Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Hallo,

ich hätte da mal eine Frage. Ich bin vor ca. 3 Wochen auf den Kopf gestürzt. Hatte eine Freundin Huckepack und ein Junge ist von hinten noch aufgesprungen. Wir sind alle gefallen, ich zuunterst und das ohne mich abfangen zu können. 4 Tage danach hatte ich das erste mal sehr heftige Kopfschmerzen die sich aber eher wie Spannungskopfschmerzen oder Hirndruck angefühlt haben. Ich lag vorher 3 Tage auf Station. Am 5. Tag nach dem Unfall musste dann ein weiteres mal der Notarzt zu mir kommen. Ich lag danach ein weiteres mal 6 Tage auf Station. Mit leider keinen Diagnose. So ganz nach dem Motto "SHT - Das geht schon wieder weg"...Hat es aber leider nicht. Aber die Schmerzqualität hat sich geändert. Jetzt habe ich halt einen typischen Clusterschmerz. Auf dem linken Auge, ungefähr so als würde sich ein breiter Metallpfeil durch das Auge bohren. Die Schmerzen sind extrem stark und ich habe keine Kontrolle mehr, wenn ich eine Attake bekomme. Ich schaukele mich hin und her und ab und zu ist mir übel. Danach läuft meine Nase und mein Auge tränt und ist rot. Alles nur auf der linken Seite. Ich habe von meinem Neurologen ein Sauerstoffgerät bekommen und dadurch sind die Attaken auf 10 - 15 Minuten beschränkt. Da das ganze ein Unfall war und ich zudem auch noch Statikprobleme habe die sich auf mein rechtes Knie auswirken musste ich 2 mal zum D-Arzt der mich für zu gestresst befunden hat und mich krank geschrieben hat. Zuhause wäre ich aber total verrückt geworden und da ich mich kenne gehe ich auch schon wieder zur Schule. Dabei kommen jetzt auch Probleme auf. Angeblich soll die Mutter von einer meiner Klassenkameraden auch Cluster haben und sie hätte den Schmerz unter Kontrolle. Ständig wird mir gesagt ich soll es einfach kontrollieren auch wenn es weh tut und nach 3 Wochen sollte man sich doch schon daran gewöhnt haben. Aber ich fühle mich extrem missverstanden. Ich KANN es nicht kontrollieren ich versuche es immer und immer wieder aber Pustekuchen. Die Anfälle kommen 1 bis 3 mal täglich. Für mich entsteht dadurch eine große Belastung auch für die Psyche.
Ich bin 13 und weiblich, weder trinke ich noch rauche. In meiner Familie gibt es keine bekannten Fälle von Clusterkopfschmerzen oder anderen Kopfschmerzarten.
Jetzt meine Fragen:
1. Habe ich jetzt Clusterkopfschmerz oder nicht?
2. Wie geht ihr mit diesem Stress und mit diesem Unverständnis? Oder hab nur ich das?
3. Wie schafft ihr es den Schmerz auszuhalten? Mit oder ohne Schreien? Sitzen, Liegen oder Gehen (Gehen wird bei mir wohl nichts wegen dem Knie)?

Danke euch schonmal im Vorraus.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:27 Hallo,

ich hätte da mal eine Frage. Ich bin vor ca. 3 Wochen auf den Kopf gestürzt. Hatte eine Freundin Huckepack und ein Junge ist von hinten noch aufgesprungen. Wir sind alle gefallen, ich zuunterst und das ohne mich abfangen zu können. 4 Tage danach hatte ich das erste mal sehr heftige Kopfschmerzen die sich aber eher wie Spannungskopfschmerzen oder Hirndruck angefühlt haben. Ich lag vorher 3 Tage auf Station. Am 5. Tag nach dem Unfall musste dann ein weiteres mal der Notarzt zu mir kommen. Ich lag danach ein weiteres mal 6 Tage auf Station. Mit leider keinen Diagnose. So ganz nach dem Motto "SHT - Das geht schon wieder weg"...Hat es aber leider nicht. Aber die Schmerzqualität hat sich geändert. Jetzt habe ich halt einen typischen Clusterschmerz. Auf dem linken Auge, ungefähr so als würde sich ein breiter Metallpfeil durch das Auge bohren. Die Schmerzen sind extrem stark und ich habe keine Kontrolle mehr, wenn ich eine Attake bekomme. Ich schaukele mich hin und her und ab und zu ist mir übel. Danach läuft meine Nase und mein Auge tränt und ist rot. Alles nur auf der linken Seite. Ich habe von meinem Neurologen ein Sauerstoffgerät bekommen und dadurch sind die Attaken auf 10 - 15 Minuten beschränkt. Da das ganze ein Unfall war und ich zudem auch noch Statikprobleme habe die sich auf mein rechtes Knie auswirken musste ich 2 mal zum D-Arzt der mich für zu gestresst befunden hat und mich krank geschrieben hat. Zuhause wäre ich aber total verrückt geworden und da ich mich kenne gehe ich auch schon wieder zur Schule. Dabei kommen jetzt auch Probleme auf. Angeblich soll die Mutter von einer meiner Klassenkameraden auch Cluster haben und sie hätte den Schmerz unter Kontrolle. Ständig wird mir gesagt ich soll es einfach kontrollieren auch wenn es weh tut und nach 3 Wochen sollte man sich doch schon daran gewöhnt haben. Aber ich fühle mich extrem missverstanden. Ich KANN es nicht kontrollieren ich versuche es immer und immer wieder aber Pustekuchen. Die Anfälle kommen 1 bis 3 mal täglich. Für mich entsteht dadurch eine große Belastung auch für die Psyche.
Ich bin 13 und weiblich, weder trinke ich noch rauche. In meiner Familie gibt es keine bekannten Fälle von Clusterkopfschmerzen oder anderen Kopfschmerzarten.
Jetzt meine Fragen:
1. Habe ich jetzt Clusterkopfschmerz oder nicht?
2. Wie geht ihr mit diesem Stress und mit diesem Unverständnis? Oder hab nur ich das?
3. Wie schafft ihr es den Schmerz auszuhalten? Mit oder ohne Schreien? Sitzen, Liegen oder Gehen (Gehen wird bei mir wohl nichts wegen dem Knie)?

Danke euch schonmal im Vorraus.

Liebe CK KitKat,

lasse dich bitte nicht von diesen Menschen verunsichern, denn sie haben absolut keine Ahnung, was du gerade durchmachst. Du hast, wie auch eine Frau aus meiner Selbsthilfegruppe, durch einen Sturz, einen A- typischen Clusterkopfschmerz. Das ist zum ersten etwas ganz neues und zum zweiten etwas noch sehr, sehr schmerzhaftes mit dem du da konfrontiert wirst.
Wichtig ist jetzt nur eines, dass du den richtigen Arzt hast, der dir die richtigen Medikamente verordnet und mit dem du auch über Probleme reden kannst und dass deine Familie hinter dir steht. Du hast ein paar Fragen gestellt, die ich dir sehr gerne beantworte:
1. Ob du Cluster hast, kann ich dir nicht diagnostizieren, aber der Beschreibung nach, denke ich , ja. Und der Arzt hat es dir ja auch schon bestätigt.
2. Mit dem Stress müssen wir leider alle umgehen (lernen), so schwer es auch ist. Du bist da wirklich nicht die einzigste, die darunter leidet. Das bringt der Cluster schon so mit sich. Und das Unverständnis der Menschen würde ich dir gerne so vermitteln: Hattest du vor deiner Erkrankung schon einmal etwas von Cluster gehört? Bestimmt nicht, oder? Ich auch nicht! Also, weshalb sollten sich Menschen denn damit befassen, wenn sie nicht wissen was Cluster ist? Dir bleibt nur eines übrig, wenn du versuchen möchtest deinen Freunden und Bekannten die Krankheit näher bringen willst, kannst du Hoffnung haben, dass sie dich vieleicht dann eher verstehen werden, wenn sie es möchten. Aber es geben natürlich auch sehr viele Menschen, die sind und bleiben egoistisch und stur, sie wollen einfach nichts verstehen, diese würde ich dann einfach in Zukunft ignorieren, denn sonst gehst du daran kaputt.
3.Ich havbe am Anfang immer gedacht, das schaffe ich nie und nimmer, nochmal so eine Attacke auszuhalten. Aber immer wiedr habe ich eine überstanden und wurde dadurch erfinderich, wie ich mir selbst am besten helfen kann. Auf keinen Fall solltest du während der Attacke liegen, sodern eher umher laufen oder sitzen. Hast du Sauerstoff verordnet bekommen? Welche Medikamente hast du für dein Alter eigentlich bekommen? Sauerstoff wäre da die beste Lösung. Wenn du noch Fragen hast, kannst du sie hier im Forum jederzeit stellen. Habe keine Angst, das ist das wichtigste.

Liebe schmerzfreie Grüsse
Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:27 Hallo,

ich hätte da mal eine Frage. Ich bin vor ca. 3 Wochen auf den Kopf gestürzt. Hatte eine Freundin Huckepack und ein Junge ist von hinten noch aufgesprungen. Wir sind alle gefallen, ich zuunterst und das ohne mich abfangen zu können. 4 Tage danach hatte ich das erste mal sehr heftige Kopfschmerzen die sich aber eher wie Spannungskopfschmerzen oder Hirndruck angefühlt haben. Ich lag vorher 3 Tage auf Station. Am 5. Tag nach dem Unfall musste dann ein weiteres mal der Notarzt zu mir kommen. Ich lag danach ein weiteres mal 6 Tage auf Station. Mit leider keinen Diagnose. So ganz nach dem Motto "SHT - Das geht schon wieder weg"...Hat es aber leider nicht. Aber die Schmerzqualität hat sich geändert. Jetzt habe ich halt einen typischen Clusterschmerz. Auf dem linken Auge, ungefähr so als würde sich ein breiter Metallpfeil durch das Auge bohren. Die Schmerzen sind extrem stark und ich habe keine Kontrolle mehr, wenn ich eine Attake bekomme. Ich schaukele mich hin und her und ab und zu ist mir übel. Danach läuft meine Nase und mein Auge tränt und ist rot. Alles nur auf der linken Seite. Ich habe von meinem Neurologen ein Sauerstoffgerät bekommen und dadurch sind die Attaken auf 10 - 15 Minuten beschränkt. Da das ganze ein Unfall war und ich zudem auch noch Statikprobleme habe die sich auf mein rechtes Knie auswirken musste ich 2 mal zum D-Arzt der mich für zu gestresst befunden hat und mich krank geschrieben hat. Zuhause wäre ich aber total verrückt geworden und da ich mich kenne gehe ich auch schon wieder zur Schule. Dabei kommen jetzt auch Probleme auf. Angeblich soll die Mutter von einer meiner Klassenkameraden auch Cluster haben und sie hätte den Schmerz unter Kontrolle. Ständig wird mir gesagt ich soll es einfach kontrollieren auch wenn es weh tut und nach 3 Wochen sollte man sich doch schon daran gewöhnt haben. Aber ich fühle mich extrem missverstanden. Ich KANN es nicht kontrollieren ich versuche es immer und immer wieder aber Pustekuchen. Die Anfälle kommen 1 bis 3 mal täglich. Für mich entsteht dadurch eine große Belastung auch für die Psyche.
Ich bin 13 und weiblich, weder trinke ich noch rauche. In meiner Familie gibt es keine bekannten Fälle von Clusterkopfschmerzen oder anderen Kopfschmerzarten.
Jetzt meine Fragen:
1. Habe ich jetzt Clusterkopfschmerz oder nicht?
2. Wie geht ihr mit diesem Stress und mit diesem Unverständnis? Oder hab nur ich das?
3. Wie schafft ihr es den Schmerz auszuhalten? Mit oder ohne Schreien? Sitzen, Liegen oder Gehen (Gehen wird bei mir wohl nichts wegen dem Knie)?

Danke euch schonmal im Vorraus.

Hallo.

Also zunächst mal ist es so, daß es den sekundären Clusterkopfschmerz sehr wohl gibt. Ich habe unten einen Link angegeben, der zu einem Abstract-Artikel führt (in Englisch), den müßtest Du Dir besorgen. Ich habe auch nich Unterlagen, die ich ggf. kopieren und Dir schicken kann.

Zum Anderen ist es überhaupt nicht relevant, ob die Mutter einer Klassenkameradin CKS hat und dieser sich behandeln läßt. Selbst wenn das so ist: da gibt es Unterschiede, wie Menschen auf Medikamente reagieren, denn Menschen sind nun mal verschieden. Und es ist mit Sicherheit so, daß Medikamente für Erwachse im Kindes- oder Teenageralter nicht so ohne weiteres eingesetzt werden können.

Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber es wäre sicherlich vernünftig, eines unserer Clusterkopfschmerz-Kompetenz-Zentren auzusuchen. Die gibt es in Kiel, Bochum, Jena, Freiburg, München, Königstein und Kassel.

Was Du wegen Deiner Klassenkameraden Probleme hast, dann kannst Du auch mal die Filme , die über CKS auf unserer Hompepage sind, herunterladen und denen zeigen, damit die mal einen Eindruck kriegen wie das ist.
Hier ist der Link:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

Es gibt auf unserer Seite www.clusterkopf.de viele Informationen, die Dir nützlich sein können. Einfach mal draufgehen und stöbern.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:27
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:27 Hallo,

ich hätte da mal eine Frage. Ich bin vor ca. 3 Wochen auf den Kopf gestürzt. Hatte eine Freundin Huckepack und ein Junge ist von hinten noch aufgesprungen. Wir sind alle gefallen, ich zuunterst und das ohne mich abfangen zu können. 4 Tage danach hatte ich das erste mal sehr heftige Kopfschmerzen die sich aber eher wie Spannungskopfschmerzen oder Hirndruck angefühlt haben. Ich lag vorher 3 Tage auf Station. Am 5. Tag nach dem Unfall musste dann ein weiteres mal der Notarzt zu mir kommen. Ich lag danach ein weiteres mal 6 Tage auf Station. Mit leider keinen Diagnose. So ganz nach dem Motto "SHT - Das geht schon wieder weg"...Hat es aber leider nicht. Aber die Schmerzqualität hat sich geändert. Jetzt habe ich halt einen typischen Clusterschmerz. Auf dem linken Auge, ungefähr so als würde sich ein breiter Metallpfeil durch das Auge bohren. Die Schmerzen sind extrem stark und ich habe keine Kontrolle mehr, wenn ich eine Attake bekomme. Ich schaukele mich hin und her und ab und zu ist mir übel. Danach läuft meine Nase und mein Auge tränt und ist rot. Alles nur auf der linken Seite. Ich habe von meinem Neurologen ein Sauerstoffgerät bekommen und dadurch sind die Attaken auf 10 - 15 Minuten beschränkt. Da das ganze ein Unfall war und ich zudem auch noch Statikprobleme habe die sich auf mein rechtes Knie auswirken musste ich 2 mal zum D-Arzt der mich für zu gestresst befunden hat und mich krank geschrieben hat. Zuhause wäre ich aber total verrückt geworden und da ich mich kenne gehe ich auch schon wieder zur Schule. Dabei kommen jetzt auch Probleme auf. Angeblich soll die Mutter von einer meiner Klassenkameraden auch Cluster haben und sie hätte den Schmerz unter Kontrolle. Ständig wird mir gesagt ich soll es einfach kontrollieren auch wenn es weh tut und nach 3 Wochen sollte man sich doch schon daran gewöhnt haben. Aber ich fühle mich extrem missverstanden. Ich KANN es nicht kontrollieren ich versuche es immer und immer wieder aber Pustekuchen. Die Anfälle kommen 1 bis 3 mal täglich. Für mich entsteht dadurch eine große Belastung auch für die Psyche.
Ich bin 13 und weiblich, weder trinke ich noch rauche. In meiner Familie gibt es keine bekannten Fälle von Clusterkopfschmerzen oder anderen Kopfschmerzarten.
Jetzt meine Fragen:
1. Habe ich jetzt Clusterkopfschmerz oder nicht?
2. Wie geht ihr mit diesem Stress und mit diesem Unverständnis? Oder hab nur ich das?
3. Wie schafft ihr es den Schmerz auszuhalten? Mit oder ohne Schreien? Sitzen, Liegen oder Gehen (Gehen wird bei mir wohl nichts wegen dem Knie)?

Danke euch schonmal im Vorraus.
Hallo.

Also zunächst mal ist es so, daß es den sekundären Clusterkopfschmerz sehr wohl gibt. Ich habe unten einen Link angegeben, der zu einem Abstract-Artikel führt (in Englisch), den müßtest Du Dir besorgen. Ich habe auch nich Unterlagen, die ich ggf. kopieren und Dir schicken kann.

Zum Anderen ist es überhaupt nicht relevant, ob die Mutter einer Klassenkameradin CKS hat und dieser sich behandeln läßt. Selbst wenn das so ist: da gibt es Unterschiede, wie Menschen auf Medikamente reagieren, denn Menschen sind nun mal verschieden. Und es ist mit Sicherheit so, daß Medikamente für Erwachse im Kindes- oder Teenageralter nicht so ohne weiteres eingesetzt werden können.

Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber es wäre sicherlich vernünftig, eines unserer Clusterkopfschmerz-Kompetenz-Zentren auzusuchen. Die gibt es in Kiel, Bochum, Jena, Freiburg, München, Königstein und Kassel.

Was Du wegen Deiner Klassenkameraden Probleme hast, dann kannst Du auch mal die Filme , die über CKS auf unserer Hompepage sind, herunterladen und denen zeigen, damit die mal einen Eindruck kriegen wie das ist.
Hier ist der Link:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

Es gibt auf unserer Seite www.clusterkopf.de viele Informationen, die Dir nützlich sein können. Einfach mal draufgehen und stöbern.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich wohne im Umfeld von Berlin gibt es dort auch so ein Zentrum?
Meine Klasse weiß ja Bescheid worum es geht und ich kriege ja regelmäßig Anfälle im Unterricht wo ich wirklich keine Kontrolle mehr habe, schreie und schaukele und nichts mehr mitbekomme. Trotzdem bekomme ich fast täglich zu hören, dass ich anfangen soll den Schmerz zu kontrollieren und das die Mutter von einer Freundin von mir das ja auch kann usw. und in solchen Momenten könnte ich einfach nur ausrasten weil sie Doktor spielen und mir andauernd sinnlose wenn auch lieb gemeinte Tipps geben und mich damit nur noch mehr unter Druck setzten weil ich dadurch immer mehr aunfange gegen die Schmerzen anzukämpfen und das macht alles nur noch viel schlimmer. Ich will jetzt nicht von Entspannung reden aber ich brauch das Gefühl das nicht alle nur auf mich warten und das ganze nur nervig finden. Zuhause bleiben kann ich auch nicht da wären meine Eltern nicht da (arbeiten in meiner Nähe) und könnten nicht kommen wenn es wieder losgeht. Wir werden es wohl demnächst in der Charite versuchen aber erst im neuen Jahr.

Schöne Weihnachten und einen guten Rutsch

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:27
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:27
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 19:27 Hallo,

ich hätte da mal eine Frage. Ich bin vor ca. 3 Wochen auf den Kopf gestürzt. Hatte eine Freundin Huckepack und ein Junge ist von hinten noch aufgesprungen. Wir sind alle gefallen, ich zuunterst und das ohne mich abfangen zu können. 4 Tage danach hatte ich das erste mal sehr heftige Kopfschmerzen die sich aber eher wie Spannungskopfschmerzen oder Hirndruck angefühlt haben. Ich lag vorher 3 Tage auf Station. Am 5. Tag nach dem Unfall musste dann ein weiteres mal der Notarzt zu mir kommen. Ich lag danach ein weiteres mal 6 Tage auf Station. Mit leider keinen Diagnose. So ganz nach dem Motto "SHT - Das geht schon wieder weg"...Hat es aber leider nicht. Aber die Schmerzqualität hat sich geändert. Jetzt habe ich halt einen typischen Clusterschmerz. Auf dem linken Auge, ungefähr so als würde sich ein breiter Metallpfeil durch das Auge bohren. Die Schmerzen sind extrem stark und ich habe keine Kontrolle mehr, wenn ich eine Attake bekomme. Ich schaukele mich hin und her und ab und zu ist mir übel. Danach läuft meine Nase und mein Auge tränt und ist rot. Alles nur auf der linken Seite. Ich habe von meinem Neurologen ein Sauerstoffgerät bekommen und dadurch sind die Attaken auf 10 - 15 Minuten beschränkt. Da das ganze ein Unfall war und ich zudem auch noch Statikprobleme habe die sich auf mein rechtes Knie auswirken musste ich 2 mal zum D-Arzt der mich für zu gestresst befunden hat und mich krank geschrieben hat. Zuhause wäre ich aber total verrückt geworden und da ich mich kenne gehe ich auch schon wieder zur Schule. Dabei kommen jetzt auch Probleme auf. Angeblich soll die Mutter von einer meiner Klassenkameraden auch Cluster haben und sie hätte den Schmerz unter Kontrolle. Ständig wird mir gesagt ich soll es einfach kontrollieren auch wenn es weh tut und nach 3 Wochen sollte man sich doch schon daran gewöhnt haben. Aber ich fühle mich extrem missverstanden. Ich KANN es nicht kontrollieren ich versuche es immer und immer wieder aber Pustekuchen. Die Anfälle kommen 1 bis 3 mal täglich. Für mich entsteht dadurch eine große Belastung auch für die Psyche.
Ich bin 13 und weiblich, weder trinke ich noch rauche. In meiner Familie gibt es keine bekannten Fälle von Clusterkopfschmerzen oder anderen Kopfschmerzarten.
Jetzt meine Fragen:
1. Habe ich jetzt Clusterkopfschmerz oder nicht?
2. Wie geht ihr mit diesem Stress und mit diesem Unverständnis? Oder hab nur ich das?
3. Wie schafft ihr es den Schmerz auszuhalten? Mit oder ohne Schreien? Sitzen, Liegen oder Gehen (Gehen wird bei mir wohl nichts wegen dem Knie)?

Danke euch schonmal im Vorraus.
Hallo.

Also zunächst mal ist es so, daß es den sekundären Clusterkopfschmerz sehr wohl gibt. Ich habe unten einen Link angegeben, der zu einem Abstract-Artikel führt (in Englisch), den müßtest Du Dir besorgen. Ich habe auch nich Unterlagen, die ich ggf. kopieren und Dir schicken kann.

Zum Anderen ist es überhaupt nicht relevant, ob die Mutter einer Klassenkameradin CKS hat und dieser sich behandeln läßt. Selbst wenn das so ist: da gibt es Unterschiede, wie Menschen auf Medikamente reagieren, denn Menschen sind nun mal verschieden. Und es ist mit Sicherheit so, daß Medikamente für Erwachse im Kindes- oder Teenageralter nicht so ohne weiteres eingesetzt werden können.

Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber es wäre sicherlich vernünftig, eines unserer Clusterkopfschmerz-Kompetenz-Zentren auzusuchen. Die gibt es in Kiel, Bochum, Jena, Freiburg, München, Königstein und Kassel.

Was Du wegen Deiner Klassenkameraden Probleme hast, dann kannst Du auch mal die Filme , die über CKS auf unserer Hompepage sind, herunterladen und denen zeigen, damit die mal einen Eindruck kriegen wie das ist.
Hier ist der Link:
http://clusterkopf.de//index.php?option ... &Itemid=55

Es gibt auf unserer Seite www.clusterkopf.de viele Informationen, die Dir nützlich sein können. Einfach mal draufgehen und stöbern.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,

ich wohne im Umfeld von Berlin gibt es dort auch so ein Zentrum?
Meine Klasse weiß ja Bescheid worum es geht und ich kriege ja regelmäßig Anfälle im Unterricht wo ich wirklich keine Kontrolle mehr habe, schreie und schaukele und nichts mehr mitbekomme. Trotzdem bekomme ich fast täglich zu hören, dass ich anfangen soll den Schmerz zu kontrollieren und das die Mutter von einer Freundin von mir das ja auch kann usw. und in solchen Momenten könnte ich einfach nur ausrasten weil sie Doktor spielen und mir andauernd sinnlose wenn auch lieb gemeinte Tipps geben und mich damit nur noch mehr unter Druck setzten weil ich dadurch immer mehr aunfange gegen die Schmerzen anzukämpfen und das macht alles nur noch viel schlimmer. Ich will jetzt nicht von Entspannung reden aber ich brauch das Gefühl das nicht alle nur auf mich warten und das ganze nur nervig finden. Zuhause bleiben kann ich auch nicht da wären meine Eltern nicht da (arbeiten in meiner Nähe) und könnten nicht kommen wenn es wieder losgeht. Wir werden es wohl demnächst in der Charite versuchen aber erst im neuen Jahr.

Schöne Weihnachten und einen guten Rutsch

Hallo.

Das nächste CCC ist Kiel oder Jena, in Berlin gibt es kein Clusterkopfschmerz-Competence-Center, aber die Neurologie an der Charite ist auch gut.

In Deiner Situation macht es keinen Sinn, auf einen Termin zu warten. CKS ist ein Notfall. Geh dahin, sage daß ein Verdacht auf CKS vorliegt. Du möchtest Medikamente gegen die Attacken haben und Du möchtest eine wirksame Prophylaxe haben. Ist schon ein CT,MRT gemacht worden? Gibt´s da Befunde?

Im Übrigen: wenn es sicher ist, daß ein sekundärer CKS vorliegt, was denken denn die Mediziner, die Dich bisher behandelt haben, was da geschehen soll? Also ich halte das für überhaupt nicht angemessen, was da bisher gemacht wurde.

Was Dein Umfeld angelangt, so ist es ziemlich normal, daß die nicht verstehen, was in Dir vorgeht. Auf unserer Homepage unter dem u.a. Link findest Du im Downloadbereich viele Informationen, gerade auch über Probleme mit Verwandten und Freunden, die Dir nützlich sein können.

Angehörige oder Klassenkameraden, die Doktor spielen sind in der Tat recht nervig, aber die meinen es nicht böse, die versuchen halt nur Dir zu helfen. Hier nochmal der Tip: zeige denen die Videos auf unserer Hompepage.
CKS ist eine sehr schwere Erkrankung, da kann man nicht mit Kräutchen und Pillchen und warmen Umschlägen drangehen.

Es gibt nur wenige Sachen, die bei CKS helfen. Und wenn bei Dir ein sekundärer CKS vorliegt, dann muß die Ursache beseitigt werden. Da ist die Einnahme von Medikamenten besten falls eine Übergangsmaßnahme. In der Neurologie der Charite sollten die das aber wissen.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Ich wünsche Dir schöne und schmerzfreie Weihanchten.

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

posttraumatischer Clusterkopfschmerz?

posttraumatischer Clusterkopfschmerz?

Re: posttraumatischer Clusterkopfschmerz?

Re: posttraumatischer Clusterkopfschmerz?

Re: posttraumatischer Clusterkopfschmerz?

Re: posttraumatischer Clusterkopfschmerz?