Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ich glaube manchmal das es Cluster-Kopfschmerz-Patienten nur nicht in Gesundheitsystem Passen, oder das es Manche Leute Lieber weg Negieren Statt zu Diagnostizieren.

Ich war diesen Frühling beim Kardiologen, Herr O sie sind Bluthochdruck Patient wir müssen. das dies und dann jenes noch.. mmm denke ich Bluthochdruckpatient so so, bin ich aber auch schon lang.. frage an den Arzt nennen sie doch mal den schnitt des 24 H drucks Er sagt es, und ich schaue in meiner Akte woohh "dezent schlechter wie vor 10 Jahren.. wissen Sie den jetzt wo er her Kommt der Bluthochdruck?" und wieder hatte ich einen Philosophen im weißen Kittel vor mir.

was ich sagen will der wusste auch nix .. aber bestens wie er was bei der Krankenkasse abrechnen kann..

Da Cluster aber alles und jenes sein kann, zudem sich vor Lebensbedrohliche meist schleichende Erkrankungen setzt, verstehe ich nicht warum manche Mediziner Aller Fachrichtungen sich mit ner pipfatz Diagnose oder garkeiner aus den Verkehr ziehen wollen.. Den wenn dann in einen Fachgebiet geschlampt wurde, ist der Arzt der dafür zuständig war aus den Behandlungverkehr zu Ziehen unnachgiebig.. den er hat schweres weiteres Leid oder sogar schlimmeres nicht nach besten wissen und gewissen oder auch unwissentlich behandelt.

Ich habe von guten Ärzten gelernt das ich Druck machen soll und meine Meinung sagen etc, den Ich bin der um den es geht und nicht der neuer Golfschläger des Arztes.
Aber ja doch, ich bin trotzdem immer sehr nachgiebig gewesen seit, ca 1 Jahr bin ich das nicht mehr..
jetzt gelte ich zwar als schwieriger Patient.. aber meine Erfahrungen mit Pfuschern ist auch gewaltig;-)

viele Mediziner raffen auch garnicht das ,und das hat mir wieder ein guter Arzt gesagt "das der Patient sein bester Arzt ist" ..und das dank der modernen Medien er sich bestens über sein individuelles Krankheitsbild informieren kann.

Cluster Patienten kommen immer mit den selben Symptomen und Beschreibungen.
Haben aber in 5 Arztbriefen 10 andere unterschiedliche Darstellungen.

deshalb lasse ich auch seit einen Jahr Arztbriefe korrigieren die nicht stimmen Punkt.

An Unterbezahlung kann es nicht liegen, und wenn man dann hört Ahhh der Verwaltungaufwand ist so groß das ist er doch nur weil die Mädels und Burschen schmus machen (sie oben Kardiologe).

oh soviel text.

tolles We un SfZ
Thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Ich glaube manchmal das es Cluster-Kopfschmerz-Patienten nur nicht in Gesundheitsystem Passen, oder das es Manche Leute Lieber weg Negieren Statt zu Diagnostizieren.

Ich war diesen Frühling beim Kardiologen, Herr O sie sind Bluthochdruck Patient wir müssen. das dies und dann jenes noch.. mmm denke ich Bluthochdruckpatient so so, bin ich aber auch schon lang.. frage an den Arzt nennen sie doch mal den schnitt des 24 H drucks Er sagt es, und ich schaue in meiner Akte woohh "dezent schlechter wie vor 10 Jahren.. wissen Sie den jetzt wo er her Kommt der Bluthochdruck?" und wieder hatte ich einen Philosophen im weißen Kittel vor mir.

was ich sagen will der wusste auch nix .. aber bestens wie er was bei der Krankenkasse abrechnen kann..

Da Cluster aber alles und jenes sein kann, zudem sich vor Lebensbedrohliche meist schleichende Erkrankungen setzt, verstehe ich nicht warum manche Mediziner Aller Fachrichtungen sich mit ner pipfatz Diagnose oder garkeiner aus den Verkehr ziehen wollen.. Den wenn dann in einen Fachgebiet geschlampt wurde, ist der Arzt der dafür zuständig war aus den Behandlungverkehr zu Ziehen unnachgiebig.. den er hat schweres weiteres Leid oder sogar schlimmeres nicht nach besten wissen und gewissen oder auch unwissentlich behandelt.

Ich habe von guten Ärzten gelernt das ich Druck machen soll und meine Meinung sagen etc, den Ich bin der um den es geht und nicht der neuer Golfschläger des Arztes.
Aber ja doch, ich bin trotzdem immer sehr nachgiebig gewesen seit, ca 1 Jahr bin ich das nicht mehr..
jetzt gelte ich zwar als schwieriger Patient.. aber meine Erfahrungen mit Pfuschern ist auch gewaltig;-)

viele Mediziner raffen auch garnicht das ,und das hat mir wieder ein guter Arzt gesagt "das der Patient sein bester Arzt ist" ..und das dank der modernen Medien er sich bestens über sein individuelles Krankheitsbild informieren kann.

Cluster Patienten kommen immer mit den selben Symptomen und Beschreibungen.
Haben aber in 5 Arztbriefen 10 andere unterschiedliche Darstellungen.

deshalb lasse ich auch seit einen Jahr Arztbriefe korrigieren die nicht stimmen Punkt.

An Unterbezahlung kann es nicht liegen, und wenn man dann hört Ahhh der Verwaltungaufwand ist so groß das ist er doch nur weil die Mädels und Burschen schmus machen (sie oben Kardiologe).

oh soviel text.

tolles We un SfZ
Thore

War auch kürzlich beim Neurologen und entäuscht darüber, wie wenig er doch wusste und wie viel ich ihm über den Cluster noch beibringen musste... Das ist es auch, was mich dann so wütend macht und das Vertrauen in jegliche Ärzte sowie die Hoffnung auf Verständnis schwinden lässt. Wenn man sich nur ein wenig selber informiert, weiß man mehr als die Ärzte. Seine Antwort: Er habe ja nur 3 oder 4 Clusterpatienten (immerhin!!!), da könnte er nicht so auf dem Neuesten Stand sein (musste ihm erklären, dass es Frovatriptan gibt und dass ich das durchaus mal als Prophylaxe ausprobieren wolle, das stritt er völlig ab und meinte, das könne nicht funtkionieren. Habe trotzdem ein Rezept für Allegro bekommen und es jetzt zwei Mal nachts genommen und siehe da, war anschließend die ganze Nacht schmerzfrei!!! Die Wirkung triit leider erst nach 1-2 Stunden ein, daher kann man da nicht auf Sauerstoff verzichten. Leider ist es zu teuer für mich, da es in Belgien nicht zugelassen ist und ich es in D kaufen muss ohne Krankenkassenrückerstattung. Wieder eine Hoffnung, die schwindet...

Zu den Kindern mit Cluster: Das gibt mir zu denken. Ich habe Angst um meine 2 kleinen Söhne und dass der Cluster erblich sein könnte (In meiner Familie sind auch schon andere Verwandten mit Cluster und Migräne). Einer meiner Söhne klagt jetzt schon häufig über Kopfschmerzen

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Ich glaube manchmal das es Cluster-Kopfschmerz-Patienten nur nicht in Gesundheitsystem Passen, oder das es Manche Leute Lieber weg Negieren Statt zu Diagnostizieren.

Ich war diesen Frühling beim Kardiologen, Herr O sie sind Bluthochdruck Patient wir müssen. das dies und dann jenes noch.. mmm denke ich Bluthochdruckpatient so so, bin ich aber auch schon lang.. frage an den Arzt nennen sie doch mal den schnitt des 24 H drucks Er sagt es, und ich schaue in meiner Akte woohh "dezent schlechter wie vor 10 Jahren.. wissen Sie den jetzt wo er her Kommt der Bluthochdruck?" und wieder hatte ich einen Philosophen im weißen Kittel vor mir.

was ich sagen will der wusste auch nix .. aber bestens wie er was bei der Krankenkasse abrechnen kann..

Da Cluster aber alles und jenes sein kann, zudem sich vor Lebensbedrohliche meist schleichende Erkrankungen setzt, verstehe ich nicht warum manche Mediziner Aller Fachrichtungen sich mit ner pipfatz Diagnose oder garkeiner aus den Verkehr ziehen wollen.. Den wenn dann in einen Fachgebiet geschlampt wurde, ist der Arzt der dafür zuständig war aus den Behandlungverkehr zu Ziehen unnachgiebig.. den er hat schweres weiteres Leid oder sogar schlimmeres nicht nach besten wissen und gewissen oder auch unwissentlich behandelt.

Ich habe von guten Ärzten gelernt das ich Druck machen soll und meine Meinung sagen etc, den Ich bin der um den es geht und nicht der neuer Golfschläger des Arztes.
Aber ja doch, ich bin trotzdem immer sehr nachgiebig gewesen seit, ca 1 Jahr bin ich das nicht mehr..
jetzt gelte ich zwar als schwieriger Patient.. aber meine Erfahrungen mit Pfuschern ist auch gewaltig;-)

viele Mediziner raffen auch garnicht das ,und das hat mir wieder ein guter Arzt gesagt "das der Patient sein bester Arzt ist" ..und das dank der modernen Medien er sich bestens über sein individuelles Krankheitsbild informieren kann.

Cluster Patienten kommen immer mit den selben Symptomen und Beschreibungen.
Haben aber in 5 Arztbriefen 10 andere unterschiedliche Darstellungen.

deshalb lasse ich auch seit einen Jahr Arztbriefe korrigieren die nicht stimmen Punkt.

An Unterbezahlung kann es nicht liegen, und wenn man dann hört Ahhh der Verwaltungaufwand ist so groß das ist er doch nur weil die Mädels und Burschen schmus machen (sie oben Kardiologe).

oh soviel text.

tolles We un SfZ
Thore

Hallo Thore,

ich mache genau das gleiche wie du. Ich lasse die Arztbriefe und Befunde auch korrigieren, weil mich das jedesmal gnadenlos aufregt wenn ich vor manchen Ärzten sitze, ihnen etwas erkäre und dann lese ich im Arztbrief genau das gegenteil.
Hören die einem eigentlich noch zu?
Als ich im letztem Jahr beim Gutachter war hatte dieser sogar acht Fehler reingehauen!!!
Sag mal, ist so was nicht sehr ärgerlich?
Da ging es auch noch um eine Klage gegen einen Arzt und gerade dann darf das nicht passieren, Frage nicht, wie schnell er das laut meiner Anwältnin korriegieren musste.
Tja, in Deutschland läuft so etliches und immer mehr schief und es wird immer schlimmer.

Schmerzfreie Grüße an Harald ,Thore und das gesamte Forum wünscht euch
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Selbstverständlich gibt es Clusterkopfschmerz auch bei Kindern: Ich selbst - jetzt 58 Jahre alt - habe definitiv bereits als Kind mit ca. 10 Jahren unter Clusterkopfschmerz gelitten und wurde auch neurologisch behandelt (ich kann mich noch an ein Medikament mit dem Namen Avamigran erinnern, daneben gab es Tropfen, deren Namen ich jetzt nicht mehr genau weiß, Hydergon oder ähnlich). Damals war der Name Clusterkopfschmerz aber noch nicht gebräuchlich, die Symptome wie streng einseitige Schmerz-Attacken, Anschwellen des Augenlides und Tränen des Auges waren aber meinem damaligen Neurologen bereits bekannt.

In Schule und Jugendgruppen gab es für "Kopfschmerzen" bei Kindern aber kaum Verständnis, meist wurde man als Simulant angesehen.

Damals meinte der Arzt allerdings, der Kopfschmerz lasse mit dem Alter nach, jetzt warte ich seit ca. 48 Jahren auf das "Alter".....

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:29
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Selbstverständlich gibt es Clusterkopfschmerz auch bei Kindern: Ich selbst - jetzt 58 Jahre alt - habe definitiv bereits als Kind mit ca. 10 Jahren unter Clusterkopfschmerz gelitten und wurde auch neurologisch behandelt (ich kann mich noch an ein Medikament mit dem Namen Avamigran erinnern, daneben gab es Tropfen, deren Namen ich jetzt nicht mehr genau weiß, Hydergon oder ähnlich). Damals war der Name Clusterkopfschmerz aber noch nicht gebräuchlich, die Symptome wie streng einseitige Schmerz-Attacken, Anschwellen des Augenlides und Tränen des Auges waren aber meinem damaligen Neurologen bereits bekannt.

In Schule und Jugendgruppen gab es für "Kopfschmerzen" bei Kindern aber kaum Verständnis, meist wurde man als Simulant angesehen.

Damals meinte der Arzt allerdings, der Kopfschmerz lasse mit dem Alter nach, jetzt warte ich seit ca. 48 Jahren auf das "Alter".....

Und ich dachte immer, dass ich einfach nur starke Kopfschmerzen hatte, die mich eben nur umhauten, weil ich einfach schon dassvon in der Schule bewusslos wurde. Aber ich kannte weder den Begriff Migräne oder Cluster, obwohl ich sehr oft bis zur Diagnose von den Wahnsinnsattacken heimgesucht wurde.

Schmerzfreie Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:29
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Selbstverständlich gibt es Clusterkopfschmerz auch bei Kindern: Ich selbst - jetzt 58 Jahre alt - habe definitiv bereits als Kind mit ca. 10 Jahren unter Clusterkopfschmerz gelitten und wurde auch neurologisch behandelt (ich kann mich noch an ein Medikament mit dem Namen Avamigran erinnern, daneben gab es Tropfen, deren Namen ich jetzt nicht mehr genau weiß, Hydergon oder ähnlich). Damals war der Name Clusterkopfschmerz aber noch nicht gebräuchlich, die Symptome wie streng einseitige Schmerz-Attacken, Anschwellen des Augenlides und Tränen des Auges waren aber meinem damaligen Neurologen bereits bekannt.

In Schule und Jugendgruppen gab es für "Kopfschmerzen" bei Kindern aber kaum Verständnis, meist wurde man als Simulant angesehen.

Damals meinte der Arzt allerdings, der Kopfschmerz lasse mit dem Alter nach, jetzt warte ich seit ca. 48 Jahren auf das "Alter".....

Den Cluster wie ich ihn heute mit 45 Jahren habe, habe ich mindestens seit meinem 14 Lebensjahr. Man erkennt das gut, denn es war immer der gleiche Schmerz sowie die typische Art und Weise im Verlauf und daran erinnert man sich. Auch damals hatte ich den Cluster über Monate jeden Tag.
Ich erinnere mich an einige Nächte als ich 6 und 8 Jahre alt war. Wegen der Heftigkeit hatten sich diese Nächte und der Schmerz in meinem Gedächtnis eingebrannt und ich erinnere mich jetzt noch daran und bin mir auch sicher, dass das Clusterkopfschmerz war.
Insofern gibt es Clusterkopfschmerz bei Kindern, bei den meisten fängt es jedoch erst später an.

Grüße Stephan - Mannheim.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:29
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Selbstverständlich gibt es Clusterkopfschmerz auch bei Kindern: Ich selbst - jetzt 58 Jahre alt - habe definitiv bereits als Kind mit ca. 10 Jahren unter Clusterkopfschmerz gelitten und wurde auch neurologisch behandelt (ich kann mich noch an ein Medikament mit dem Namen Avamigran erinnern, daneben gab es Tropfen, deren Namen ich jetzt nicht mehr genau weiß, Hydergon oder ähnlich). Damals war der Name Clusterkopfschmerz aber noch nicht gebräuchlich, die Symptome wie streng einseitige Schmerz-Attacken, Anschwellen des Augenlides und Tränen des Auges waren aber meinem damaligen Neurologen bereits bekannt.

In Schule und Jugendgruppen gab es für "Kopfschmerzen" bei Kindern aber kaum Verständnis, meist wurde man als Simulant angesehen.

Damals meinte der Arzt allerdings, der Kopfschmerz lasse mit dem Alter nach, jetzt warte ich seit ca. 48 Jahren auf das "Alter".....

Hallo Christoph,
nach 43 Jahren ist es vielleicht schwer aber weisst du noch wie sich der Cluster damals bei dir geäúßert hat? Gibt es andere erscheinungen als Erwachsene mit Cluster?
Ich selber habe seit ´98 CKS, mein Sohn -11Jahre- leidet unter Kopfschmerzen die auch anzeichen von CKS haben. Allerdings ist bei ihm auch Übelkeit und erbrechen dabei was eher für eine Migräne sprechen würde.

Gruß
Guido

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:32
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:29
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Selbstverständlich gibt es Clusterkopfschmerz auch bei Kindern: Ich selbst - jetzt 58 Jahre alt - habe definitiv bereits als Kind mit ca. 10 Jahren unter Clusterkopfschmerz gelitten und wurde auch neurologisch behandelt (ich kann mich noch an ein Medikament mit dem Namen Avamigran erinnern, daneben gab es Tropfen, deren Namen ich jetzt nicht mehr genau weiß, Hydergon oder ähnlich). Damals war der Name Clusterkopfschmerz aber noch nicht gebräuchlich, die Symptome wie streng einseitige Schmerz-Attacken, Anschwellen des Augenlides und Tränen des Auges waren aber meinem damaligen Neurologen bereits bekannt.

In Schule und Jugendgruppen gab es für "Kopfschmerzen" bei Kindern aber kaum Verständnis, meist wurde man als Simulant angesehen.

Damals meinte der Arzt allerdings, der Kopfschmerz lasse mit dem Alter nach, jetzt warte ich seit ca. 48 Jahren auf das "Alter".....
Hallo Christoph,
nach 43 Jahren ist es vielleicht schwer aber weisst du noch wie sich der Cluster damals bei dir geäúßert hat? Gibt es andere erscheinungen als Erwachsene mit Cluster?
Ich selber habe seit ´98 CKS, mein Sohn -11Jahre- leidet unter Kopfschmerzen die auch anzeichen von CKS haben. Allerdings ist bei ihm auch Übelkeit und erbrechen dabei was eher für eine Migräne sprechen würde.

Gruß
Guido

Hallo Guido,

nach meiner Erinnerung unterschieden sie sich nicht von heute: weniger Übelkeit, als plötzlich einsetzende heftigste Schmerzattacken, die nach einiger Zeit so unvermittelt wie sie gekommen waren auch wieder aufhörten. Gerade letzteres stieß im sozialen Umfeld auf absolutes Unverständnis: wenn man schon Kopfschmerzen hat, dann können sie auch nicht nach einer Stunde wie weggeblasen sein. Häufig war es so, dass ich mit extremen Schmerzen aus der Schule nach Hause ging, und bis ich zu Hause war, war alles wieder gut. Bis die Schmerzen dann erneut einsetzten. Es war aber schwierig, das anderen verständlich zu machen.

Gruß Christoph

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:28 Es wird ja immer wieder mal die Frage gestellt und diskutiert, ob CKS auch bei Kindern vorkommt.

Diese Diskussion fiel mir ein (und ich möchte die Info gerne direkt weitergeben), als ich gerade eine Publikation einer englischen Arbeitsgruppe las, die 11 Kinder (7 Knaben, 4 Mädchen) mit Clusterkopfschmerz behandelten. Davon waren drei Kinder chronisch (!) und acht episodisch.

Das mittlere Auftretensalter war 8,5 Jahre, (Spannbreite 2-14), die Diagnosen wurden durchschnittlich im Alter von 11,5 Jahren gestellt (Spannbreite 7-17).
In der Regel trat eine Attacke am Tag auf, deren Dauer (unbehandelt) 72 min betrug.

Behandlungen mit Sauerstoff, Methysergid, Dihydroergotamin, Verapamil, Zolmitriptan waren erfolgreich.

Behandlungen mit Paracetamol, Ibuprofen, Paracetamol/Codein Mischpräparate waren wirkungslos.

Wir haben angeblich das beste Gesundheitssystem der Welt: warum finde ich solche Untersuchungen eigentlich nicht in Deutschland? Es gibt eine Arbeit aus Österreich aus dem Jahr 2002.

Und in Deutschland machen wir bunte Bildchen, die wir nicht richtig interpretieren können.

Irgendwie habe ich den Eindruck, bei uns laufen manche Dinge nicht richtig.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich selbst bin 13 und habe die Clusterkopfschmerzen seit einem Sturz vor 3 Wochen fast jeden Tag. Ich hoffe einfach das sie wieder aufhören und nicht episodisch bzw. sogar chronisch werden. Momentan bekomme ich nur Sauerstoff, wurde aber schon bei mehreren Ärzten als Simulant abgewertet. Eine richtige Diagnose habe ich eigentlich immernoch nicht da es ja laut allen Neurologen keinen posttraumatischen Clusterkopfschmerz gibt...
Verapemil bekomme ich nicht weil ich angeblich noch zu jung dafür bin, was ich persönlich nicht verstehen kann. Ein junges Herz ist doch eigentlich viel kräftiger oder?
Alle Medikamentenvorschläge die meistens von mir selbst kamen wurden entweder mit "zu jung" oder "nicht geeignet" abgewertet. Sauerstoff hilft mir glücklicherweise extrem gut. Meist beschränken sich die Attaken damit auf 10 bis 15 Minuten. Ich kriege die Anklopfer meist erst sehr spät und die Anfälle kommen regelmäßig im Unterricht. Wir werden als nächstes die Charite in Angriff nehmen und es dort auf der Neurologiestation versuchen.
Leider hat man immer immer wieder mit dieser Ungläubigkeit zu kämpfen. Bleib ein paar Tage zuhause dann geht das schon wieder weg. Na herzlichen Dank auch! Ich war 6 Tage im ukb stationiert und sie haben mich ohne irgendeine ernsthafte Diagnose wieder entlassen. Die Kopfschmerzen halten bis heute an.Die letzte Attake vor ein einhalb Stunden.

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Clusterkopfschmerz bei Kindern

Clusterkopfschmerz bei Kindern

Re: Clusterkopfschmerz bei Kindern

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