar sofort eingesetzt hat, soweit ich informiert bin, dauert es in der Regel doch einige Zeit, bis sich ein gewisser Spiegel aufgebaut hat. Oder liege ich da falsch ? Hat Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich zeitgleich bis heute auf meine tägliche Sünde in Form von Schokolade verzichtet habe, das halte ich jedoch für eher unwahrscheinlich...

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20 Seit einer Woche teste ich nun mit der retardierten Form, täglich 360 mg.

Bereits mit dem nächsten Tag konnte ich auf Sauerstoff verzichten, seither hatte ich keine einzige Attacke mehr, so lange bin ich in diesem Jahr noch nicht beschwerdefrei geblieben.

Seltsam kommt mir nur vor, dass die Wirkung offenbar sofort eingesetzt hat, soweit ich informiert bin, dauert es in der Regel doch einige Zeit, bis sich ein gewisser Spiegel aufgebaut hat. Oder liege ich da falsch ? Hat Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich zeitgleich bis heute auf meine tägliche Sünde in Form von Schokolade verzichtet habe, das halte ich jedoch für eher unwahrscheinlich...

Es hat wahrscheinlich sehr viel mit dem Verzicht auf Schokolade zu tun, dass der CK sich zurück zog.
Als Chroniker, der ich wohl nicht mehr bin, weil ich schon fast ein Jahr ohne nennenswerte Schmerzen bin, bekomme ich aber immer noch die "Anfänge" einer Attacke, wenn ich Schokolade esse. Oder auch Glutamat.
Nicht jeder, aber eben doch eine Menge Betroffene haben Schokolade, in welcher Form auch immer, als Trigger. Besonders gut wirken "Weinbrandbohnen"

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:29

Archiv hat geschrieben: ↑Do 11. Jan 2018, 14:20 Seit einer Woche teste ich nun mit der retardierten Form, täglich 360 mg.

Bereits mit dem nächsten Tag konnte ich auf Sauerstoff verzichten, seither hatte ich keine einzige Attacke mehr, so lange bin ich in diesem Jahr noch nicht beschwerdefrei geblieben.

Seltsam kommt mir nur vor, dass die Wirkung offenbar sofort eingesetzt hat, soweit ich informiert bin, dauert es in der Regel doch einige Zeit, bis sich ein gewisser Spiegel aufgebaut hat. Oder liege ich da falsch ? Hat Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich zeitgleich bis heute auf meine tägliche Sünde in Form von Schokolade verzichtet habe, das halte ich jedoch für eher unwahrscheinlich...

Es hat wahrscheinlich sehr viel mit dem Verzicht auf Schokolade zu tun, dass der CK sich zurück zog.
Als Chroniker, der ich wohl nicht mehr bin, weil ich schon fast ein Jahr ohne nennenswerte Schmerzen bin, bekomme ich aber immer noch die "Anfänge" einer Attacke, wenn ich Schokolade esse. Oder auch Glutamat.
Nicht jeder, aber eben doch eine Menge Betroffene haben Schokolade, in welcher Form auch immer, als Trigger. Besonders gut wirken "Weinbrandbohnen"

Hängt das bei Weinbrandbohnen mit den Bohnen zusammen?
Oder liegt´s am Weinbrand?
Oder am Zucker?
Oder an den Emulgatoren?
Oder an den Konservierungsmitteln?
Oder am Kakao?

Bei mir reicht schon ein Mon Cherie. Liegt´s am Mon oder am Cherie, oder an der Piemontkirsche, an Claudia Bertani, oder eben doch einfach nur am Schnaps, der da drin ist?

Oder ganz klar formuliert: man muß seine Trigger kennen und peinlichst !!! meiden. Wenn man den Cluster tritt, dann rächt er sich.

Gruß und schmerzfreie Zeit